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Erstes Hallo! Erste Blutwerte! Weiters vorgehen?
#1

Hallo zusammen!

Nachdem ich mich eine Weile hier durchgelesen habe, melde ich mich nun auch mal zu Wort.

Wie vielen hier geht es mir sehr schlecht und ich habe eine Fülle an Symptomen vorzuweisen, welche mich nun so stark belasten und beeinträchtigen, dass ich besorgt bin und kaum noch weiter weiß.
Ich mag Euch ungern meine komplette Geschichte auftischen (sprengt den Rahmen), weshalb ich versuche mich kurz zu fassen!

Meine Beschwerden bestehen, mal mehr mal weniger, mindestens seit 7Jahren (eher länger), haben sich vor zwei Jahren aber sehr verstärkt und sind zum Dauerzustand geworden.
Nach vielen unnützen Arztbesuchen und Arztwechseln dann Dauergast in der Notaufnahme. Dadurch ist es mir gelungen in kürzerer Zeit einige Mögliche, zum Teil schwerwiegende Erkrankungen auszuschließen.

Zuletzt wurde in einer Klinik der Verdacht auf eine bakterielle Infektion geäußert. Es wurden Mycobakterien in den Bronchen entdeckt, welche bei der zweiten Bronchioskopie aber nicht mehr nachgewiesen werden konnten. Trotz einer negativen Lumbalpunktion aus anderer Klinik (weiß nicht genau was da getestet wurde), wurden aber auch diverse Borellienwerte ermittelt. Und siehe da, leichte Auffälligkeiten!

Borellien IgG 11,1 (<10neg/ >15pos)
IgM 0,8 (<0,9neg/ >1,1pos)
Bande VlsE positiv
7 weitere Bandewerte negativ

"Antikörper gegen spez. Borellien-Antigene in schwacher Ausprägung. Eine frische oder kürzlich zurückliegende Infektion ist nicht sicher auszuschließen, da auch Verläufe ohne IgM Bildung vorkommen. Jedoch auch ausgeheilte Borellieninfektion möglich.
Bei eindeutigen Beschwerden antibiotische Therapie und Kontrolle in sechs Monaten empfohlen. Bei nicht plausiblem Befund Kontrolleinsendung in 4-6Wochen empfohlen."

Was sagt Ihr dazu????

Sowohl Ärzte der Klinik als auch mein neuer Hausarzt, finden die Werte nicht besonders auffällig und reagieren eher gelassen.
Ganz anders ich natürlich. Eine Lösung liegt nahe und ich will eine Therapie besser gestern als morgen.
Kenne meinen neuen Arzt kaum und frage mich nun wie ich am besten vorgehe. Möchte nicht erst das falsche Mittel bekommen oder zu kurze Gaben. Will es jetzt richtig angehen. Denke viel Ahnung wird er nicht haben. Zumindest musste er zu Mycobakterien nachlesen.
Ist vielleicht noch weitere Diagnostik nötig? Warum war die Lumbalpunktion im letzten Jahr unauffällig? Kann es sein dass ich die Borelliose schon so lange habe und wie gut sind dann die heilungschancen?
Sollte ich direkt nen Naturheilpraktiker zusätzlich aufsuchen?
Was ratet Ihr mir?
Habe ich noch was vergessen?

Fragen über Fragen!
Vielleicht kann mir wer helfen. Ist neben dem was ich hier schon gelesen habe, ne ganz neue Thematik für mich und ich würde vor den Feiertagen gerne noch was erreichen!

Ganz liebe Grüße.
Ines
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Thanks given by: Die Ratte , urmel57 , Waldgeist
#2

Hallo Musabella
Herzlich willkommen im Forum. Da hast du schon eine lange Zeit gelitten. Ich hoffe das ist jetzt der richtige Weg. Borreliose ist eine Multisystemerkrankung und kann viele Beschwerden machen. Aber wie du dich so anhörst hast du hier schon mal reingelesen.Wenn du jemanden hast der dich antibiotisch behandelt, ist es auf jedenfall einen Versuch Wert. Du kannst schauen wie dein Körper darauf reagiert.Wenn es sich erst einmal verschlechtert, ist es ein gutes Zeichen, dann hast du Herxheimer Reaktionen.Es werden bestimmt noch andere dazu etwas sagen. Aber vielleicht kannst du mal kurz deine Symtomatik erzählen.L.G. Ratte
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Thanks given by: urmel57 , maurilos , Waldgeist , borrärger
#3

Hallo Icon_winken3

herzlich willkommen im Forum.[/quote]

Zitat:Bei eindeutigen Beschwerden antibiotische Therapie und Kontrolle in sechs Monaten empfohlen. Bei nicht plausiblem Befund Kontrolleinsendung in 4-6Wochen empfohlen."

