[micci]

Hallo,

ich habe letztes Jahr an einer Umfrage der Fernuniversität Hagen zum Thema, medizinische Versorgungssituation und Stigmatisierung von Menschen mit ME/ CFS in Deutschland teilgenommen und gestern erste Hauptergebnisse der Umfrage erhalten.
https://www.mecfs.de/med-versorgungssitu...utschland/


Die Ergebnisse sind nicht wirklich neu, bestätigen aber die immer noch katastrophale Versorgunglage von Betroffenen. Ein kleiner Hoffnungsschimmer liegt in der stark angestiegenen Zahl von Langzeiterkrankten durch das SARS- Cov-2, dass nun mehr Gelder bereitgestellt werden, damit mehr und intensivere Forschung betrieben werden kann.

Unglaublich, aber leider wahr ist, dass sich auch im Fall der Long- Covid- Patienten wieder eine Reihe "wichtiger" Pseudo- Psychologen hervortut, die die Erkrankung als eine Psychische darstellen. Das gab es schon bei CFS- Patienten und wurde von Markus weiter oben im thread #7 beschrieben (wo ist eigentlich Markus??), aber dass sich diese Lüge so hartnäckig hält und da keinerlei Umdenken stattgefunden hat, überrascht mich doch sehr!

Déjà-vu: Long Covid wird psychologisiert
Während internationale Expert:innen keinen Zweifel über die körperlichen Ursachen von ME/CFS haben, lässt sich der oben beschriebene Reflex der Psychologisierung auch bei Long Covid beobachten. Es wird beschrieben, dass es keine Auffälligkeiten in den gemachten Tests gibt, mehrheitlich Frauen betroffen sind und die Erkrankten Schmerzen und viele weitere Symptome haben, die derzeit nicht erklärt werden können. Die Schlussfolgerung einiger Veröffentlichungen: Die Symptome müssen psychisch sein.43, 44 Sogar das Konzept der Massenhysterie taucht direkt und indirekt wieder auf.45,46

Ebenso überrascht und erschüttert hat mich folgender Beitrag:

Frauendominierte Erkrankungen bekommen weniger Geld
An ME/CFS sind mehrheitlich Frauen erkrankt.18 Eine Verteilung, die z. B. von Autoimmunerkrankungen bekannt ist.19 Eine aktuelle Studie zeigt, dass die National Institutes of Health in den USA Erkrankungen, an denen mehrheitlich Männer erkranken, stärker finanzieren. Umgekehrt werden Krankheiten, an denen vorwiegend Frauen erkranken, unterfinanziert. Die Diskrepanz zwischen der tatsächlichen und der belastungsgerechten Finanzierung bei Krankheiten, die männerdominiert sind, ist fast doppelt so groß wie bei Krankheiten, an denen mehrheitlich Frauen erkranken.20 Bei ME/CFS ist dieses Missverhältnis besonders stark ausgeprägt: Studien zufolge erhält ME/CFS die wenigsten Forschungsgelder gemessen an der Krankheitslast.21 Ausgehend von der Krankheitslast müsste die Forschungsförderung in den USA 203 Millionen US-Dollar pro Jahr betragen – das 14-fache der aktuellen Förderung. Das entspräche in Deutschland umgerechnet auf die Bevölkerung 43,3 Millionen Euro pro Jahr. Bis 2021 gab es in Deutschland jedoch keine offizielle Forschungsförderung. Zusammengenommen ist für die kommenden Jahre in Deutschland erstmals eine Förderung von 3,68 Millionen Euro geplant.

zu finden hier.

Also Frauendiskriminierung auch noch im Gesundheitswesen! Habt ihr das gewusst??

Es liegt so vieles im Argen,- man möchte den Kopf in den Sand stecken und Verzweifeln. Aber das bringt uns auch nicht weiter.

Meine Hoffnung liegt bei Menschen wie Prof. Dr. Scheibenbogen, die sich gegen alle Widerstände (auch Mangel an Forschungsgeldern) gestemmt haben, um CFS auf die Spur zu kommen und Betroffenen zu helfen, Vereinen wie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder Frau Froehlich, die besagte Umfrage durchgeführt hat, u.a.
Vielleicht wird durch Covid 19 der Druck ja doch noch so groß, dass Regierungen einfach nicht mehr wegschauen können und wenn Long- Covid- Erkrankte nicht mehr ihren Beitrag zum Bruttosozialprodukt leisten können, wird man spätestens dann erwägen, ob die Bereitstellung von mehr Forschungsgeldern nicht "günstiger" ist, als der volkswirtschaftliche Schaden, den sie verursachen.


