[Susanne_05]

Hey Morbus Hashikin,

hier wurde ja schon geschrieben, dass die Antikörper im Liquor im Regelfall durch AB-Einnahme nicht so schnell verschwinden dürften, sollten denn welche vorhanden sein.

Nochmal für mich zum Verständnis... Hattest du denn aktuell nochmal einen Zeckenbiss oder führst du deine derzeitigen Beschwerden auf deine vor 11 Jahren vermutlich nicht ausreichend behandelte Borreliose zurück?
Ich habe ja selber mit Neuroborreliose zu tun, habe jetzt keine aktuellen Studien dazu aber wie Filenada schon schrieb, ist der offizielle Nachweis einer späten Neuroborreliose extrem selten eindeutig möglich. Borrelien können ja auch von der Peripherie her ähnliche Beschwerden auslösen und viele Erkrankte haben mit der Zeit sowieso leider auch eine "Hirnbeteiligung", ohne dass man dies im Liquor eindeutig nachweisen könnte.

Vielleicht solltest du aber schonmal parallel nach einem guten Arzt suchen, der dich notfalls auch weiter behandelt, wenn die Ergebnisse nicht eindeutig sind. Es gibt definitiv Ärzte, die auch bei nicht ganz eindeutigen Ergebnissen handeln.

Ich war heute zufällig gerade beim Osteopathen und habe mir eine spezielle Massage geben lassen, wg. meiner alten Folgen der Lumbalpunktion. Habe nach 3 Jahren gerade mal keinen extrem starken Brainfog heute... Bin sicher, damit ist es nicht getan aber ich dachte bisher, das wäre alles nur von der Borreliose... Also, ich hoffe echt, du kannst es besser verkraften...

LG
Susanne

[urmel57]

Das lässt sich leider nicht für dich entscheiden. Dass man dann tatsächlich kirre werden kann bei dem Arztehickhack, 
ist nicht verwunderlich.

[MorbusHashikin]

Hey Morbus Hashikin,

hier wurde ja schon geschrieben, dass die Antikörper im Liquor im Regelfall durch AB-Einnahme nicht so schnell verschwinden dürften, sollten denn welche vorhanden sein.

Hattest du denn aktuell nochmal einen Zeckenbiss oder führst du deine derzeitigen Beschwerden auf deine vor 11 Jahren vermutlich nicht ausreichend behandelte Borreliose zurück?

Hi Susanne,

Hmm ja. Antikörper findet man noch. Aber ist der Index (Verhältnis zwischen Serum und Liquor) immer noch gestört? Würde mir schon ein bisschen helfen.
Aber jetzt wo du es sagst habe ich mal geguckt: [1] 

Code:

Eine intrathekale borrelienspezifische Antikörpersynthese kann nach antibiotischer Therapie viele Jahre persistieren und ist ohne gleichzeitig vorhandene Pleozytose im Liquor kein Marker für eine bestehende Infektion bzw. für Behandlungsbedürftigkeit. Der borrelienspezifische ASI kann auch unter Therapie im Verlauf ansteigen (häufig als Artefakt bei im Verlauf gebesserter
Schrankenfunktion) und ist daher nicht als Verlaufsparameter eines Therapieerfolges geeignet.

Also könnten die dann ohne Pleozytose immer noch sagen: Nicht mehr akut. Aber zumindest ist die Neuroborreliose neu? (war ja damals Lyme-Arthritis)
Ok, ich sollte vlt. aufhören zu glauben, dass keiner meinen Symptomen glauben schenkt. Aber ich bin nunmal vorgeschädigt:(

