[Mainz06]

Wenn man keine Ahnung, einfach mal den "Mund" halten. Sorry.
Anscheinend hast Du nichts Besseres zu tun, als Stunk zu machen.
Mehr möchte ich da gar nicht zu schreiben.

Was soll das heißen? Wieso mache ich Stunk? Du bist doch derjenige der den Leuten irgendwas vom Pferd erzählt.

Ich habe dir nett iund höflich geantwortet und dann gemerkt das du ein paar Tage vorher irgendetwas anderes über dich geschrieben hast, daher fühle ich mich veräppelt uind hätte gerne eine Aufklärung und keine dämlichen Vorwürfe.

[urmel57]

Nur was habe ich? CFS? "chronisch" EBV? Oder einfach nur ein psychisches Problem?

Anzumerken ist noch, dass zu den folgenden EBV-Werten von 08/2015 auch noch mal ein Ultraschall vom Bauch gemacht wurde, wo sich herausstellte, dass auch meine Milz leicht vergrößert ist/war (eine Nachkontrolle wurde nicht gemacht):

EBV-Werte von 08/2015

EBV-Capsid-IgG LIA (601 U/ml, bis 20 normal)
EBV-Capsid-IgM LIA (negativ)
EBV-Nucleus-1 IgG (199 U/ml, bis 5 normal)

Obendrein erhöht (anscheinend auch wichtige Hinweise auf eine EBV-Infektion):

Thymidin Kinase (12,1, bis 6,1 normal)
ß2-Mikroglobulin (2,31, bis 2,0 normal)
*normalerweise wichtige Marker im Screening bei bestimmten Krebsarten (Lymphsystem); konnte ausgeschlossen werden. Des Weiteren erhöht bei EBV und anderen Viruserkrankungen

EBV-Werte von 03/2015

EBV-EBNA-IgG EIA (153 U/ml, bis 9 normal)
EBV-IgG-AK EIA (89 U/ml, bis 25 normal)
EBV-IgM-AK EIA (<1,0, bis <1,0 normal)

Hallo Brillo,

deine Werte sind sehr interessant. Vieles deckt sich mit meinen, insbesondere das ß2-Mikroglobulin, die vergrößerte Milz, die ich beides dem EBV zurechne. Lymphom wurde bei mir ausgeschlossen.

Schade, dass die EBV EA (Early-Antigene) nicht gemacht wurden. die erhöhen sich bei einer Reaktivierung und sind bei mir zu finden.

Du kannst dir mal meinen thread durchlesen, was ich so mache.

EBV und wie weiter: http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6591

Weil da irgendwann ein wenig zu viel verspult war hatte ich noch einen weiteren angefangen, den ich auch kürzlich upgedatet hatte.

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6591

Die neuen Untersuchungen bei mir stehen noch aus und es ist auch irgenwie ein auf- und ab geblieben. Zu viel Stress und zu wenig Schlaf ist Gift für mich.

Und bitte Messer stecken lassen

Liebe Grüße Urmel

[urmel57]

so wie ich das sehe, ist eine Borreliose bei dir noch lange nicht ausgeschlossen worden! An deiner Stelle würde ich mal einen LTT auf Borrelien machen. Informationen dazu findest du hier im Forum reichlich!

Ist leider keine so sichere Sache, wenn EBV mit an Bord ist. Da gibt es leider auch Kreuzrekationen - wäre höchstens ein Versuch bei einem positiven LTT einen Antibiotikaversuch zu machen. Bei mir hat es viel gebracht, weil wohl tatsächlich parallel eine bakterielle Infektion, die Yersinien oder Borrelien gewesen sein könnten, platt gemacht wurde.

Der EBV ist geblieben

Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Hallo Brillo,

es ist sehr schwer aufgrund Deiner geschilderten Symptom einen Tipp zu geben. Es wurde ja schon fast alles untersucht. Was für mich auch nicht so richtig zusammenpasst, dass Du Sport machen kannst und dich während des Sports auch super fühlst und danach dann kaputt bist. Das pass eigentlich nicht zu einer Infektionskrankheit. ich denke, dass man da auch während des Sports kaputt ist bzw. gar keinen mehr machen kann.

Was war denn der Grund, warum Du damals - als Du bei Fußball zusammengebrochen bist - in die Psychiatrie bist? Normalerweise geht man da doch in die Notaufnahme und die weisen einem eigentlich nicht sofort in die Psychiatrie ein. Das ist alles sehr ungewöhnlich und ich kann da eigentlich nicht viel zu sagen.

Alles Gute für dich.

lg luddi

[KeyLymePie]

so wie ich das sehe, ist eine Borreliose bei dir noch lange nicht ausgeschlossen worden! An deiner Stelle würde ich mal einen LTT auf Borrelien machen. Informationen dazu findest du hier im Forum reichlich!

Ist leider keine so sichere Sache, wenn EBV mit an Bord ist. Da gibt es leider auch Kreuzrekationen - wäre höchstens ein Versuch bei einem positiven LTT einen Antibiotikaversuch zu machen. Bei mir hat es viel gebracht, weil wohl tatsächlich parallel eine bakterielle Infektion, die Yersinien oder Borrelien gewesen sein könnten, platt gemacht wurde.

Der EBV ist geblieben

Liebe Grüße Urmel

Woher weißt du denn, dass die Borrelien alle platt sind liebe Urmel? Meistens spielen ja mehrere Erreger zusammen. Bei mir ist auch immer wieder CMV aktiv, als Ursache sehe ich aber die Suppriemierung des Immunsystems durch die Borrelien...

