[FreeNine]

Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS
Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)*

22. Juli 2025

Für mich eine sehr einseitig und traurige Zusammenfassung - Lest den Beitrag unter dem Link bitte  selbst:

In der DGN Stellungnahme ist weder etwas von weiterer angestrebter Forschung zu lesen (erinnert mich irgendwie auch an unsere Probleme mit Lyme-Borreliose) 

Wichtig ist die Beratung von Betroffenen darüber, dass es bisher keine speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassenen Medikamente oder andere Therapieverfahren gibt. Durch den Mangel an evidenzbasierten wissenschaftlich gesicherten Daten können derzeit keine nichtzugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden. Interdisziplinäre Versorgungsangebote für Menschen mit schwerem ME/CFS werden hingegen dringend benötigt. Nicht zuletzt zur Prävention der durch die oft sehr belastenden Symptome hervorgerufenen Suizidgedanken ist dabei eine psychiatrische Mitbetreuung geboten.

Diese  Stellungnahme hat auf Facebook eine Flut ( bisher  über 190 Kommentare  mit Gegendarstellungen)von Gegenstellungnahmen aus allen Richtungen (Vereine, Ärzte, Betroffene) ausgelöst.

Einen besonders gute Gegendarstellung möchte ich euch hier aufzeigen:
   

Die Literaturwissenschaftlerin schreibt:

Strategisch verpackt – rhetorisch entschärft – inhaltlich brandgefährlich
Ihre Stellungnahme liest sich auf den ersten Blick wie eine sachliche Zusammenfassung des Forschungsstandes. Aber wer genau liest, erkennt: Was hier passiert, ist keine neutrale Darstellung – es ist Framing.

Der komplette und sehr ausführliche Brief ist auf ihrer Facebook-Seite zu lesen.

Noch ein paar Textausschnitte davon:

Was ich von Ihnen fordere:

1. Eine klare, öffentliche Distanzierung von der Suggestion, dass ME/CFS in den Bereich funktioneller oder psychischer Erkrankungen fällt.

2. Eine transparente Darstellung der internationalen Studienlage – einschließlich immunologischer, metabolischer und neurologischer Befunde.

3. Eine Anerkennung der Versorgungslücke, die Suizidgedanken begünstigt – nicht die Psyche.

4. Ein Bekenntnis zur biomedizinischen Forschung – statt einer Rückkehr zur Psychologisierung im neuen Gewand.

Und das ist das Gefährlichste an Ihrem Text:

Nicht nur das, was gesagt wird. Sondern das, was damit getan wird.

Denn so wie dieser Text geschrieben ist – ungenau in der Sache, schwammig in der Wortwahl, aber präzise in seiner Wirkung – liefert er jene rhetorischen Vorlagen, die seit Jahrzehnten für das systematische Wegsehen verantwortlich sind. Er gibt jenen Futter, die aus Mangel an Wissen, Zeit, Mut oder Bereitschaft zur echten Auseinandersetzung, die Krankheit in die Psycho-Ecke schieben. Und das gilt nicht nur für Laien. Das gilt für Ärztinnen und Ärzte, Gutachterinnen und Gutachter, Versicherungen, Dienstherren und Institutionen.

Was Sie „Wildwuchs“ nennen, ist Pionierarbeit.

Und wissen Sie was?

Auch ich gehöre zu denjenigen, die sich aus eigener Tasche an Ihrem sogenannten „Wildwuchs“ alternativer Behandlungsoptionen bedient haben. Ich habe inzwischen eine fünfstellige Summe dafür ausgegeben – privat, ohne Unterstützung, ohne Absicherung.

Und wissen Sie noch etwas? Diese Behandlungen haben mir geholfen. Sie haben mich nicht geheilt – sie greifen nicht tief genug in den Pathomechanismus ein – aber sie haben mein Leid gelindert, meinen Lebensradius erweitert, mir Luft zum Atmen verschafft.

Und die Ärztinnen und Ärzte, bei denen ich war?

