Hallo Ihr Lieben
Es ist nun mehr als ein Jahr vergangen seit ich mich zum ersten Mal bei euch gemeldet habe.
Ich habe nun einen langen Weg mit etlichen Arztbesuchen hinter mir.
Angefangen hat die ganze Odysee bereits vor etlichen Jahren nach mehrfachem Kontakt mit Zecken. Richtig ausgebrochen ist die Krankheit aber erst im Juni 2013. Als ich mit diversen Symptomen sowie auch neurologischen Störungen beim Neurologen landete. Schnell abgestempelt als MS-Fall mit positivem Borrelien Antikörper Index begab ich mich auf meinen Weg. Von meinem damaligen Neurologen wurde ich belogen und von meinem Hausarzt nur belächelt. Ich fühlte mich einfach nur noch elend! Schmerzen, Schwindel und dauerhafte grippige Symptome begleiteten mich täglich. Ich war kaum mehr in der Lage meinen Alltag zu meistern. Von sämtlichen Ärzten wurde ich zu diesem Zeitpunkt im Stich gelassen. Im September 2013 begab ich mich dann zu einem anerkannten Zeckenspezialisten nach Zürich. Erneut wurde mir Liquor entnommen. Leider war dieser Wert diesmal negativ. Eine Borreliose wurde also ausgeschlossen. Für mich brach eine Welt zusammen. Da ich aber an so vielen nicht MS-Typischen Symptomen lit und auch die Herde des MRT nicht MS-Typisch waren, bot mir der Spezi auf mein betteln hin eine 4- wöchige Ceftriaxon Therapie an.
Ich bat meinen Hausarzt die Therapie mit mir durchzuführen. Ernstgenommen wurde ich nicht, nur belächelt und mal wieder als Spinner bezeichnet. Sogar in die Psychiatrische Klinik wollte mich mein Hausarzt schicken für weitere Abklärungen. Dankend lehnte ich sein Angebot ab und bat ihn einfach mir diese Infusionen zu verabreichen. Dies tat er dann auf bitte meines Spezialisten.
Die Infusionen waren meine Rettung. Sämtliche Symptome verschwanden und ich fühlte mich wie neu geboren. Leider hielt die Wirkung nicht lange an. Nach bereits 4 Wochen kamen die ersten Symptome zurück und es traf mich erneut mit voller Wucht. Ich wusste nicht mehr wohin.
Ich war mit meinen Kräften am Ende. Also begab ich mich zur weiteren MS-Abklärung in die neurologische Klinik des Universitätsspitals Zürich. Es wurden nochmals diverse Blutuntersuchungen gemacht. Zum 12x wurde der Rheumafaktor kontrolliert aufgrund meiner starken Gelenkbeschwerden. Natürlich wieder ohne Befund. Des Weiteren hatte ich mal wieder einen positiven Borrelien Blot der aber als Seronarbe gedeutet wurde. Ebenfalls waren diverse Viren CMV / EVB Titer viel zu hoch. Eine Diagnose MS konnte aufgrund der atypischen Herde im MRT nicht gestellt werden. Sämtliche neurologische Test bestand ich mit Bravour.
Ich wurde als gesunder Mensch entlassen obwohl ich den Alltag kaum mehr zu bewältigen wusste.
Also stand ich da ohne Diagnose. Ich begab mich nochmals zu meinem Spezialisten nach Zürich, der nochmals die Blutwerte nach der Ceftriaxon-Therapie kontrollierte. Es gab doch wirklich leichte Veränderungen, was auf eine aktive Borrelien-Infektion hindeutete. Ich galt also nun nach Schweizer- Leitlinien in Sachen Borreliose als austherapiert.
Da ich mich zu diesem Zeitpunkt alles andere als Gesund fühlte, machte ich mich weiter auf die Suche nach Hilfe. Ich fand in der Schweiz eine Klinik, die sich als spezialisiert in Sachen Borreliose ausgab. Nochmals wurde mein Blut untersucht. Diesmal in Deutschland. Die Werte waren positiv.
Daraufhin wurde ich mit Minocycline und Hyperthermie behandelt. Mein Zustand verbesserte sich leicht unter dem Minocycline. Aber ganz gesund fühlte ich mich nie.