Was für Beschwerden hast Du denn?

https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&...BazPFbu10A

Zitat:Sowohl Ärzte der Klinik als auch mein neuer Hausarzt, finden die Werte nicht besonders auffällig und reagieren eher gelassen.

Vielleicht ist es besser einen Spezialisten aufzusuchen, der sich mit der ganzen Krankheit in der Regel besser auskennt.

Zitat:Kenne meinen neuen Arzt kaum und frage mich nun wie ich am besten vorgehe. Möchte nicht erst das falsche Mittel bekommen oder zu kurze Gaben. Will es jetzt richtig angehen. Denke viel Ahnung wird er nicht haben. Zumindest musste er zu Mycobakterien nachlesen.

Es gibt leider nicht "das richtige Mittel"; Bei dem einen Patient wirkt das Mittel, bei dem anderen nicht.


Zitat:Ist vielleicht noch weitere Diagnostik nötig? Warum war die Lumbalpunktion im letzten Jahr unauffällig?

Das Problem mit der Lumbalpunktion:

https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&...gkjXX1NBjw


Zitat:Kann es sein dass ich die Borelliose schon so lange habe und wie gut sind dann die heilungschancen?

Natürlich kannst Du die Borreliose schon länger haben; Vielleicht konnte Dein Immunsystem sie lange in Schach halten.

Eine länger bestehende Borreliose ist nach Meinung einiger Ärzte schwieriger zu behandeln und zu heilen; Aber ich denke, das es nicht ausgeschlossen ist.

Herzliche Grüße
Waldgeist
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Thanks given by: urmel57 , borrärger
#4

Zitat:......... und ich würde vor den Feiertagen gerne noch was erreichen!
Was möchtest du erreichen? Eine gesicherte Diagnose in solch kurzer Zeit ist eher nicht möglich. Eine Borreliose sicher zu beweisen ist eh in den wenigsten Fällen möglich, ausser es zeigt sich die typische Wanderröte.

Also denke ich mal, dass du dich bereits für einen Therapieversuch mit AB entschieden hast. Einen Therapieversuch würde ich nur nach den Leitlinien der DBG und/oder ILADS machen.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
http://www.lymenet.de/Burrascano_16.pdf
Hier wird höher und länger dosiert als geltende Lehrmeinung und Fachinfo der AB empfehlen. Ich würde ein AB wählen, dass auch die Mycobakterien abdeckt. Dafür müsstest du dich noch schlau machen. Scheint nicht ganz einfach zu sein.
http://flexikon.doccheck.com/de/Atypische_Mykobakterien
Wegen der möglichen irreversiblen Nebenwirkungen würde ich mir eine Therapie mit Ciprofloxacin gut überlegen, zumal es auch kein AB ist, dass gegen Borreliose zum Zug kommt.

Geh zum Arzt und sag ihm, dass du dich für einen Therapieversuch entschieden hast, weil eine bakterielle Infektion nicht sicher ausgeschlossen werden kann und du Abwarten für die falsche Strategie hälst. Sag ihm, dass bisher keine anderen Ursachen für deine schlechte Gesundheit gefunden werden konnten. Sag ihm, dass du als Patient entscheiden möchtest, was mit deiner Gesundheit passiert. Lass dich nicht von Argumenten von wegen zunehmenden Resistenzen einlullen, denn du bist dafür nicht verantwortlich, also solltest du auch nicht die Konsequenzen dafür tragen müssen.

Wenn du mit der Ausstrahlung "ich habe mich entschieden" zum Arzt gehst, sind die Chancen am grössten, dass du bekommst, was du möchtest. Der Arzt darf keine Sekunde den Eindruck haben, er müsse noch etwas mitentscheiden.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: maurilos , Waldgeist , borrärger
#5

zu Ergänzung: wenn du eine Antibiose zum Ziel hast, muss nicht unbedingt eine Herxreaktion auftreten, das kommt auch auf das Antibiotika an und wie dein Körper auf eventuelle NW dessen reagiert. Es gibt verschiedene ABs die vorwiegend bakteriostatisch wirken z.B. Doxycyclin das im Falle Borreliose meist von HÄten verschrieben wird. Doxycyclin hat dafür eine großes Wirkspektrum verschiedenartiger Bakterien.
Wenn dein Leidensdruck groß und solang anhält und keinerlei andere Diagnosen v. Ärzten gezogen werden kann, wäre es ein Versuch ob Besserung eintritt.
LG
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Thanks given by: borrärger
#6

Hallo Musabella,

alle Blutwerte und Ergebnisse darauf, hängen immer auch stark mit dem Immunsystem zusammen. Wenn es nach längerer Erkrankung im Keller ist, wäre das nicht überraschend.

