[Chris405]

Hallo

habe seit 9-10 Jahren starke Beschwerden (starke Sehstörungen, jeden Tag starke Rückenschmerzen 24/7, Konzentrationsstörungen und Müdigkeit 24/7, Hautentzündungen ....). Habe einen Ärztemarathon hinter mir, alles ohne Befund. Keiner hat bisher auf Borelliose getestet, obwohl die Symptome astrein passen würden. Kann mich nicht errinern mal eine Zecke gehabt zu haben. Allerdings habe ich lange Tennis gespielt, der Platz ist am Waldrand, habe da oft in TShirt und kurzer Hose Bälle aus dichtem Gebüsch geholt. Außerdem hatte ich ganz viele Bremsenstische.

Wollte jetzt mal einen Test machen lassen. Soll ich dafür besser zu einem Spezialisten gehen oder zum Hausarzt? Habe schon was über die Tests gelesen und blicke nicht mehr durch. Welchen Test sollte der Arzt am besten durchführen, wenn man -falls es Borelliose ist- schon im Spätstadium wäre. Muss man die Kosten selber tragen?

Würde ja lieber zu einem Spezialisten, der sich bestens mit Borelliose auskennt, den Hausarzt möchte ich aber nicht wechseln. Kann der Hausarzt auch eine Überweisung ausstellen zu einem Spezialisten für Borelliose oder wird er sich darauf nicht einlassen und den Test selber machen?

Danke euch für alle Antworten :-)

[Filenada]

Hallo Chris, bei uns!

Hier findest Du unsere Erstinformationen.
Die Tests kann jeder Hausarzt veranlassen. Leider gibt es keine standardisierten Tests und leider testet nicht jedes Labor mit allen Banden (= Oberflächenproteine der Borrelien). Dadurch kannst Du in zehn verschiedenen Laboren zehn verschiedene Testergebnisse bekommen...
Den "weiterführenden" LTT würde ich nur in einem Labor machen lassen, welches sich damit wirklich auskennt, z. B. im IMD.

Habe einen Ärztemarathon hinter mir, alles ohne Befund.

Was genau wurde denn schon alles durchgecheckt?
Laß Dir überall Kopien der Befunde geben (als Patient hast Du ein Recht drauf; verlangen können sie höchstens die Kopierkosten).

[borrärger]

auch von mir ein liches WILLKOMMEN

Der Standardtest, den die Kasse bezahlt ist der Elisa, diesen kann auch der Hausarzt machen. Wenn der Hausarzt ihn in einem guten Labor macht hängt automatisch ein WesternBlot mit dran, sollte der Elisa positiv sein. Der WesternBlot ist sowas wie ein Bestätigungstest wenn der Elisa positiv ist und kann was über Krankheitsdauer usw. aussagen. Man sollte beim Hausarzt fragen, ob beim Elisa ein Blot mitgemacht wird.

Diese Tests werden von Spezies aber in besseren Laboren gemacht, einige machen es im oben genannten Labor, oder hier:
http://www.deutsches-chroniker-labor.de/de/

In beiden Laboren kann man anrufen, die Preise erfragen, sich Material, Spritzen usw., zur Blutabnahme schicken lassen, zum Arzt gehen, sich Blut abnehmen lassen und es dann in forgefertigten Tütchen hinschicken. Im Chroniker Labor auf jeden Fall.
So muss man den Test allerdings selbst bezahlen, (beim HA bezahlt es die Kasse) kann aber sicher sein, dass er in einem guten Labor gemacht ist. Und man muss nicht gleich Geld für einen Spezie ausgeben.

Wenn alles negativ ist und man mit Differenzialdiagnostik nicht weitergekommen ist, kann man immernoch den LTT machen.

Ich würde erst den Elisa auf Kasse machen beim HA, ohne Kosten für mich. Wenn er negativ ist, dann würde ich selbst einen Elisa beim Labor bezahlen und wenn immermoch alles negativ ist, dann den LTT machen. Natürlich nur wenn ich immer noch denke, dass ich Borreliose habe.

Die Diagnose der Borreliose ist nicht einfach und setzt sich aus vielen Puzzlesteinen und fleißiger Differenzialdiagnostik zusammen. Das Hauptproblem sind hierbei die unzuverlässigen- und oft wenig aussagekräftigen, Tests. Es gibt sogar seronegative Borreliose.

