[kiwi73]

Hallo zusammen,

ich bin gerade etwas verwirrt und extrem enttäuscht von Ärzten, die angeblich Borreliose-Spezialisten sind.
Ich dachte, und so steht es ja auch in mehreren guten Borreliose-Büchern, dass die Entscheidung, ob man auf Borreliose behandelt wird, an den Symptomen festgemacht wird und nicht nur an positiven Tests.
Ich war schon bei drei Spezis, die eine chronische Borreliose bestätigt haben, mich aber nicht behandeln, weil die Testergebnisse nicht positiv genug sind (?!?). Differentialdiagnostisch ist auch laut dieser Ärzte alles getan worden.

Ich verstehe die Welt nicht mehr... es geht mir mittlerweile so schlecht, dass ich nur wenige Schritte alleine laufen kann und ich frage mich, warum hilft mir keiner?
Ich stehe jetzt bei einem weiteren Spezi in der Warteschleife, meine Hausärztin hat ihn mir empfohlen und arbeitet mit ihm zusammen, was mir eine Therapie sehr erleichtern würde. Aber mit einem Termin bei ihm wird es wohl noch dauern...

Wie kann es sein, dass überall behauptet wird, die Klinik soll über eine Therapie entscheiden und dann passiert doch nichts? Selbst bei Ärzten, die auf der "Liste" stehen?


Es grüßt euch
Kiwi

[urmel57]

Hallo Kiwi,

das mit der Ärzteliste ist so eine Sache - das ist keine geprüfte Liste, da kann sich jeder eintragen lassen, der meint er würde sich der Sache annehmen, es ist keine Garantie, dass sie es in allen Fällen tun.

Das Problem, das die meisten Ärzte haben, liegt in der Haftung. Die Therapien, die zur Behandlung eingeleitet werden, sind ja potentiell mit Nebenwirkungen behaftet. Ohne weiteren Nachweis, kommen Ärzte schnell in Erklärungsnot, wenn bei der Behandlung was schieflaufen sollten, was ja hin- und wieder vorkommt.

Das heißt nur auf Augenschein muss ein Arzt schon ziemlich viel Mumm in den Knochen haben, wenn er ohne sonstigen Nachweis behandelt. Da beißt sich die Katze in den Schwanz. Ohne eindeutige Labornachweise wird es eben sehr eng und sei es nur, dass ein LTT positiv wäre oder ein ELiSpot.... Irgendwas halt, was die Sache etwas stützen könnte.

Da es ja derzeit in Mode ist, dass auch Ärzte untereinander beim Thema Ärztebashing mitmachen, fordert das schon einen besonderen Character, wer sich dem aussetzen möchte.

Also, wenn dein Hausarzt ein wenig Mumm in den Knochen hat, dann kann er sich ja auch mal selbst schlau machen - schließlich sollte er dich ja mittlerweile am Besten kennen.

Gar nichts machen, kann ja nicht die Alternative sein - leider bist du mit diesem Problem ganz und gar nicht alleine und es wird sich daran auch nichts ändern, wenn sich nicht die Betroffenen auf die Hinterfüße stellen und an den politisch wichtigen Stellen laut werden, oder als Bittsteller bei ihren Ärzten eine Charmeoffensive starten.

Liebe Grüße Urmel

[Oolong]

Zitat:

Ich dachte, und so steht es ja auch in mehreren guten Borreliose-Büchern, dass die Entscheidung, ob man auf Borreliose behandelt wird, an den Symptomen festgemacht wird und nicht nur an positiven Tests.


Hallo kiwi,
wenn das bei den Ärzten so gehandhabt würde, wie du es oben schreibst, gäbe es vielleicht dieses Forum gar nicht.

Viele, die hier Rat suchen, sind in der gleichen Situation wie du und suchen Wege zur Selbsthilfe, weil sie sich von der Medizin in Stich gelassen fühlen.

Mir ist es selbst passiert (ich wurde auf bleibende Schäden durch Borreliose erwerbsunfähig berentet), daß mir gesagt wurde, meine Werte seien nicht schlecht genug, daß die Krankenkasse kein Antibiotikum zahlt.

Manche sind froh, sich aus eigener Kraft so fit zu kriegen, daß sie in der Lage sind, sich selbst helfen zu können. Unser Forum ist dabei ein Mittel, eigene Erfahrungen weiterzugeben. Mehr können und dürfen wir hier nicht, aber der Erfahrungsaustausch kann schon nützlich sein.

Ich kann dir jetzt erstmal nur raten, gute Phasen und schubfreie Zeiten zu nutzen, dich schlau zu machen, wohl wissend, daß es auch wieder schlechte Phasen geben wird.

