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Wie fange ich an
#6

Hallo Klarinette,

auch von mir ein Herzliches Willkommen Icon_winken3

Da hast du ja eine riesige Palette an positiven Tests. Und leider auch einen ganzen Haufen unpezifischer Beschwerden und starken Einschränkungen Confused.

Letztendlich wird es wahnsinnig schwierig sein, da etwas direkt zuzuordnen. Ich weiß aber noch nicht, ob da alles schon so weit abgeklärt ist, um so eine Hammertherapie anzufangen.

Wenn bezüglich des Immunsystems nur die Immunglobuline gemacht wurden, dann fehlt da erstmal ne wichtige Aussage dazu, ob dein Immunsystem überhaupt richtig funktioniert. Gerade bezüglich möglicher chronischer Infektionen gehört da auch mal eine Lymphozytendifferenzierung gemacht. Eventuelle Immundefekte müssten abgeklärt werden. Auch wenn man jetzt mit Antibiotika draufhaut, muss dein Immunsystem mitarbeiten können.

Was wurde denn generell alles bis jetzt an Differentialdiagnostik betrieben?

Was wurde denn rheumatologisch bis jetzt alles untersucht?

Quensyl + Metro + Mino + Clary bzw. Azi ist eine absolute Hammertherapie und man muss da Nutzen und Risiko für den jeweiligen Fall auch abwägen.

Über welchen Zeitraum ist die Therapie geplant? Wenn Metro länger als 10 Tage eingenommen wird, befindet man sich auf etwas den möglichen Nebenwirkungen betreffenden unsicheren Terrain. Man sollte sich das vorher bewusst sein.

Diese Therapie muss wöchentlich mit Blutbild kontrolliert werden.
Wegen dem Quensyl und Azi/Clary ist ein regelmäßiges EKG notwendig. Das muss auch vor deiner Therapie geschrieben werden, damit man deine persönliche QT-Zeit ohne Medikamente kennt. Durch die Einnahme beider Medikamente erhöht sich das Risiko einer QT-Zeit-Verlängerung.
Bei längerer Einnahme von Quensyl muss man regelmäßig zum Augenarzt. Auch hier sollte dann der Zustand vor Therapie erfasst werden.

Blutbild mit Leber- und Nierenwerte gehört auch regelmäßig gemacht.

Fluconazol würde ich auf keinen Fall auch noch mit dazu nehmen. Sind Pilze auch im Darm festgestellt worden? Allein die Diagnostik mit Dunkelfeld...das ist so ne Sache...

Wurde gerade wegen den Chlamydien mal eine PCR versucht?

Ich finde es ganz super, dass dich dein Arzt auf diesem Weg begleiten will, finde es aber ein bisschen unverantwortlich, dass er dann die ganze Recherche dem Patienten überlässt.
Ich habe auch ehrlich gesagt Zweifel dran, ob ein Arzt, der selbst keine Ahnung davon hat, auf Recherchen eines Patienten bereit ist, diese hochdosierte Therapie überhaupt zu verschreiben. Mein Hausarzt macht z.B. bei Mino mit, geht es aber um Kombinationstherapie, die Off-Label-Use sind, ist ihm das Eisen zu heiß und er macht es nur auf Empfehlung.

Wie lange hast du denn gedacht, diese Therapie zu machen, vor allem bezüglich des Metros?

Ich kann dir aber mal einen Tipp per PN geben, wo sich dein Arzt bezüglich möglicher Therapien auch informieren könnte.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: johanna cochius , urmel57 , Filenada


Nachrichten in diesem Thema
Wie fange ich an - von ehemaliges Mitglied 4 - 30.06.2015, 12:52
RE: Wie fange ich an - von leonie tomate - 30.06.2015, 13:27
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