26.04.2015, 10:39
Hey zusammen..
Wow, so viele Antworten.. hätt ich nicht gedacht ^^. Ihr seid ja aktiv hier in diesem Forum ^^.
Ähm.. also ich bin aus der Schweiz, um die Sache zu klären.. Sagt man bei euch nicht "Spital" hihi? Wusst ich gar nicht xD.
Ich hab meinen Beitrag jetzt noch ein wenig formatiert, mit Untertiteln versehen und Farbe.. Vielleicht ist es so ein wenig übersichtlicher und einfacher zum Lesen.. Oder man kann ihn auch nur überfliegen, wenn man keine Zeit hat zum Lesen, dachte ich..
@Katie Alba: der Puls ist bei mir normal, ich atme auch jeweils ganz ruhig und die Sanis haben den Puls auch gemessen, war etwa bei 60. Sie haben auch schon etwa 50 Mal ein EKG gemacht. Aber danke für den Tipp :).
@johanna cochius :
Ich denke Du wärst ein Fall für das Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg . Schon davon gehört ?
Hast Du Amalgam als Füllung ? Wenn ja , wie viele, irgendwann entfernt ?
Wurde Deine HWS genauer untersucht ?
Bildgebung der Halsschlagader ?
Hast Du immer noch die Muskelschmerzen und das brennen im Körper ? Grippegefühl ?
Hast Du mal genau beobachtet ob diese " Anfälle " nach bestimmten Bewegungen beginnen ?
Also.. ich wollte eigentlich nur mal wissen, ob ihr das hier kennt, diese Symptome. Ich werde natürlich auch im "richtigen" Leben weiter suchen. Nächste Woche hab ich ein Termin bei einer Naturheilärztin, die findet scheinbar alles heraus (Empfehlung von meiner Nachbarin). Und dann sollte ich eh mal zu meinem Hausarzt, weil den hab ich jetzt etwa schon ein Jahr nicht mehr gesehen.. Mal sehen was der dazu sagt. Ich hab gesehen, dass es ein Borreliose Spezialist gibt, der liegt etwa eine Stunde von mir entfernt, da hin könnte ich es noch schaffen. Wahrscheinlich frag ich meinen Hausarzt, ob er mich dahin überweisen kann. Und vielleicht gehe ich auch nochmal zu einem Neurologen..
Ich habe kein Amalgam als Füllung, aber meine Mum hatte das und eine Kinesiologin sagte mir mal, das Amalgam würde bei der Schwangerschaft auf das Kind übergehen.. Von daher hätte ich es dann doch..
HWS untersucht.. ähm es wurde ein MRI vom Rücken gemacht. Zählt das auch?
Die Muskelschmerzen und das Brennen habe ich im Moment nicht, aber vor zwei Wochen war es extrem stark. Und zwar hatte ich es irgendwie den ganzen Winter nicht mehr, und jetzt, kaum war es der erste Tag wieder richtig warm und ich sass draussen an der Sonne, hatte ich es eine Stunde später richtig schlimm.. (und nein, es war kein Sonnenbrand ;))
Ich habe kein "Grippegefühl" an sich, ich hatte jetzt gerade die Grippe diese Woche, aber jetzt ist sie vorbei, zum Glück *puh* :)).
Puh gute Frage.. ihr seid hier echt fast schon Detektive.. ob die Anfälle mit bestimmten Bewegungen beginnen.. Also es hat sich ein wenig verändert, muss ich sagen:
Ich meine, letztes Jahr im Sommer / Herbst war auch noch meine Stirn komplett gelähmt, ich konnte weder die Stirne runzeln, noch die Augen fest zusammenkneifen (das war immer Teil neurologischer Tests..). Irgendwann im Winter ist das dann weggegangen, ich kann jetzt jedenfalls beides wieder :)).
Aber letzten Sommer / Herbst und anfangs Winter konnte ich beispielsweise auch nicht auf Zehenspitzen gehen oder auf den Fersen. Und irgendwann in der Reha Klinik mussten wir das dann wieder machen, in der Bewegungstherapie und ich weiss noch, am Anfang meines Aufenthaltes konnte ich das nicht und ich bin dann glaub ich sogar wirklich zusammengebrochen, als wir es machen mussten und ich es nicht konnte.. Und dann irgendwann mussten wir das wieder machen mit dem Fersen / Zehengang und dann konnte ich es ohne Probleme.. Es ist also jetzt kein Auslöser mehr für Zusammenbrüche..
