[Tinilein]

Hallo,

ich möchte mich auch mal wieder melden.

Bei mir wurde im Laufe des Jahres eine Neuroborreliose diagnostiziert (hier der Thread), nachdem ich letztes Jahr einen Zeckenstich hatte. Ich habe dann eine sechswöchige Antibiose durchgeführt (Doxy). 1 Monat nach der Antibiose haben sich die Symptome so langsam zurückgebildet und ich hatte den ganzen September/Oktober keinerlei Symptome. Dementsprechend ist auch der LTT ausgefallen, nämlich negativ (6 Wochen nach der Antibiose gemacht, da ging es mir bestens).

Ich habe in der Zeit, in der ich keine Symptome hatte Vitamin D (mit K2) und B12 genommen, da ich einen niedrigen Spiegel habe/hatte.

Anfang November ging es mit den Symptomen wieder los: Kribbeln i.d. Fersen, einschlafen des rechten Armes, Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Hinzugekommen ist jetzt ein kaltes Ziehen/Stechen am ganzen Körper bei Bewegung (vermehrt aber i.d. Füßen und Beinen).

Anfang Dezember bin ich für einige Tage in einer Klinik gewesen, i.d. Neurologie. Mein Hausarzt hat mir eine Einweisung gegeben, da es mir wirklich nicht gut ging und die Symptome verstärkt zurückgekommen sind...

Dort wurde dann alles gemacht, Blut, MRT des Kopfes, neurolog. Untersuchungen (Nervenleitgeschwindigkeit) und eine Lumbalpunktion. Alles negativ...einzig auffällig war der Wert des EBV (ich habe die Untersuchungsergebnise noch nicht schriftlich, aber das EBV soll wohl nicht derartige Symptome machen, also wurde das auch fallengelassen).

Es hieß dann, dass es keine (Neuro-)Borreliose ist und sie da nichts machen können.

Ich habe mittlerweile auch alles mögliche durch, in der endokrinologischen Abteilung einer Klinik bin ich auch schon gewesen (Juni), auch dort wurde nichts gefunden. Meine Gefäße sind ebenfalls in Ordnung, gleich 2 Phlebologen haben sie sich angesehen.

Jetzt weiß ich einfach nicht mehr weiter und bin ziemlich verzweifelt.

Ich habe ehrlich gesagt Angst zu meinem Hausarzt zu gehen und ihn weiter zu nerven...ganz einfach deshalb, da er - und andere Ärzte/-innen - mir keinen Glauben mehr schenken wird, und auf dem Entlassungsschreiben der Klinik sicherlich draufstehen wird, dass ich keine Borreliose habe (auch wenn ich hier i.d. Richtlinien der DBG gelesen habe, dass im Liquor nur 10% der Fälle etwas nachgewiesen werden kann, wenn ich mich recht entsinne).

Ich habe hier im Forum des Öfteren Tests gesehen, auf denen mehr Banden abgebildet waren als auf meinem Test. Ist ein Wechsel des Labors sinnvoll (wenn mehr Banden getestet werden)? Ich weiß, dass ich in 20 versch. Labore neg. sein kann und dann 1x positiv...ich bin mir einfach unsicher...

Wie würdet ihr vorgehen?

   
   

[urmel57]

Hallo Tinilein,

Was auch immer jetzt deine Symptome auslöst - die Schulmedizin hat darauf keine auf Studien gegründete Antworten.

Neuroborreliose gibt es bei den meisten Neurologen ausschließlich bei positivem Liquorbefund.

Da dieser in der Frühphase aber in der Regel negativ ist und die Aussagekraft des Liquorbefundes in der Spätphase dann oft reine Spekulation ist, hast du nun leider, wie so viele andere auch ein Problem, das kaum einer lösen kann und möchte.

Bei deiner Vorgeschichte und der damals sicher nachgewiesenen Neuroborreliose würde ich allerdings den Hausarzt bequatschen, ob er nicht doch nochmal mit dir eine i.v. Behandlung z.B. mit Ceftriaxon über 2 besser 3 Wochen macht. Dass Doxycyclin bei der Behandlung gleichwertig mit Ceftriaxon ist, wird zwar gerne behauptet, aber es fehlt die ausreichend Evidenz dazu. Falls du auf die Behandlung ansprichst, wäre das der beste Beweise und Nachweis, woher deine Beschwerden kommen.

Ansonsten wirst du von Arzt zu Arzt rennen und nach Lösungen suchen, die du so schnell nicht finden wirst - und es vergeht viel wertvolle Zeit. Vielleicht lässt sich dein Hausarzt ja auf die Argumentation ein.

