Hallo allerseits,
@ Filenada
@ Urmel57:
Deine Links sind super - werde jetzt viel zu tun haben, um mich duch die ganzen Studien von Klemann, Donta usw. durchzuwühlen.
Irgendwo las ich, dass Hassler gerade eine Längsschnittstudie durchführt, die jedoch bisher nicht abgeschlossen und unveröffentlicht ist. Wenn wir Pech haben, ist es genau diese. Dann könnte es sich bei den angeblichen Heilungserfolgen um Zwischenergebnisse handeln. Mich würden Methodik, Stichprobengröße, Studiendesign, Bias usw. brennend interessieren... Habe gestern mehrere Stunden im Forum und im Netz recherchiert - und ich fand keinen einzigen Bericht, der von einem Heilungserfolg durch das "Hassler"-Schema im chronischen Stadium zeugt. Über meine Zweifel an der sehr kurzen Behandlungsdauer setzte ich ihn in Kenntnis, ebenso wurde die DBG e. V. und Hopf-Seidel erwähnt (Weiteres dazu nur über PN).
Falls ihr möchtet, kann ich versuchen, uns den veröffentlichten Artikel über die in der Behandlungsempfehlung erwähnte Studie zu beschaffen? - Vorausgesetzt, die Ergebnisse wurden schon publiziert!
Dieser Meinung bin ich ebenfalls! Deshalb lehne ich auch die öffentlich gemachte Aussage von Hassler ab, dass bei Seronegativität keine chronische Borreliose vorliegen könne. Wenn die Biester gerade (fast) alle im Bindegewebe, in Biofilmen, zystischen Formen oder versteckt in den Hüllen körpereigener Zellen sind, wie soll das Immunsystem dann Antikörper bilden können? Und / oder kann es sein, es ist so geschwächt bzw. an die Erreger "gewöhnt", dass es einfach keine mehr produziert? Bspw. meine Symptomatik war extrem im Vgl. zu sehr niedrigem IgG-Titer (in allen 3 Tests nur zwischen 100-200).
Habe sämtliche Laborergebnisse als Kopien immer bei mir, wenn ich irgendwo zum Arzt gehe (auch die Bilder vom Szintigramm, die MRT-CD usw.).
Dito - so ist es, da stimme ich dir zu! Vermutlich kann man keinem Spezi, dem es wirklich um den / die betroffenen Menschen und nicht um Profit geht, etwas vorwerfen. Genauso wenig den Ärzten, die sich aus sozialen Gründen für ihre Patienten einsetzen. Bspw. der Hausarzt meiner Mutter war früher selbst in der Forschung tätig, weshalb er sich exakt an die Cefotaxim-Therapieempfehlung vom Infektiologen / Spezi hielt. Auch der andere Arzt, wo mir jetzt die Ceftriaxon-Therapie über 4 Wochen anbietet, empfahl mir aufgrund meiner vielen Fragen den Spezi, wo ich war.
Ja... ich werde ganz konfus davon: So viele unterschiedliche Meinungen und Ansichten, selbst unter Experten. Genau das macht es so schwierig - weil jeder sein ganz eigenes Krankheitsbild hat und jeder Körper anders auf Schema X reagiert, glaube ich. Deshalb bin ich, ehrlich gesagt, mit meinem Latein am Ende, was die Behandlungsdurchführung angeht.
Letztendlich müssen wir das ja selbst tun, weil es "die" richtige Methode nicht zu geben scheint. Nach wie vor fände ich eine Langzeit-Kombi-Antibiose, möglichst i. v. und kontinuierlich über 2-3 Monate, noch am sinnvollsten. Einsetzen würde ich dabei je einen Vertreter aus den verschiedenen Wirkklassen (intra- und extrazellulär, polymorph), bspw. Ceftriaxon, Doxycyclin und Metronidazol, alle parenteral. Bitte beachtet, dass dies meine persönliche Meinung ist. Und die kann auch teilweise oder vollkommen falsch sein! Teilweise / ganz z. B. für manche / sämtliche Betroffene oder in einem Teilaspekt / allen Aspekten bzgl. Medis, Therapiedauer etc.
Nur würde mir so eine Kombi-AB schlicht keiner finanzieren und selbst zahlen geht nicht (bin Student). Oder hat jemand von euch schon eine ähnliche Langzeit-Antibiose mit kombinierten Antibiotika als Kassenpatient genehmigt bekommen? Und wenn ja, hat es dauerhaft etwas gebracht?
Klemanns Behandlungsansätze klingen auch gut, nur... es ist die ewige Frage nach der Finanzierbarkeit. Seufz.