Keine Scharlatane, keine Blender – sondern hochqualifizierte, erfahrene Mediziner, die aus Mitgefühl, aus Überzeugung und aus professionellem Ehrgeiz heraus neue Wege gegangen sind, weil das System keine bietet. Sie haben gewagt, was viele nicht einmal denken dürfen. Sie haben Menschen wie mir geholfen – nicht mit Wunderheilungen, sondern mit echten Verbesserungen. Was Sie in Ihrer Bewertung dieser Versuche ausblenden, ist dass hier Ärztinnen und Ärzte zusammen mit Betroffenen weltweit unter hohen Risiko und aus existentieller Not heraus echte Pionierarbeit leisten. 

Woran erinnert uns das bei Borreliose?
Kennen wir das nicht alles genauso?

Ein Dankeschön an Christina Petsch und die vielen Anderen, die Stellung nehmen!

LG von FreeNine

[micci]

Aber sind wir diesen Gegenwind nicht fast schon gewohnt? Ist das überraschend?
Natürlich frustrierend ,aber für mich irgendwie gewohnt methodisch.

Ich möchte mich trotzdem an dem festhalten, was in der Forschung passiert. Es gibt so viele Studien mittlerweile und der Wille und Kampfgeist ist ungebrochen, weltweit

https://www.healthrising.org/blog/2025/0...id-me-cfs/

Ein besonderes Gefühl der Zusammenarbeit
Nach über fünf Jahren Long-COVID-Erkrankung fragte ich Dr. Peluso, ob ihn irgendetwas überrascht habe. Erstens war die Einführung eines neuen Virus in eine „immunologisch naive“ Welt – also eine Welt, die so etwas noch nie erlebt hatte und daher nicht davor geschützt war – an sich schon ein Schock.

Normalerweise sind Ausbrüche sporadisch und lokal begrenzt, was bedeutet, dass sie rückwirkend untersucht werden. Das SARS-CoV-2-Virus hingegen betraf nicht nur Menschen weltweit, sondern tauchte auch immer wieder auf. Der Nachteil dabei ist, dass so viele Menschen starben oder erkrankten und weiterhin erkrankt sind. Der Vorteil liegt jedoch in der Möglichkeit, das Virus und seine Auswirkungen in Echtzeit zu untersuchen.

Zusammenarbeit
Peluso war ermutigt durch das ungewöhnliche Gefühl der Zusammenarbeit, das er im Long-COVID-Bereich erlebt hatte.

Die andere Überraschung war ermutigend. Als ich ihn fragte, was ihn an diesem Gebiet am meisten begeisterte, dachte ich, Peluso würde mir eine technische Antwort geben, etwa die Fortschritte, die wir bei der viralen Persistenz machen. Doch nein – es war die Zusammenarbeit und das Teamgefühl, die ihm besonders auffielen.

Was mich am meisten begeistert, ist die Nachhaltigkeit und der enorme Gemeinschaftsgeist, der in wissenschaftlichen Projekten nicht immer spürbar ist. Peluso sprach darüber, wie sehr es sich anfühlt, als wären wir alle im selben Team, und sagte, das sei etwas ganz Besonderes. „Das ist in der Wissenschaft, der akademischen Welt und im Leben nicht selbstverständlich. Wir fühlen uns, als stünden wir gemeinsam an der Front.“

Er ist beeindruckt vom großen Engagement der Forscher und erklärt, dass es mittlerweile „eine Armee von Menschen gibt – Kliniker, Wissenschaftler, Forscher, Befürworter und Menschen mit Lebenserfahrung, die bereit sind, sich mit diesen komplexen und schwierigen Krankheiten auseinanderzusetzen“.

Er räumte zwar ein, dass die Fortschritte für Betroffene langsam erscheinen, doch „aus wissenschaftlicher Sicht schreitet die Entwicklung in einem spannenden Tempo voran. Wissen Sie … es fühlt sich an, als würde ich jeden Tag, wenn ich meine E-Mails öffne, etwas Neues entdecken.“

Peluso bemerkte, dass sich die meisten Fachleute noch nie zuvor begegnet waren, und bezeichnete das Keystone International Symposium 2023 als „inspirierend“ und freute sich auf das diesjährige Symposium „ Long COVID und andere postakute Infektionssyndrome “ vom 10. bis 13. August in New Mexico. (Die Konferenz wurde von Akiko Iwasaki, Avindra Nath, Hannah Davis und Daniel M. Altmann organisiert. Peluso ist Hauptredner.)

