[Niki]

Hallo Malipet,

ich hab mir den Thread mal von vorne durchgelesen. Wann war denn der Test mit dem positiven igm, den du später nochmal eingestellt hast. Vor den Krankenhauswerten?

Mit welcher Diagnose seid ihr denn momentan konfrontiert? Multiple Sklerose?
Der Liquor war ja nicht ohne Befund. Ist ja eine leichte igm und iga-Synthese und eine leichte Schrankenstörung. Insgesamt spricht das für eine Entzündung im zentralen Nervensystem.

Wurden denn oligoklonole Banden gefunden? Und wie sah das MRT vom Kopf aus? Sind da auch aktive Marklagerläsionen vorhanden?

Eine Neuroborreliose ist nur sehr schwer von einer multiplen Sklerose zu unterscheiden. Das Ganze wird noch schwieriger, da die Neurologen nur bei glasklaren Fakten bereit sind, die Diagnose Neuroborreliose auszusprechen.

Tatsache ist aber...wenn es eine MS wäre und man würde vorsichtshalber mit Antibiotika behandeln, ist das nicht dramatisch - im Gegenteil. Die Ursachen bei MS sind noch nicht geklärt und es wird von manchen Spezialisten vermutet, dass (multiple) Infektionen der Grund sein könnten. Bei einer relativ neuen Studie konnte z.B. auch nachgewiesen werden, dass nach einem ersten demyelisierenden Ereignis, das 1 Jahr mit dem Antibiotikum Minocyclin behandelt wurde, bei einem sehr großen Anteil der Patienten eine MS verhindert werden konnte http://www.amsel.de/multiple-sklerose-ne...i-CIS_6095

Wenn aber eine Neuroborreliose mit MS-Medikamenten behandelt wird, die das Immunsystem herunterdrücken, hat dann die Infektion quasi freie Bahn.

Ich kann nur aus meiner Sicht sprechen....bei solch einem Befund, (positive Borrelienserologie in Verbindung mit den Entzündungszeichen im Liquor) und den Beschwerden wollte ich auf jeden Fall auf Borreliose behandelt werden (Infusionen mit Ceftriaxon oder Cefotaxim). Und wenn ich vorher 10 Ärzten die Tür einrennen müsste, bevor mich einer davon behandelt.

Woher kommst du denn, vielleicht kann man dir eine Anlaufstelle nennen.

LG Niki

[Malipet]

Hallo Niki,
lieb, dass du noch einmal alles gelesen hast und dich mit unserem Fall bschäftigst.

Genau, der Test mit dem positven IGM war von vor dem KH, deshalb ist er ja dort eingewiesen worden.
Die Diagnose, die ihm am Ende gestellt wurde, ist CIS (klinisch isoliertes Syndrom). Das beschreibt eigentlich nur die Symptomatik, da die Ursache unklar ist. Im Arztbrief steht, dass MS unwahrscheinlich ist. Er hat keine Herde im Gehrin. Ein "nicht frischer" Herd wurde im Bereich der Halswirbelsäule gefunden, der jedoch unspezifisch ist. Liquor und oligoklonale Banden waren unauffällig.

Wir sind aus NRW. Im Juli wird mein Mann noch einmal stationär aufgenommen werden, allerdings in einer anderen Klinik, um noch einmal alle Tests durchführen zu lassen und mit den alten Werten vergleichen zu können. Wir hoffen, dass dies uns vielleicht noch ein Stückchen weiter bringt.

Der Borriolose-Spezi gestern meinte im Übrigen, dass mein Mann anscheinend einen Virus gehabt haben muss, der das ZNV angegriffen hat. Anscheinend ist der Infekt aber ausgestanden und der Körper muss sich nun "selbst heilen". Das könnte jedoch bis zu einem Jahr dauern. Das klang für mich eigentlich recht einleuchtend. Und wäre zumindest eine Erklärung.
Natürlich bleiben wir an der Sache dran. Und wenn es nur den geringsten Hinweis geben wird, der uns zu den Borrelien führt, werden wir dieses auch wieder verfolgen, aber im Moment führt dieser Weg uns wohl nicht weiter. Wir haben auch bisher JEDEN Arzt gefragt, ob man ihm nicht einfach die Antibiotika verschreiben könnte.. aber keiner war bereit dazu.. und das waren immerhin schon fünf.

[Niki]

Hallo Malipet,

gerade bei der Diagnose CIS - schau dir mal den Link an, den ich dir im Beitrag vorher eingestellt hab. Da gehts genau darum. Bei CIS hat nämlich Antibiotika das Risiko an einer MS zu erkranken drastisch gesenkt.