Ich hoffe, der Stein kommt ins Rollen und ich hoffe, dass sich für mich und millions missing in diesem Leben noch etwas zum Besseren verändert.

LG, micci

[micci]

Hallo an alle,

ich mache an dieser Stelle weiter, weil es auch in der Forschung zu CFS seit geraumer Zeit weiter geht.
Wie bekannt, wurde eine "Zufalls- Heilung" eines Long- Covid- Patienten in der Uni Klinik Erlangen beschrieben, als bei ihm das Medikament BC007 wegen Problemen mit seiner Augenerkrankung, gleich auch noch seine Long- Covid- Beschwerden geheilt hat.
Bekannt ist auch, dass die Beschwerden von Long- Covidlern auch denen von ME/CFS- Patienten sehr ähnlich sind.

Die Firma Berlin Cures hat daraufhin Forschung betrieben und einen Test auf Autoantikörper für LC- Patienten entwickelt, der sich auch auf CFS- Patienten anwenden lässt. Siehe hier: https://berlincures.de/

Ich habe eine gute Zusammenfassung und Einschätzung dieser Möglichkeit für CFSler gefunden,- es kommt vom ME/CFS Portal für betroffene Patienten, Ärzte und Angehörige, welches seit jeher mit Rat, neuesten Forschungsergebnissen und Informationen, Betroffene enorm unterstützt.

https://www.me-cfs.net/aktuelles/einscha...and-heraus

Da sich für mich kein Unterschied ergibt ob ich meine Erkrankung als PTLDS oder als CFS bezeichne, sehe ich diesen neuesten Forschungen mit großen Hoffnungen entgegen.

Ich habe mich bereits testen lassen und gestern das Ergebnis erhalten.
Ursprünglich wollte ich den Test bei Berlin Cures machen, entschied mich aber nach Lesen der Einschätzung vom ME/CFS Portal auch aus Kostengründen für das IMD Berlin https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...cqXzBjBmV0

Mein Test ist negativ ausgefallen. 
Vordergründig erst mal blöd, weil ich mir natürlich ein positiv aussagekräftiges Ergebnis erhofft hatte. Andererseits ist damit auch nichts verloren, weil laut IMD nur (oder immerhin) 30 % der CFS- Patienten erhöhte Autoantikörper vorweisen.

Mein Fazit, es bleibt weiterhin spannend! 
Die AAK Untersuchung sehe ich nicht als umsonst an, sondern als weiteres Puzzle- Teilchen des großen Ganzen. 

Die Forschung hat jedenfalls Fahrt aufgenommen und ich hoffe, dass sie weiter ausgedehnt und erweitert wird, um die vielen Facetten einer chronischen Erkrankung, hervorgerufen durch einen bakteriellen oder viralen Erreger, aufzuspüren und vielleicht sogar heilen zu können.

Viele Grüße,
micci

[Susanne_05]

Die Firma Berlin Cures hat daraufhin Forschung betrieben und einen Test auf Autoantikörper für LC- Patienten entwickelt, der sich auch auf CFS- Patienten anwenden lässt.

Dazu wurde auch im Beitrag: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...04&page=81 ab Nr. 800 bissl was geschrieben...

Es gibt eine ganze Reihe gelisteter Erkrankungen (siehe Nr. 803 "trillium"), bei denen im Regelfall diese Autoantikörper erhöht sind. Mein Rheumatologe hat mir schon bestätigt, dass dies bei mir der Fall ist. Also, man kann das im Rahmen der Autoimmundiagnostik auch mit testen lassen. Allerdings nutzt mir die Info derzeit nicht allzu viel, weil das Medikament ja nicht zugelassen ist. Also heißt es wohl abwarten...

[Susanne_05]

für das IMD Berlin...

Ich habe mir gerade mal den Anforderungsbogen vom IMD dazu angeschaut und das scheint auf Anhieb nicht dasselbe Leistungsspektrum zu sein wie bei Berlin Cures. Die beim IMD aufgeführten Antikörper habe ich z. B. nämlich nicht, sondern ausschließlich AT1 und ETA-Rezeptor-Autoantikörper.