Würde ja lieber zu einem Spezialisten, der sich bestens mit Borelliose auskennt, den Hausarzt möchte ich aber nicht wechseln.

man kann parallel zum HA einen Spezie haben und den HA informiern.

Kann der Hausarzt auch eine Überweisung ausstellen zu einem Spezialisten

man braucht keine Überweisung. Es ist schwer einen guten zu finden und man wird meist viel Geld los. Oft unnötig.

Kann mich nicht errinern mal eine Zecke gehabt zu haben.

Das geht mir auch so, ich hatte weder Zecke noch Wanderröte, habe aber eine ganz eindeutige Borreliose.


Das Geld für einen Spezie würde ich mir erst mal sparen, vielleicht hast Du ganz was anderes.

Wenn Du doch einen Spezie suchen möchtest, dann am besten über eine Selbsthilfegruppe
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

oder einen persönlichen Tip zu Deinem Postleitzahlengebiet
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

[Regi]

Die gängigen Tests sind, egal ob Früh- oder Spätstadium, die Antikörpertests. Sie können aber keine Beweise sondern nur Hinweise liefern. Weitere Infos findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Wenn du Hautveränderungen hast, würde ich die diagnostische Chance einer PCR nutzen. Infos dazu auch im obigen Link. PCR braucht ein erfahrenes Labor und einen erfahrenen Arzt, damit die Proben am besten Ort entnommen und für den Transport richtig verpackt werden. Da würde ich auf jeden Fall einen Spezi kontaktieren, damit nicht Narben für nichts zurückbleiben.

LTT ohne Spezi macht auch keinen Sinn.

Wurden die Hautentzündungen schon in die Diagnostik mit einbezogen? Konnten Kollagenosen (Rheumaformen) als Ursache weitgehend ausgeschlossen werden?

In späteren Stadien ist die Differentialdiagnostik (Ausschluss anderer Ursachen) das A und O. Um herauszufinden, was mit welchen Methoden mit welcher Aussagekraft schon ausgeschlossen wurde, muss man Kopien der Befunde beim Arzt einfordern. Dann kann man sich anhand der Befunde und Berichte im Internet schlau machen und/oder hier fragen, wenn etwas unklar ist.

Wenn andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden, bleibt einem nur der Therapieversuch. Die Chancen auf einen Therapieversuch sind bei von der Selbsthilfe empfohlenen Spezis am grössten. Aber Achtung: Spezi heisst nicht automatisch, dass er Differentialdiagnostik betreibt, wenn das noch nötig ist. Vielmehr hat es auch welche darunter, für die alles Borreliose ist und die Patienten schamlos mit IGEL-Leistungen abzocken. Was wiederum nicht heisst, dass jede IGEL-Leistung eine Abzocke ist. Verfolge dazu auch diese aktuelle Diskussion:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9665

LG, Regi

[Chris405]

Danke euch für die Tipps.

Habe mir alles aushändigen lassen, mein Hausarzt macht mir auch immer Kopien, habe mir erst auf seinen Rat hin alles kopieren lassen. Komme leider gerade nicht an die Sachen dran, weil ich erst am Mittwoch wieder zuhause bin, daher mal aus dem Kopf:
Neurologe hat irgendwas an den Nerven gemessen, mich körperlich untersucht, Kopf MRT, Mrt von der gesamten Wirbelsäule gemacht. Alles ohne Befund.
Beim Augenarzt bin ich 1 mal im Jahr. Weiß nicht was alles gemacht wurde, war auch einmal in der Augenklinik und habe mir ne Zweitmeinung geholt. Alles ohne Befund.
Rheumatologie, es war ein Blutwert leicht erhöht, aber Rheuma haben die ausgeschlossen.
Hausarzt hat natürlich noch Ultraschall, Blutbilder, HIV-Test usw. gemacht, da war auch alles im Optimalbereich. Wurde bestimmt noch mehr gemacht, muss am Mittwoch mal in die Unterlagen schauen.

Werde dann erstmal den normalen Test beim Hausarzt machen lassen. Ob ich eine Borelliose habe weiß ich nicht, man sollte es zumindest nicht ausschließen, die Symptome passen wie die Faus auf's Auge, das heißt natürlich erstmal gar nichts.