Eine zusätzliche Abklärung ist immer sinnvoll...aber...ruf im Labor des Krankenhauses an, ob die die genauen Laborergebnisse der Borrleliose-Serologie gespeichert haben. Der igg-Westernblot wurde als positiv eingestuft. Da wäre es nicht schlecht zu wissen, welche Banden genau gefunden wurden. Das wäre ganz wichtig für eure Unterlagen, falls es ihr doch nochmal brauchen solltet. Wenn dein Mann mit Immunsuppressiva behandelt wird, kann dieser positive Titer verschwinden und dann hätte man überhaupt keinen Beleg mehr, dass es sich um eine Borreliose handeln könnte.

Auffallend ist halt, dass erst der igm voher positiv war (das ist die Sofortantwort des Immunsystems) und später die igg (das ist die Langzeitantwort des Immunsystems). Mehr als diese positive Serologie wird man wahrscheinlich nicht finden. Mir würde das ausreichen, dass ich bei CIS eine antibiotische Therapie haben wollte - zur Sicherheit, denn mit einer Borrelien-Infektion des zentralen Nervensystems ist nicht zu spaßen.

Der Liquor ist übrigens nicht unauffällig. Haben euch das die Neurologen nicht gesagt? Da ist eine leichte Immunglobulinsynthese vorhanden, eine leichte Schrankenstörung und - ich müsste nochmal nachschauen - die Zellzahl war doch auch ein bissle erhöht. Das spricht alles für einen Entzündungsprozess im ZNS. Wenn er jetzt noch eine aktive Läsion im Gehirn bekommt - dann steht die Diagnose MS für die Neurologen.

Zu den Borreliose-Spezis...nicht jeder, der sich so nennt, ist auch einer. Das ist alles leider sehr unbefriedigend für die Patienten.

Ich würde auf jeden Fall das mit der Borreliose nicht aus den Augen verlieren. Ich kann dir nicht sagen, ob das die Ursache ist - es wäre aber eine Möglichkeit. Und es wäre fatal das nur wegen der Gegenwehr und Inakzeptanz mancher Ärzte auszuschließen.

LG und alles Gute

Niki

[Malipet]

Liebe Niki,
den Artikel habe ich gelesen und an meinen Mann weitergeitet. Er wird diese Möglichkeit bei seinem nächsten Termin mit seiner Neurologin besprechen.
Und du hast natürlich Recht, ich werde auch beim Labor wegen der Aufschlüsselung des Western-Blots anfragen. Ich habe da leider nicht die geringste Ahnung von, aber ich stelle es dann gerne hier rein! :-)
Ich mus allerdings dazu sagen, dass zwischen dem ersten Bluttest und den Ergebnissen aus dem KH nur 8 Tage liegen, also IGM positiv und IGG positiv. Ich weiß nicht, ob dies die Theorie mit der Langzeitantwort unbedingt stützt..
Und ja, uns wurde gesagt, dass der Liquor unauffällig sei und genau so steht es auch im Arztbrief. Keiner der vier anderen Neurologen hat dies bisher in Frage gestellt.. aber dass die Werte teilweise ausserhalb des "grünen Bereiches" sind, ist mir natürlich aufgefallen. Nur wie gesagt, es hat bisher nie einer was in der Richtung erwhänt.. :-/
Mein Mann hat nach dem KH-Aufenthalt Pregabalin verschrieben bekommen, was er aber nicht einnahm, da es ihn benommen machte und keine Wirkung zeigte. Seit ca. zwei Wochen nimmt er 30mg Apitriptylin abends ein. Auf die Wirkung warten wir auch noch..

[urmel57]

Malipet, ein ehrliches Wort: viele Neurologen richten sich nicht nach dem Patienten sondern nach dem was der Pharmavertreter erzählt.

Alles was nicht den strengen Darstellungen der neurologischen Leitlinien entspricht, wird oft ignoriert und schnell auf die Psyche geschoben- das Dumme ist, die Psyche leidet natürlich wenn man krank ist- niemals aber werden durch Psychopharmaka die ursächlichen Leiden bekämpft. Man dreht nur das rote Warnlicht aus...

Positive IgM mit positivem Blot verbunden mit positivem IgG mit positivem Blot kann in der Neurologie als negativ gesehen werden, da mit diesen Zahlen noch mathematische Betrachtungen vorher gemacht werden. Nicht die Beschwerden des Patienten zählen- nein die Mathematik wird betrachtet. Darin liegt das Problem. Weil das seit -zig Jahren so weitergegeben wird, traut sich fast keiner dieses fatale Paradigma anzuzweifeln.

Da geht es um die Reputation, Angst vor den Kollegen als Aussenseiter dazustehen etc.

