30.01.2016, 11:16
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 30.01.2016, 11:19 von leonie tomate.)
Hallo Carlinsche,
ob es spezielle Sklerodermie-Foren gibt, kann ich dir nicht sagen. Evtl. existiert entsprechendes als Anhängsel an irgendwelche Rheumaforen?
Es gibt aber bei Facebook diverse Selbsthilfe-Gruppen.
Du solltest wissen, dass die Diagnose als solches, noch keine besondere Aussagekraft hat.
Eine Systemische Sklerodermie kann ganz unterschiedliche Verläufe nehmen und diverse Ausprägungen zeigen.
Es gibt Leute mit schwersten organischen Manifestationen, andere zeigen die typischen äußerlichen Veränderungen (cutane Form), wieder andere merken gar nix.
Bei mir ist es zwar bereits zu ersten organischen Veränderungen gekommen, aber seitdem ich niedrigdosiert Prednisolon und Quensyl nehme (habe auch Lupustiter, neben den centromeren AK), geht es mir besser.
Ich muss halt immer nur diesen Balanceakt machen, dass ich nicht zu stark immunsuppressiv medikamentiere, sonst habe ich den nächsten Borrelioseschub und muss antibiotisch therapieren.
Liebe Grüße
Leonie
PS: Hast du irgendwelche speziellen Fragen? Ich wußte jetzt nicht so genau, was dich interessiert.
ob es spezielle Sklerodermie-Foren gibt, kann ich dir nicht sagen. Evtl. existiert entsprechendes als Anhängsel an irgendwelche Rheumaforen?
Es gibt aber bei Facebook diverse Selbsthilfe-Gruppen.
Du solltest wissen, dass die Diagnose als solches, noch keine besondere Aussagekraft hat.
Eine Systemische Sklerodermie kann ganz unterschiedliche Verläufe nehmen und diverse Ausprägungen zeigen.
Es gibt Leute mit schwersten organischen Manifestationen, andere zeigen die typischen äußerlichen Veränderungen (cutane Form), wieder andere merken gar nix.
Bei mir ist es zwar bereits zu ersten organischen Veränderungen gekommen, aber seitdem ich niedrigdosiert Prednisolon und Quensyl nehme (habe auch Lupustiter, neben den centromeren AK), geht es mir besser.
Ich muss halt immer nur diesen Balanceakt machen, dass ich nicht zu stark immunsuppressiv medikamentiere, sonst habe ich den nächsten Borrelioseschub und muss antibiotisch therapieren.

Liebe Grüße
Leonie
PS: Hast du irgendwelche speziellen Fragen? Ich wußte jetzt nicht so genau, was dich interessiert.

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