Im März versuchte ich es nach 15 Jahren mal wieder mit Skifahren. Ich glaube mein Ehrgeiz war etwas zu gross. Bereits nach 20m küsste ich den Boden. Nachdem ich mich von meinem Lachanfall erholt hatte, sortierte ich meine Ski und fuhr weiter. Leider konnte ich bereits am Mittag meinen Arm nicht mehr heben. Ich biss aber auf die Zähne und hielt durch bis zum Abend. Mit Schmerzen umzugehen war inzwischen für mich selbstverständlich. Am nächsten Tag suchte ich meinen Hausarzt auf. Er diagnostizierte eine Schulterprellung und verschrieb mir Krankengymnastik. Nach drei Tagen hatte ich einen schmerzenden Knöchel. Wieder begab ich mich zu meinen Hausarzt. Mein Fußgelenk wurde geröntgt. Ein Knochenbruch wurde ausgeschlossen und stattdessen wurde eine Weichteilverletzung diagnostiziert. Ich ging nach Hause und schrieb meine Fuß Beschwerden der Borreliose zu. Ich ging laufen, sicher 3 Mal und insgesamt etwa 20km. Als mein Fußgelenk auf die Dimension eines Elefanten anschwoll, ging ich erneut zu meinem Hausarzt. Da das Röntgenbild ohne Befund war, wurde ich auf Gicht getestet. Als das ausgeschlossen wurde, wurde ich erneut auf Rheuma untersucht. Ich verließ die Praxis ohne Diagnose dafür mit Schmerzen und einer Packung Schmerztabletten. Als die Schmerzen immer stärker wurden und ich es wirklich nicht mehr aushielt, ging ich erneut zu meinem Hausarzt, der mich zum Rheumatologen überweisen wollte. Ich lehnte dankend ab und verließ verzweifelt die Praxis. Am nächsten Tag machte ich mich selber auf die Sucher nach einem Orthopäden. Dies ist ohne Überweisung ein schwieriges Unterfangen. Ich fand zum Glück nach etlichen Telefonaten eine Ärztin, die bereit war sich meinen Knöchel anzuschauen. Nach gründlichen Anamnese überwies sie mich ins Röntgeninstitut zum MRT. Es war nicht zu glauben. Ich lief bereits seit 3.5 Wochen mit einem gebrochenen Schienbein herum. Mein Knöchel wurde nun endlich ruhiggestellt. Der Knochen wollte einfach nicht heilen und so dauerte die ganze Geschichte 5 Monate.
Meine Borreliose hatte sich unterdessen unter Minocycline etwas gebessert. Ich nahm durchgehend 2.5 Monate Minocycline zusammen mit diversen alternativen Produkten. Die Klinik die mir das Mino verschrieb, riet mir das Mino nun abzusetzen. Nachdem ich das Mino für 1.5 Monate abgesetzt hatte, kamen die Beschwerden in voller Wucht zurück und ich erlitt einen schweren Schub. Leider verschrieb mir zu diesem Zeitpunkt kein Arzt weitere Antibiotika. Zum Glück hatte ich noch ein kleines Lager Zuhause ;-). Ich begann also wieder Mino zu schlucken und suchte in der Zwischenzeit nach einer neuen Hausärztin. Ich fand eine einfühlsame Ärztin, die mich endlich ernst nahm. In der Zwischenzeit hatte ich ein weitere Entzündung der Hirnhäute sowie stark geschwollene Lymphknoten und dazu noch einen hässlichen Hautausschlag. Es wurden wieder diverse Blutuntersuchungen gemacht. Die Werte des CMV und EBV waren reaktiv. Ich wurde zur Hautärztin überwiesen die nicht so wirklich wusste wohn mit mir. Weiter gings zur Infektologin. Sie diagnostizierte eine durchgemachte Neuroborreliose, die aber nach 4-Wöchiger Ceftriaxon-Therapie als austherapiert galt. Sie diagnostizierte ein Post-Lyme-Syndrom und empfahl mir psychiatrische Hilfe.
Erneut ging ich zu meiner neuen Hausärztin und brachte Ihr diverse Literatur zum Thema Borreliose mit. Darunter auch diverse Behandlungsvorschläge. Sie nahm sich sehr viel Zeit und las sich in die Materie ein. Da ich es immer wieder geschafft hatte mit Mino meinen Zustand zu stabilisieren erhielt ich ein Dauerrezept für diese Antibiotigka über 1 Jahr. Ich weiss nicht, wo ich ohne diese Medikament heute stehen würde. Ja vermutlich würde ich ohne schon lange nicht mehr stehen.
Wir erstellten einen Therapieplan und beschlossen solange zu therapieren, bis ich symptomfrei bin und natürlich noch etwas darüber hinaus.