Und zur zweiten Frage: Ich habe keinen Zeckenstich nach meiner Chemotherapie und Strahlentherapie bemerkt.
Meine "Arbeitshypothese" im Moment ist folgende:
(1) Meine damalige Lyme-Arthritis wurde teilweise fehlbehandelt. 
(2) Vlt. ist das normalerweise kein Problem. Vlt. überlebte eine sehr niedrige Anzahl an Borrelien irgendwo "schlummernd" im Gewebe und das wäre es für jede andere Person nie zum Problem geworden.
(3) Die Chemotherapie hat mein Immunsystem soweit geschwächt, dass die Borrelien wieder langsam Fuß fassen konnten. Eine Art "Tauziehen" zwischen Immunsystem und übriggebliebenen "standhaften" Borrelien. (ich war tatsächlich während der Chemo-Zyklen ein paar mal wegen ungeklärtem Fieber in der Notaufnahme. Bekam dann intravenös AB und wurde wieder am nächsten Tag entlassen)
(4) Über die Jahre sammelten sich einige Symptome und "Wehwehchen", die ich alle als Auswirkungen von Krebs/Therapie abgetan habe (erschöpfung, schwamm im Kopf und irgendwann auch schmerzen im brustbereich, später noch rücken)

So und jetzt sind wir in der Gegenwart wo die Schmerzen so stark waren, dass ich das mit Herzinfarkt, Lungenembolie verwechselt habe (wobei ich natürlich keinen Vergleich habe). Und nächtliches Aufwachen mit taubem Gesicht und Händen fühlt sich auch irgendwie beängstigend an. Aber der darauffolgende Ärzte-Marathon brachte nichts zu Tage. Es war so frustrierend, Notaufnahme, Ultraschall, Kardiologie, Onkologie, Gastrologie... ich bin angeblich gesund.

Klingt die Theorie völlig verrückt? Irgendwie passt es so gut. Naja, mal sehen...

Was mich noch interessieren würde. Gibt es denn Langzeit-Untersuchungen nach wieviel Jahren IgG so absinkt? Irgendwann muss es doch mal niedriger werden. Und Beispiele wo so Banden wie VlsE über ein Jahrzehnt nachweisbar sind, kann ja auch nicht ganz sein oder?
Vlt. guckt sich jemand meine roten Stellen am Rücken noch mal an.

urmel57
Das lässt sich leider nicht für dich entscheiden. Dass man dann tatsächlich kirre werden kann bei dem Arztehickhack, 
ist nicht verwunderlich.

Du hast ja Recht urmel. Mir tut es nur ganz gut, dass alles mal von der Seele zu schreiben, meine Gedanken zu sammeln in einer geschützten Atmosphäre mit Leidensgenossen.
Wenn ich zu viel schreibe, könnt ihr mich gerne bremsen. Ihr/das Forum habt mir ja schon extrem geholfen.

[1] https://www.thieme-connect.com/products/...1-6634.pdf

[urmel57]

Nein, das Forum ist durchaus zum Schreiben da - auch zum Frust ablassen etc. . Drücke Dir die Daumen, dass dich jemand ernst nimmt. Hier nehmen wir dich auf alle Fälle ernst. 

Mit Infektionskrankheiten mag sich kaum einer richtig zu schäftigen. Wenn alle anderen bösen Dinge ausgeschlossen sind, dann ist das zumindest eine positive Erkenntnis. 

Irgendwas ist im Gange und das ist mit Sicherheit nicht durch die Psyche ausgelöst. 

Gute Nerven 

Liebe Grüße Urmel

[Filenada]

Klingt die Theorie völlig verrückt?

Nein. Für mich ganz und gar nicht.
Ansonsten mag ich sowieso Deine Art zu denken und wie Du an die Sache rangehst. Das ist nämlich schon die berühmte halbe Miete.

[FreeNine]

Ich hoffe ich kriege zeitig einen Termin für eine Nervenwasser-Untersuchung. Ich will es schwarz auf weiß und höchst-offiziell und dann eine angemessene Behandlung...

[2] https://web.archive.org/web/201704202251...n-Blot.htm

Danke für den Link zum Laborlexikon, den suchte ich nämlich auch ...

Mit dem "schwarz auf weiß" bei der Lumbalpunktion habe ich meine Bedenken, wünsche dir aber trotzdem Glück. Ich will dir auf keinem Fall die Hoffnung nehmen.
Die Lumbalpunktion bietet ja hauptsächlich Ergebnisse aus dem zentralen Nervensystem.
Ich habe einen Prof. der Neurologie und einen Chefarzt der Neurologie nach Vorträgen zur Neuroborreliose gefragt,
ob sie damit auch Beschwerden im peripheren Nervensystem zuordnen oder erklären können. - Laut deren Aussage können sie es nicht.