Zu den Laborergebnissen: Wie in Waldgeists Link beschrieben muss man zwischen den einzelnen Diagnosemöglichkeiten bei Borreliose unterscheiden. Lyme-Borreliose ist der Überbegriff aller Manifestationen im Rahmen der Erkrankung mit Borrelia burgdorferi.

Neuroborreliose ist ein Teilbereich daraus und nur diese eine (wenn auch gravierende) Manifestation lässt sich mit Lumbalpunktion feststellen (in der Frühphase der Erkrankung aber auch nicht, und wie es mit der Spätphase ausschaut ist zum Teil reine Spekulation) Also kurz gesprochen: Mit Lumbalpunktion lässt sich eine sehr aktive Neuroborreliose feststellen aber niemals kann damit eine Lyme-Borreliose mit allen Manifestationen in allen Stadien ausgeschlossen werden.

In deinem Fall wurde im Blot VlsE nachgewiesen. Dieses gilt als äußerst spezifisch für einen stattgehabten Borrelienkontakt. Damit ist es richtig, wenn man dieses vermutet.

Leider sind auch Mycoplasmeninfektionen nicht so ohne.

Zusammen kann das dann schon ziemliche Beschwerden machen. Ob deine Laborbefunde nun besonders auffällig sind oder nicht, tut nicht unbedingt was zur Sache. Wichtig ist es doch, dass du wohl massive Beschwerden hast, gegen die was getan werden soll.

Hier ist es dann eben auch wichtig, dass man auch die Möglichkeit der Infekte ggf. in Verbindung mit dem Immunsystem betrachtet, das heißt nach langer Erkrankung stimmen wahrscheinlich auch einige andere Dinge im System nicht mehr so, wie sie sollen. Das Ganze wird dann zusammen ziemlich komplex.

Hast du denn in den letzten 7 Jahren schonmal Antibiotika bekommen? Und wenn ja welche?

Dazu wäre dann die Frage, die dein Arzt genau betrachten sollte, welche Beschwerden stehen im Vordergrund und in welcher Reihenfolge stellst du sie selbst?

Frage drei wäre dann: Welche Medikamente nimmst du derzeit?

Es wird sicherlich ein langer Weg für dich werden allen Dingen auf die Spur zu kommen. Im Idealfall hast du einen Hausarzt, der sich darauf einlässt und bereit ist, mit anderen Ärzten zusammenzuarbeiten, die sich mit den Details der Erkrankung besser auskennen. Bei Borreliose ist das leider ein weites Feld und meistens muss privat bezahlt werden. Das kann ganz schön ins Geld gehen, von daher ist es gut, wenn man sich zuvor bestmöglich erkundigt und möglichst viel bereits über den Kassenarzt abkären lässt.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Waldgeist , Regi , borrärger
#7

Hallo Ines,
mir ist nicht ganz klar, worum es dir eigentlich geht.
Möchtest du wissen was dir fehlt?
Oder suchst du hier nur eine Bestätigung deiner Selbstdiagnose?
Gruß Donald
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Thanks given by:
#8

Ich schließe mich der bereits gestellten Frage an: Was sind Deine Symptome?

... und erweitere noch um: Was wurde bereits alles wie ausgeschlossen? Also welche Differentialdiagnostik wurde gemacht?

Vor allem letzteres interessiert am meisten, bevor Du Dich jetzt Hals über Kopf in eine Antibiose stürzt. Erstens sind Antibiotika wahrlich keine Smarties und zweitens sollte man andere in Frage kommenden Bakterien vorher testen, während oder direkt danach macht nicht allzu viel Sinn, wenn dann immer noch Beschwerden sind. Und bei Viren und/oder diversen Mängeln an Vitaminen/Mineralien helfen Antibiotika eh nicht.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Regi , borrärger
#9

(19.12.2016, 06:25)Musabella schrieb:  Es wurden Mycobakterien in den Bronchen entdeckt,

(19.12.2016, 10:01)Regi schrieb:  Hier wird höher und länger dosiert als geltende Lehrmeinung und Fachinfo der AB empfehlen. Ich würde ein AB wählen, dass auch die Mycobakterien abdeckt. Dafür müsstest du dich noch schlau machen. Scheint nicht ganz einfach zu sein.
http://flexikon.doccheck.com/de/Atypische_Mykobakterien

(19.12.2016, 10:22)urmel57 schrieb:  Leider sind auch Mycoplasmeninfektionen nicht so ohne.

Bitte Mycobakterien und Mycoplasmen nicht verwechseln bzw durcheinanderbringen. Das sind zwei ganz unterschiedliche Bakteriengruppen, die jeweils mit unterschiedlichen Antibiotika behandelt werden müssen.

