[Valtuille]

Bei immer mal wieder erhöhten Eosinophilen wäre das schon eine Überlegung, nochmals in die Richtung zu denken, leider sind die Ärzte da oftmals etwas engstirnig und wollen "unnötige Untersuchungen" vermeiden, wobei bei dir ja mal rauskommen müsste, woher die doch objektiv vorhandenen Beschwerden und Entzündungen herrühren. Ich frage mich schon, weshalb man diese Schwellungen von Rheumatologenseite in Kombi mit erhöhten Entzündungswerten ignoriert

IgE wurde noch nicht getestet?
Ich schicke dir per PN einen Link zu einem etwas offeneren Parasitologen.

Ansonsten zielte meine Frage mit Befinden außerhalb der gewohnten Umgebung darauf ab, ob ggf. Umweltfaktoren eine Rolle spielen könnten. Dann wären Umweltmediziner eine Anlaufstelle, wobei da auch sehr vieles noch sehr unklar ist.

Was den Blot angeht würde ich nachfragen, ob sie dir den Befund des Laborzuschicken, wenn das nicht Teil des Arztbriefes ist.

[Keila]

Vielen Dank Valtuille.

Ich habe gerade mal nachsgehen, mein IGE wurde beim letzten Rheumatologen gemessen und war im Normbereich.
Die Neurologin hat mir diese Woche nochmals bestätigt, dass es nichts Neurologisches ist und mich an eine Muskelambulanz überwiesen. Da habe ich jetzt Ende Mai einen Termin. Darüber hinaus hat sie einen Morbus Pompe und Morbus Fabry Test in Auftrag gegeben. Gegen die Schmerzen hat sie Pregabalin aufgeschrieben. Mal sehen, ob ich das nehme. Zumindest bleibt sie am Ball, auch wenn es mittlerweile nicht mehr ihren Fachbereich betrifft. Das finde ich mega und tut mir gut.

Bzgl. CRP und BSG könnte es ja auch eine seronegative rheumatoide Arthritis sein - aber das würde ja erst mal symmetrisch die kleinen Gelenke betreffen. Also alles in allem ein wirklich blödes Bild, nichts lässt sich eindeutig zuordnen oder eine grobe Richtung weisen.

Bzg. der Umweltfaktoren: es geht mir woanders genauso schlecht wie zu Hause. Beruflich habe ich auch nicht mit möglichen Schadstoffen zu tun. Daher schließe ich die erst einmal aus.

Einen schönen Sonntag Euch und herzliche Grüße,

Keila

[Keila]

Hallo Zusammen,

ich habe mal eine Frage: ich beschäftige mich gerade mit Minocyclin. Das soll ja sowohl im Früh- als auch im Spätstadium am besten wirken, intrazellulär am besten liquorgängig, in Kombination mit Metronidazol / Tinidazol. Hat von Euch jemand diese Form bzw. Kombi schon versucht und wenn ja, in welcher Dosierung und mit welchem Erfolg?

Lieben Dank für Eure Rückmeldungen und einen schönen Sonntag,

Keila

[Valtuille]

Es gibt da sehr unterschiedliche Ansichten, was Mino angeht.

Es gehört wie Doxy zu den Tetracyclinen und die Wirkung bei Borreliose ist im Grunde mit Doxy identisch. Es gibt keinen plausiblen Grund, es Doxy vorzuziehen, außer eine etwas bessere Liquorgängigkeit, die man aber bei Doxy mit einer höheren Dosierung kompensieren kann, was bei Mino kaum möglich ist.

Minocyclin ist ziemlich trendig in Deutschland. Mino ist an Menschen bei Borreliose aber deutlich schlechter erforscht, so wird es von den offiziellen Leitlinien deswegen auch nicht empfohlen. Einige Patienten berichten von besseren Erfahrungen, aber das kann man nicht wirklich übertragen. 

Der Trend verstärkte sich vor 13 Jahren, als das Gerücht umging, Doxy verstärkt die zystische Form von Borrelien. Das passierte im Labor aber erst in Konzentrationen die im Menschen niemals erreicht werden. Man kam dann auf Minocyclin als Alternative, das wurde aber nie auf eine eventuelle Zystenbildung getestet.

Vom Nebenwirkungsprofil her ist es nach meiner Erfahrung Magen-Darm-verträglicher als Doxy, aber einige haben starke neurologische Nebenwirkungen, weshalb man es über mehrere Tage einschleichen muss. Letzteres ist bei einer Antibiotikatherapie eigentlich nicht unbedingt ideal.

