[johanna cochius]

Hi,

ich wurde jetzt nochmal in die Ambulanz der Uniklinik geschickt, die sich mit Mastozytose und jetzt auch!!! mit Mastzellaktivitätssyndrom auskennen.
Der Doc hat sich viel Zeit genommen, meinte aber meine starken Reaktionen sind wahrschl. nicht dadurch bedingt. Dafür dauern sie zu lange an und ich wäre ja dauerhaft krank, was sonst auch nicht der Fall wäre
Er denkt auch das es am Immunsystem liegt. Was ich gut finde, er wollte nochmal mit meiner Immunologin telefonieren, um evtl. noch weitere Ideen zu entwickeln...

Jedenfalls soll ich jetzt trotzdem für 3 Wochen als Versuch bei V.a. auf dieses Mastzellsyndrom folgende Medikamente nehmen:


Rupafin 10mg 1-0-1
Montelukast 10mg 0-0-1
C e l e b r e x 100mg 1-0-1

Ich soll schauen ob es mir damit besser geht, wenn nicht absetzen und nochmal nehmen wenn starke Reaktionen erwartet werden (bei Therapieversuch z.b. ).

Diese 3 Medis sollen alle Möglichkeiten abdecken, um zu sehen ob es das Syndrom ist oder nicht.

Hat das jemand in dieser Kombi schon genommen?

C e l e b r e x ist doch eigentlich ein Schmerzmittel? Und mir wird bei der Packungsbeilage schon ganz anders

[Pandabär]

Hallo Jo,

Finde gut, dass sich nun endlich jemand gefunden hat, der das Feld der Mastzellaktivitätsstörung (MCAS) beackert.

Die Medikamentenkombination würde ich nicht unbedingt als Standardtherapie einer MCAS bezeichnen.

Du bekommst ein H1-Anthistaminikum und ein Mittel gegen die Leukotriene. Das passt gut zu einer vermuteten MCAS. Was allerdings fehlt, ist ein H2-Blocker und ein Mastzellstabilisator. wie Chromoglycinsäure oder Ketotifen. Ich gebe hier wieder, was Prof. Molderings als Basistherapie empfiehlt. Damit Du die Wirksamkeit eines Mastzellblockers beurteilen kannst, musst Du es länger als drei Wochen nehmen.

Das Celecoxib ist nicht Teil einer MCAS Basistherapie. Hat der Arzt Dir dieses Mittel mehr zur Behandlung aktueller Symptome verschrieben?

Hat der Arzt darüber gesprochen, den Verdacht eventuell durch weitere Untersuchungen wie z.B. Magen oder Darmspiegelungen zu erhärten?

Es könnte ja auch sein, dass Du Läuse und Flöhe hast: also eine MCAS kombiniert mit noch einer anderen Erkrankung.

LG

Pandabär

[johanna cochius]

Ach ich verstehe das alles auch noch nicht recht...
Meine Immunologin hatte mit dem Prof. der Dermatologie/Allergologie über mich gesprochen. Dieser hatte die Idee das ich eine besondere Form dieses Syndroms haben könnte (welche weiß ich nicht mehr).
Es war dann auch die Sprache von dem Med. Icatibant s.c. das ist aber sehr teuer, pro Spritze 300€.Da wird die KK streiken bei ungesicherter Diagnose.
Ich habe hier einen Zettel liegen den die Ärztin mir gegeben hat, notiert nach dem Gespräch mit dem Prof.
Ich versteh nur Bahnhof und habe dem Arzt bei dem ich war den Zettel gezeigt. Dieser hat dann den Prof angerufen und mit ihm dann die Medikation s.oben besprochen.
Das Celecoxib soll mit zu der Therapie gehören...Hmmm...
Ich werde da noch mal nachfragen bevor ich mir die 3 Sachen einschmeiße...Aber Moldering haben sie auch erwähnt...
Magenspiegelung wurde ja erst gemacht, Mastzellen in Ordnung.
Das ich noch andere Erkrankungen habe war ihm klar.

