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Borrelien positiv - was nun?
#31

(18.07.2015, 16:09)Mainz06 schrieb:  Du bist nach deinen Schilderungen eher im Spätstadium. Wenn du schon 2007 Symptome bemerkt hast, sitzen die Borrelien tief und du wirst mit Doxy mit grosser Wahrscheinlichkeit keinen dauerhaften Erfolg erzielen. Es kann dir aber helfen zu erkennen, dass es sich um eine Infektion handelt, wenn deine Symptome sich unter AB-Gabe verbessern.

Vielen dank für deinen Beitrag Mainz,

ich bin mir nicht 100% sicher das 2007 der Beginn durch eine Infektion entstanden ist. Durch die Laborwerte von letzter Woche bin ich momentan am Zusammenfügen eines Puzzles. Damals ging es mir körperlich so schlecht das ich 10kg abgenommen hatte und keine 300m weit laufen konnte. Dann erst ging es an die Psyche aufgrund massiver Schlafstörungen, sodas dann der totale Zusammenbruch geschah. Ich war dann 3 Monate in einer psychosomatischen Klink und bekam AD (Solvex) aufgrund eines "Burnouts". Aber selbst nach den 12 Wochen dort ging es mir beschissen. Ich konnte nichtmal mehr selbst Autofahren. Ich nahm 1,5 Jahre Solvex aber besser ging es mir nur schwerlich. Irgendwie hab ich mich ins Leben zurück gekämpft und konnte wieder arbeiten gehen. Seit diesem Zeitpunkt hab ich nie mehr meine volle Gesundheit zurück erlangt. Immer wieder war ich oft monatelang fast symptomfrei ehe dann in meist stressigen Zeiten herbe Rückschläge kamen. Meine Mutter hat es letztes Jahr übel mit einer FSME erwischt. Sie war 12 Wochen in Klinik und hat sich gott sei dank fast komplett erholt. In dieser Zeit hab ich miterlebt wie sehr so etwas einen Menschen umhauen kann. Die Ärzte meinten teilweise das sie im Rollstuhl landen würde. Aber es kam alles anders weil sie rechtzeitig in einer Spitzenklinik notversorgt wurde. Ich denke nun immer wieder an diese schlimme Akkutphase bei mir selbst in 2007 zurück. Was, wenn das die Akutinfektion gewesen ist? Im Nachhinein betrachtet waren meine damaligen Hauptsymptome (massivste körperliche Erschöpfung, Pulsrasen, Gangunsicherheit, innere Unruhe und Angst, massive Schlafstörungen) eventuell deutliche Zeichen für eine Infektion. Eine solche "abartige" körperliche wie auch mentale Erschöpfung kann man sich nicht vorstellen wenn man sie nicht selbst durchlebt hat. So einen Zustand wünsche ich keinem Menschen, und es gab nicht wenige Momente in denen ich keinen Ausweg mehr sah. Wieso "man" damals nicht auf die Idee kam auf Borreliose zu untersuchen, ist mir erst jetzt im Nachhinein ein Rätsel. Habe selbst all die Jahre nie daran gedacht.

Grüße,
Dreamliner
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#32

Das ist interessant, was du schreibst.

Das was für dich wie die erste Phase klingt, war bei mir schon die spätphase. Also das hier:

(18.07.2015, 17:11)Dreamliner schrieb:  Ich denke nun immer wieder an diese schlimme Akkutphase bei mir selbst in 2007 zurück. Was, wenn das die Akutinfektion gewesen ist? Im Nachhinein betrachtet waren meine damaligen Hauptsymptome (massivste körperliche Erschöpfung, Pulsrasen, Gangunsicherheit, innere Unruhe und Angst, massive Schlafstörungen) eventuell deutliche Zeichen für eine Infektion. Eine solche "abartige" körperliche wie auch mentale Erschöpfung kann man sich nicht vorstellen wenn man sie nicht selbst durchlebt hat.
100% Zustimmung, genau so habe ich mich im vergangenen Jahr gefühlt (genaugenommen von Nov/2013 bis Dez/2014)

Bei mir kommen wie gesagt die AK negativen Tests hinzu. Daher wurde ich trotz meiner mehrfachen Nachfrage ob das Borreliose sein könnte, fast aus der Praxis geworfen. Aber ich hatte eine Vorgeschichte. 2005 eine Sommergrippe mit anschliessenden monatelangen Kopfschmerzen und seitdem ging es langsam bergab.

Soweit ich das mir angelesen habe sind das eher die typischen Symptome der 1. Phase.

Das was du durchgemacht hast ist wohl die 2. oder 3. Phase (die nicht alle so einordnen). Und genau die wird von Ärzten sehr stiefmütterlich gesehen. Die Symptomatik spielt beim HA so gut wie keine Rolle. Sondern immer nur der ELISA, der als unzuverlässig gilt und keinerlei Status der Krankheit anzeigt (trotzdem hats du Glück, dass er bei dir positiv ist, du kannst mit Hilfe rechnen). Auch die Behandlung ist ein Problem. Wenn du Muse hast kannst du dir mal die Studien und Thesen auf lymenet durchlesen. Meine Einschätzung: Wir haben ein Problem!