Davon abgesehen, bin ich nicht davon überzeugt, dass der EBV immer so harmlos ist, wie er dahingestellt wird, insbesondere wenn er gerade aktiv sein sollte. Müdigkeit und Abgeschlagenheit gehört zum EBV dazu, bei mir dann durchaus auch Verspannungen an der Wirbelsäule, die dann wohl auch dazu führen, dass es zu Kribbelattacken kommen kann. Auch ist es möglich, dass der EBV direkt an den Nerven angreift.

Neuroinfektiologische Erkrankungen bei Immunschwäche: Diagnose und Therapie:

Das mögliche Erregerspektrum bei entzündlich-infektiösen neurologischen Erkrankungen ist bei Patienten mit einer Immunschwäche deutlich breiter als bei sonst gesunden Personen. Zu dieser Gruppe gehören Patienten mit Krebserkrankungen, Patienten mit Chemotherapie, Patienten unter hocheffektiven Behandlungen mit monoklonalen Antikörpern (z.B. weisen Multiple Sklerose-Patienten unter Natalizumab ein erhöhtes Risiko für eine Progressive Multifokale Leukenzephalopathie/PML, eine Hirnentzündung durch das JC-Virus, auf), Patienten mit angeborenen Immundefekten und HIV-positive Patienten. Folgende Erreger werden bei dieser Patientengruppe zusätzlich zu den o.g. „gängigen“ Erregern als Ursache einer Infektion des Nervensystems in Betracht gezogen: Pilze (z.B. Candida, Kryptokokken, Aspergillus), Protozoen (Toxoplasmose), Bakterien (Neurotuberkulose, Listerien, Strepto- und Staphylokokken) und Viren (HIV, JCV, humanes Herpesvirus 6, CMV, EBV).

https://www.uniklinik-freiburg.de/neurol...ionen.html

Wobei "Immunschwäche" auch eine interessante Definition ist, denn diese kann auch durch andere Faktoren ausgelöst werden.

Liebe Grüße Urmel

[maurilos]

die Ärzte müssen wieder lernen den Patienten zuzuhören und nicht die kalten Werte für ihr Nichtbehandeln benutzen, dafür braucht man keinen Arzt und geht auf direktem Weg ins Labor und dann in die Apotheke ohne Rezeptpflicht.
So verstehe ich deine Verzweiflung ganz gut, den die ist durch die eigentlich "ausgebliebenen" Hilfe entstanden. Man sagt zu sich selber, wenn die Ärzte es nicht wissen, wer sonst... Aber es gibt wie üblich solche und andere. Das finden ist schwer, deshalb solltest man sich immer selbst umfassend informieren um in diesen Falle teils unangebrachten Standarduntersuchungen nicht so viel Erwartungen zu setzen,... da wird schon was gefunden. Dieser fördert nur Verunsicherung und nährt die Verzweiflung und das Leid des Betroffenen.
Also weiter zum Hausarzt und wenn man da unverstanden wieder geht, dann einen Arztwechsel, der hört vielleicht besser hin und ist interessierter. Das sind keine Götter...

LG

[Tinilein]

Danke für eure Antworten.


@urmel57

Muss es denn eine intravenöse Behandlung sein, reicht die Einnahme von Tabletten nicht aus?

Und soll ich evtl. nochmal eine Untersuchung des Serums/Immunoblot bei einem anderen Labor machen lassen, denn bei dem jetzigen Labor werden nur wenige Banden kontrolliert???

[urmel57]

Tinilein, du könntest dein Blut durchaus mal an das NRZ schicken lassen. https://www.lgl.bayern.de/das_lgl/aufgab...relien.htm

Allerdings ist zu erwarten, dass sich, egal wie das ausgeht, daraus keine Behandlungsoptionen für dich ableiten lassen. Die Neuroborreliose war ja bei dir dokumentiert oder war das eine Verdachtsdiagnose? Gefundene Banden würden das höchstens nochmals bestätigen - Nichtgefundene Banden können das nicht ausschließen, denn insbesondere wenn sehr frühzeitig behandelt wurde, bleibt die Antikörperbildung gegen Borrelien in einem ganzen Teil der Fälle ganz aus.

