21.05.2014, 09:57
Zitat:Vielleicht hast Du ja schon berichtet, und ich
habe nur nichts gefunden?
Nee, ich hab noch nicht berichtet...aber ich war auch noch bis letzten Sonntag in der Klinik...und ich hab mich ehrlich gesagt, auch ein wenig gedrückt.

Was wirklich gut war: Die haben mich sowas von "auf den Kopf gestellt". Das war ein regelrechter Untersuchungs-Marathon.
Ambulant wäre eine derartige Diagnostik niemals möglich gewesen.
Tja, und sie sind fündig geworden...Ich habe einen Lupus der sozusagen in den Startlöchern steht und zudem eine systemische Sklerodermie.
Da hat es leider bereits die ersten körperlichen Schäden gegeben. Die Kapillare in den Fingern sind verändert (erklärt auch, warum ich bei Kälte irrsinnige Schmerzen in den Händen kriege) und im unteren Drittel der Lungen gibt es erste Anzeichen einer Fibrose.
Ich bin jetzt medikamentös eingestellt auf eine geringe Prednisolon-Dosis (5mg) und Quensyl 200/400mg im Wechsel).
Zusätzlich 100mg ASS zur Blutverdünnung, da durch meine spezifischen Lupus-Antikörper automatisch ein erhöhtes Risiko für Schlaganfälle, Herzinfakte und Thrombosen einhergeht.
Das vertrage ich bisher ganz gut. Ohne das Cortison geht es leider nicht mehr. Die Entzündungen sind zu stark und auch zu schädigend. Zudem bin "ohne" auch nicht mehr bewegungsfähig.
Im Herbst soll ich wieder stationär kommen. Dann werden über 5 Tage Ilomedin-Infusionen verabreicht.
Das ist wohl ein ziemliches Teufelszeugs, soll aber helfen meine Gefäße zu retten und einer Nekrosenbildung vorbeugen.
Na, schauen wir mal was das gibt.

Meine Spezi wird begleitend (für mich kostenlos) etwa alle 6 Wochen eine Dunkelfelduntersuchung machen.
Wir gehen beide davon aus, dass bei mir immer mal wieder die lieben bakteriellen Untermieter aufmucken und die üblichen Serologien taugen insgesamt nix und sind für eine Statusermittlung vollkommen für den A....
Insgesamt ist aber der Eindruck, dass die Borreliose nicht mehr so im Vordergrund steht.
Nichts desto trotz kriegen die Biester antibiotisch auf die Mütze, sollten sich sich wieder zu stark vermehren...und das kann ja durchaus passieren, wenn man immunsuppressiv behandelt.

Es ist für mich auch nahezu unmöglich zu differenzieren, was Borreliosesymptom und was Rheuma ist...und das ist behandlungstechnisch schon wichtig.
Liebe Grüße
Leonie
PS: Ach ja..."Fibromyalgie" hab ich (natürlich) auch. Ein echter Volltreffer...18/18 Tenderpoints reagieren stark druckempfindlich.
Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org
Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
Platon

