10.02.2016, 19:29
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.03.2016, 16:18 von johanna cochius.)
Hallo,
ich habe in einer bekannten Uniklinik bei einer Studie mitgemacht bei der es um CFS geht.
Mir wurde neulich bekannt gegeben, dass sich bei mir hohe Autoantikörper gegen die Adrenalin-Rezeptoren und die Acetylcholinrezeptoren gebildet haben (200 CFS-Patienten wurden darauf getestet, 50 waren positiv/stark positiv).
Ich hatte jetzt ein Gespräch mit der leitenden Studienärztin und sie hat mir angeboten im Rahmen der Studie Immunapheresen (Blutwäsche) zu bekommen.
http://www.diamed-koeln.de/files/5814/20...rption.pdf
Ich müsste 10 Tage stationär kommen, erhalte 5 Behandlungen und muss dafür am Hals einen Venenkatheter bekommen.
Sie erklärte mir das mein Immunsystem in "Schieflage" geraten sei und überreagiert (alle anderen Erklärungen habe ich wieder vergessen, ich hoffe ich erhalte das noch schriftlich).
Durch die Adsorption sollen wohl hauptsächlich die Immunglobuline G entfernt werden, um dem Immunsystem die Chance zu geben wieder selbst Krankheitserreger bekämpfen zu können.
Sie erwähnte aber auch meinen Immundefekt (vollständiger MBL-Mangel), der auch ein Problem darstellt bzgl. Infektabwehr.
Ein paar Leute mit CFS haben das schon gemacht in den letzen 4 Wochen allerdings, es gibt gute Erfolge bis jetzt, überhaupt keine Besserung und kurzzeitige Besserung.
Wenn die Besserung eine Weile anhält, dann kann man das ganze Procedere in ca. 6 Monaten wiederholen.
Wenn es gar nicht anschlägt, dann gibt es ein Medikament (Name vergessen) was gute Chancen verspricht, wird auch bei krebs angewendet.
Ist in Deutschland aber noch nicht groß im Einsatz, im Ausland scheint es großen Erfolg zu haben.
Ich habe mich heute entschlossen das zu machen und zwar vor einer eigentlich jetzt geplanten i.V. AB-Therapie.
Ich habe neulich auf Fluconazol schon wieder so stark reagiert und seitdem eine deutliche Verschlechterung erfahren, dass ich im Moment wieder zu starke Bedenken davor habe.
Und diese Chance kam wie mit dem Wink des Zaunpfahls...
Vielleicht würde ich die AB-Therapie danach besser durchstehen?
Hat das jemand von Euch schon erhalten?
Meint ihr meine Vorgehensweise ist gut so?
LG Jo
ich habe in einer bekannten Uniklinik bei einer Studie mitgemacht bei der es um CFS geht.
Mir wurde neulich bekannt gegeben, dass sich bei mir hohe Autoantikörper gegen die Adrenalin-Rezeptoren und die Acetylcholinrezeptoren gebildet haben (200 CFS-Patienten wurden darauf getestet, 50 waren positiv/stark positiv).
Ich hatte jetzt ein Gespräch mit der leitenden Studienärztin und sie hat mir angeboten im Rahmen der Studie Immunapheresen (Blutwäsche) zu bekommen.
http://www.diamed-koeln.de/files/5814/20...rption.pdf
Ich müsste 10 Tage stationär kommen, erhalte 5 Behandlungen und muss dafür am Hals einen Venenkatheter bekommen.
Sie erklärte mir das mein Immunsystem in "Schieflage" geraten sei und überreagiert (alle anderen Erklärungen habe ich wieder vergessen, ich hoffe ich erhalte das noch schriftlich).
Durch die Adsorption sollen wohl hauptsächlich die Immunglobuline G entfernt werden, um dem Immunsystem die Chance zu geben wieder selbst Krankheitserreger bekämpfen zu können.
Sie erwähnte aber auch meinen Immundefekt (vollständiger MBL-Mangel), der auch ein Problem darstellt bzgl. Infektabwehr.
Ein paar Leute mit CFS haben das schon gemacht in den letzen 4 Wochen allerdings, es gibt gute Erfolge bis jetzt, überhaupt keine Besserung und kurzzeitige Besserung.
Wenn die Besserung eine Weile anhält, dann kann man das ganze Procedere in ca. 6 Monaten wiederholen.
Wenn es gar nicht anschlägt, dann gibt es ein Medikament (Name vergessen) was gute Chancen verspricht, wird auch bei krebs angewendet.
Ist in Deutschland aber noch nicht groß im Einsatz, im Ausland scheint es großen Erfolg zu haben.
Ich habe mich heute entschlossen das zu machen und zwar vor einer eigentlich jetzt geplanten i.V. AB-Therapie.
Ich habe neulich auf Fluconazol schon wieder so stark reagiert und seitdem eine deutliche Verschlechterung erfahren, dass ich im Moment wieder zu starke Bedenken davor habe.
Und diese Chance kam wie mit dem Wink des Zaunpfahls...
Vielleicht würde ich die AB-Therapie danach besser durchstehen?
Hat das jemand von Euch schon erhalten?
Meint ihr meine Vorgehensweise ist gut so?
LG Jo
Liebe Grüße Jo
OnLyme-Aktion.org
Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.