[Pandabär]

Hallo Minos75,

Da kommen ca. 4 - 5.000 EURO zusammen für Krankenhauskosten, Labor und Pathologie. Ich habe die Rechnungen bekommen, weil ich privat versichert bin. Vielleicht ist es bei gesetzlich Versicherten etwas weniger.

Weißt Du, warum Deine Nierenwerte so schlecht waren? Lag das am Cotrim?

Die Metaboliten des Heparins im Urin nachzuweisen, ist bei der MCAS in der Tat sehr schwierig. Da muss man schon einen Schub erwischen und dann muss der Urin auch noch korrekt gelagert und transportiert werden.

Ich habe mich in der Klinik in Bonn sehr gut ausgehoben gefühlt. Die kennen sich dort mit MCAS aus, machen die richtige Prämedikation und haben den richtigen Pathologen an der Hand.

Wie kam es, dass Dir jemand Antihistaminika und DNCG verschrieben hat? Hatte da jemand schon den Verdacht auf eine MCAS?

LG

Pandabär

[Minos75]

Hallo Pandabär,

auf den Trichter mit den Antihistaminika und DNCG bin ich selbst nach Recherche gekommen und hab dann mit meinem Borreliose-Spezi das entsprechende Vorgehen besprochen. Ich wünschte, es hätte mir jemand verschrieben, denn gerade DNCG ist ja echt teuer.

Meine Nierenwerte waren wohl schlecht von der Kombination, denn als ich den H1- und H2-Blocker abgesetzt hatte, wurden sie schon etwas besser. In den Normbereich sind sie aber erst wieder gegangen als ich das Cotrim abgesetzt habe. Ich muss allerdings fairerweise sagen, dass ich auch noch 15 Tage Gentamicin-Infusionen zwischendurch hatte, und gerade Gentamicin ja sehr nephrotoxisch ist. Aber unter dann nur Cotrim wurden die Werte auch immer schlechter.

Als kleine Randnotiz habe ich neulich einen Vortrag von Horowitz gehört, in dem er sagt, dass bei Sulfonamiden (u.a. Cotrim) immer ein H1- und H2-Blocker genommen werden sollte, da diese Wirkstoffklasse stark mastzellaktivierend wirkt. Hätte ich das gewusst, wäre mir vllt. einiges erspart geblieben.

Ansonsten hatte ich für das 24h-Urin extra schön histaminreich gegessen, um eine Reaktion zu provozieren. Beim ersten Test war ich noch auf histaminarmer Diät, und wusste nicht, dass dies eher weniger Sinn macht.

Danke Pandabär auch nochmal für die Kosten.

Minos75

[johanna cochius]

Habe den Arzt wegen Celecoxib nochmal angeschrieben.
Er schreibt: Celecoxib hemmt die Bildung von Prostagladinen. Das sind Mastzellmediatoren und könnten für ihr Beschwerdebild mitverantwortlich sein.
Er meinte eine starke Reaktion unter diesem Med. kommt sehr selten vor, aber versprechen das ich es gut vertrage kann er natürlich nicht...

[johanna cochius]

Ich habe mich gegen die Einnahme der 3 Medikamente entschieden. Bauchgefühl+ Spezi befragt.
Außerdem ist in Montelukast Gelborange-S-Aluminiumsalz enthalten.

[johanna cochius]

Ich hatte im März nochmal eine Magenspiegelung. Von Molderings holte ich mir die Info, was sinnvoll wäre bei einer Biopsie zu testen bzgl. Mastzellaktivitätssyndrom.
Die Ärzte waren so nett und gingen auf meine Bitte ein.
Jetzt endlich hab ich den Befund bekommen.

Mikroskopie:
Es erfolgte bei klinisch angegebenem Verdacht auf eine Mastozytose eine immunhistochemische Darstellung der Mastzellen mittels Antikörper gegen CD117 und Maszelltryptase.
Hier zeigt sich ein diffuses, einzelzelliges Infiltrat CD117-und Tryptase-positiver Mastzellen innerhalb der Lamina propria ohne ausbildung von Zellaggregaten oder subepithelialer Cluster.
60 Mastzellen/HPF. Keine relevante Eosinophilie.

Zusammengefasst reichen die beschriebenen Veränderungen nicht aus, um eine Mitbeteiligung des Duodenums im Rahmen einer systemischen Mastozytose zu diagnostizieren.

Meine Frage: Was bedeutet dieses HPF?
Soweit ich das interpretieren kann, hätte ich nach Molderings ein Mastzellaktivitätssyndrom!? Auszählung der Mastzellen höher als 19...
Antikörper auf CD 25 wurden leider nicht gemacht.

LG Jo

[Minos75]

Hallo Johanna,

ja, das könnte auf MCAS hindeuten. Allerdings liegt nur eine Biopsie des Magens vor. Normalerweise wird auch eine des Darms gemacht. Und bei beidem von verschiedenen Abschnitten des Magens und Darms.

Ich würde entweder Molderings nochmal befragen dazu und zum weiteren Vorgehen oder direkt selbst handeln. In Bonn gibt es gute Anlaufstellen bzw. Krankenhäuser, die eine umfassende Diagnostik machen. Alles auf Kasse. Weiteres gerne per PN.

Minos75

[johanna cochius]

Die Biopsie ist aus dem Zwölffingerdarm...Ich schreib dich gerne per PN an...Danke!

[Pandabär]

Hallo Jo,

HPF steht für high power field, die höchste Auflösung in einem Mikroskop.

Mit 60 / HPF im Magen liegst Du über meinen Werten. Schade, dass es bisher nur aus dem Magen entnommen wurde. Bei mir waren die Werte im Duodenum höher als im Magen und auch im Colon erhöht.

Wo wurden die Biopsien untersucht? In Bonn Duisdorf? Zur Diagnose MCAS gehört auf jeden Fall das klinische Bild und der Ausschluss einiger Differentialdiagnosen. Das passiert alles in Bonn, wenn man sich dort für 3 Tage in die Klinik begibt.

Laut einer Facebook Gruppe zur MCAS gibt es viele Lyme Spezis in den USA, die sagen, dass die Mehrzahl der Borreliosekranken eine MCAS haben.

Liebe Grüße

Pandabär

[Minos75]

Ich habe sogar neulich in einer amerikanischen Gruppe gelesen, dass immer mehr vermutet wird, dass das, was dort als PLTDS bezeichnet oder vermutet wird, eventuell nichts anderes als MCAS ist.

Minos75

[Pandabär]

Auf mich trifft es zumindest sehr gut zu. Meine PLTDS Symptome kann man alle mit MCAS erklären und sie werden unter der Basismedikation der MCAS geringer. Typische Borreliosesymptome habe ich nicht mehr.

Gruß

Pandabär