Ansonsten kann ich einfach sagen, dass eben nach so zwei Stunden irgendetwas am Stück machen, wirklich aktiv halt sein, unterwegs sein, ist meist Ende. Dann lieg ich dann wieder am Boden und bin für 1-3 Stunden gelähmt (meistens sind aber nur die Beine gelähmt oder Beine und Arme, die Totallähmungen habe ich nur, wenn ich wirklich sehr stark erschöpft bin..)
@irisbeate: Lustigerweise habe ich gleichzeitig zum posting hier, auch in einem Narkolepsie Forum einen Beitrag eröffnet und gefragt, ob es auch Leute unter ihnen gibt, die stundenlang gelähmt sind oder eben ob sie diese Koma Zustände kennen... Ich hab aber nicht die ganze Geschichte aufgeschrieben, weil ich glaube eigentlich nicht, dass ich Narkolepsie habe, weil Kataplexie ist ein Symptom von Narkolepsie und ich bin mir nicht sicher, ob Kataplexien einfach so, alleine für sich, auftreten können. Und eigentlich habe ich gelesen, dass Kataplexien weniger als fünf Minuten dauern, was ja noch cool wäre, weil bei mir ist eine Stunde das Minimum *Lol*..
Der Hypocretin Wert weiss ich jetzt nicht ob der im Liquor bestimmt wurde.. Könnte ich mal nachsehen.. Aber die Liquorpunktion war eh die Hölle.. möcht ich jetzt nicht unbedingt wiederholen, ich hatte da irgendwie noch Bradykardie und Hypotonie, ich hatte echt das Gefühl, jetzt ist Ende..
Im Schlaflabor war ich auch nie, aber ich penn immer total gut, ich leg mich ins Bett und penn direkt nach kürzester Zeit weg *hihi*.. Und dann wach ich am nächsten Morgen auf.. Aber gut im Schlaflabor könnte ich dann wohl eh nicht schlafen, denk ich mal xD ;)..
Ok.. ich hoffe ich hab mal fürs Erste die wichtigsten Fragen beantwortet..
Danke schonmal für eure Tipps und Hilfestellungen und allen einen schönen Sonntag, trotz Krankheitsgeschichten usw..
Lg, searchinforhelp
Wow, so viele Antworten.. hätt ich nicht gedacht ^^. Ihr seid ja aktiv hier in diesem Forum ^^.
Ähm.. also ich bin aus der Schweiz, um die Sache zu klären.. Sagt man bei euch nicht "Spital" hihi? Wusst ich gar nicht xD.
Ich hab meinen Beitrag jetzt noch ein wenig formatiert, mit Untertiteln versehen und Farbe.. Vielleicht ist es so ein wenig übersichtlicher und einfacher zum Lesen.. Oder man kann ihn auch nur überfliegen, wenn man keine Zeit hat zum Lesen, dachte ich..
@Katie Alba: der Puls ist bei mir normal, ich atme auch jeweils ganz ruhig und die Sanis haben den Puls auch gemessen, war etwa bei 60. Sie haben auch schon etwa 50 Mal ein EKG gemacht. Aber danke für den Tipp :).
@johanna cochius :
Ich denke Du wärst ein Fall für das Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg . Schon davon gehört ?
Hast Du Amalgam als Füllung ? Wenn ja , wie viele, irgendwann entfernt ?
Wurde Deine HWS genauer untersucht ?
Bildgebung der Halsschlagader ?
Hast Du immer noch die Muskelschmerzen und das brennen im Körper ? Grippegefühl ?
Hast Du mal genau beobachtet ob diese " Anfälle " nach bestimmten Bewegungen beginnen ?
Also.. ich wollte eigentlich nur mal wissen, ob ihr das hier kennt, diese Symptome. Ich werde natürlich auch im "richtigen" Leben weiter suchen. Nächste Woche hab ich ein Termin bei einer Naturheilärztin, die findet scheinbar alles heraus (Empfehlung von meiner Nachbarin). Und dann sollte ich eh mal zu meinem Hausarzt, weil den hab ich jetzt etwa schon ein Jahr nicht mehr gesehen.. Mal sehen was der dazu sagt. Ich hab gesehen, dass es ein Borreliose Spezialist gibt, der liegt etwa eine Stunde von mir entfernt, da hin könnte ich es noch schaffen. Wahrscheinlich frag ich meinen Hausarzt, ob er mich dahin überweisen kann. Und vielleicht gehe ich auch nochmal zu einem Neurologen..