Was mich echt irritiert ist, dass die Tests nicht so sicher sind. Ist das bei anderen Infektionskrankheiten auch so?

Hat jemand einen Erfahrungswert, wie teuer der Test im Chroniker-Labor ist? War mal auf der Seite, dort im Antragsformular steht 136,xx und dann noch ein paar andere Sachen die man ankreuzen kann, die jedes mal 50€ kosten. Muss man das komplett selber zahlen? Bin Student und kann mir es momentan noch nicht leisten, mal eben 300-400€ für nen Test auszugeben. Wenn der Test 60-70€ kosten würde, würde ich ihn direkt selber zahlen, aber ein paar Hundert sind aktuell zu viel ;-)

[borrärger]

War mal auf der Seite, dort im Antragsformular steht 136,xx und dann noch ein paar andere Sachen die man ankreuzen kann, die jedes mal 50€ kosten.

Das sieht allerdings schlimm aus. Oh, je hab ich auch gerade gesehen, ich wußte nur, dass es ein gutes Labor sein soll. Was ich jetzt machen würde ist: morgen beim IMD anrufen, der zweite link von Filenada, dort fagen was der Arzt zu beachten hat, wenn er das Blut hinschicken will. Vielleicht hat Dein Arzt die Bereitschaft mit dem IMD zusammenzuarbeiten (machen einige Ärzte, das IMD ist das bekanntere Labor) und Du bekommst so den Test beim IMD auf Kasse. Daher wüde ich vorher schonmal anrufen und fragen, welche Zettel Du schon mit zum Arzt nehmen kannst, und wie schnell Du das Blut hinschicken musst usw.(man muss es meist selbst zur Post bringen) Zur zur Not hast Du diese Infos schon parat beim Arzt. Vielleicht sagt er auch gleich ja, und macht alles selbst, also den Kontakt zum IMD usw., dannbrauchst Du deine Sachen gar nicht.
Oder es klappt gar nicht. Aber ein versuch ist es Wert. Dann bleibt Dir eben erst mal nur das Labor wo der HA sowieso hinschickt.
Sonst hat Regi Dir ja noch Empfehlungen gegeben.
Was mir noch einfällt zur Differentialdiagnostik, ist ein Tropeninstitut. Insbesondere wenn Du im Ausland warst.

[Regi]

Ist das bei anderen Infektionskrankheiten auch so?

Kann ich nicht so genau beantworten. Die Antikörpertests messen alle die Immunantwort auf einen Erreger. Sie sind somit indirekte Nachweisverfahren. Bei anderen Infektionskrankheiten gibt es dabei Aktivitätsmarker (z.B. positive IgM). Das gibt es bei der Borreliose nicht. Allerdings wage ich zu bezweifeln, dass die Antikörpertests bei anderen chronisch verlaufenden Infektionen immer funktionieren. Chlamydien und EBV z.B. stehen auch im Verdacht, bei einigen Patienten zu chronischen Verläufen mit unspezifischen Symptomen zu führen. Da grosse Teile der Bevölkerung mit diesen Erregern in Kontakt kommen, habe auch viele Leute Antikörper gegen diese Erreger. Also kann man beim Auftreten von unspezifischen Symptomen nicht genau sagen, ob die jetzt von einer entsprechenden chronischen Infektion stammen (oder deren Folgen).

Bei Chlamydien z.B. weiss man, dass Personen mit entsprechender genetischer Disposition durch die Infektion eine Autoimmunkrankheit (Rheuma) entwickeln können. Ich schliesse nicht aus, dass es nach Infektionen, egal welcher Art, bei einem Teil der Patienten Reaktionen des Immunsystems gegen eigene Körperstrukturen gibt, die noch nicht bekannt sind.

Was du über alle die gemachten Untersuchungen schreibst, ist sehr vage. Da musst du schon mehr ins Detail gehen, insbesondere für deine eigenen Schlussfolgerungen. Rheuma z.B. lässt sich nicht so einfach ausschliessen. Es gibt total viele Formen, wo die Standardtests erstmal unauffällig sein können. Lies dich mal ins Thema Kollagenosen ein - bei deinen Symptomen vor allem zur Dermatomyositis.
https://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen/
Dieser Link ist nur eine Erstinfo. Ich musste mich damals auch intensiv damit beschäftigen wegen der Hautveränderungen im Zusammenhang mit den Muskelschmerzen und -schwächen. Ein negativer Test bedeutet nicht immer der sichere Ausschluss.