I.v ist deshalb zu bevorzugen, weil mit Ceftriaxon mit die meisten dokumentierten Erfahrungen vorliegen und es zudem auch dort hinkommt, wo es hinsoll. Nicht jedes Antibiotikum verteilt sich gleich im Körper. Dazu wirkt es bakterizid und nicht nur bakteriostatisch. Ceftriaxon geht oral dann leider auch nicht. Garantien, dass du damit alle Beschwerden los wirst, wird es allerdings auch da nicht geben. Es wäre nur eine weitere Chance, die du bekämst.

Liebe Grüße Urmel

[Tinilein]

Ja, es war eine Verdachtsdiagnose (du kannst oben in einem der Tests sehen (Screenshot), dass ich nur im Borrelien-AK im igm hatte).

Diese Unsicherheit, gerade was die Diagnose anbelangt nervt ungemein.

Danke für den Link und den Hinweis, ich werde nochmal mit meinem Arzt darüber sprechen. Einmal über die Therapie und über den Test bei dem NRZ, ich hoffe nur, dass das die Krankenkasse übernimmt.

[urmel57]

Die Krankenkasse übernimmt grundsätzlich alle anerkannten Tests, wenn sie der Arzt anordnet. Im Zweifelsfall kannst du auch selbst beim NRZ mal anfragen, ob sie den Test auch so übernehmen. Ich könnte mir vorstellen, dass das geht.

Letztlich sparen manche Ärzte ganz einfach an Tests, damit sie den Bonus nicht verlieren. Anders als bei den Arzneimitteln gibt es da kein Budget, mit dem der Arzt dann rückzahlen muss beim Überschreiten, sondern ein Budget, auf das es ein Bonus gibt, wenn man es nicht überschreitet.....

Manche Ärzte wollen dann eben den Bonus haben und sparen an Tests. Selbst bezahlen solltest du ihn nicht müssen.

Liebe Grüße Urmel

[Die Ratte]

Hallo Tinilein, ich habe auch eine Neuroboreliose. Ich habe unterschiedliche AB gehabt 3 Wochen Doxi und 8 Wochen zwei Kombis hochdosiert. Es sind Besserungen eingetreten aber keine Heilung. Ich habe noch ein paar Untersuchungen um noch anderes abzuklären.Und dann bekomme ich auch Ceftriaxon, es ist das Mittel der Wahl dafür.Ich glaube vor Medikamenten Angst zu haben ist normal. Mir ist es auch komisch,aber der Körper schafft so vieles. Früher habe ich Angst gehabt vor 10 Tagen AB. Was habe ich in letzter Zeit geschluckt und hier im Forum gibt es Leute die therapieren lange Zeiten. Und du hast leider keine andere Wahl, die Borrelien sind pfiffig und können gefährlich werden. Lass alle anderen Möglichkeiten ausschließen und leg einfach los, es kann nur besser werden. L.G.Ratte

[anfang]

Hi Tini...
Kann Ratte(..hi..hii-dem Nager..)nur zustimmen,fangs an.
Schon vor 10jahren hat sich rausgestellt-Metrodinazol 500mg\tgl..Nur 10Tage.
Das waren Test nur an Mäusen-selbst** hatte ich 3monate tgl-1200mg.
Ceftriaxon monate*** und mehrere Zyklen über Jahre...oft den Eindruck,hät nix gbracht..hat es aber und es zählt mit zu den erfolgreichsten Therapien.
Will\soll heißen-das ist sogar nachvollziehbar-nicht daher gsagt.
Oki-der eine oder andere schaffts kürzer,ich hatte paar jahre gbraucht (hab aber auch nur selten gsund gelebt)jüngeree,unverbrauchte menschen haben da einfach bessere Karten-meine waren da schon 55J. alt,als es mich erwischte.
Hau rein,sonst wirst es nie wissen - nutz die Erfahrung und Begleitung von Menschen,welche wissen von was sie schreiben....die hätten bestimmt besseres zutun,als sich hier nur zu produzieren.
Mir hatten sie vor zehn jahren gut gholfen und selbst wann die Hälft verkehrt gewesen wäre,hät ich nur gwinnen können.- anfang -

...und ich hab gwonnen...

**dazu noch Roxythromicin und Quensil

*** 1mal 3Wochen i.V.-2jahre später 55tage i.V.-(Ceftriaxon-2mg,auch Wochenends)
Diagn.+erstbeh.-2006 Neuroborreliohose...

[Donald]

Bei mir wurde im Laufe des Jahres eine Neuroborreliose diagnostiziert (hier der Thread)

Hallo Tinilein, vom wem und wie wurde denn die Neuroborreliose diagnostiziert?
Ich finde im verlinkten Thread nur "Diabetesbedingte Polyneuropathie".
Gruß
Donald