[malin]

Hallo zusammen

Ich weiss gar nich wo, bzw.wie ich am Besten anfange...

Mir geht es seit meiner SD-Operation Juni 2010(pap.Karzinom)vor 2 1/2 Jahren einfach nicht mehr gut. Ich hatte innerhalb 4 Wochen 3 Vollnarkosen, Radiojodtherapie(hochdosierte Strahlentherapie) und natürlich viel psychischen Stress.

Bis zur Operation war ich nie krank(bin 40 Jahre) und immer top fit.

Als ich aus der Narkose erwachte, hatte ich eine ständige Benommenheit im Kopf( Brain Fog) welche nie mehr weg ging! Ich wurde immer müder, erschöpfter...dann im Mai 2011 stellte ich eine kreisrunde Rötung am li. Unterschenkel fest. Sah aber keine Zecke und vergass den Vorfall!...dann im Juni 2011 starke Grippe mit Fieber und sehr starken Gliederschmerzen, dachte es sei eine Sommergrippe. Ab August 2011 kam noch so ein komischer Schwindel dazu, im September bin ich im Geschäft wegen diesen komischen Kopfsymptomen zusammengebrochen.

Ich hatte lange die Hormoneinstellung im Verdacht, aber mittlerweile glaube ich es könnte Borreliose sein.

Meine grössten Probleme sind die Kopfsymptome:
Benommenheit, Brain FoG!!!
So eine Art Dauerschwindel
Druck im Kopf
Kopfschmerzen im Hinterkopf
Vergesslich
Kann mich nich konzentrieren
Müde, schnell erschöpft

Andere:
Lichtempfindlich
Schleiersehen
Ab und zu Fingergelenkschmerzen(Rheuma negativ)
Gewichtszunahme seit Mai 2011
Erniedrigter Serotoninspiegel
Nachgewiesene Mitochondriopathie
Aggressiv
Leichter Haarausfall
2 Hörstürze mit bleibendem Tinnitus
Plötzliche Alkohol- und Coffeinunverträglichkeit (wird mir extrem schwindlig)
Zyklusschwankungen

Auf Eigeninitiative hin machte ich beim Rheumadoc einen ELISA Test- dieser war NEGATIV! ( vielleicht weil ich stark erniedrigte Gammaglobulin Werte habe? Habe mal gelesen, das dadurch keine AK gebildet werden können)

Auf Drängen einer lieben Kollegin habe ich mich zu einem LTT überreden lassen. Ich war aber zu 99.999% sicher, da ist nichts. Habe mich noch nie mit Borreliose befasst.

Nun mein Ergebnis

Wildtyp Mischantign 2.21+ < 2.00
OspC (p25)rekombinant 4.30+. < 2.00
DBPA rekombinant 6.58+. < 2.00
visE-Antigen rekombinant 1.0 < 2.00

Bewertung: wir können eine T-zelluläre Immunantwort gg. Antigene der Borrelia burgdorferi sl nachweisen, die einen Kontakt mit diesem Erreger belegt und die Präsenz vermehrungsfähiger, also (potentiell) aktiver Borrelien erwarten lässt. Befund spricht für Borrelien-Infektion. Kontrolle empfohlen.

So und nun, was bedeutet das genau? Verstehe den Text nicht ganz...ist das jetzt eine chronische Borreliose, akute oder was genau?


Habe auch noch eine Lymphozytendifferenzierung gemacht. Da habe ich auch keine Ahnung, nur dass ich viel zu wenig NK-Zellen(Natural-Killer Z.) 2.4- (6.00-20.00), (CD3-CD56+CD16+)32- (90-400), Zytoxiche T-Zellen(CT) 1.9-(3-10)
- alles andere ist in Ordnung!

Was denkt ihr, können diese Symptome von einer Borreliose kommen? Ich bin echt am Ende mit meinen Kräften. Aufgrund dieser "Kopfsymptome" musste ich meine Arbeit aufgeben.

Danke für jede Antwort!