Metronidazol oder Tinidazol (in Deutschland nicht erhältlich) sind auch aufgrund von Laborexperimenten bei einigen Ärzten verbreitet gewesen, nehmen aber in letzter Zeit etwas ab zugunsten von anderen Medikamenten. Sie wirken nicht auf Borrelien, es gab Theorien, dass sie auf die erwähnten zystischen Formen wirken. Das geschah im Labor aber auch erst in sehr hohen Konzentrationen, die im Menschen vermutlich nicht erreicht werden. In neueren Studien war Ceftriaxon übrigens in mittleren Konzentrationen gleich effektiv auf zystische Formen wie Metro/Tini im Labor. Eine Wirkung auf Biofilme oder Persister von Tini/Metro ist bei erreichbaren Konzentrationen ausgeschlossen.

Metronidazol oder Tinidazol bei Borreliose wurden noch nie in Studien an Menschen oder auch nur an Tieren untersucht, sind aber auch nicht ohne, was Nebenwirkungen angeht. Einige berichten von Verbesserungen, da es aber immer in Kombination oder im Anschluss an eine Antibiose gegeben wird, kann man das schwer einschätzen.

EDIT:
In diesem Thread gibt es eine Tabelle mit Studienergebnisse zu einigen Mitteln: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid189806

[Blazer]

Eine kleine Anmerkung zu Minocycline.

Minocycline hat einen ziemlich ausgeprägten antiinflammatorischen Effekt. Das ist auch der Grund wieso es in den Empfehlungen der Berliner Charité für ME/CFS auftaucht.

Da sowohl Doxy, als auch Mino anti-entzündlich wirksam sind - das Mino aber in diesem Punkt überlegen scheint - könnte ich mir damit noch erklären wieso manche Borreliose Patienten damit subjektiv bessere Erfahrungen machen:

Weniger Entzündung, weniger aua. Das bedeutet dann natürlich nicht dass es tatsächlich wirksamer auf Borrelien ist.

War ja bei mir auch der Grund wieso es mir unter Doxy oder Mino immer besser ging als ich die Fehldiagnose Borreliose erhalten habe. Ich habe inzwischen die Diagnose ME/CFS und dann wird auch klar wieso mir das Mino so super geholfen hat.

Grüße

[Keila]

Frohe Weihnachten liebes Forum ??
Jetzt ist fast ein Jahr vorbei und ich befinde mich immer noch in meinem gefühlten Alptraum. Mittlerweile hat sich die Missempfindung in der rechten Koerperhaelfte zu einem durchgehenden, ziehenden Schmerz entwickelt, mit springenden Schmerzintensitaeten. Die Gelenke sind weiterhin sehr schmerzhaft und wechseln die Lokalisation, aber auch meistens rechts.

Ich habe mittlerweile positive Antikörper und leider auch extrem hoch in IGM und IGG, Cardiolipin, Beta2 Glycoprotein und Lupusatikoagulant. Das schreit ja foermlich nach einem Lupus mit APS, allerdings ist man aktuell noch nicht ganz bereit, mir ein Immunsuppresiva zu verschreiben, weil das ja auch nicht ohne ist. Zumindest bin ich jetzt mal an einer Hochschulambulanz gelandet, die mich nicht wegschickt, sondern probiert. Aktuell nehme ich seit 5 Monaten Hydrochloroquin, weil die Bedenken eines Lupus schon hoch sind. Leider habe ich bisher keine Veraenderung verspürt. Man haette aber gerne noch ein paar mehr Beweise. Eine Hautbiopsie ergab auch keine Auffaelligkeiten. Die Borreliose habe ich immer noch nicht ganz abgehakt. Ich habe in einer Masterarbeit gelesen, dass bei vorhandenen APS erst einmal Infektionen, bzw. Borreliose ausgeschlossen werde sollte. Das kann aber leider niemand ausschließen und die Literatur ist zu diesem Thema auch sehr dünn. Gibt es vielleicht hier jemanden im Forum, die/der mehr Infos dazu haette? Ich würde mich wahnsinnig freuen. Ich weiß dass Borrelien eine AI auslösen kann.. die Frage fuer mich bleibt aber, wo setze ich weiter an. Infektionsbekaempfung oder Immunsystem drosseln..