Es erscheinen immer wieder und stetig kleine Puzzleteilchen, die irgendwann eine Antwort liefern werden. Gerade wieder gab es Ergebnisse aus Montreal ( ich hatte von den 11 Einrichtungen in Kanada berichtet, die für Forschungszwecke zu Borreliose und Long Covid erschaffen wurden)

www.montrealgazette.com/news/health/article1054114.html

Glauben, hoffen, weitermachen!! Was sonst? Ich denke, wir haben alle keinen Platz mehr für negative Stimmungsmache oder Gefühle. 


Wünsche euch in diesem Sinne ein freundliches Wochenende 

[FreeNine]

Aber sind wir diesen Gegenwind nicht fast schon gewohnt? Ist das überraschend?
Natürlich frustrierend ,aber für mich irgendwie gewohnt methodisch.

Ich möchte mich trotzdem an dem festhalten, was in der Forschung passiert. Es gibt so viele Studien mittlerweile und der Wille und Kampfgeist ist ungebrochen, weltweit

Es erscheinen immer wieder und stetig kleine Puzzleteilchen, die irgendwann eine Antwort liefern werden. Gerade wieder gab es Ergebnisse aus Montreal ( ich hatte von den 11 Einrichtungen in Kanada berichtet, die für Forschungszwecke zu Borreliose und Long Covid erschaffen wurden)

Glauben, hoffen, weitermachen!! Was sonst? Ich denke, wir haben alle keinen Platz mehr für negative Stimmungsmache oder Gefühle. 

Wünsche euch in diesem Sinne ein freundliches Wochenende 

  Hallo micci,

Ich sehe es genauso.

Als ich gestern auf die Stellungnahme der DGN stieß, musste ich auch gleich denken, so wie sie die chronische Borreliose negieren über die vielen Jahre , wiederholt es sich wieder und wieder. Nur das im Gegensatz zu Borreliose in kurzer Zeit eine große Menge an Menschen nachweislich von heute auf morgen durch einen Virus z.T. sehr schwer erkrankt sind .

Ob es letztendlich bei uns chronisch Kranken die Borreliose war welche die Erkrankung herbeigeführt hat, oder ein anderer Infekt/Virus, werden wir nie sicher wissen, aber es wurde eine organische Multisystemerkrankung  ausgelöst, die bis heute nicht eindeutig zu beherrschen ist und noch nicht 100%ig verstanden wird.

Die Hoffnung habe ich noch nicht verloren, und an den vielen Gegenwind den die DGN erhält, sieht man, dass der Kampfgeist damit eher mobilisiert wird. 

Trotz allem wünsche ich allen Lesern ebenfalls ein schönes sonniges Wochenende 

VLG von FreeNine

[FreeNine]

Ein toller Beitrag um die Zusammenhänge zwischen Entzündung und Mecfs zu verstehen. Inflammatio hat ganz tollen Content. Kostenlos. Vom renommierten IMD Labor. 

Auf Facebook gefunden:

Fatigue ein Symptom bei CFS/ME, Post Covid und anderen Entzündungserkrankungen Pathogenese, Differentialdiagnostik und therapeutische Optionen
Referent/in: Dr. med. Astrid Kohl | Dr. med. Volker von Baehr

Videovortrag von 1:45:20

• Erkrankungen die mit Fatigue und Erschöpfung assoziiert sind (CFS, Post Covid, Autoimmunerkrankungen, Krebs….)

• Entzündung, Allergien und Immundefizite als Ursache für chronische Erschöpfung

• Direkte und indirekte Zytokineffekte auf das ZNS (inkl. Tryptophan-Serotonin-Stoffwechsel).

• Labor-Differentialdiagnostik (Auffälligkeiten im Standardlabor, Immunologische Spezialdiagnostik)

• Kausale und symptomatische Therapieoptionen + Möglichkeiten der Therapiekontrolle