Da sich immerhin noch 9 Doxys in meinem Tablettenvorrat befinden und mir Ceftriaxon angeboten wird, meine Frage an euch:
Habt ihr Vorschläge, wie ich die Behandlung weiter gestalten soll?
Wichtig: Ich will niemanden überzeugen oder anhalten, seine eigene Behandlung ähnlich oder genauso zu gestalten wie ich! Jeder soll und muss das für sich selbst entscheiden. Und auch, ob er / sie seine Therapie exakt nach einem bestimmten Schema ausrichten oder ein solches mit anderen Schemata / eigenen Logiken verknüpfen möchte. Oder aber die Behandlung in Eigenregie (ggf. mit ärztlicher Absprache) durchführen will.
Eigene Ideen für die zukünftige Behandlung bei mir:
1) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g täglich bis zum 5. Jänner infundieren. Danach mit 200mg Doxycyclin oral weitermachen. Und direkt im Anschluss daran 2g Ceftriaxon parenteral. Und falls ich an Metronidazol rankomme, anschließend nochmal Infusionstage damit (Dosis???). Macht 52 Tage durchgängig ohne Pause!
Cefotaxim 15 Tage
Doxycyclin 9 Tage Ceftriaxon 28 Tage Metronidazol 10 Tage
Positiv:
- die 100% Bioverfügbarkeit bei den i. v. applizierten AB
- die generell etwas längere Therapiedauer (als nur mit Cefotaxim),
- die Wechsel der Antibiotika aus allen Gruppen
- keine AB-Überlappung, dadurch weniger Nebenwirkungen (NW) und
- evtl. Metronidazol zum Schluss, um die verbliebenen Persister zu killen
Negativ:
- dass mehrfache Herxe bei den AB-Wechseln möglich sind
- die NW von Doxycyclin (schon 200mg lösen Durchfälle bei mir aus!)
- potentielle NW von Ceftriaxon (Gallenblase, Darm...?) und Metronidazol
- die 60-70% Bioverfügbarkeit und niedrige Dosierung des oralen ABs
2) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g bis zum 5. Jänner infundieren. Am 6. Januar Pause. Danach dann entweder direkt am 7. Jänner weiter mit 2g Ceftriaxon parenteral oder am 8., 9. Jänner - Pause sollte ggf. nicht zu lang sein? Hinterher 200mg Doxy oral, dann evtl. Metronidazol parenteral (Dosis???). Macht 53-55 Tage inkl. einer Pause.
Cefotaxim 15 Tage 1-3 Tage Pause Ceftriaxon 28 Tage Doxycyclin 9 Tage Metronidazol 10 Tage
Positiv:
- evtl. die längere Behandlung mit Cephalosporinen (oder ist es negativ?)
- ansonsten gleiche Vorteile wie bei Punkt 1
Negativ:
- evtl. Resistenzbildung der Borrelien wg. Langzeit-AB mit Cephalosporinen
- ansonsten gleiche Nachteile wie bei Punkt 1
3) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g bis zum 5. Jänner infundieren. Danach erst einmal eine längere Pause, bevor ein zweiter Immunoblot im selben Labor gemacht wird. Darauf basiert dann das weitere Vorgehen.
Cefotaxim 15 Tage 3-6 Monate Pause Westernblot ggf. Weiterbehandlung oder Therapieende
Positiv:
- die Teilremission, ehe die Therapie (vermutlich) fortgesetzt wird
- evtl. eine (leider sehr unwahrscheinliche) Vollremission
Negativ:
- ggf. Resistenzentwicklung der Borrelien gegenüber ABs, Zystenbildung
- das Risiko für neue Rezidive in der zur Erholung gedachten Phase!
Ich freue mich alle Rückmeldungen, egal ob sie (konstruktive) Kritik, Lob, Verbesserungsvorschläge, komplett andere Empfehlungen, unterschiedliche Ansichten oder... oder... enthalten! Traue auch meiner eigenen Logik und Urteilskompetenz nicht so wirklich... Deshalb würdet ihr mir mit euren Feedbacks bei der baldigen Entscheidung sehr helfen!
Viele Grüße,
Léon
@ Filenada
Zitat:wenn Du jemanden zitierst, benutz bitte die Zitierfunktion!Danke für den Link zur Anleitung, war jedoch nicht nötig. Mir ist das Forumstool bekannt, aber ich bin lange nicht mehr in Foren gewesen und vergaß, es einzusetzen! Danke fürs Erinnern, werd es fortan tun - hab auch meinen letzten Beitrag überarbeitet:
Zitat:Zitate von Urmel57und Unterstreichung der Fragen... Viele hat Urmel57 schon beantwortet, entweder direkt oder durch ihre Verlinkungen, die für mich Gold wert sind! Die Hälfte davon kannte ich noch gar nicht!