Im September begann ich mit der ersten Kombination. Ich nahm 2x100mg Mino und 2x500mg Metro über 30 Tage. Nach ein paar Tagen haute es mich um. Ich dachte ich muss sterben. Ich fühlte mich so krank. Begleitet von Fieberschüben, Schmerzen und Übelkeit. Ganz zu schweigen von den vielen Heulkrämpfen. Einerseits freute ich mich über die starke Herx andererseits war es ein unerträglicher Zustand. Als ich mich in der zweiten Woche so langsam erholte fuhren wir in Urlaub. Ich brach Zusammen und lag mit einer starken Erkältung mehrere Tage im Bett. Ich bin froh, sind diese 30 Tage rum. Ich hatte nun zwei Tage Pause und starte heute mit einer mehrmonatigen Ceftriaxon-Therapie (4 Tage 4g Ceftriaxon, 3 Tage Pause). Dazu natürlich immer das Minocycline ohne Unterbrechung.
Parallel versuche ich mein Immunsystem mit diversen Naturprodukten zu stärken.
Ich fühle mich nicht gut aber besser. Ich arbeite zu 100% da ich es mir nicht erlauben kann zu fehlen. Manchmal weiss ich nicht wie ich die Tage überstehe. Gewisse Momente bin ich nahe der Ohnmacht. Ebenso begleitet mich eine starke Müdigkeit. Durch meine Erfahrungen in letzter Zeit habe ich aber gelernt mit der Situation umzugehen. Gewisse Symptome beunruhigen mich nicht mehr so stark, da ich weiss woher sie kommen und ich auch weiss, das sie wieder verschwinden. Ich habe gelernt auf die Zähne zu beissen und mir möglichst nichts anmerken zu lassen. Trotzdem gibt es Momente da heule ich einfach drauflos, weil ich einfach nicht mehr kann und an meine Grenzen stosse.
Es wird ein langer und steiniger Weg. Doch ich weiss, dass ich nun endlich auf dem richtigen Weg bin. Ich weiss, dass ich stark genug bin diesen Weg zu gehen. Schließlich gibt es an jedem Ende des Tunnels ein Lichtlein.
Liebe Grüsse
Claudia
Es ist nun mehr als ein Jahr vergangen seit ich mich zum ersten Mal bei euch gemeldet habe.
Ich habe nun einen langen Weg mit etlichen Arztbesuchen hinter mir.
Angefangen hat die ganze Odysee bereits vor etlichen Jahren nach mehrfachem Kontakt mit Zecken. Richtig ausgebrochen ist die Krankheit aber erst im Juni 2013. Als ich mit diversen Symptomen sowie auch neurologischen Störungen beim Neurologen landete. Schnell abgestempelt als MS-Fall mit positivem Borrelien Antikörper Index begab ich mich auf meinen Weg. Von meinem damaligen Neurologen wurde ich belogen und von meinem Hausarzt nur belächelt. Ich fühlte mich einfach nur noch elend! Schmerzen, Schwindel und dauerhafte grippige Symptome begleiteten mich täglich. Ich war kaum mehr in der Lage meinen Alltag zu meistern. Von sämtlichen Ärzten wurde ich zu diesem Zeitpunkt im Stich gelassen. Im September 2013 begab ich mich dann zu einem anerkannten Zeckenspezialisten nach Zürich. Erneut wurde mir Liquor entnommen. Leider war dieser Wert diesmal negativ. Eine Borreliose wurde also ausgeschlossen. Für mich brach eine Welt zusammen. Da ich aber an so vielen nicht MS-Typischen Symptomen lit und auch die Herde des MRT nicht MS-Typisch waren, bot mir der Spezi auf mein betteln hin eine 4- wöchige Ceftriaxon Therapie an.
Ich bat meinen Hausarzt die Therapie mit mir durchzuführen. Ernstgenommen wurde ich nicht, nur belächelt und mal wieder als Spinner bezeichnet. Sogar in die Psychiatrische Klinik wollte mich mein Hausarzt schicken für weitere Abklärungen. Dankend lehnte ich sein Angebot ab und bat ihn einfach mir diese Infusionen zu verabreichen. Dies tat er dann auf bitte meines Spezialisten.
Die Infusionen waren meine Rettung. Sämtliche Symptome verschwanden und ich fühlte mich wie neu geboren. Leider hielt die Wirkung nicht lange an. Nach bereits 4 Wochen kamen die ersten Symptome zurück und es traf mich erneut mit voller Wucht. Ich wusste nicht mehr wohin.