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Malin

[Donald]

Bewertung: wir können eine T-zelluläre Immunantwort gg. Antigene der Borrelia burgdorferi sl nachweisen, die einen Kontakt mit diesem Erreger belegt und die Präsenz vermehrungsfähiger, also (potentiell) aktiver Borrelien erwarten lässt. Befund spricht für Borrelien-Infektion. Kontrolle empfohlen.

So und nun, was bedeutet das genau? Verstehe den Text nicht ganz...ist das jetzt eine chronische Borreliose, akute oder was genau?

Hallo Malin, der LTT ist nicht allgemein anerkannt und daher mit enstprechender Vorsicht zu genießen. Ich traue mir da kein Urteil zu.
Jedenfalls sagt er in deinem Fall aus, daß Deine Lymphozyten so reagieren, als hätten sie sich mindestens bis vor wenigen Wochen mit Borrelien auseinandergesetzt.
Falls der Test zutreffend ist, hättest Du also eine aktive Borreliose, bzw. bis vor wenigen Wochen eine gehabt.
Über einen "chronischen" verlauf macht er keine Aussage.

Ich würde dir empfehlen einen Immunoblot (Westernblot) machen zu lassen.
Im Falle eines vorherigen negativen ELISA muß man ihn allerdings selbst bezahlen.
Wie sah denn deine Rötung aus? Kreisförmig oder ringförmig? Durchmesser? Wie lange bestand sie?
Schau mal nach heißer Dusche, ob noch ungewöhnliche Rötungen am Körper zu finden sind. Alte Wanderröten können beliebige Form haben und auch weit weg von Stichstelle auftauchen. Falls du etwas findest, wäre PCR aus betreffender Hautstelle sinnvoll. Im positiven Fall sogar beweisend.

Wegen Schleiersehen würd ich zum Augenarzt. Kann sein, daß dein Sehnerv angegriffen (entzündet) ist. Vorsicht, wenn er dagegen Cortison empfiehlt. Im Falle einer Borreliose wäre das gefährlich.

Es kann schon sein, daß durch OP und Belastung eine länger bestehende Borreliose ausgebrochen ist. Auch Wanderröten können verspätet auftauchen.
Gruß
Donald

[leonie tomate]

Hallo Malin,

herzlich willkommen in diesem Forum.
Ich freue mich, dass du uns gefunden hast und kann mir ganz gut vorstellen wie es dir geht.

Es stimmt, der LTT ist wie die gesamte zur Verfügung stehende Borrelioseserologie, nicht zuverlässig.

Die Diagnostik einer Infektion mit Borrelien gleicht deshalb dem Zusammensetzten eines Puzzles.
Entscheidend ist die vorhandene Klinik. Wenn dann noch (wie bei dir) ein sehr auffälliger (positiver) LTT dazu kommt und eine deutliche Reduzierung der NK-Zellen, kann man allerdings mit großer Wahrscheinlichkeit von einer aktiven Borreliose ausgehen.

Was kannst du jetzt tun?

Ich würde dir empfehlen, dir so schnell wie möglich einen borrelioseerfahrenen Arzt zu suchen.
Einen der nach den Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft behandelt.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf

Diese Ärzte sind leider nicht "reich gesät".
Du kannst hier im Forum eine Anfrage in der "Ärzterubrik" starten, oder (und) mit deinen regionalen Selbsthilfegruppen Kontakt aufnehmen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...e-gruppen/
Die Leute in den SHG sind oft sehr gut informiert, welche Therapeuten zu empfehlen sind.


Liebe Grüße

Leonie

[Regi]

dann im Mai 2011 stellte ich eine kreisrunde Rötung am li. Unterschenkel fest.

Wie lange blieb denn die Rötung bestehen? Sah sie aus, wie eine typische Wanderröte? Wenn sie wie eine typische Wanderröte aussah, dann ist eine Borrelioseinfektion gesichert. Ob deine jetzigen Beschwerden auch von einer Borreliose sind, kann man nicht sicher beantworten, aber möglich wäre es.