@ Urmel57:
Deine Links sind super - werde jetzt viel zu tun haben, um mich duch die ganzen Studien von Klemann, Donta usw. durchzuwühlen.
Zitat:Ich kenne die Veröffentlichung dieser Studie von Hassler jedoch nicht im Volltext.
Irgendwo las ich, dass Hassler gerade eine Längsschnittstudie durchführt, die jedoch bisher nicht abgeschlossen und unveröffentlicht ist. Wenn wir Pech haben, ist es genau diese. Dann könnte es sich bei den angeblichen Heilungserfolgen um Zwischenergebnisse handeln. Mich würden Methodik, Stichprobengröße, Studiendesign, Bias usw. brennend interessieren... Habe gestern mehrere Stunden im Forum und im Netz recherchiert - und ich fand keinen einzigen Bericht, der von einem Heilungserfolg durch das "Hassler"-Schema im chronischen Stadium zeugt. Über meine Zweifel an der sehr kurzen Behandlungsdauer setzte ich ihn in Kenntnis, ebenso wurde die DBG e. V. und Hopf-Seidel erwähnt (Weiteres dazu nur über PN).
Falls ihr möchtet, kann ich versuchen, uns den veröffentlichten Artikel über die in der Behandlungsempfehlung erwähnte Studie zu beschaffen? - Vorausgesetzt, die Ergebnisse wurden schon publiziert!
Zitat:Dass Borreliose nicht immer mit Seropositivtät verbunden ist, dafür gibt es zahlreiche Beispiele alleine in unserem Forum.
Dieser Meinung bin ich ebenfalls! Deshalb lehne ich auch die öffentlich gemachte Aussage von Hassler ab, dass bei Seronegativität keine chronische Borreliose vorliegen könne. Wenn die Biester gerade (fast) alle im Bindegewebe, in Biofilmen, zystischen Formen oder versteckt in den Hüllen körpereigener Zellen sind, wie soll das Immunsystem dann Antikörper bilden können? Und / oder kann es sein, es ist so geschwächt bzw. an die Erreger "gewöhnt", dass es einfach keine mehr produziert? Bspw. meine Symptomatik war extrem im Vgl. zu sehr niedrigem IgG-Titer (in allen 3 Tests nur zwischen 100-200).
Zitat:Auf alle Fälle empfiehlt es sich immer alle Laborergebnisse als Kopie aushändigen zu lassen.
Meine Einstellung zu allen Borreliosespezialisten ist die, dass es oft lediglich deren eigene Erfahrungen sind, die sehr unterschiedlich sind.
Als Patient steht man leider zwischen den Fronten der Verteidiger der Ideologien, von denen wir sehr gerne wüssten, was denn nun richtig ist und was nicht.
Habe sämtliche Laborergebnisse als Kopien immer bei mir, wenn ich irgendwo zum Arzt gehe (auch die Bilder vom Szintigramm, die MRT-CD usw.).
Dito - so ist es, da stimme ich dir zu! Vermutlich kann man keinem Spezi, dem es wirklich um den / die betroffenen Menschen und nicht um Profit geht, etwas vorwerfen. Genauso wenig den Ärzten, die sich aus sozialen Gründen für ihre Patienten einsetzen. Bspw. der Hausarzt meiner Mutter war früher selbst in der Forschung tätig, weshalb er sich exakt an die Cefotaxim-Therapieempfehlung vom Infektiologen / Spezi hielt. Auch der andere Arzt, wo mir jetzt die Ceftriaxon-Therapie über 4 Wochen anbietet, empfahl mir aufgrund meiner vielen Fragen den Spezi, wo ich war.
Ja... ich werde ganz konfus davon: So viele unterschiedliche Meinungen und Ansichten, selbst unter Experten. Genau das macht es so schwierig - weil jeder sein ganz eigenes Krankheitsbild hat und jeder Körper anders auf Schema X reagiert, glaube ich. Deshalb bin ich, ehrlich gesagt, mit meinem Latein am Ende, was die Behandlungsdurchführung angeht.
Letztendlich müssen wir das ja selbst tun, weil es "die" richtige Methode nicht zu geben scheint. Nach wie vor fände ich eine Langzeit-Kombi-Antibiose, möglichst i. v. und kontinuierlich über 2-3 Monate, noch am sinnvollsten. Einsetzen würde ich dabei je einen Vertreter aus den verschiedenen Wirkklassen (intra- und extrazellulär, polymorph), bspw. Ceftriaxon, Doxycyclin und Metronidazol, alle parenteral. Bitte beachtet, dass dies meine persönliche Meinung ist. Und die kann auch teilweise oder vollkommen falsch sein! Teilweise / ganz z. B. für manche / sämtliche Betroffene oder in einem Teilaspekt / allen Aspekten bzgl. Medis, Therapiedauer etc.