[urmel57]

Ich werde es nicht wissen, aber der EBV ist eben sichtbar im Gegensatz zum Rest. Da Antibiotika nicht mehr weitergeholfen haben, ist es auch etwas müßig. Alle Erreger mit denen wir in Kontakt waren, haben diese Eigenschaft, dass immer einige überleben können und wir mit ihnen, hoffentlich .
Das ist mit Chlamydien, Salmonellen, Streptokokken , sicherlich auch Yersinien, die ich zu meinen Untermietern zähle etc. und allen Viren so. Nicht nur Borrelien ziehen das Immunsystem runter.

Die Frage bleibt: was tun und was hilft tatsächlich?

Dass das bei fast jedem so verschieden ist, zeigt für mich irgendwie das multifaktorielle Problem.

Liebe Grüße Urmel

[neumaex]

Hallo Brillo,

es ist sehr schwer aufgrund Deiner geschilderten Symptom einen Tipp zu geben. Es wurde ja schon fast alles untersucht. Was für mich auch nicht so richtig zusammenpasst, dass Du Sport machen kannst und dich während des Sports auch super fühlst und danach dann kaputt bist.

lg luddi

Das passt sehr gut.
Ich bin auch sportsüchtig.
Das war in meiner "Anfangskarriere" ganz genauso.
Mal ging garnix, mal Vollgas.
Als der Zug dann komplett abgefahren war, lag ich nur noch auf dem Sofa.
Und wenn du dort erstmal bist, ist der Weg zurück viel weiter und steiniger.
So langsam und stetig wie die der Körper in Sack und Asche geht, so lange brauch er in der Regel auch um wieder zurückzukommen bei dieser Geschichte.
Vorausgesetzt man geht die Treppe auch wirklich hoch.

[ehemaliges Mitglied 4]

Was sehr sehr komisch ist, ist zum Beispiel, dass ich während des Sports voll leistungsfähig ...bin, aber sofort danach so unglaublich fertig bin (wieder diese Müdigkeit/Erschöpfung um die Augen und im Kopfbereich)... Das Gefühl hält Tage an und regenerieren tut mein Körper sowieso nicht. Auch ohne Sport nicht.

Das ist sehr typisch. Inzwischen ist es DAS "Verifizierungs-Kriterium" bei „Müdigkeitserkrankungen“, da sich genau dieses Muster bei allen, die über krankhafte „Müdigkeit“ klagen und „echt“ krank sind, meßbar nachweisen läßt, im Gegensatz zu denen, die Müdigkeit klagen und nicht echt krank sind = „post exertion intolerance disease“, bzw. neuerdings: "systemic exertion intolerance disease" (SEID) – "systemische Anstrengungs-Intoleranz-Krankheit".

Wobei man ganz deutlich sagen muß, daß das natürlich KEINE EIGENE Erkrankung ist, sondern lediglich ein Symptom.

Vorletztes WE gab es die kostenlose Vorschau eines Videos (Forgotten Plague/ Die vergessene Seuche), in dem es eine Sequenz gab, wo Ärzte das sehr gut demonstriert haben: Die Leute werden auf Fahrradergometer gesetzt und alles Mögliche gemessen (ich glaube, wie im normal Leistungssport).
Das Typische: am 1. Tag ist die Leistung/die Meßwerte bei den Probanden unterschiedlich, oft sogar noch ziemlich gut, gelegentlich sogar sehr gut, aber wenn die Messungen am 2. Tag wiederholt werden, dann sieht es bei allen „echt Kranken“ durchgehend sehr schlecht aus.

Der Initiator des Films ist ein junger Mann, dessen Leben 2006 durch eine Erkrankung zusammenbrach, die Dutzende Ärzte nicht diagnostizieren konnten, geschweige denn behandeln. Im Film erzählt er seine Geschichte und die anderer Patienten.

Forgotten Plague eine Reise in die verborgene Welt von CFS/ME. Es ist eine schaurige Geschichte über das Versagen unseres medizinischen Systems bei der Bewältigung viele komplexer, chronischer Krankheiten.
http://www.forgottenplague.com/

[Luddi]

@neumaex
@ klarinette

ich muss da noch mal nachhaken: konntet Ihr auch während der Hochzeit der Infektion Sport machen und ward erst DANACH erschöpft? Oder ward Ihr so erschöpft, dass Ihr keinen Sport machen konntet... also bei mir ist letzteres der Fall... (bzw. war - gott-sei-dank)

ich habe schon verstanden Klarinette, dass sich Deine Antwort auf CFS bezieht.... mich interessiert mal der Infektionsaspekt?

lg luddi

[Pandabär]

@Luddi:

Zu Zeiten der hochaktiven Infektion mit Borreliose vor der Infusionbehandlung war bei mir die Erschöpfung dauerhaft vorhanden. In den Wochen direkt nach den Infusionen wurde die Erschöpfung weniger. Dies hielt jedoch nicht lange an und dann nahm die Erschöpfung schleichend wieder zu.

Viele Monate später konnte ich dann deutlich das Muster von SEID erkennen: an guten Tagen wurde ich aktiver, weil endlich mal wieder mehr ging. So bin ich im letzten Sommer 30 km mit dem Rad gefahren und es ging mir an diesem aktiven Tag gut. Die darauffolgenden drei Tage war ich dann um so platter.

Mittlerweile weiß ich, dass ich mich an guten Tagen nicht übernehmen darf, weil sonst postwendend die Quittung kommt.

Es gibt nach meinem Empfinden also unterschiedliche Arten von Erschöpfung.

Gruß

Pandabär