LG Jo

[anfang]

Hui...manchmal denke ich,ich stamm aus einer anderen Liga,Generation,Zeitfenster. Komm mir immer fremder vor-es tauchen immer mehr,öfter,gar nur noch Begriffe-Wörter,Inhalte auf...da müssen andere jaahre studieren,Dinge oder Examen abschließen um dies sich begrifflich sein zu lassen..bin immer mehr überzeugt-hier bin ich fehl am Platze-kommt ja auch vor,aber für vieles merke ichs noch selbst.
Mastzellen ...die habe ich meist mit Schweineställen in Verbindung gebracht und nicht nur dieseBezeichnung\Umschreibung...oder wie man es nennen mag.
Kann ja Richtungs weisend sein\werden-zumindest kann es ein Hoffnungsführender Hinweis sein!? - anfang -

[Markus]

Celecoxib ist ein Cox2-Hemmer und wirkt somit antientzündlich. Es läuft wohl unter Schmerzmittel, soll aber unter anderem auch gegen Viren wirksam sein, weshalb Dr. Bieger das auch oft (neben einem "richtigen" Virustatikum) einsetzt. Die anderen Medikamente kenne ich nicht.

[johanna cochius]

Aber was es eben mit den Mastzellen zu tun hat weiß ich nicht...

[Markus]

Aber was es eben mit den Mastzellen zu tun hat weiß ich nicht...

Ich auch nicht, aber ich wäre damit auch vorsichtig, denn unter Nebenwirkungen werden gelistet: "Häufig werden Infektionen der oberen Atemwege beobachtet." Ich hoffe der verordnende Arzt hat deine Immundefekte ausreichend gewürdigt und in das Therapieregime einbezogen. Da würde ich im Zweifelsfall lieber nochmal Rücksprache halten.

[johanna cochius]

wäre damit auch vorsichtig, denn unter Nebenwirkungen werden gelistet: "Häufig werden Infektionen der oberen Atemwege beobachtet.

Das ist ja fast noch das harmloseste... Schlaganfall, Herzinfarkt etc. Naja gut, dann hätte ich es überstanden evtl.

Über den Immundefekt weiß er glaube ich nichts, außer er hat den letzten Arztbrief mal gelesen... Ich hatte es auch nicht erwähnt...

würde ich im Zweifelsfall lieber nochmal Rücksprache halten.

Ja auf jeden Fall, schrieb ich ja oben

Das ist der Zettel, evtl. kann jemand dazu was sagen? Die Spalte unten ist was anderes, Med. für POTS.

Danke und LG Jo

[Katie Alba]

Liebe Jo,

ich wünschte ich könnte irgendwas zu den vorgeschlagenen Medikamenten beitragen, kann ich leider nicht, das ist ja alles so hoch komplex und für mich zumindest nicht mehr zu durchblicken

Ist das die gleiche Ambulanz, bei der du bei dem Versuch mit der Blutwäsche schon fast dein Leben gelassen hast?

Es muss einen Grund geben, warum du so massiv auf jede Form von Antibiotika reagierst, ich hoffe so sehr, dass irgendjemand da noch einmal eine Idee zu hat. Denn so massiv wie du reagierst kann ich gut verstehen, dass du keine Antibiotika mehr nehmen magst, wenn du dich jedes Mal wieder in der Notaufnahme einfindest.

Noch eine Frage zum Zettel:
Schlagen sie vor, dass du das POTS-Medikament parallel ausprobierst zur neuen Spur der Mastzellaktivitätsstörung?
Ist deine POTS-Symptomatik belastend und erheblich für dich? In dem Fall könnte ich es mir entlastend vorstellen, Ivabradin zu nehmen.

Ich habe um die POTS-Medikamente immer einen Bogen gemacht, obwohl das POTS sehr nervt, einfach aus dem Grund, weil es reine Symptombekämpfung ist und weil sie natürlich auch Nebenwirkungen haben und ich meinen Körper nicht noch mehr belasten wollte.
Ivabradin (Wirkstoff Procoralan) ist die neueste Entdeckung bei den POTS-Medikamenten gewesen, weil es im Gegensatz zu den anderen üblichen POTS-Medikamenten (Midodrin wirkt auf die Vasokonstriktion, Fludrocortison erhöht das Blutvolumen, Betablocker erhöhen den Blutdruck) am Sinusknoten ansetzt ohne sich auf den Blutdruck auszuwirken.
Ich habe keine Erfahrung mit Ivabradin gemacht, erinnere mich aber, dass die Erfahrungen anderer Betroffener waren, dass es auch kein Wundermittel war, viele hatten es auch sogar in Kombination genommen, z.B. mit Betablockern.
Ich bin mit diesen Maßnahmen zur reinen Symptombekämpfung immer etwas skeptisch.