Ich habe jetzt 2x25 Tage Minocyclin/Tiniandzol und 10 Tage Doxy (selbstverordnet) genommen und wollte anschliessend 6 Wochen pausieren um einen LTT zu machen.

Mir ging es auch fast schon gut - ich habe vor drei Wochen die erste etwas längere Radtour seit einem Jahr machen können. (Früher - also bis ca. 2013 - bin ich in der Woche über 100KM gefahren, mittlerweile sind 500m zu viel). Doch dann kam ein Rückschlag. Mit genau den Zuständen, die du beschreibst und jetzt nach knapp 10 Tagen Mino geht's mir langsam, ganz langsam, wieder halbwegs. Aber es ist ein Drama.
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Thanks given by: Dreamliner , Hydrangea
#33

@mainz:

geht es dir ähnlich das die Symptome durch längeren körperlichen sowie psychischen Stress wieder aufflammen? Immer dann wenn ich denke jetzt bekomme ich die Kurve, und ich mir viele Dinge vornehme, macht mir der Körper einen Strich durch die Rechnung. Ich habe gehört das bei psychischem Stress besonders die Nervenzellen aktiv sind. Dies widerum mögen wohl "unsere" kleinen Tierchen nicht und brechen dann wieder aus den Zellen aus um sich zu vermehren. Und dies bereitet uns dann die Symptome wenn sie ihre Giftstoffe ausscheiden. Bei körperlichem Stress (auch Radfahren bedeutet Stress für den Körper, denn beim Sport entstehen feinste Muskelverletzungen die unser Immunsystem anwerfen) ist es bei mir ähnlich. Habe ich mich über einen längeren Zeitraum körperlich übernommen kommt bestimmt wieder ein Schub um die Ecke und ich bin für Wochen wie lahmgelegt. Kann dann nur das nötigste auf der Arbeit abhandeln, aber für privates ist dann der Akku zu leer.
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#34

Als die Beschwerden noch in Schüben kamen, machte ich mir auch immer viel Gedanken darüber, ob es eine Ursache oder Auslöser gibt. Als sie dann dauerhaft wurden, nicht mehr. Deine Beobachtungen kann ich aber teilen. Anstregung und Stress ist negativ.

So wie du es schilderst habe ich es auch erlebt. Ich bin oft morgens aufgewacht und dachte heute kann ich Bäume ausreissen. Und wenn ich dann losgeradelt bin stand ich plötzlich im nirgendwo und dieses zittern, die Schwäche und das Herzstechen kam. Mit diesen Beschwerden habe ich mich dann nach Hause gequält und lag dann für Tage im Bett. Schreckliche Erfahrungen.

Ich habe dann irgendwann begonnen nichts mehr zu machen. Angefangen vom Alkohol, dann kein Fußball mehr, dann ging es mir immer so, wie du es beschreibst. Ich war tagelang kaum noch leistungsfähig. Hörte ich auf zu rauchen. Freunde treffen war anstregend und schließlich wurden die Wochenend Radtouren immer kürzer und irgendwann unmöglich.

Seit ca. Nov 2014 habe ich keinerlei soziales Leben mehr. Verlasse die Wohnung nur zum arbeiten (glücklicherweise halbtags) und einkaufen. Früher waren meine Partnerin und ich ständig unterwegs, wandern, Ausflüge, Freunde besuchen. Heute ist ein Spaziergang um's Haus schon etwas besonderes.

Als die AB Behandlung anschlug, machte ich schon Ankündigungen und hatte Hoffnung, dass ich dieses Jahr wieder Fußball spielen könnte. Diese Hoffnung habe ich aber aufgegeben. Dieses Jahr komme ich nicht mehr so auf die Beine. Wenn ich wenigstens wieder Ausflüge mit dem Auto oder kurze Radtouren machen könnte, wäre ich schon happy.
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Thanks given by: Dreamliner , Hydrangea , Klaus
#35

Du sprichst mir quasi aus der Seele mainz,

das ist so keine Lebensqualität. Ich habe damals im Jahr 2007 meinen letzten Schluck Alkohol getrunken. Sobald ich auch nur 1 Bier getrunken hatte verschlechterten sich die Symptome massiv. Seither habe ich keinen Schluck mehr getrunken.Auch das Rauchen habe ich aufgegeben in der Hoffnung das es mir besser gehen würde.
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#36

Da ich mir morgen eine 2. Meinung einholen werde habe ich mir eine Liste erstellt mit all den Symptomen die ich über die Jahre hatte/habe. Eventuell können Betroffene mir diese bestätigen oder eben auch nicht....