Die Tests sind allesamt nicht sehr zuverlässig. Deshalb ist die Borreliose meistens eine Wahrscheinlichkeitsdiagnose. Wichtig ist der Ausschluss anderer möglicher Krankheiten so gut es geht. Dann bleibt nur noch die Therapie auf Verdacht.

In der Schweiz ist die Situation sehr schwierig. Dem Spezi, der noch Patienten nimmt, musst du nicht mit LTT kommen, denn er findet den Test für die Diagnostik untauglich. Seronegative Patienten werden bei ihm ebenfalls ausgemustert. Der Spezi, der nach den Leitlinien der DBG oder ILADS handelt, nimmt in der Regel keine neuen Patienten mehr. Ich habe noch von einer Praxis Nähe Zürich gehört, wo ich aber null Rückmeldungen habe, was da gemacht wird. Eine Anfrage von mir wurde nie beantwortet. Die Website der Praxis erzeugt Hoffnung auf Hilfe bei Borreliose, dürfte aber nur für privat Versicherte oder gut betuchte bezahlbar sein.

Ich würde an deiner Stelle versuchen, vom Hausarzt eine Therapie auf Versuch zu bekommen, wenn andere mögliche Krankheiten ausgeschlossen wurden (Psychodiagnosen gelten dabei nicht). Allerdings würde ich für diesen Versuch eine Dosierung der AB nach den Empfehlungen von DBG oder ILADS haben wollen, weil bei mir die niedrigen Dosierungen, wie sie geltende Lehrmeinung empfiehlt, keine Verbesserungen bringen. Das muss bei dir nicht auch so sein - kann aber.

Die Diagnose und Therapie der Borreliose ist umstritten. Es sollte sich deshalb jeder (mögliche) Betroffene mit den strittigen Punkten vertraut machen, damit er beim Arzt argumentieren kann und weiss, warum der Arzt ihm etwas anderes erzählt, als wir hier im Forum schreiben. Hier findest du Infos dazu:
http://www.petra-heller.com/fileadmin/us...medRID.pdf
Lager A spiegelt in etwa geltende Lehrmeinung, was allgemein in der Praxis angewandt wird.
Lager B spiegelt in etwa die Meinung "unserer" Spezis.
Noch ein Link zu den Differenzen:
http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/...der_lb.pdf

Keiner kann sagen, wer Recht hat. Vermutlich haben alle ein bisschen Recht - je nach Patient und Krankheitsverlauf.

Es liegt allein an dir, dich für oder gegen einen Therapieversuch zu entscheiden. Wenn du dich entschieden hast, kann ich dir vielleicht Tipps geben, wie du zu einer solchen Therapie kommst. Es könnte unter Umständen ziemlich nervig werden. Vielleicht klappt es auch auf Anhieb.

Herzlichi Grüess vom Zürisee
Regi

[leonie tomate]

Sorry, Malin...

ich hab glatt "überlesen", dass du aus der Schweiz kommst. Ist mir erst durch Regis Beitrag klar geworden.
Da nützen dir die deutschen SHG nicht so viel.

Vielleicht bringt eine Anfrage in der Ärzterubrik was? Probier es einfach aus.


Liebe Grüße

Leonie

[malin]

Hallo zusammen

Erstmal vielen herzlichen Dank für all die Antworten!

Betreffend Umtersuchungen habe ich wohl fast alles durch! MRT Kopf, Augenarzt, HNO- Arzt, Neurologe, Endokrinologe, Psychologe, Psychiater,2 Tage Unispital Bern(war so ein Leerlauf!), Rheumatologe, unzählige Labore...alles ohne Befund!

Aber keiner dieser Ärzte kam auf die Idee, vielleicht mal nach Borreliose zu schauen, erschreckend!