Wichtig ist, dabei möglichst die Ruhe zu bewahren, da Streß und Aufregung das Immunsystem weiter runterfahren.

Falls du es mit Doxycyclin versuchen willst - es ist bezahlbar und man kann sich ein grünes Privatrezept geben lassen. Dann wäre es möglich, die eigenen Reaktion auf Doxi zu testen um zu sehen, was sich unter Doxi entwickelt. Das soll aber keine unmittelbare Aufforderung zum Handeln sein, an sich ist es Kassenleistung. Doxi wird auch nicht von allen Betroffenen befürwortet, es gibt dazu verschiedene Meinungen, was wir hier schon mehrmals diskutiert haben.

Ich wünsche dir alles Gute, die Oolong.

[kiwi73]

Ich danke euch beiden für eure Antworten! Ihr habt natürlich Recht...:-) Jeder hat hier seine traurige und zum Teil dramatische Geschichte.

Die Haftungssache verstehe ich, aber wie kann ein Patient weggeschickt werden, der nicht mehr laufen kann? Wer haftet da? Es ist sooo traurig...
Und wie positiv muss ein Test sein, dass er als positiv akzeptiert wird? Denn ich hatte ja positive Tests, der Elisa war jedoch negativ, wie bei so vielen...

Oolong, ich bin sogar privat krankenversichert und bekomme zum Glück viel bezahlt. Ich glaube aber, dass das Doxi mir in meinem Stadium und meiner Krankheitsdauer nichts bringt.

Kiwi

[KeyLymePie]

Wie ich hier gelesen habe, behandelt der Spezi in Pforzheim auch bei nicht eindeutiger Serologie. Hier in Berlin wüsste ich auch eine Ärztin, die mehr auf die Symptome und Verlauf gibt, als auf Tests. Allerdings kann man so lange Wege natürlich auch oft nicht machen, wenn es einem eh so schlecht geht.

Welche Tests waren denn bei dir positiv?

[kiwi73]

KeyLymePie, vielen Dank für deine Antwort. Du hast Recht, ein langer Weg zu einem Arzt ist schon beschwerlich und ich bräuchte immer eine Begleitung. Allerdings würde ich da natürlich machen, wenn es mir mein Leben zurückgeben würde...! Ich werde demnächst nach Wolfenbüttel fahren (auch auf Empfehlung), das ist für mich nicht ganz so weit.

Positiv war bei mir neben Dunkelfeld der IFT, der LymeSpot und der Elispot. Außerdem wurde ich positiv auf Borna, Yersinien, Clamydien, Mykoplasmen und Ureaplasmen getestet, habe außerdem HPU und Leaky gut, was man ja alles in allem fast schon als borreliosetypische Begleitumstände bezeichnen kann.


LG Kiwi

[Heinzi]

Hi Kiwi,

Ich war schon bei drei Spezis, die eine chronische Borreliose bestätigt haben, mich aber nicht behandeln, weil die Testergebnisse nicht positiv genug sind (?!?). ... Ich verstehe die Welt nicht mehr...

Ich auch nicht: Entweder ihre Diagnose ist "Borreliose", dann müssen sie behandeln. Oder ihre Diagnose ist "keine Borreliose", dann dürfen sie nicht behandeln. Oder ihre Diagnose ist "Verdacht auf Borreliose" dann könnten sie behandeln.

Und auch das mit der Haftung sehe ich wenig anders. Unterlassene Hilfeleistung bzw. keine Behandlung bei Diagnose kann auch Folgen haben. Stell dir mal vor, du kommst ins Krankenhaus mit extrem hohem Blutdruck oder einem gebrochenen Arm und die schicken dich einfach so wieder weg.

Allerdings brauchst du keinen "Spezi", um mit einer Therapie zu beginnen. Wenn dein Hausarzt oder ein Internist mitspielt, könntest du einen Therapieversuch ("treat and watch") mit einem relativ sicheren und etablieren AB machen. Warum nicht mit Doxycyclin oder Azithromycin (oder Kombi der beiden) beginnen und sehen, was sich in zwei bis drei Wochen tut? Man merkt relativ schnell, ob es wirkt, zumindest war das bei mir so. Als erstes verschwand die extreme Müdigkeit, die Energie kam zurück, jeden Tag mehr. Geheilt werden wirst du davon wahrscheinlich nicht, aber die Diagnose könnte eventuell gefestigt werden.

Wenn eine Borreliose niemand diagnosiziert, so hast du doch positive Chlamydien und Mykoplasmen (Antikörper?). Da ist doch meines Wissens Doxycyclin indiziert.

Heinzi