Als Koinfektion bei Borreliose kommt Mycoplasma pneumoniae häufig vor, in den Bronchien kann sich aber auch Mycobacterium tuberculosis, der Tuberkuloseerreger ansiedeln.

http://flexikon.doccheck.com/de/Mycoplasma_pneumoniae
http://flexikon.doccheck.com/de/Mycobact...berculosis
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/
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Thanks given by: johanna cochius , Regi , urmel57 , AnjaM
#10

Hallo Ihr Lieben!

Ersteinmal herzlichen Dank für die vielen Antworten. Ich bin schwer beeindruckt!

Stelle mich gerade etwas blöd an was das zitieren betrifft. Gibt es da einen Trick für Tabletnutzer?
Versuche es deshalb jetzt erstmal etwas allgemeiner, ohne Zitate
Sorry dafür Undecided

Die Links zur Borreliose und der Lumbalpunktion kannte ich noch nicht.
Sehr informativ! Danke!

Die Ärzteliste spuckt hier in der Gegend leider nur eine Neurologin aus, welche keine Borreliosepatienten mehr aufnehmen kann. Alle anderen Praxen sind Allgemeinmediziner bzw Internisten und 1Stunde von mir entfernt.

Mein Pysiotherapeut berichtete mir von einem Patienten der durch ein Tropeninstitut diagnostiziert und behandelt wurde. Macht es Sinn sich an eine Klinik zu wenden?
Frage mich sowieso wo das Mycobakterium intracellular in den 8 Wochen zwischen den Bronchioskopien hin sein soll. Hätte da gerne mal ne kompetente Erklärung dazu. Kann man in der Microbiologie der Unikliniken einfach Termine vereinbaren oder braucht man Überweisungen!

Im Januar habe ich einen Termin bei einem normalen Neurologen.

Habe jetzt Fr. erstmal einen Termin bei meinem neuen HA. Die erste Reaktion letztens war zwar zurückhaltend, aber da dachten wir auch noch es sei eher das Mycobakterium schuld. Und eigentlich sind die dort sehr gesprächsbereit und entspannt.
Vielleicht klappt es ja wenn ich Deine Verhaltenstips befolge, Regi Wink. Habe über die Jahre durch Arztkontakte, doch ordentlich an Selbstbewustsein eingebüßt. Peinlich aber war!
Du hast mich erinnert wie es gehen könnte.
Auch die Links zur BG und so, werden mir hilfreich sein, sollte ich eine Antibiose bekommen, kann ich ohne schlechtes Gewissen auf deren Empfehlungen verweisen. Super!

Versteht mich nicht falsch. Wenn der Arzt andere sinnvolle Vorschläge macht und ich den Eindruck habe er interessiert sich ernsthaft für Zusammenhänge usw., bin ich für Alles weitere offen. Aber an den Haaren herbeigezogene Verdachtsdiagnosen, wie: "das ist sicher nur ein Infekt oder Depression" oder Vorschläge wie "gehen Sie doch mal zum Orthopäden" hatte ich schon viele. Das möchte ich mir einfach nicht mehr antun! Und ich habe auch keine Zeit mehr rumzueiern. Der Leidensdruck ist massiv.

Weil viele nach meinen Symptome usw. gefragt haben, habe ich mir heute doch
die Mühe gemacht diese für Euch aufzulisten. Findet ihr in meinem Profil.
Oh, man, wenn ich das "Prachtstück" so betrachte, treibt es mir mal wieder die Tränen in die Augen.
Mein halbes Leben Sad

Deshalb, ja, ich wünsche mir eine Antibiose! Eben weil der Druck so hoch ist und weil ich endlich mal ein positives Ergebnis habe, welches gut mit meinen Symptomen vereinbar ist.

Mir ist nicht ganz klar was Du meinst, welche Diagnostik im Vorfeld noch stattfinden könnte, Filenada?
Kann ja nochmal mit meinem Arzt besprechen, was sonst noch in Frage käme. Von möglichen anderen Erkrankungen war in den Kliniken anamnetisch aber nie die Rede. Und es ist ja wirklich viel in Erwägung gezogen und getestet worden. Hatte selber ja auch Jahre lang Zeit in mich hinein zu fühlen und zu recherchieren.
Könnte zu Herpes nochmal was recherchieren. Aber sonst?

Das es nicht DAS richtige Mittel gibt, weiß ich, Waldgeist. Dachte aber Eines könnte mehr Sinn machen als das Andere. Da kennt ihr Euch sicher einfach besser aus.
Was käme denn außer Doxycyclin noch in Frage? Wenn Du von der Abdeckung mehrerer Bakterienarten sprichst, Maurelios, welche meintst Du da? Sind damit diese begleiterkrankungen (?) bei Borreliose gemeint?

So, das muss erstmal reichen. Ist ein langer Text geworden Blush
Ganz liebe Grüße
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Thanks given by: Regi


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