Ich habe wirklich keine Kraft mehr. Schon die Krebstherapie war kein Spaziergang, aber diese Symptomatik im Alltag ist die Hölle. Ich habe noch eine 4 jährige Tochter und die braucht mich in ihrem Alltag, auch wenn es Mama nicht gut geht.
Ich war bis zu Operation wirklich immer fit(hatte einen Hashimoto, welcher aber nie festgestellt wurde-erst bei Operation). Ich war Leistungssportlerin und natürlich viel in der Natur unterwegs! Biken, joggen, wandern, das gehörte zu meinem Alltag! Ich wuchs auch in einem Zeckenrisikogebiet auf.

Die kreisrunde Rötung hatte keine Ringe. Diese Rötung hätte ich als Borreliose erkannt! Meine war durchgehend rot, ziemlich gross( Durchmesser ca.8 cm) und juckte leicht. Die Haut war aber nicht geschwollen. Die Rötung blieb ca. 3-4 Tage.

Ich bin auch noch bei einer Heilpraktikerin. Sie meint aufgrund der Werte bestand die Borreliose schon länger und ist wahrscheinlich durch die ganzen Vollnarkosen/Operationen reaktiviert worden(?) Kann das so sein?

Die Behandlung durch meinen Hausarzt wird schwierig. Er ist halt der Meinung, diese Borrespezis machen gutes Geld mit ihren Theorien!!! Ich habe aber jetzt am Montag 21.1.13 eine Termin bei einer Spezi in der Schweiz, Frau Dr.M., Flamatt. Kennst Du die Regi?

Sie wird mich leider nur konsiliarisch behandeln. Alles andere müsste dann mein Hausarzt durchführen! Und da bin ich mir nicht sicher, ob das klappt! Werde die Spezi wenigstens darum bitten, bei ihr in Behandlung bleiben zu können!

Es tönt vielleicht makaber, aber ich würde mich schon "freuen", wenn mein Zustand einen Namem hätte! Weil ich spüre stark, dass doch mittlerweile einige denken, ich sei ein Hypochonder! Extrem verletzend! Mittlerweile spreche ich nicht mehr darüber, es hat keinen Sinn...man sieht mir ja nichts an!

Ich will einfach eeeeeeendlich wieder einmal den Tag erleben und nicht "überleben"!

Sorry, ist lange geworden, aber ich musste das alles los werden.

Regi, darf ich Dir eine PN schreiben?

Liebe Grüsse vom Thunersee
Malin


P.S. Im 2009 wurde ich auf MS abgeklärt. Ich hatte Gefühlsstörungen auf der rechten Gesichtshälfte, den Fingerspitzen rechts, dem Unterschenkel rechts inkl.Zehen. Alles ging ohne Behandlung weg, bis auf die Zehen, das blieb bis heute.
Auch damals kein Befund.

[KerstinH]

Liebe Malin,

unglaublich... wenn du ein bisschen was tauschst - also zB. Sehnerventzündung gegen Hörsturz, dann schreibst du meine Beschwerden nieder. Ich habe fast die gleichen Symptome und bei mir ist Borre nachgewiesen und stecke im Moment in der Antibiotika-Therapie dagegen und hab damit ordentlich zu kämpfen.
Alles andere kenne ich, deine Probleme im Kopf, der Schwindel... deine ganze Beschreibng könnte von mir sein. Nachdem dein LTT pos. war, würde ich in Kombination deiner Beschwerden ganz klar von einer Borre ausgehen. Vielleicht noch von Co-Infektionen.
Du steckst nun in dieser misslichen Lage des Nachweises. Je mehr man sich damit beschäftigt, desto klarer wird einem, wie schwer ein Nachweis ist und selbst egalb wie ein Ergebnis ausfällt, ich habe den Eindruck (korrigiert mich bitte) zuverlässig kann man kein Ergebnis betrachten.
Ich für meinen Teil: meine Spezi hat eine Dunkelfeldmikroskopie gemacht, wo man die Borrelien auf dem Bild schwimmen sieht. Unglaublich, ich kann sie mir an die Wand hängen. Auch diese Methode ist umstritten, aber ehrlich, mir ist das sowas von wurscht... ich seh die Dinger schwarz auf weiß und brauch keinen Nachweis im Liquor um zu erkennen, dass ich Borreliose habe.
Also versuche, schnell bei einem Spezi einen Termin zu bekommen und mit eine Therapie zu beginnen.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft! ich weiß wie das ist, meine Kids sind 4 und 2 Jahre alt und auch ich kämpfe, um nur den Alltag einigermaßen zu überstehen!
Ach und ja, deine Schilddrüsen-OP war sicherlich der Auslöser für deine Borre, die Borrelien hattest du bestimmt schon vorher in dir. Das hat mir meine Spezi erzählt. Wenn man nach erfolgreicher Therapie symptomfrei ist, kann man auch noch nach Jahren einen Schub durch körperliche Eingriffe wie z.B, eine OP bekommen. Da kann man aber pflanzlich ganz gut Vorsorge treffen oder es so wohl wieder gut in den Griff bekommen.