Symptome:

CFS (massive körperliche Erschöpfung)
Magenprobleme, Übelkeit
starke innere Unruhe
Tremor (meist im Kopfbereich oder Oberkörper)
plötzlich auftretender hoher Puls (selbst in Ruhephasen)
gedrückte Stimmung (Depression?)
Apathie
Augenflimmern mit Schwindelmomenten, Gesichttsfeldstörung
Herzrytmusstörungen (aussetzender Puls)
das Gefühl wie benebelt zu sein (wie in Watte gepackt oder neben sicch selbst stehen)
starke Schlafstörungen
oftmals in der Einschlafphase zuckendes schnelles Aufschrecken mit starkem Tremor im Kopf
Gefühl eines Blitzlichtgewitters im Kopf (mit geschlossenen Augen)
Konzentratiosn-Denkstörungen
starke Unverträglichkeit auf Alkohol und bedingt auf Koffein
Wortfindungsstörungen
kognitive allgemeine Störungen
ängstlich ohne Grund, Panickattacken
oftmals das Gefühl als ob alle Knochen weh tun
Verhaltenstörungen (sozial zurückgezogen)
starke Gereitztheit
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#37

Viel Glück.

Die meisten Ärzte werden dir eine somatoforme Störung attestieren. Ich habe bisher erst einen Arzt gesprochen der überhaupt die Symptome einer Borrelieninfektion kennt - ausser der im 1. Stadium.

Deine Liste kommt mir bekannt vor und ist soweit ich das bisher lesen konnte typisch für eine Borreliose. Auf der von fischera verlinkten Seite ist eine Umfrage, dort findest du eine ähnliche Liste.
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Thanks given by: Dreamliner
#38

Guten Tag,
ich finde die Quelle zur Zeit nicht, Einmalgaben von 400 mg Doxi sind besser als 2 X 200mg (Gefunden S.19)
http://www.borreliose.me/mediapool/77/77...yme_08.pdf
Das deckt sich auch mit meiner Erfahrung, bei anderen AB's.
Man muss voll draufhauen mit Unterdosierung/zu kurzer Behandlungsdauer scheinen viele Probleme (Immunescap) erst anzufangen.
Die sehen das auch so
Zitat:Die Experimente der norwegischen Biologen zeigen, dass nahezu alle Borrelien sich innerhalb von nur einer Stunde in Zysten verwandeln können und dass Antibiotika sie dann nicht mehr zerstören können.
Aus:
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...-norwegen/
Dieser Herr wurde lange nicht hier im Forum erwähnt, glaube ich.
Zitat:Late and Chronic Lyme Disease: Symptom Overlap with Chronic Fatigue Syndrome & Fibromyalgia
von
Dr. med. Sam T. Donta
Professor der Medizin
Direktor der Abteilung für Infektionskrankheiten und Biomolekular-Medizin
Aus:
http://www.lymenet.de/donta.htm
Leider kann auch ich nicht, Goldstandard oder handfesten Studien liefern. Das muss sich ändern, der Status Quo muss ermittelt werden, verbindlich, wo sind wir bei der Lyme Borreliose eigentlich in Deutschland/EU.
Etwas aus Österreich (2013) zu solchen Verfahren.
http://www.springermedizin.at/artikel/34...er-studien
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Thanks given by: Dreamliner
#39

Mich würde jetzt mal interessieren ob, und wenn ja, ihr auch Phasen mit kompletter Beschwerdefreiheit habt. Fühlt ihr euch manchmal wochenlang fit und seit belastbar? Oder ist quasi kein Tag mehr ohne Probleme?
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#40

Das passt ja, gerade brauchte ich den Artikel in einem anderen Zusammenhang. Bei den Saugzeiten sind wir heute schlauer, aber auf deine Frage ist hier eine Antwort, wie ich sie hier XXX kennengelernt habe.
Aus #26
Zitat:Es folgt ein beschwerdefreies Intervall von Monaten bis Jahren. Borrelien gelingt es, vor der körpereigenen Abwehrtruppe im Bindegewebe, in Sehnen und Knorpel unterzutauchen.
Aus:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensc...58170.html
Zitat:Ich hatte heute ein Telefonat mit einem ehemailgen Medizinstudenten. Er kennt sich ungemein gut aus im Bereich Medizin, wenngleich er kein Arzt ist.
Das macht mir etwas Bauchschmerzen, nicht der fehlende Arzt Titel sondern im Bereich der Medizin !
https://de.wikipedia.org/wiki/Liste_medi...achgebiete
Ich denke so hast du das auch nicht gemeint. Doch häufig haben wir bei Borreliose mit Medizinern zu tun, die einfach nicht über den Tellerrand schauen. Die diese Erkrankung nicht im Studium hatten. Keine Zeit haben sich mal mit Bakterien auseinander zu setzen die alles andere als 08/15 sind.
#22 (Gene)
http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...147&page=3
Oder Mediziner die sich durch immer die selben Vorträge, die in der Regel genau so viele Fragen aufwerfen, wie sie uns vorwerfen, weiterbilden. Bei der Forschungslage sage ich, Erfahrungen von behandelten Betroffenen sind GOLD wert. Leitlinien S1 Was ist das für eine Grundlage.
Vielleicht möchte sich dein Telefonpartner hier einmal einbringen. Für soch einen Austausch ist hier jede Minute Zeit und Interesse. Und ein komischer Haufen sind wir ja nun auch nicht, wie du sicher bestätigen kannst.
gruß fischera
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Thanks given by: Dreamliner


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