[saeglopur]

Erstmal danke, Niki. :)
Der Neurologe hat jetzt eine Therapie mit anfangs Pregabalin 25mg vorgeschlagen, was wohl früher oder später auf 300mg maximal gesteigert werden soll. Am Montag geh ich mit den ganzen Unterlagen erst mal noch zur Hausärztin, mach mir aber aus "Vorsicht" vorher noch meine Kopien. ;)

Auf die Diagnose kamen die Ärzte/Neurologen/Radiologen, weil es auf dem ersten MRT eine Signalanhebung an dem Übergang vom Medulla oblangata zum Myelon aufgefallen, beim zweiten MRT mit KM sollte dann festgestellt werden, ob das eine Entzündung ist oder nicht. Da es an der Stelle aber nicht zu KM-Aufnahme kam, hat man dann auf eine Syringobulbie geschlossen, da sich das wohl auch mit dem Großteil meiner neurologischen Probleme überlappt, hatte an der Stelle ja auch schon seit Jahren brennende Schmerzen, die ich jedoch als einfache Kopfschmerzen angesehen hatte. Bei dem MRT wurde auch eine diskrete Kyphosierung in Höhe HWK3-HWK6 festgestellt, aber zu der wurde nix weiter gesagt, die war anscheinend nicht so "einflussgebend".
In Richtung angeboren/erworben hat der Neurologe nichts weiter gesagt, er vermutet jedoch, dass das angeboren sei. Aber in rund einem Jahr soll ich wohl nochmal zum Kontroll-MRT.

[Niki]

Hallo saeglopur,

zu dieser Diagnose im Detail kann ich dir leider gar nichts sagen - da kenne ich mich nicht aus. Aber vom Prinzip würde ich mir bei solch einer Diagnose immer auch eine Zweitmeinung einholen wollen. Und wie gesagt, am besten von einem spezialisiertem Zentrum.

Ansonsten bleibt einem wahrscheinlich nichts anderes übrig, als abzuwarten, wie die Medikation anschlägt.

Deine Gelenkbeschwerden sind da aber nicht so wirklich unter einen Hut zu bringen. In wie weit da natürlich eine Borreliose die Symptome noch auslöst, ist sehr schwer zu sagen. Das könnte sich zum Teil wirklich überlappen.

Ich drück dir die Daumen, dass du in guten Händen bist, und dass es dir bald etwas besser geht.

Liebe Grüße

Niki

[saeglopur]

Ja, es sind ja nicht nur die Gelenkbeschwerden, die dazu passen, sondern auch so Sachen wir Haarausfall oder die Arrhytmie. Mal sehen.. Allerdings steckt hinter den Gelenkbeschwerden anscheinend keine Entzündungsprozesse, CRP und so weiter waren im Blutbild ja immer normal, genauso wie die Rheumadiagnostik.
Werden Gelenkschmerzen bei Borre durch Entzündungen ausgelöst oder haben die in dem Fall andere Hintergründe?

Und nochmals danke. :)

[Niki]

Das sind schon Entzündungsprozesse, die laufen aber sehr häufig ohne eine Erhöhung des CRP ab. Ich habe schon über 20 Jahre Borreliose und nur bei einem sehr schweren Schub geht der CRP ein bissle hoch. Ansonsten ist der bei mir top, obwohl ich Beschwerden habe. Entzündungsprozesse habe ich aber trotzdem, sieht man dann bei mir eher am CK, das ist ein Muskelenzym, das bei Entzündungsprozessen hoch geht.

Deine Blutwerte sprechen ja auch für eine Borreliose und man könnte da ruhig auch mal eine Therapie ausprobieren, um zu sehen, welche Symptome woher kommen. Die Neurologen werden da aber bestimmt nicht mitziehen. Kann ich mir kaum vorstellen. Da musst du schon einen auf Borreliose spezialisierten Arzt aufsuchen.

Aber zu deiner jetzigen Diagnose nochmal. Ich würde auf jeden Fall, das Ganze nochmal von Ärzten anschauen lassen, die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben und sowas öfters sehen. Weiß ja jetzt nicht, wo du warst, aber diese Diagnose ist ziemlich selten.