Also, kann mir vorstellen, dass es bei vielen Leuten evtl. auch in diese Richtung geht, weil diese AT1 und ETA AK oft mit Erkrankungen von Gefäßen/Mikrozirkulation zusammenhängen...ti - aber ist nur meine Vermutung...:)

[micci]

Ich habe mir gerade mal den Anforderungsbogen vom IMD dazu angeschaut und das scheint auf Anhieb nicht dasselbe Leistungsspektrum zu sein wie bei Berlin Cures. Die beim IMD aufgeführten Antikörper habe ich z. B. nämlich nicht, sondern ausschließlich AT1 und ETA-Rezeptor-Autoantikörper.

Ich habe auch nicht behauptet, dass es die gleichen AAK sind, welche da getestet werden.
Das steht aber auch in der Zusammenfassung vom Portal ME/CFS :

Speziell die AAK auf den "BETA-2 Rezeptor" scheinen mir (als Laien) da recht aussagekräftig und wichtig zu sein!

Da genau diese Autoantikörper ja vor Jahren schon mal im Fokus standen und auch bei den Versuchen mit “RITUXIMAB“ und auch bei “APHERESEN“ oft jene sind/waren - die es damals in erster Linie zu eliminieren galt - hat Dr. Carmen Scheibenbogen schon damals mit “Celltrend“ und “IMD“ einen eigens dafür passenden CFS-Test entwickelt.

Genau deshalb und aus Kostenabwägung habe ich den Test im IMD machen lassen.

Es sind beide Tests beschrieben (deshalb auch meine Wiederholung um die Forschung bei Berlin Cures!), so dass man sich bei Interesse informieren kann.

Und es ging mir um die Möglichkeiten, die sich anhand der Forschungen ergeben könnten.

[Susanne_05]

@micci: Ich weiß, du hast auf Beides hingewiesen, sollte auch gar keine Kritik sein.

Im Forum sind ja ein paar Leute mit sklerodermieähnlichen Beschwerden/bzw. auch Sklerodermie, für die insbesondere dann eben auch die anderen Antikörper mit interessant wären...:) - also gerade HRS, starke Erschöpfung, Benommenheit und viele weitere borrelioseähnliche Beschwerden --> gehören bei mir zur Sklerodermie und waren bei mir mit der Borreliose nochmals mehr verstärkt aufgetaucht. 

Ist echt gut, dass man dies jetzt zumindest erst einmal so umfassend testen lassen kann und ich bin auch sehr gespannt auf die weiteren Entwicklungen.

[claudianeff]

Zuerst vielen Dank, micci, dass du deine Erfahrungen, was Testergebnisse betrifft, hier teilst. Wir sind alle Suchende und Probierende und was einer gefunden oder verloren hat, hat einen Mehrwert für alle Betroffene. 

Was die Aussagen:

Speziell die AAK auf den "BETA-2 Rezeptor" scheinen mir (als Laien) da recht aussagekräftig und wichtig zu sein!

.

betrifft, so bin ich leider nicht so hoffnungsvoll. Denn erstes ist es überhaupt nicht klar, was die Ursache der Erkrankung CFS bei jedem Einzelnen ist. Man vermutet, dass ein infektiöses geschehen dafür verantwortlich ist. Insbesondere sind die Viren wie z.b. EBV im Verdacht, CFS zu provozieren. Bei chron. Borreliose ist die CFS Symptomatik ja auch stark ausgeprägt.

Daher bleibt die Frage offen:

"… kann ein Biomarker CFS-Patienten von denen mit anderen Ermüdungskrankheiten unterscheiden? Und ... misst es die Ursache und nicht die Folge von Krankheiten"...

.

Und zweitens, wenn man sich in die Forschung ein bisschen mehr vertieft, erscheint die Sachlage  für mich persönlich viel zu komplex, um auf der entsprechenden Ebene diskutieren oder gar etwas feststellen zu können:

So muss man z.b. zuerst verstehen, dass es sich bei den Autoantikörpern, die oben als aussagekräftige Marker erwähnt wurden, um die AAK gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren handelt, die auch bei vielen Gesunden zu finden sind. Von diesen GPCR wurden derzeit 5 Gruppen und viele Haupt- und Untergruppen (!) identifiziert, alle mit verschiedenen regulatorischen Aufgaben und von vielen indiv. Faktoren und dem Einfluss von außen abhängig 

Tatsächlich wird vermutet, dass die Erhöhung von einigen AAK gegen GPCR auf cfs Hinweise geben:

Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren scheinen die Funktion der Rezeptoren zu regulieren und das Ausmaß der Autoimmunerkrankung zu beeinflussen. So konnten bei dem chronischen Fatigue-Syndrom erhöhte Autoantikörperspiegel gegen GPCRs wie β2-Rezeptoren und muskarinische Rezeptoren gefunden werden (Loebel et al. 2016).

aus: https://www.zhb.uni-luebeck.de/epubs/ediss2377.pdf

Wobei die Betonung liegt auch hier auf "scheinen"...