Nur würde mir so eine Kombi-AB schlicht keiner finanzieren und selbst zahlen geht nicht (bin Student). Oder hat jemand von euch schon eine ähnliche Langzeit-Antibiose mit kombinierten Antibiotika als Kassenpatient genehmigt bekommen? Und wenn ja, hat es dauerhaft etwas gebracht?
Klemanns Behandlungsansätze klingen auch gut, nur... es ist die ewige Frage nach der Finanzierbarkeit. Seufz.
Da sich immerhin noch 9 Doxys in meinem Tablettenvorrat befinden und mir Ceftriaxon angeboten wird, meine Frage an euch:
Habt ihr Vorschläge, wie ich die Behandlung weiter gestalten soll?
Wichtig: Ich will niemanden überzeugen oder anhalten, seine eigene Behandlung ähnlich oder genauso zu gestalten wie ich! Jeder soll und muss das für sich selbst entscheiden. Und auch, ob er / sie seine Therapie exakt nach einem bestimmten Schema ausrichten oder ein solches mit anderen Schemata / eigenen Logiken verknüpfen möchte. Oder aber die Behandlung in Eigenregie (ggf. mit ärztlicher Absprache) durchführen will.
Eigene Ideen für die zukünftige Behandlung bei mir:
1) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g täglich bis zum 5. Jänner infundieren. Danach mit 200mg Doxycyclin oral weitermachen. Und direkt im Anschluss daran 2g Ceftriaxon parenteral. Und falls ich an Metronidazol rankomme, anschließend nochmal Infusionstage damit (Dosis???). Macht 52 Tage durchgängig ohne Pause!
Cefotaxim 15 Tage
Doxycyclin 9 Tage Ceftriaxon 28 Tage Metronidazol 10 TagePositiv:
- die 100% Bioverfügbarkeit bei den i. v. applizierten AB
- die generell etwas längere Therapiedauer (als nur mit Cefotaxim),
- die Wechsel der Antibiotika aus allen Gruppen
- keine AB-Überlappung, dadurch weniger Nebenwirkungen (NW) und
- evtl. Metronidazol zum Schluss, um die verbliebenen Persister zu killen
Negativ:
- dass mehrfache Herxe bei den AB-Wechseln möglich sind
- die NW von Doxycyclin (schon 200mg lösen Durchfälle bei mir aus!)
- potentielle NW von Ceftriaxon (Gallenblase, Darm...?) und Metronidazol
- die 60-70% Bioverfügbarkeit und niedrige Dosierung des oralen ABs
2) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g bis zum 5. Jänner infundieren. Am 6. Januar Pause. Danach dann entweder direkt am 7. Jänner weiter mit 2g Ceftriaxon parenteral oder am 8., 9. Jänner - Pause sollte ggf. nicht zu lang sein? Hinterher 200mg Doxy oral, dann evtl. Metronidazol parenteral (Dosis???). Macht 53-55 Tage inkl. einer Pause.
Cefotaxim 15 Tage
1-3 Tage Pause Ceftriaxon 28 Tage Doxycyclin 9 Tage Metronidazol 10 Tage Positiv:
- evtl. die längere Behandlung mit Cephalosporinen (oder ist es negativ?)
- ansonsten gleiche Vorteile wie bei Punkt 1
Negativ:
- evtl. Resistenzbildung der Borrelien wg. Langzeit-AB mit Cephalosporinen
- ansonsten gleiche Nachteile wie bei Punkt 1
3) Wie geplant das Cefotaxim 2x 3g bis zum 5. Jänner infundieren. Danach erst einmal eine längere Pause, bevor ein zweiter Immunoblot im selben Labor gemacht wird. Darauf basiert dann das weitere Vorgehen.
Cefotaxim 15 Tage
3-6 Monate Pause Westernblot ggf. Weiterbehandlung oder TherapieendePositiv:
- die Teilremission, ehe die Therapie (vermutlich) fortgesetzt wird
- evtl. eine (leider sehr unwahrscheinliche) Vollremission
Negativ:
- ggf. Resistenzentwicklung der Borrelien gegenüber ABs, Zystenbildung
- das Risiko für neue Rezidive in der zur Erholung gedachten Phase!
Ich freue mich alle Rückmeldungen, egal ob sie (konstruktive) Kritik, Lob, Verbesserungsvorschläge, komplett andere Empfehlungen, unterschiedliche Ansichten oder... oder... enthalten! Traue auch meiner eigenen Logik und Urteilskompetenz nicht so wirklich... Deshalb würdet ihr mir mit euren Feedbacks bei der baldigen Entscheidung sehr helfen!
Viele Grüße,
Léon