Liebe Borreliose-SH,
ich möchte euch wie auch Berliner Mitglieder der Selbsthilfegruppe „Histaminintoleranz“ im Namen der Selbsthilfegruppe „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ herzlich zu einem gemeinsamen Treffen einladen.
Zeit und Ort:
Samstag, 19.11.2016, 15.00h – 18.00h
SEKIS, Bismarckstr.101, 10625 Berlin (U2-Deutsche Oper, ca. 3min Fußweg)
Eingang Weimarer Str., 5.Etage Raum 5.010/011 (mit Aufzug)
Warum ein gemeinsames Treffen?
Ich war vor einiger Zeit einige Male in der SH Borreliose und besuche auch die beiden anderen SHs regelmäßig. Dabei fällt mir immer wieder auf, wie viele Überschneidungen es in den Themen aller drei Gruppen gibt:
Borreliose und Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS bzw.ME) treten oft zusammen mit einer Histaminintoleranz (HIT) und anderen Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten auf. Auch eine Antibiose, die die Darmflora angreift, kann leicht eine HIT und andere Unverträglichkeiten hervorrufen. Borreliose und HIT wiederum sind häufige Begleiterscheinungen, wenn nicht gar Mit-Ursachen, eines CFS. Und alle drei Krankheitsbilder sind wesentlich häufiger, als allgemein bekannt. Daher gibt es sicher viele unter uns, die nicht nur „Läuse“, sondern auch „Flöhe“, haben.
Alle drei Krankheitsbilder hängen irgendwie mit einem fehlgeleiteten Immunsystem zusammen. Häufige Ursachen dafür wiederum sind eine angegriffene Darmflora, Belastungen mit Schwermetallen und anderen Umweltgiften, Nährstoffdefizite u.ä.
Auch die Folgen sind sehr ähnlich: chronische Erschöpfung bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, und vielfältige andere gesundheitliche Probleme, u.a. chronische Schmerzen, Nährstoffmängel und psychische Symptome infolge der Krankheit selbst, aber auch der schwierigen Lebenssituation.
Über alle drei Krankheitsbilder gibt es bisher viel zu wenig Forschungen und die meisten Ärzt_innen kennen sich kaum aus. Auch die Diagnostik ist oft schwierig. Dementsprechend lange dauert es oft, bis überhaupt die richtige Diagnose gestellt wird. Meistens werden die Betroffenen erst einmal auf die „psychosomatische Schiene“ gestellt. Hinzu kommt, dass sie bei Krankenkassen und Behörden, aber auch im eigenen sozialen Umfeld darum kämpfen müssen, als „krank“ anerkannt zu werden.
Die richtigen Therapien zu finden, ist noch schwieriger: die wenigen spezialisierten Me-diziner_innen behandeln oft nur noch privat. Keine Ärzt_in kann alle Fachgebiete über-blicken, die bei solchen komplexen, den ganzen Körper betreffenden Krankheiten betroffen sind. Es gibt verschiedenste Behandlungsansätze, aber was dem einen hilft, schadet der anderen sogar und wissenschaftlich erwiesen ist mangels Forschung nur wenig.
Also müssen wir uns selbst informieren!
Die meisten Mitglieder aller drei Selbsthilfegruppen haben inzwischen ein umfangreiches Wissen zusammen recherchiert und auch Erfahrungen mit vielen Berliner Medizinmenschen, mit Kliniken, aber auch Behörden gemacht, so dass ein Austausch schon in dieser Hinsicht wertvoll wäre.
Je nachdem, wie das erste Treffen verläuft, können wir dann sehen, ob sich daraus dann weitere gemeinsame Aktivitäten entwickeln. Dies könnten auch einzelne Arbeitsgruppen sein, die sich jenseits der regulären Treffen mit bestimmten Themen näher beschäftigen.
Wir würden uns freuen, wenn viele von euch kämen! Angehörige/Freund_innen sind auch herzlich willkommen. Bitte gebt auch Mitgliedern Bescheid, die keine Emails lesen.
Bitte gebt mir bis zum 18.11. möglichst eine kurze Rückmeldung, wenn und mit wie vielen Personen ihr kommen möchtet an mailt_an@habmalnefrage.de.
Wichtig: in der CFS-Gruppe reagieren einige krankheitsbedingt sehr empfindlich auf Duftstoffe. Daher verzichtet bitte an diesem Tag auf jegliche Duftstoffe (Parfums, parfumierte Deos, Rasierwässer, Crémes, Shampoos, frisch gewaschene Kleidung mit parfumiertem Waschmittel/Weichspülern, aber auch verrauchte Kleidung).
Herzliche Grüße,
Anna*
Weitere Infos:
Die Websites beider Gruppen sind:
http://www.sh-hit-berlin.de/
http://www.fatigatio.de/regional-u-selbs...pe-berlin/
Mehr zur Histaminintoleranz:
www.histaminintoleranz.ch
Mehr zu CFS/ME:
www.fatigatio.de
http://www.cfs-aktuell.de/