Bei der Autorin dieser wissenschaftlichen Arbeit ging es übrigens um die Möglichkeiten, die Ursachen und die besseren diagnostischen Verfahren bei syst. Sclerodermie (SSc) heraus zu finden. SSc ist eine von vielen Autoimmunerkrankungen, die durch Fehlregulation der Immunprozesse entsteht (und die auch als Folge von Borreliose entstehen kann).  Bei SSc wird angenommen, dass die AAK gegen die Rezeptoren AT1R, ETAR, CXCR3 Schäden verursachen:

Das Vorhandensein von Antikörpern gegen AT1R und ETAR scheint mit einer ausgeprägteren Krankheitsschwere und Todesfällen bei SSc sowie anderen spezifischen Gefäßkomplikationen wie digitalen Ulzerationen verbunden zu sein. Die Blockade von AT1R und ETAR scheint einige vaskuläre Manifestationen der SSc lindern zu können.

.

Beeindruckend finde ich, wie die Autorin auf die Gründe eingeht, warum ihr Vorhaben scheiterte: Das heißt, selbst da, wo klare Hinweise auf mögliche Marker gefunden wurden, konnten noch keine gesicherten Diagnoseverfahren ausgearbeitet werden.

Deshalb ist es für uns als Laien so schwierig zu entscheiden, welche Diagnostik, Therapie etc. in jedem einzelnen Fall sinnvoll ist.

In diesem Sinne: Weiter berichten! 

[micci]

Eine schöne Nachricht als ermutigender Ausblick für das neue Jahr:

Wie bereits erwähnt, wurde in der Augenklinik Erlangen der erste Long- Covid  Patient durch Zufall mit dem Medikament BC007 geheilt.
Die Klinik startete schnell mit der Forschung und erhielt auch massiv Gelder hierzu. Vor allem war eine zweite große Studie angekündigt, bei der sich Long- Covidler bewerben konnten.
Als ich von der Studie las (vor ca 2 Monaten) schrieb ich sofort eine Mail, um mich ebenfalls zu bewerben, aber als CFS Patientin.
Ich hoffte darauf, dass man durch die annähernd gleiche Symptomatik wie bei Long- Covid- Patienten vielleicht auch CFSler einbeziehen könnte, aus medizinischem Interesse an der Sache und schrieb das auch so in meine Mail. 
Erhofft hatte ich mir wenig und zuletzt kamen bei mir sogar Zweifel auf, dass die Studien und Gelder eng begrenzt auf Covid- Patienten sein könnten- und weil man Menschen mit CFS bislang auch nicht wirklich ernst genommen hatte.
Heute kam eine Antwort aus Erlangen und es heißt, dass Menschen mit CFS wirklich mit in die Studie disCOVer einbezogen und untersucht werden, um eine Diagnostik entwickeln zu können.


Hier der LINK

Über diese Homepage werden dann auch weitere Forschungsergebnisse veröffentlicht.
 
Ein Hoffnungsschimmer, dass sich nun mehr bewegt in der Wahrnehmung und Anerkennung dieser Erkrankung. 

Eine sehr gute Nachricht, wie ich finde!

micci

[micci]

Und die Bewegung geht weiter!

Als erstes Land will NRW sich für die Versorgung (und damit auch Anerkennung!) CFS- Erkrankter einsetzen und das Angebot verbessern:
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detai...erkrankten

Konkrete Angaben werden zunächst wenige gemacht, aber ich bin mir sicher, dass es zielgerichtete Maßnahmen geben wird, da auch hier u.a. mit Frau Prof. Scheibenbogen zusammen gearbeitet wird.
Zu hoffen bleibt, dass andere Bundesländer bald nachziehen, um einheitliche Konzepte entwickeln und anbieten zu können.
Möglicherweise schon bald hier: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detai...andtag-vor

Viele Grüße,
micci

[Regi]

Zu hoffen bleibt, dass andere Bundesländer bald nachziehen, um einheitliche Konzepte entwickeln und anbieten zu können.

Solange Ursachen ungeklärt bleiben und keine Diagnostika hinsichtlich möglicher Ursachen verfügbar sind, würde ich nicht auf einheitliche Konzepte setzten wollen. Das könnte für einen Teil der Patienten fatal enden.