Melde dich

Kerstin

[Stahlkocher]

Dein gerötete Stelle kann durchaus auch das Ergebniss eines Insektenstichs sein.Leider ist es so,das auch Bremsen und andere blutsaugende Insekten für eine Übertragung der Borreliose verantwortlich sind.
Deine Symptome sind den meisten hier sehr bekannt.Sie sind auch noch steigerungsfähig.Von daher sollte so schnell als möglich eine entsprechend hohe AB stattfinden.Die Seiten der http://www.borreliose-nachrichten.de/ sind da wirklich sehr hilfreich. Sie können auch Deinem Hausarzt die ausreichenden Informationen zur Krankheit,Symptomen,Verlauf,Behandlung,Dosierung(Körpergewicht),liefern.Erst wenn es nach dieser Erstbehandlung nicht besser wird,bzw die Symptome widerkehren sollte ein Spezi dringend hinzugezogen werden.

In aller erste Linie aber möchte ich Dir Hoffnung machen,das Dein Zustand sich deutlich verbessern lässt.

LG der Stahlkocher

[malin]

@kerstin
Vielen lieben Dank auch Dir für Deine Antwort. Es macht mir Mut, all die Antworten.
Ja mir kommen manchmal die Tränen beim lesen, weil ich endlich das Gefühl habe, ich werde verstanden, ich bin doch keine Psychotante und bilde mir das Alles doch nicht nur ein!
Liebe Kerstin, auch Dir toi toi toi für Deine AB Therapie. Viel Kraft, Durchhaltewillen und eine Erlösung (wenigstens Verminderung!)von all Deinen Symptomen wünsche ich Dir von ganzem Herzen!
Ich hoffe, dass Du dann Dein Leben mit den Kindern und Deinem Mann wieder "leben"und geniessen kannst!


@Stahlkocher
Auch Dir vielen Dank für Deine Antwort.
Ich hoffe sehr, dass sich meine Symptome nicht noch steigern...ich würde das nicht mehr schaffen!
Leider ist es wie oben schon erwähnt, nicht einfach mit meinem Hausarzt. Er ist der Meinung, wenn der ELISA Test negativ ist, dann habe ich KEINE Borreliose. Wenn die Borrespezialistin anderer Meinung ist(weiss ich erst am Montag 21.1.13)dann ist das eine Geldmacherei!

LG Malin

[Stahlkocher]

Hallo Malin

Ich kann immer noch nicht verstehen,weshalb sich die Hausärzte so sehr gegen die Erstantibiose sträuben.Bei drei Wochen 2x200mg Doxy können eigentlich nur ein paar Nebenwirkungen auftreten.Nur in den seltensten Fällen sind die gefährlich.Bei einer Borreliose aber schlägt sie in den drei Wochen schon mal an und ist ein Indikator,das man den richtigen Weg gewählt hat.
Danach kann man immer noch streiten wie die weitere Therapie aussehen soll.

Alles Gute für Dich