Ich habe kein Amalgam als Füllung, aber meine Mum hatte das und eine Kinesiologin sagte mir mal, das Amalgam würde bei der Schwangerschaft auf das Kind übergehen.. Von daher hätte ich es dann doch..
HWS untersucht.. ähm es wurde ein MRI vom Rücken gemacht. Zählt das auch?
Die Muskelschmerzen und das Brennen habe ich im Moment nicht, aber vor zwei Wochen war es extrem stark. Und zwar hatte ich es irgendwie den ganzen Winter nicht mehr, und jetzt, kaum war es der erste Tag wieder richtig warm und ich sass draussen an der Sonne, hatte ich es eine Stunde später richtig schlimm.. (und nein, es war kein Sonnenbrand ;))
Ich habe kein "Grippegefühl" an sich, ich hatte jetzt gerade die Grippe diese Woche, aber jetzt ist sie vorbei, zum Glück *puh* :)).
Puh gute Frage.. ihr seid hier echt fast schon Detektive.. ob die Anfälle mit bestimmten Bewegungen beginnen.. Also es hat sich ein wenig verändert, muss ich sagen:
Ich meine, letztes Jahr im Sommer / Herbst war auch noch meine Stirn komplett gelähmt, ich konnte weder die Stirne runzeln, noch die Augen fest zusammenkneifen (das war immer Teil neurologischer Tests..). Irgendwann im Winter ist das dann weggegangen, ich kann jetzt jedenfalls beides wieder :)).
Aber letzten Sommer / Herbst und anfangs Winter konnte ich beispielsweise auch nicht auf Zehenspitzen gehen oder auf den Fersen. Und irgendwann in der Reha Klinik mussten wir das dann wieder machen, in der Bewegungstherapie und ich weiss noch, am Anfang meines Aufenthaltes konnte ich das nicht und ich bin dann glaub ich sogar wirklich zusammengebrochen, als wir es machen mussten und ich es nicht konnte.. Und dann irgendwann mussten wir das wieder machen mit dem Fersen / Zehengang und dann konnte ich es ohne Probleme.. Es ist also jetzt kein Auslöser mehr für Zusammenbrüche..
Ansonsten kann ich einfach sagen, dass eben nach so zwei Stunden irgendetwas am Stück machen, wirklich aktiv halt sein, unterwegs sein, ist meist Ende. Dann lieg ich dann wieder am Boden und bin für 1-3 Stunden gelähmt (meistens sind aber nur die Beine gelähmt oder Beine und Arme, die Totallähmungen habe ich nur, wenn ich wirklich sehr stark erschöpft bin..)
@irisbeate: Lustigerweise habe ich gleichzeitig zum posting hier, auch in einem Narkolepsie Forum einen Beitrag eröffnet und gefragt, ob es auch Leute unter ihnen gibt, die stundenlang gelähmt sind oder eben ob sie diese Koma Zustände kennen... Ich hab aber nicht die ganze Geschichte aufgeschrieben, weil ich glaube eigentlich nicht, dass ich Narkolepsie habe, weil Kataplexie ist ein Symptom von Narkolepsie und ich bin mir nicht sicher, ob Kataplexien einfach so, alleine für sich, auftreten können. Und eigentlich habe ich gelesen, dass Kataplexien weniger als fünf Minuten dauern, was ja noch cool wäre, weil bei mir ist eine Stunde das Minimum *Lol*..
Der Hypocretin Wert weiss ich jetzt nicht ob der im Liquor bestimmt wurde.. Könnte ich mal nachsehen.. Aber die Liquorpunktion war eh die Hölle.. möcht ich jetzt nicht unbedingt wiederholen, ich hatte da irgendwie noch Bradykardie und Hypotonie, ich hatte echt das Gefühl, jetzt ist Ende..
Im Schlaflabor war ich auch nie, aber ich penn immer total gut, ich leg mich ins Bett und penn direkt nach kürzester Zeit weg *hihi*.. Und dann wach ich am nächsten Morgen auf.. Aber gut im Schlaflabor könnte ich dann wohl eh nicht schlafen, denk ich mal xD ;)..
Ok.. ich hoffe ich hab mal fürs Erste die wichtigsten Fragen beantwortet..
Danke schonmal für eure Tipps und Hilfestellungen und allen einen schönen Sonntag, trotz Krankheitsgeschichten usw..
Lg, searchinforhelp