Ganz herzliche Grüße
Keila

[blueday]

Hallo,

ich habe mich eben erst im Forum angemeldet. Ich habe das gleiche Problem wie du. Bei mir auch IGM und einige Banden positiv, in jedem neuen Labor, was gemacht wird. Die Labore schreiben in ihren Erläuterungen immer, dass meine Werte auf eine frische Infektion hindeuten, aber das eben seit Jahren. IGG ist bei mir negativ. Autoimmunerkrankung wurde derzeit ausgeschlossen, obwohl ein ANA positiv war, aber bei weiterer Abklärung ließ sich nichts weiter finden.
Habe seit Jahren viele gesundheitliche Beschwerden, für die nie eine Ursache gefunden wurde (extreme Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.). Habe viel probiert, nichts hilft. Das erste Medikament, das mir vor Jahren aber mal geholfen hat, war Amoxicillin, später Doxy. Habe es wegen anderer Infektionen bekommen (z.B. Kieferknochenentzündung nach Zahnextraktion). Wie durch Zufall besserten sich aber - ganz unerwartet - auch meine ganzen anderen Beschwerden, weshalb ich mich auf die Suche nach einer Infektion machte. Einen Zeckenstich hatte ich in 2005 in der rechten Kniekehle. Hatte die Zecke 5 Tage lang, es juckte immer und ich dachte erst, es wäre ein Pickel. Als der vermeintliche Pickel nach 4 Tagen beim Jucken größer war, schaute ich hin und sah die Zecke. Hausärztin machte sie raus, es war eine ringförmige Rötung drumrum, aber HÄ meinte, das sähe nicht nach EM aus, sondern sei eher eine normale Hautreaktion auf den Zeckenbiss.
AB bekam ich erstmal nicht. Als ich nach einigen Wochen grippeähnliche Beschwerden hatte, verschrieb sie doch Doxy, damals glaube ich 7 oder 10 Tage, niedrige Dosierung. Gesund war ich aber auch vor dem Zeckenbiss schon nicht. Hatte auch davor schon mit unerklärlicher Müdigkeit und Erschöpfung, Kraftlosigkeit, Konzentrationsproblemen und Schmerzen zu kämpfen.
Es ist wirklich schwer, rauszufinden, ob man nun eine Borreliose hat oder nicht. Nachdem ich vor einigen Wochen eigenartige Hautbeschwerden auf der rechten Hand bekam und in die Hautklinik stationär musste, war erst der Verdacht auf Lupus oder Sklerodermie, welcher sich aber nicht bestätigte. Die Borrelienserologie zeigte wieder das gleiche Bild wie oben schon geschildert. Entlassen wurde ich mit der Diagnose "Acrodermatitis Atrophicans", aber so eindeutig war das klinische Bild nicht. Derzeit mache ich eine Antibiose mit Minocyclin, Metronidazol und Clatitromicin. Habe heftige neurologische Nebenwirkungen von dem Minocyclin. Eine Verbesserung meiner Symptome ist bislang nicht eingetreten, mir geht es eher schlechter.
Wie ist es bei dir (Keila) jetzt weitergegangen?

Viele Grüße!

[Keila]

Hallo Blueday,

da haben wir tatsächlich einiges gemeinsam. Interessanterweise hatte ich in den USA auch einen Borreliose Test machen lassen (letztes Jahr), bei dem plötzlich IGG auftaucht. In Deutschland bin ich immer noch isoliert IGM positiv. Ich nehme weiterhin Hydroxychloroquin, was aber gar keine Verbesserung oder Aufhalten meiner Symptome herbeigeführt hat. Nachdem meine niedergelassene Neurologin im Dezember 2024 durch eine erneute Nervenleitgeschwindigkeitsmessung ein axonales Schädigungsmuster meiner peripheren Nerven diagnostiziert hat, wurde endlich klar was meine ständigen Schmerzen sind. Im Frühjahr 2023 war diese Messung noch unauffällig, obwohl die Schmerzen da schon enorm waren. An der Hochschule die mich im Moment betreut war man überrascht und nimmt von der vermuteten Lupus Diagnose wieder Abstand, weil auch das entsprechende Labor fehlt. Die Schädigung der großen Nerven wäre bei Lupus unwahrscheinlich, eher Small Fiber (das war bei mir aber durch die Hautbiopsie ausgeschlossen). An der Uni wurde erneut ein Schädel MRT gemacht, um die MS erneut auszuschließen. Meine Schmerzen sind asymmetrisch und werden im Verlauf schlimmer. Sport und einige alltägliche Aufgaben gehen nicht mehr. Ich hatte von der Neurologin nochmals 200 mg Doxy täglich für 3 Wochen verschrieben bekommen, weil die Borreliose niemand ausschließen möchte oder kann. Aber ausser 4 Tage fast schmerzfrei (jedoch heftigste Kopfschmerzen) war kein Unterschied festzustellen. Ob 4 Tage schmerzfrei als Besserung zu werten ist, bezweifel ich. Nun warte ich auf Rückmeldung von der Hochschule, wie es weitergeht… aktuell laufe ich unter undifferenzierte Kollagenose.