Sorry dass ich etwas abschweife, aber du bist so schwer krank und es wurden bei deinen Behandlungsversuchen schon so viele schwerwiegende Fehler gemacht (wie zuletzt die Blutwäsche), deswegen bin ich etwas besorgt. POTS-Medikamente bringen dich jedenfalls nicht zum Ursprung der Probleme.

Ist es möglich, dass du dir nochmal eine Zweitmeinung zum Thema Mastzellaktivitätsstörung einholst?
Und verstehe ich das richtig, dass sie deine schwerwiegenden Symptome mit der neuen Hypothese Mastzellaktivitätsstörung nicht erklären können, sondern das eigentlich als Nebengleis deuten?
Und sie gehen davon aus, dass dieser neue Therapieversuch sicher ist und dir nicht wieder so massiv schaden könnte, dass du dabei dein Leben verlieren könntest wie beim letzten Mal?

Ich hoffe die Anderen hier, die sich mit der Mastzellaktivitätsstörung auskennen, können dir noch weitere Hinweise zu den Therapievorschlägen geben.

Fühl dich jedenfalls ganz fest gedrückt

[Pandabär]

Hallo Jo,

Bevor ich es vergesse. Der Gastroenterologe in Bonn hatte mir geraten nicht alle Präparate auf einmal zu nehmen, sondern eins nach dem anderen zu beginnen, um besser beurteilen zu können welches Mittel hilft oder nicht.

Ich habe mit dem H1-Antihistaminikum losgelegt und erst zwei Wochen später dann auch ein H2-AH dazu eingenommen. Zum Schluß habe ich dann den Mastzellstabilisator genommen. Bei allen drei Präparaten habe ich das Gefühl, dass es zur Verbesserung des Zustands beiträgt.

Der Zettel:
Sowohl das Antihistaminikum als auch Monteluklast sind Antagonisten, also gegen die Wirkung bestimmter Botenstoffe aus den Mastzellen gerichtet, gegen Histamin und Leukotriene. Viele dieser Botenstoffe sind bei Entzündungen beteiligt.

Ivabradin ist ein Kaliumkanalblocker, den Prof. Molderings bei Herzrhythmusstörungen bei MCAS empfiehlt. Beta-Blocker sind bei MCAS kontraindiziert und die anderen gängigen Präparate sind bei MCAS oft wirkungslos. POTS gibt es im Zusammenhang mit MCAS sehr häufig.
Ich hatte auch einige Symptome, die in Richtung POTS gehen. Ist aber nie abgeklärt worden.

Icatibant kenne ich nicht. Klingt auch in Richtung POTS Behandlung.

Zu Antibiotika fällt mir ein, dass die Ärzte in Bonn sehr genau wissen wollten, welche Antibiotika ich genommen habe als meine MCAS Symptome fast von einem auf den anderen Tag auftraten. Das waren Metro, Mino und Tinidazol,
.
Bei MCAS gibt es Unverträglichkeiten gegen viele Medikamente.

Noch eine Bemerkung von Prof Molderings. Bei MCAS sollte man keine Apheresen machen.

Zum Schluß noch eine Frage zu dem Ergebnis der Magenspiegelung: bist Du sicher, dass sie die richtigen Spezialfärbungen wie z.B. auf CD117 gemacht haben? Meist werden wenn überhaupt nur die Spezialfärbungen auf Mastozytose gemacht. Damit kann man aber keine MCAS nachweisen.

Hast Du den Bericht des Pathologen dazu oder wenn nicht kannst Du ihn Dir noch besorgen? Das ist ganz wichtig. Da wird sehr viel falsch gemacht.

Gut wäre, wenn Deine Ärzte Prof Molderings um Unterstützung bitten würden.

LG

Pandabär