Der sichere Ausschluss einer Lyme-Borreliose gelingt daher nicht. Der Begriff "Mögliche Lyme-Borreliose" ist nicht etabliert als Empfehlung einen Behandlungsversuch auf Borreliose zu machen - es wäre aber der einzige Weg herauszufinden, ob sich mit einer solchen antibiotikagestützen Behandlungen Verbesserungen erzielen lassen.

Wenn es sich um die eigene Gesundheit handelt, dann sollte der Patient das letzte Wort haben, wie er das handhaben will - nicht das Labor, denn der Patient muss damit leben. Das Labor lebt auch so ganz gut.

Wie immer ihr euch entscheidet - ich persönlich würde es nicht auf Psychopharmaka beruhen lassen - nicht in diesem Stadium der Behandlungsmöglichkeiten.

Liebe Grüße Urmel

[Malipet]

Hallo Urmel,
die Psychopharmaka bekommt er zur Schmerzbewältigung. Dass seine Leiden nicht psychosomatisch bedingt sind, das haben die Tests im KH ergeben, die eindeutig Funktionsstörungen in den Beinen aufgezeigt haben.

Wenn wir von einer Antibiotika-Therapie in seinem Fall sprechen, was müsste er denn einnehmen und wie lange?

Vielen Dank euch Allen für euere Mühe :-*

[urmel57]

Malipet, ich kann und darf leider keine Therapieempfehlungen geben.Trotzdem:

Im einfachsten Fall, der auch schulmedizinisch abzubilden wäre, würde ich für mich es zunächst (2) - 3 Wochen mit Infusionen Ceftriaxon angehen wollen und danach schauen, wie es sich entwickelt. Das ist zwar aufwendig und teurer als Standard mit Doxycyclin, was angeblich ähnlich gut wirkt- aber die Studienlage ist nicht wirklich stark dazu und Doxycyclin wäre mir zu unsicher, da nicht so ganz klar ist, wie es bei Nervenbeteiligung tatsächlich dahinkommen soll, wo es hinsoll.

Im anderen Fall, wenn man sich nach den Leitlinien der deutschen Borreliosegesellschaft richtet, sind die Therapien länger und es kommen auch unterschiedliche Mittel zum Einsatz - je nach Erfahrung des Therapeuten.

Da wäre dann der Weg zu einem erfahrenen Arzt, der das macht angeraten.

Wie auch immer sollte sich bereits nach 2-3 Wochen was zeigen, im Sinne Ansprechen auf die Therapie.

Die Sache ist die, bei einer möglichen Borreliose ist der Unsicherheitsfaktor eben dann trotzdem hoch, dass es sich tatsächlich um so eine handelt, aber die Chance würde ich mir geben wollen, es zu versuchen. Auch ist es denkbar, dass Symptome bleiben und nur Teile der Ursache beseitigt werden und ist hier im Forum oft als Problem zu finden. Da können verlängerte Antibiosen mit anderen Mitteln was bewirken oder auch ganz alternative Maßnahmen. Den Goldstandard gibt es leider nicht.

Risiken gibt es natürlich immer auch bei einer solchen Behandlung, die sollten sich aber eingrenzen lassen, wenn bei der Therapie sorgfältig gearbeitet und überwacht wird-es sollte trotzdem selbst abgewogen werden. Manche brauchen wiederholte Behandlungen, die dann auch helfen - bei anderen hilft es nicht.

Das Problem der Schmerzen ist leider das, was am schwersten zu greifen ist, und das separat anzugehen, halte ich persönlich schon für sinnvoll.

Es ist leider alles andere als einfach zum einen für sich selber die Entscheidung zu treffen und zum anderen diese auch umzusetzen, da bedarf es leider einiger Überzeugungskraft wenn man das möchte.

Ich wünsche euch viel Kraft dazu.

Liebe Grüße Urmel

[Donald]

Wenn wir von einer Antibiotika-Therapie in seinem Fall sprechen, was müsste er denn einnehmen und wie lange?

Ceftriaxon-Infusionen über mind 3 Wochen wären wohl das erste Mttel der Wahl. Unabhängig davon ob es sich um "echte" Neuroborreliose oder nur um Borreliose mit Beteiligung der peripheren Nerven handelt. Im letzteren Fall wären übrigens die Liquorwerte unauffällig.

Therapieempfehlungen findest du auch in den Leitlinien der Deutschen Borreliose-Gesllschaft. Das sind seriöse Außenseiter. Vertreten also nicht die offiziellen, allgemein anerkannten Ansichten. Trotzdem keine Schwätzer.
Gruß
Donald

[Malipet]

Ich danke euch vielmals für eure Einschätzung und Empfehlung. Ich hoffe sehr, dass unsere Neurologin zu überzeugen sein wird. Drückt uns die Daumen!
LG

[Malipet]

Ach so, könnte der Hausarzt die Infusionen ggf. auch verschreiben?