Also sollte deine Untersuchung nichts Nachweisbares erbringen und dir wird gesagt, du hast keine Neuroborreliose, dann frage ruhig auch mal nach den Nerven im peripheren NS, ob das auch für die Beschwerden an diesen Stellen mit greift, oder ob es eine Borreliose mit anderer Manifestation sein könnte.

Die Kriterien zur Diagnostik sind sehr eng. Und zu einer gesicherten Diagnose Neuroborreliose gehört nicht nur die Lumbalpunktion mit nachweislichem Ergebnis, sondern weitere Kriterien wie z.B. bildgebender Nachweis usw. Auch das wurde in den Vorträgen teils erklärt.

Bzgl. deiner aufgeführten Taubheitsgefühle, wurde da z. B. schon mal an einen Magnesiummangel gedacht?

LG

[P.Materna]

Hallo Morbus Hashikin!  Die erste Lumbalpunktion die ich hatte,mir hat keiner gesagt,daß mann liegen sollte,und viel trinken sollte,4tage Kopfschmerzen und brechreiz. Oder wenn die Ärzte nicht stehen können,Behandlungen, zb infusionen bekam ich keine,ohne Befunde entlassen.. Die Entscheidung liegt bei dir,mit viel Glück, fand ich ein Hausarzt vor Ort,bekam infusionen von den , bis er in Rente ging.Dann ohne Behandlung,Vorstellung bei den Arzt,der sich auf borreliose und co infektionen spezialisiert hat,viel Glück auf deinen Weg.

[Filenada]

Bzgl. deiner aufgeführten Taubheitsgefühle, wurde da z. B. schon mal an einen Magnesiummangel gedacht?

... oder an Vitamin-B12-Mangel?


Dabei beachten:
"Gesamt-Vitamin-B12 im Serum ist ein später, relativ unsensitiver und unspezifischer Biomarker des B12-Mangels. Holotranscobalamin (Holo-TC), auch als aktives B12 bezeichnet, ist der früheste Laborparameter des B12-Mangels. Methylmalonsäure (MMA) ist ein funktioneller B12-Marker, der bei leerem B12-Speicher ansteigt.
Erniedrigtes Holo-TC zeigt allein bereits die Entleerung der B12-Speicher, das heißt eine negative B12-Bilanz, an. Im Zusammenhang mit erhöhtem MMA und Homocystein ist es Indikator für einen metabolisch manifesten B12-Mangel. Dabei können klinische Symptome noch fehlen.
Die diagnostische Verwendung von Holo-TC erlaubt therapeutische Schritte, bevor irreversible neurologische Schäden auftreten. Da die ersten klinischen Anzeichen eines B12-Mangels unspezifisch sind, sollten sich Risikogruppen regelmäßig alle zwei bis drei Jahre untersuchen lassen."
(Quelle: Wolfgang Herrmann, Dt. Ärzteblatt Heft 40, Okt. 2008)

[MorbusHashikin]

Also sollte deine Untersuchung nichts Nachweisbares erbringen und dir wird gesagt, du hast keine Neuroborreliose, dann frage ruhig auch mal nach den Nerven im peripheren NS, ob das auch für die Beschwerden an diesen Stellen mit greift, oder ob es eine Borreliose mit anderer Manifestation sein könnte.

Die Kriterien zur Diagnostik sind sehr eng. Und zu einer gesicherten Diagnose Neuroborreliose gehört nicht nur die Lumbalpunktion mit nachweislichem Ergebnis, sondern weitere Kriterien wie z.B. bildgebender Nachweis usw. Auch das wurde in den Vorträgen teils erklärt.

Hmmm. Du bringst einen interessanten Punkt. Es ist ein wenig ärgerlich, dass bisher kein Arzt so wirklich auf diese Verdachtsdiagnose eingeht und sich alles anschaut und die Symptome zuordnet. Irgendwie wurde immer abgewunken mit dem Verweis auf das normale Blutbild. Keine Entzündungszeichen. Tschüss.

