[Katie Alba]

Liebe Johanna,
mmmh, das ist aber vertrackt bei dir...
Also wenn ich es richtig verstehe, könnte die Atemnot sowohl an der Lunge als auch am Herzen liegen?

Bei mir war das eindeutiger. Vor der Borreliose hatte ich ständig Lungenprobleme und mehrmals Bronchitis im Jahr.
6 Wochen nach dem Zeckenstich fing das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS) an. Bei POTS gibt es gar keine auffälligen Befunde (im EKG, im Langzeitblutdruck) - außer im Stehen. Da stellt man dann fest, dass der Puls zu hoch ist. Bei POTS hat man ständig das Gefühl, gleich umzukippen und leidet unter Stehintoleranz. Wie ich auch bemerken viele Betroffene gar nicht das Herzrasen und deswegen dauert es sehr lang bis zur Diagnose. Ich hatte das Glück, einen findigen Neurologen zu treffen, der davon gelesen hatte und auf die Idee kam, meinen Puls im Stehen zu messen. Da waren sie dann beeindruckt und auf einmal war es doch keine Depression, Angststörung, Burnout mehr..... Und dann war eben auch klar, dass die Lunge nicht "schuld" ist.

Im Gegensatz zu vielen anderen Herzauffälligkeiten, die von der Borreliose verursacht werden, hat POTS aber eigentlich gar nichts mit dem Herzen zu tun, es ist eine Störung des autonomen Nervensystems und führt zu mangelnder Vasokonstriktion in den Beinen. Die Gefäße in den Beinen ziehen sich nicht mehr zusammen, beim Aufstehen versucht das Herz aber trotzdem, Blut ins Gehirn zu pumpen - und rast deswegen (kompensatorisch), schafft es aber nicht, so dass eine Mangeldurchblutung im Gehirn entsteht.
Das Herz ist bei POTS sozusagen nicht die Ursache des Problems, sondern die nicht mehr arbeitenden Gefäße in den Beinen.
Vielleicht ist das auch der Grund, warum die Potsies das Herzrasen gar nicht bemerken, aber Luftnot und Japsen bemerke ich wie du auch.

Ich habe wirklich alle Behandlungsmaßnahmen für POTS probiert (das wird allerdings nur symptomatisch behandelt, die Gefäße in den Beinen werden trainiert, das Blutvolumen wird erhöht, Medikamente zur Blutdrucksteigerung oder Pulsabsenkung), mit wenig Erfolg. Nach 8 Monaten Behandlung sah es immer noch so aus und mir ging es sehr dreckig:
https://www.youtube.com/watch?v=72iYLAuJODM

Die ersten wirklichen Verbesserungen habe ich seit dem Beginn der Borreliosebehandlung vor 5 Monaten. Vorher war ich die meiste Zeit des Tages bettlägerig. Und jetzt kann ich wieder Spaziergänge machen, kann auf 2 Beinen stehen (!) ohne danach umzukippen, der Unterschied ist enorm. Ein weiter Weg ist es trotzdem noch.

Wenn ich es richtig verstehe, dann konnten bei dir eindeutige Auffälligkeiten am Herzen direkt festgestellt werden und somit wäre es dann bei dir keine Störung des autonomen Nervensystems, die deine Herzprobleme verursacht.

Könnte es vielleicht trotzdem für dich hilfreich sein, noch ein bisschen den Puls in deinen "Atemlos"-Situationen zu messen? Falls du noch keine hast, gibt es inzwischen recht günstige und gute Pulsuhren mit Brustgurt, die zuverlässig messen (Polar, Sigma..).

Die Entscheidung finde ich wirklich schwierig, ich denke du musst es nach Gefühl entscheiden und ausprobieren. Eine eingeschränkte Lungenfunktion ist eben auch großer Mist. Aber denkbar finde ich es auch, dass die Mistviecher wieder im Anmarsch sind...

Ich drück dir die Daumen!
Alles Gute und liebe Grüße,
Katie