Ich war mit meinen Kräften am Ende. Also begab ich mich zur weiteren MS-Abklärung in die neurologische Klinik des Universitätsspitals Zürich. Es wurden nochmals diverse Blutuntersuchungen gemacht. Zum 12x wurde der Rheumafaktor kontrolliert aufgrund meiner starken Gelenkbeschwerden. Natürlich wieder ohne Befund. Des Weiteren hatte ich mal wieder einen positiven Borrelien Blot der aber als Seronarbe gedeutet wurde. Ebenfalls waren diverse Viren CMV / EVB Titer viel zu hoch. Eine Diagnose MS konnte aufgrund der atypischen Herde im MRT nicht gestellt werden. Sämtliche neurologische Test bestand ich mit Bravour.
Ich wurde als gesunder Mensch entlassen obwohl ich den Alltag kaum mehr zu bewältigen wusste.
Also stand ich da ohne Diagnose. Ich begab mich nochmals zu meinem Spezialisten nach Zürich, der nochmals die Blutwerte nach der Ceftriaxon-Therapie kontrollierte. Es gab doch wirklich leichte Veränderungen, was auf eine aktive Borrelien-Infektion hindeutete. Ich galt also nun nach Schweizer- Leitlinien in Sachen Borreliose als austherapiert.
Da ich mich zu diesem Zeitpunkt alles andere als Gesund fühlte, machte ich mich weiter auf die Suche nach Hilfe. Ich fand in der Schweiz eine Klinik, die sich als spezialisiert in Sachen Borreliose ausgab. Nochmals wurde mein Blut untersucht. Diesmal in Deutschland. Die Werte waren positiv.
Daraufhin wurde ich mit Minocycline und Hyperthermie behandelt. Mein Zustand verbesserte sich leicht unter dem Minocycline. Aber ganz gesund fühlte ich mich nie.
Im März versuchte ich es nach 15 Jahren mal wieder mit Skifahren. Ich glaube mein Ehrgeiz war etwas zu gross. Bereits nach 20m küsste ich den Boden. Nachdem ich mich von meinem Lachanfall erholt hatte, sortierte ich meine Ski und fuhr weiter. Leider konnte ich bereits am Mittag meinen Arm nicht mehr heben. Ich biss aber auf die Zähne und hielt durch bis zum Abend. Mit Schmerzen umzugehen war inzwischen für mich selbstverständlich. Am nächsten Tag suchte ich meinen Hausarzt auf. Er diagnostizierte eine Schulterprellung und verschrieb mir Krankengymnastik. Nach drei Tagen hatte ich einen schmerzenden Knöchel. Wieder begab ich mich zu meinen Hausarzt. Mein Fußgelenk wurde geröntgt. Ein Knochenbruch wurde ausgeschlossen und stattdessen wurde eine Weichteilverletzung diagnostiziert. Ich ging nach Hause und schrieb meine Fuß Beschwerden der Borreliose zu. Ich ging laufen, sicher 3 Mal und insgesamt etwa 20km. Als mein Fußgelenk auf die Dimension eines Elefanten anschwoll, ging ich erneut zu meinem Hausarzt. Da das Röntgenbild ohne Befund war, wurde ich auf Gicht getestet. Als das ausgeschlossen wurde, wurde ich erneut auf Rheuma untersucht. Ich verließ die Praxis ohne Diagnose dafür mit Schmerzen und einer Packung Schmerztabletten. Als die Schmerzen immer stärker wurden und ich es wirklich nicht mehr aushielt, ging ich erneut zu meinem Hausarzt, der mich zum Rheumatologen überweisen wollte. Ich lehnte dankend ab und verließ verzweifelt die Praxis. Am nächsten Tag machte ich mich selber auf die Sucher nach einem Orthopäden. Dies ist ohne Überweisung ein schwieriges Unterfangen. Ich fand zum Glück nach etlichen Telefonaten eine Ärztin, die bereit war sich meinen Knöchel anzuschauen. Nach gründlichen Anamnese überwies sie mich ins Röntgeninstitut zum MRT. Es war nicht zu glauben. Ich lief bereits seit 3.5 Wochen mit einem gebrochenen Schienbein herum. Mein Knöchel wurde nun endlich ruhiggestellt. Der Knochen wollte einfach nicht heilen und so dauerte die ganze Geschichte 5 Monate.