Vlt. habe ich ja mehrere Manifestationen gleichzeitig? Dafür sprechen auch die paar rote Stellen auf dem Rücken. Aber das kann auch nichts sein. Ich will endlich, dass das jemand insgesamt beurteilt -.-
Dann verstehe ich nicht warum man einen Liquor/Serum-Index berechnet. So kann man ja eig. nur herausfinden ob das eine "schlimmer" war/ist als das andere.

Bezüglich bildgebender Verfahren: CTs bringen da wahrscheinlich nichts oder? Meine CT Befunde sind sowieso ein durcheinander wegen des Narbengewebes, dass meine Krebserkrankung hinterlassen hat. Aber man konnte jedenfalls sagen: Da ist nichts größer geworden, sondern eher kleiner. Nur ein Lymphknoten ist vergrößert, aber nicht wirklich besorgniserregend (9mm). Sind es jetzt chronische Schmerzen des bestrahlten "kaputten" Narbengewebes oder eben... naja radikuläre Nervenschmerzen? Ich glaube mittlerweile eher zweites, weil es eben quasi nur eine abendliche/nächtliche Geschichte es mit stechen/brennen.
Ebenso wie die Taubheit.

Aber es gibt noch eine andere Spur. Bei mir wurde (aufgrund des Verdachts eines Hypophysentumors) ein MRT des Kopfes gemacht (1 Jahr nach Radiochemotherapie). Das hat sich nicht bestätigt. Die Schilddrüsenprobleme lagen an Hashimoto (war auch wieder ein Ärzte-Marathon...).
Aber es wurde ein "solitäres UBO" entdeckt. Google sagte mir damals: Ein sehr häufiger Zufallsbefund bei Kopf-MRTs, der nichts zu sagen hätten. Es wurde eine Nachuntersuchung 1 Jahr später empfohlen. Habe ich nie gemacht... weil es mir eig. ganz ok ging und mir nichts dabei dachte.

Vielleicht kann ich also auf ein MRT bestehen? Danke für die Idee.

Übrigens noch ein Sache, die ich völlig verdrängt hatte: So 5 Jahre nach der Chemotherapie wurde eine Stelle an meiner Brustwand (vor den Knochen) ein wenig dick und ich hatte Angst vor einem Rezidiv und bestand darauf, dass es herausoperiert und histologisch untersucht wird. Das erste Labor sagte im Prinzip "Keine Ahnung".
Das zweite Labor: non-malignes Fibrom. Der Ort wäre ungewöhnlich so vor den Rippen der Brust, meinte meine damalige Onkologin und auch die Leute vom Ultraschall.
Bestimmt ein Nebenprodukt der Bestrahlung, richtig? Jetzt lese ich vor kurzem das hier [1]:

Die aktuelle Literatur, an der auch Steere beteiligt ist, fasst die Symptomatik des LB-Stadiums deutlich weiter. Bezüglich der Einzelheiten sei auf die Tab. 21.10 verwiesen. Im Gegensatz zu den früheren restriktiven Kriterien werden jetzt eine Reihe weiterer Symptome des LB-Spätstadiums benannt: sekundäre Arthrose, Encephalopathie (leichte kognitive Störungen), beeinträchtigte Kognition (mit intrathekalen AK), Fibrome an Knochenvorsprüngen, Morphaea-ähnliche Hautveränderungen.

Also das ist doch nicht zu fassen? Bilde ich mir das ein? Spinne ich mir hier was zusammen? Ich sehe meine komplette Krankheitsgeschichte in einem anderen Licht.
Das ist halt so viel... passiert. Wenn ich das alles in der Zusammenschau versuche mit einem Arzt zu besprechen, dann komme ich mir vor wie ein Verschwörungstheoretiker:(
Meistens hat man ja keine Zeit sowas in voller Länge und mit allen Akten und Befunden zu besprechen.