Hast Du ausser Antibiotikum schon andere Therapien versucht? Hattest Du schon neurologische Untersuchungen? Irgendwelche anderen Parameter auffällig? Acrodermatitis Atrophicans - ist das nicht Borreliose Spätstadium zuzuordnen? Ich bin hin und hergerissen zur SOT. Im Falle einer Borreliose ist das sicher ein hilfreicher Ansatz.. wenn man aber nicht mal weiß mit was man es zu tun hat, ist das sehr schwierig.

Herzliche Grüße
Keila

[blueday]

Hallo Keila,

ich habe schon alles mögliche versucht, seit Jahren, aber nichts hat geholfen. Es waren aber keine speziellen schulmedizinischen Medikamententherapien dabei (außer Antibiotika), eher so allgemeine Empfehlungen, und Laufen von Arzt zu Arzt. Die Spanne ging von "Damit müssen sie leben" bis "Das Blutbild ist in Ordnung, das ist alles psychisch bedingt". Für bestimmte immunmodulierende Medikamente bestand keine Indikation. Beim Rheumatologen bekomme ich keinen Termin, die sind alle voll. Die Unikliniken nehmen in meinem Umkreis nur Leute auf, die aus der näheren Umgebung kommen. Ich wohne in einer eher ländlichen Gegend. Die nächste Uniklinik ist weit weg. Aber ich suche trotzdem weiter. Ich war allerdings in den zurückliegenden Jahren schon bei vielen unterschiedlichen Ärzten, es kam nie etwas raus, das eine Antwort gewesen wäre.

Ich habe schon mehrmals Antibiotika bekommen. Im Moment bekomme ich auch wieder eine Kombi aus Minocyclin, Clarithromicin und Metronidazol. Die Therapie ist total heftig und ich habe Nebenwirkungen, kann kaum noch. Normales Leben führen ist sowieso nicht möglich, aber jetzt noch weniger. Außer Nebenwirkungen habe ich bislang keine Verbesserungen durch die Therapie. So langsam zweifele ich auch an der Diagnose.
Vor mehren Jahren habe ich zweimal über mehrere Wochen ein Kortisonstufenschema bekommen, das war wegen einer Frozen Shoulder. Wenn meine Beschwerden was autoimmunes wären, hätte ich unter dem Kortison aber denke ich auch eine Verbesserung merken müssen, das war nicht der Fall, im Gegenteil, danach ging es mir nur noch schlechter.
Vor etwa zwanzig Jahren hatte ich mal eine Hepatitis C - Infektion. Damals war ich deswegen in einer Uniklinik in Behandlung, bin therapiert worden und gelte als geheilt. Aber seit der Zeit habe ich diese Beschwerden und es sind im Lauf der Zeit immer mehr dazu gekommen und bestehende Beschwerden haben sich verschlechtert (z.B. ist die Erschöpfung noch mehr geworden). Mein früherer Hausarzt meinte immer nur, das käme vom Stress, eine andere Hausärztin empfahl Ernährungsumstellung, regelmäßige Bewegung. Habe ich alles versucht, aber es brachte entweder gar nichts (Ernährungsumstellung) oder verschlimmerte sich (z.B. Schmerzen durch Bewegung). Auch eine Kur brachte nichts, ebensowenig wie Antidepressiva und Psychotherapie. Die Besserung dadurch war Null.
Ich bin mittlerweile auch ratlos.
Ich denke, ich werde noch mal ein paar Viruserkrankungen abklären lassen (Eppstein-Bar-Virus und Herpesviren), aber muss erstmal einen Arzt finden, der bereit ist, das testen zu lassen.
Ansonsten habe ich viele alternative Therapien versucht (Schröpfen, Akupunktur, Infusionen, Magnetfeldtherapie, Osteopathie und vieles mehr). Hat alles nichts gebracht.
Beim Neurologen war ich vor etlichen Jahren mal. Ein MRT vom Kopf hat kein Ergebnis erbracht. Aber vielleicht sollte ich das noch mal machen lassen, gute Idee!

Ja, Acrodermatitis Atrophicans ist dem Spätstadium der Borreliose zuzuordnen. Meine Blutwerte sprechen aber nur für eine Borreliose im Frühstadium, laut allen Laboren. Habe auch zweimal einen LTT machen lassen, in Laboren in Ettlingen und Berlin, beide negativ.

Bei welchem Labor hast du den Test in den USA machen lassen?

Herzliche Grüße,
blueday

[blueday]

P.S.: An welcher Hochschulambulanz bist du gelandet, die dich nicht wegschickt? Kannst mir gern auch eine PN schreiben.

lg