LG Niki

[saeglopur]

Hab mich jetzt nochmal schlau gemacht, und anscheinend kann eine (Neuro)Borreliose wirklich unter Umständen zu einer Syringomyelie/-bulbie führen. Ich ärgere mich grad ein wenig darüber, dass ich damals nicht nach dem Grund dafür gefragt hab, wusste damals allerdings ehrlich gesagt noch gar nix über diese Krankheit und hatte das damals halt so hingenommen, als er meinte das wäre wohl angeboren (Auch wenn ich das mittlerweile auch als sehr unwahrscheinlich ansehe, da bei mir nach der Geburt aufgrund des Verdachtes auf eine Hirnhautentzündung neurologische Untersuchungen, darunter auch Röntgen/MRT Aufnahmen gemacht wurden).
Werd mich mal hinsichtlich eines Spezialisten informieren, nicht nur wegen der Syrinx, sondern auch wegen der Borre, endlich mal. :)

[Rosa45]

Hallöchen,

auf die Bewegung des CRP würde ich ehrlich gesagt auch nichts geben.

Ich hatte schwerste Entzündung im Knie mit massiven Gelenkerguss, durch pathologischen Befund gesichert, im Kniegelenk - floride Synovialitis.
Bei mir wurde dann 1,5 Jahre später eine 3 Phasen - Ganzkörper - Skelettszintigraphie gemacht - auf Grund einer RSO -Voruntersuchung.
Auch da waren (trotz normalen CRP) Entzündungen in beiden Kniegelenken (im Betroffenen Kniegelnenk stärker) und an der mittleren Wirbelsäule vorhanden.

Ich würde das mit der Borreliose auch nochmal sehr genau abklären lassen.

LG Rosa

[saeglopur]

Ist eigentlich eine Spontanheilung möglich? Meine HÄ "akzeptiert" nämlich zwar die Borrelieninfektion, welche jedoch schon vor längerer Zeit statt gefunden hat und wohl auch nicht mehr akut sei, meint aber man könne da jetzt wohl nichts mehr machen. Außerdem wäre es jetzt wohl unmöglich zurückzuverfolgen, was damals genau vorgefallen sei und warum damals nicht behandelt wurde.
Und die genause Verbindung zwischen Syringobulbie und Borreliose konnte sie weder bestreiten noch bestätigen, da die Borreliosesymptome und auch die Auswirkungen dieser vielseitig sein können..
Hab jetzt erstmal Pregabalin 25mg verschrieben bekommen und soll in einer Woche, also wenn die Packung leer ist, nochmal hingehen und dann mit ihr besprechen, inwiefern die Behandlung anschlägt..

Wegen der Gelenkentzündungen, mein Orthopäde meinte kürzlich auch, dass meine Patellasehne aufgrund der Arthrose angeschwollen und entzündet sei, aber ich hab jetzt in den letzten 2,3 Monaten mindestens 7 Blutuntersuchungen gehabt, bei denen grundsätzlich alles o.B. war. Hab mich nur gewundert, ob vielleicht eine Entzündung erst einen bestimmten Grad erreichen muss, bevor da war im Blut sichtbar wird..

[Niki]

Hast du deine Borrelienserologie? Dann stell sie mal mit verdecktem Name ein. Ich geh mal davon aus, dass deine HÄ die igg meint. Da kann man aber zwischen einer abgelaufenen und noch aktiven Infektion aber nicht unterscheiden.

Eine Spontanheilung kommt eher selten vor. Ausschließen würde ich es nicht. Es kommt aber auch immer darauf an, wie gut dein Immunsystem funktioniert. Da kann es auch durchaus beschwerdefreie längere Phasen geben.

LG Niki

[amaz0ne]

Jedenfalls wirst du mit Pregabalin schlafen können. Das ist ja auch was.
Eine weitere typische NW in der ersten Zeit ist Schwindel, das legt sich dann aber. Die Dosis ist ja nicht hoch, das wird erträglich sein.
Sollte sich P. positiv auf deine Symptome auswirken, kannst du davon ausgehen, dass diese Symptome nicht von einer Borreliose herrühren.

[saeglopur]

Hab die beiden Untersuchungsergebnisse nochmal angefügt. Die sind jetzt mittlerweile 1,5 bis 2 Monate alt, im Krankenhaus wurden auch nochmal ein ELISA und ein Immunoblot durchgeführt, die waren aber im Vergleich zu den alten Ergebnissen unverändert.
Ja, die Pregablindosis wurde absichtlich erst mal so niedrig angesetzt, um erstmal zu sehen inwieweit ich das überhaupt vertrage und ob es in irgendeiner Weise zu einer Besserung kommt, dann wird die Dosis höchstwahrscheinlich auch nochmal allmählich erhöht werden.