Meine Borreliose hatte sich unterdessen unter Minocycline etwas gebessert. Ich nahm durchgehend 2.5 Monate Minocycline zusammen mit diversen alternativen Produkten. Die Klinik die mir das Mino verschrieb, riet mir das Mino nun abzusetzen. Nachdem ich das Mino für 1.5 Monate abgesetzt hatte, kamen die Beschwerden in voller Wucht zurück und ich erlitt einen schweren Schub. Leider verschrieb mir zu diesem Zeitpunkt kein Arzt weitere Antibiotika. Zum Glück hatte ich noch ein kleines Lager Zuhause ;-). Ich begann also wieder Mino zu schlucken und suchte in der Zwischenzeit nach einer neuen Hausärztin. Ich fand eine einfühlsame Ärztin, die mich endlich ernst nahm. In der Zwischenzeit hatte ich ein weitere Entzündung der Hirnhäute sowie stark geschwollene Lymphknoten und dazu noch einen hässlichen Hautausschlag. Es wurden wieder diverse Blutuntersuchungen gemacht. Die Werte des CMV und EBV waren reaktiv. Ich wurde zur Hautärztin überwiesen die nicht so wirklich wusste wohn mit mir. Weiter gings zur Infektologin. Sie diagnostizierte eine durchgemachte Neuroborreliose, die aber nach 4-Wöchiger Ceftriaxon-Therapie als austherapiert galt. Sie diagnostizierte ein Post-Lyme-Syndrom und empfahl mir psychiatrische Hilfe.
Erneut ging ich zu meiner neuen Hausärztin und brachte Ihr diverse Literatur zum Thema Borreliose mit. Darunter auch diverse Behandlungsvorschläge. Sie nahm sich sehr viel Zeit und las sich in die Materie ein. Da ich es immer wieder geschafft hatte mit Mino meinen Zustand zu stabilisieren erhielt ich ein Dauerrezept für diese Antibiotigka über 1 Jahr. Ich weiss nicht, wo ich ohne diese Medikament heute stehen würde. Ja vermutlich würde ich ohne schon lange nicht mehr stehen.
Wir erstellten einen Therapieplan und beschlossen solange zu therapieren, bis ich symptomfrei bin und natürlich noch etwas darüber hinaus.
Im September begann ich mit der ersten Kombination. Ich nahm 2x100mg Mino und 2x500mg Metro über 30 Tage. Nach ein paar Tagen haute es mich um. Ich dachte ich muss sterben. Ich fühlte mich so krank. Begleitet von Fieberschüben, Schmerzen und Übelkeit. Ganz zu schweigen von den vielen Heulkrämpfen. Einerseits freute ich mich über die starke Herx andererseits war es ein unerträglicher Zustand. Als ich mich in der zweiten Woche so langsam erholte fuhren wir in Urlaub. Ich brach Zusammen und lag mit einer starken Erkältung mehrere Tage im Bett. Ich bin froh, sind diese 30 Tage rum. Ich hatte nun zwei Tage Pause und starte heute mit einer mehrmonatigen Ceftriaxon-Therapie (4 Tage 4g Ceftriaxon, 3 Tage Pause). Dazu natürlich immer das Minocycline ohne Unterbrechung.
Parallel versuche ich mein Immunsystem mit diversen Naturprodukten zu stärken.
Ich fühle mich nicht gut aber besser. Ich arbeite zu 100% da ich es mir nicht erlauben kann zu fehlen. Manchmal weiss ich nicht wie ich die Tage überstehe. Gewisse Momente bin ich nahe der Ohnmacht. Ebenso begleitet mich eine starke Müdigkeit. Durch meine Erfahrungen in letzter Zeit habe ich aber gelernt mit der Situation umzugehen. Gewisse Symptome beunruhigen mich nicht mehr so stark, da ich weiss woher sie kommen und ich auch weiss, das sie wieder verschwinden. Ich habe gelernt auf die Zähne zu beissen und mir möglichst nichts anmerken zu lassen. Trotzdem gibt es Momente da heule ich einfach drauflos, weil ich einfach nicht mehr kann und an meine Grenzen stosse.
Es wird ein langer und steiniger Weg. Doch ich weiss, dass ich nun endlich auf dem richtigen Weg bin. Ich weiss, dass ich stark genug bin diesen Weg zu gehen. Schließlich gibt es an jedem Ende des Tunnels ein Lichtlein.
Liebe Grüsse
Claudia