P. Materna
bei den Arzt,der sich auf borreliose und co infektionen spezialisiert hat,viel Glück auf deinen Weg.

Ich danke dir:)
Am besten wäre natürlich ein Arzt, der sowohl onkologisch, neurologisch und infektiologisch meinen Fall in der Zusammenschau beurteilen kann.
Oder zumindest Ärzte, die in ihren Disziplinen fachschaftlich gut zusammenarbeiten.

Mal sehen wie das dann nächste Woche bei meinem Termin ist. Die Klinik sagt zumindest, dass die Neurologie und die Infektiologie in Sachen Borreliose eng zusammenarbeiten.
Und dann werde ich das MRT ansprechen und fragen, welchen diagnostischen Vorteil mir die Lumbalpunktion bringen könnte (und allg. was man von meiner Geschichte hält).

Zu guter letzt: Ich habe mich heute entschieden Doxy anzufangen.

Bezüglich Vitamin-Status und Magenesium + Serologie nochmal als Bild. Werde wohl Vitamin D. supplementieren (weil ich wegen Doxy eh nicht in die Sonne kann), aber sieht jetzt nicht dramatisch aus.

       

[1] https://www.praxis-berghoff.de/lehrbuch-...itel-21-2/

[Filenada]

Bezüglich Vitamin-Status ...

... liest Du Dir bitte noch mal das durch, was ich mit reinkopiert hatte. Den B12-Wert allein kannste vergessen, der ist zu träge.

Ich hatte damals meine unerträglichen Schmerzen (Zwischenrippen-Radikulitis; konnte mich eine Nacht nicht mal mehr im Bett umdrehen, um an die Schmerztabletten zu kommen) den Borrelien inne Schuhe geschoben. Als ich das bei der nächsten AB-Infusion meiner Ärztin erzählte, nahm sie mir sofort Blut ab. Mein B12-Wert lag bilderbuchartig inna Mitte vom Referenzbereich (trotz fleisch-/wurstloser Ernährung), aber die anderen Werte zeigten einen heftigen Mangel an... B12 bis Oberkante Unterlippe hat diese Schmerzen nie wieder auftauchen lassen.

Anderes Beispiel, was allerdings nicht gut ausging: Meine Mutter glaubte jahrelang den Halbgöttern in Weiß mehr als mir, was den "isolierten" B12-Wert betraf, hat sich gegen sie nicht durchgesetzt. Jetzt kann sie vor Nervenschmerzen kaum noch auftreten, eine Neurologin hat nun mal auch die anderen Werte testen lassen. Laut ihrer Diagnose sind die Nervenschädigungen inzwischen irreparabel, "da hätte man mal früher dran denken müssen". - Hätte... Hätte die Muddi mal auf ihre besserwisserische Tochter gehört...

Werde wohl Vitamin D. supplementieren (weil ich wegen Doxy eh nicht in die Sonne kann)

Vitamin D kannste in unseren Breitengraden jetzt eh noch nicht produzieren, weil die Sonne noch zu tief steht. Geht erst wieder ab Mitte April.

aber sieht jetzt nicht dramatisch aus.

Da fehlt der zweite Wert. Lassen die Ärzte gern weg, weil der ihnen zu teuer ist.

Hier auch wieder eigene Erfahrung: Meinen "Ganzkörpermuskelkater, nur ohne Muskelkater zu haben" (fühlte sich an wie nach 'ner Woche im Bergwerk, ich konnte vor Muskelschmerzen kaum noch die Arme am Lenkrad halten; von der entsetzlichen Müdigkeit mal abgesehen), hatte ich einem üblen Vit-D-Mangel zu verdanken (auch diesmal waren die Borrelien und meine anderen Untermieter unschuldig). Und das, obwohl ich recht viel inna Sonne war, weil mir die Wärme so gut tut, und jede Woche mind. einmal Fisch esse. Seit der Vit-D-Substitution (hoch, aber nicht zuuu hoch, weil sonst gleich wieder andere Baustellengefahr) hatte ich nie wieder diese Muskelschmerzen. - Laß es nicht erst so weit kommen, Du hast so schon genug.