[ehemaliges Mitglied 4]

Danke, Leonie, sehr hilfreiche Infos, damit komme ich weiter.

Bei der Kombination Tetracyclin/ Makrolid/ Quensyl kann man denn mit Quensyl beginnen? Dann würde ich das versuchen.

Das mit einem Pilzmittel gleichzeitig ist mir auch zu riskant, das werde ich vertagen. Aber muß ich dann über die ganze Dauer der Therapie strenge Anti-Candida Ernährung machen?

Der Rheumatologe hat übrigens gesagt, daß man die Wirkung von Quensyl erst in 4-6 Monaten (!) merkt. Ich habe keine Ahnung, ob das stimmt, und eigentlich wollte ich es nicht so lange nehmen.

Bei dir scheint es aber doch recht wahrscheinlich zu sein, dass Clamydien eine unrühmliche Rolle spielen.

Ja, das denke ich auch, daß Chlamydien sicher eine Rolle spielen. Deshalb hatte ich zuerst auch mit einem Chlamydien Protokoll anfangen wollen. Aber da mein Körper auch Borrelien beherbergt (und möglicherweise andere Erreger) möchte ich eine Therapie versuchen, die Chla und Borrelien trifft.

Ich weiß Vieles noch nicht. Aber im Moment bin ich des ewigen Lesens so dermassen müde, daß es eigentlich eine schlechte Situation für Eigenverantwortung ist. Ich habe schon so viele Jahre an mir rumgemacht, halt mit allem, was man alleine machen kann und wofür das Geld gereicht hat, so viel gelesen, daß ich zum ersten Mal wirklich flügellahm bin. Eigentlich bräuchte ich jetzt wirklich wirklich wirklich mal einen Arzt, der was für mich tut, und der weiß, was zu tun ist. Aber ich wohne im Norden, und da sind die Ärzte rar. Und wenn ich in früheren Jahren nach Terminen bei Borreliose-Ärzten gefragt habe, nahmen die keine neuen Patienten oder die Wartezeit war 1 Jahr, oder … alles sehr schwierig. Ich hatte dieses Jahr nochmal einen Anlauf genommen und einen Termin bei einem Arzt von der Borreliose-Liste gemacht, den mir sogar jemand empfohlen hatte, (in B.), aber das waren dann 260 rausgeworfene Euros, und sowas erlebe ich nicht zum ersten Mal, daß man umsonst wohin fährt. Obwohl ich vorher deutlich darum gebeten hatte, mich nur dann anreisen zu lassen, wenn Aussicht besteht, daß er die Behandlung übernimmt, hat er mich kommen lassen, um mir zu sagen, daß eine Behandlung auf die Entfernung nicht geht, daß Infusionen nötig sind, und daß es überhaupt mit der chron. B. schwierig sei, jedem würde was Anderes helfen.

Ich habe das Gefühl, ich fange zum hunderttausendsten Mal neu an. Wenn man dann noch Bücher über chron. B. liest, kann einen völlig der Mut verlassen. So aufwendig, so unübersichtlich liest sich das, und wie eine jahrelange, vielleicht lebenslange Beschäftigung. Ich fühle mich zum ersten Mal wirklich überfordert.

Ach, hab ich vergessen zu fragen: Wie hoch ist denn dein ANA-Titer?

Naja, der wechselt auch, von 1: 5120 über 1: 400, 1: 2650, 1: 800. Der Rheumatologe sagt, die Höhe würde eigentlich keine Rolle spielen, und der Wert wird auch nicht mehr kontrolliert. Übliche Entzündungszeichen wie CRP oder Veränderungen im Blutbild habe ich nicht. Einmal wurden TNFa und IL-10 gemessen und waren normal.

@ anfang und @ niki, auch an Euch danke für die Wünsche.

Letztendlich wird es wahnsinnig schwierig sein, da etwas direkt zuzuordnen.

Ja, und darum möchte ich den Versuch machen, es „breit“ und eher kurz anzugehen.

Ich weiß aber noch nicht, ob da alles schon so weit abgeklärt ist, um so eine Hammertherapie anzufangen

@ niki, ich habe vor Jahren versucht, vieles „abzuklären“, bin zu Ärzten gefahren, und da gab es Befunde, aber letztlich hat dann kein Arzt was damit gemacht, keine Therapie. Ich vermute, sie wußten es nicht oder aus Angst, den Mainstream zu verlassen, keine Ahnung. Vieles von dem, was jetzt bekannt ist oder bekannt wird, war vor einigen Jahren auch noch nicht bekannt. Und im Moment bin ich die „Abklärerei“ einfach leid und möchte endlich mal Therapie anfangen.

Immundefekt wurde mal untersucht, da habe ich nur den selektiven IgA-Mangel. Wie ich das sehe, bedeutet das schlechten Schleimhautschutz.

Irgendwo sind einfach auch Grenzen, weil noch so gute Pläne und Recherche nutzlos sind, wenn man keine Ärzte findet, die dafür offen sind, die weitergebildet sind, und die die Patienten unterstützen.

Was wurde denn rheumatologisch bis jetzt alles untersucht?

Ich führe das jetzt nicht einzeln auf, das macht, glaube ich, keinen Sinn, denn alle Werte, die üblicherweise ein schulmedizinischer internistischer Rheumatologe macht, waren negativ.

Beim Normalarzt war CK-MB erhöht. Ach ja, ich vergaß, Herzrhythmusstörungen habe ich schon lange.

Wurde gerade wegen den Chlamydien mal eine PCR versucht?

Nein. Von welchem Gewebe hätte man die machen sollen?

Wenn Metro länger als 10 Tage eingenommen wird, befindet man sich auf etwas den möglichen Nebenwirkungen betreffenden unsicheren Terrain.

Ja, ich habe noch nicht herausgefunden, wie man Metronidazol pulst. Ich wäre dankbar, wenn mir das jemand sagen könnte, bzw. verweisen, wo ich das nachlesen kann.

Ebenso wäre ich dankbar – weil ich derzeit so wenig schaffe - wenn mir jemand sagen könnte, ob es eine Rubrik gibt, wo ich zusammengefaßt lesen kann, was bei der Einnahme der jeweiligen AB zu beachten ist, also niki, was Du angesprochen hast.

Ich finde es ganz super, dass dich dein Arzt auf diesem Weg begleiten will, finde es aber ein bisschen unverantwortlich, dass er dann die ganze Recherche dem Patienten überlässt.
Ich habe auch ehrlich gesagt Zweifel dran, ob ein Arzt, der selbst keine Ahnung davon hat, auf Recherchen eines Patienten bereit ist, diese hochdosierte Therapie überhaupt zu verschreiben.

Geht mit ähnlich. Und ich weiß auch nicht, a) ob das so überhaupt funktionieren wird und b) wie weit der Arzt in Bezug auf die AB gehen wird. Allerdings sind AB alt bekannte schulmedizinische Therapie und der Umgang damit ist ihm nicht gänzlich fremd.

Ich kann dir aber mal einen Tipp per PN geben, wo sich dein Arzt bezüglich möglicher Therapien auch informieren könnte.

Hm, eigentlich würde ich denken, daß ein Arzt zumindest weiß, wo er sich informieren kann. Aber gut, schick mir gerne Deinen Tipp, vielleicht brauche ich ihn ja.