LG, Regi

[Chris405]

Jetzt wo ich das lese mit dem Rheuma fällt es mir wieder ein. Ana war leicht -unspezifisch- erhöht und alle ENA waren negativ. War daraufhin noch in einer wohl sehr guten Rheumaambulanz und Rheuma wurde ausgeschlossen. Habe das nochmal mit dem Hausarzt besprochen und er sagte, wenn die das ausschließen, könne man darauf vertrauen, dass es auch kein Rheuma ist.

[Regi]

Mir sagte man in einem Universitätsspital auch mal, wenn jener international angesehene Borreliosespezialist eine Borreliose bei mir ausschlösse, dann würde ich sie mit Sicherheit nicht haben.

Ein halbes Jahr später konnten Borrelien mittels Direktnachweis (PCR) aus Haut und Blut nachgewiesen werden. Das wäre nicht möglich gewesen, wenn ich den Ärzten immer alles geglaubt hätte.

Bei den Rheumis wurde auf mein Nachfragen bezüglich sicherem Ausschluss bestimmter möglicher Kollagenosen auch zurückgekrebst und ich wurde schlussendlich weiteren nötigen Tests unterzogen. Es gibt nämlich auch seronegative Dermatomyositis. Wurdes das bei dir abgeklärt, respektive weisst du welche Untersuchungen dafür nötig sind? Wenn du das nicht weisst, empfehle ich dir, dich darüber zu informieren. Wenn du studierst, solltest du vom Intellekt her dazu in der Lage sein. Ansonsten frag bitte, wenn du etwas nicht verstehst.

Glaub nicht alles. Hier geht es um dein Leben und deine Gesundheit. Hier ist eigenständiges Denken und/oder Überprüfen von Aussagen erwünscht, wenn nicht gar unabdingbar.

LG, Regi

[Chris405]

Hallo,

also kritisch und selbstständig denken kann ich natürlich. Ich habe immer alles hinterfragt und selbst geprüft. Ich habe noch zig Ideen, was ich haben könnte. Um Ärzte zu finden, die mir erstmal glauben und nicht alles schnell abtun und dann die Untersuchungen durchführen braucht man echt Glück. Ich renne seit 10 Jahren von Arzt zu Arzt und habe langsam echt die Schnauze voll, ich fühle mich einfach nur noch K.O. Habe mir dauernd Zweitmeinungen geholt, unser Gesundheitssystem ist Müll, da muss man als Patient immer eigenständig mitdenken ;-)

In der Rheumatologie wurde ich wirklich lange untersucht, natürlich kann es trotzdem Rheuma sein. Ich konzentriere mich nun erstmal auf die wahrscheinlichsten Ursachen, werde aber auch Rheuma nochmal ansprechen ;-)

Das schlimmste sind die Sehstörungen und Rückenschmerzen, habe VisualSnow, d.h. Augenrauschen, Doppelbilder, Streifen sehen, Lichtempfindlichkeit usw.
Die Hautveränderungen sind ja nicht dauerhaft. Es ist eher so, dass ich öfter rote Flecken habe oder Ausschlag, das nur leider sehr oft. Außerdem habe ich sehr sehr trockene Haut und Wunden heilen sehr langsam.

Borreliose erscheint mir insgesamt nicht unwahrscheinlich, vorallem weil ich gelesen habe, dass sie auch von Bremsen übertragen wird, ich hatte unzählige Bremsenstiche in den letzten Jahren.

Meine Mutter hat auch -eine mehr oder weniger- unbehandelte Borreliose, die sie auch nicht richtig behandeln lässt. Seit 4 Jahren läuft sie nun mit tränenden Augen rum und behauptet der Heilpraktiker hätte ihre Borreliose geheilt. Dauernd reibt sie sich in ihren Augen, ich finde es einfach ekelhaft. Aber eine Übertragung von Mensch zu Mensch, bspw. über Tränenflüssigkeit, ist vollkommen ausgeschlossen, oder?