19.01.2017, 00:41
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.01.2017, 10:34 von ll Moderator ll.)
Liebe Leute,
ich mache seit etwa einem Jahr ein Therapieschema, mit dem ich bisher sehr gut zurecht komme. Ich nenne es VTI: "Verlängerung des therapiefreien Intervalls" oder vielleicht sogar "Verdoppelung des therapiefreien Intervalls".
Rückblick
Startschuss war vor einigen Jahren eine zentrale Nervenentzündung, die immunsuppressiv behandelt wurde. Daraufhin folgte ein körperlicher "Zusammenbruch" mit Schmerzen in Armen und Beinen, starker Verlust an Körpergewicht, und extremer Müdigkeit. Dann stellte ein Chefarzt-Internist die Diagnose Borreliose u.a. aufgrund einer Serokonversion der beiden Bb Antikörper inklusive der Immunoblots im Labor einer bekannten Universitätsklinik bei positiver Zeckenanamnese. Selbst sehr skeptische Neurologen sagen, dass es sehr wahrscheinlich (jedoch nicht sicher) eine Borreliose war und schließen mittlerweile den Anfangsverdacht MS aus. Elispot positiv. Es folgte eine dreiwöchige intravenöse Behandlung mit Ceftriaxon. Danach wurden sechs Wochen Minocyclin, teilweise mit Azithromycin kombiniert gegeben. Diese Therapie brachte eine sehr gute Verbesserung, jedoch keine dauerhafte Heilung der Symptome. Immer wieder hatte ich gesundheitliche Probleme und starke Müdigkeit.
Im vorletzten Jahr bekam ich erneut starke Nervenproblene, diesmal jedoch peripher. Es wurden mittels Messungen und bildgebenden Verfahren an mehreren Stellen Nervenschäden nachgewiesen. Auf eigene Faust nahm ich acht Wochen Minocyclin (200 mg/Tag), was jedoch keine Linderung über die Therapie hinaus brachte. Es folgte ein Ärzte- und Untersuchungsmarathon, der mich mindestens 10.000 € kostete. Es kamen neue Symptome hinzu, unter anderem eine Sehnenscheidenentzündung, starker Verlust an Körpergewicht, Bluthochdruck, Brain Fog und Verwirrung sowie Knieerguss und Knöchelprobleme. Teilweise war ich am Rande zur totalen Erschöpfung. Schmerzen in Unterschenkel und Unterarmen, asymetrisch verteilt, dort überall Nervenschäden nachgewiesen. Eines Nachts anfallartige Schmerzen in den Unterarmen und Stechen in der Brustmitte mit Gang in die Notaufnahme einer großen Klinik (dort konnte nichts festgestellt werden). Ein weiterer Versuch mit Monocyclin endete mit dem erneuten Gang in die Notaufnahme aufgrund neurologischer Nebenwirkungen mit Todesängsten und Orientierungslosigkeit. Versuch mit Kräuterprotokollen ohne Antibiotika über mehrere Monate. Pinella hilft mir bei Brain Fog. Ansonsten sehr wenig Fortschritt.
Während dieser Zeit Ärztemarathon zur Differentialdiagnostik (Duzende Seiten an Laborbefunden, Autoimmundiagnostik, Vitaminstatus, Nervenmessungen, Ausschluss der einen oder anderen seltenen Krankheit, mehrere MRTs, ...). IgG-Subklasse und IgM leicht erniedrigt. Die IgG Bb sind nun negativ, die IgM hin und wieder stark positiv, wobei sie schon einmal negativ waren. Elispot Bb teilweise stark positiv.
Keine klare Diagnose der Ursache der Nervenschäden und der sonstigen Symptome. Diverse Fehldiagnosen.
Therapie
Die Therapie, die mir in den letzten Monaten sehr viel gebracht hat, lässt sich in etwa wie folgt zusammenfassen (W=Woche, Azi = Azithromycin, 3 Stück Azi à 500 mg pro Woche):
Mein aktueller Zustand ist wie folgt: ich bin voll arbeitsfähig (im Büro), überwiegend gut gelaunt und voll konzentrationsfähig, allerdings immer noch sehr stressanfällig, insbesondere im Schlaf. Meine Nervenschäden inkl. der Schmerzen bleiben leider.
Dies soll keinesfalls eine Therapieempfehlung sein. Ich möchte nur meine eigenen Erfahrungen niederschreiben und fragen, ob es Meinungen oder ähnliche bzw. konträre Erfahrungen hierzu gibt?
Heinzi
Rechtschreibung im Titel korrigiert.
Moderator
ich mache seit etwa einem Jahr ein Therapieschema, mit dem ich bisher sehr gut zurecht komme. Ich nenne es VTI: "Verlängerung des therapiefreien Intervalls" oder vielleicht sogar "Verdoppelung des therapiefreien Intervalls".
Rückblick
Startschuss war vor einigen Jahren eine zentrale Nervenentzündung, die immunsuppressiv behandelt wurde. Daraufhin folgte ein körperlicher "Zusammenbruch" mit Schmerzen in Armen und Beinen, starker Verlust an Körpergewicht, und extremer Müdigkeit. Dann stellte ein Chefarzt-Internist die Diagnose Borreliose u.a. aufgrund einer Serokonversion der beiden Bb Antikörper inklusive der Immunoblots im Labor einer bekannten Universitätsklinik bei positiver Zeckenanamnese. Selbst sehr skeptische Neurologen sagen, dass es sehr wahrscheinlich (jedoch nicht sicher) eine Borreliose war und schließen mittlerweile den Anfangsverdacht MS aus. Elispot positiv. Es folgte eine dreiwöchige intravenöse Behandlung mit Ceftriaxon. Danach wurden sechs Wochen Minocyclin, teilweise mit Azithromycin kombiniert gegeben. Diese Therapie brachte eine sehr gute Verbesserung, jedoch keine dauerhafte Heilung der Symptome. Immer wieder hatte ich gesundheitliche Probleme und starke Müdigkeit.
Im vorletzten Jahr bekam ich erneut starke Nervenproblene, diesmal jedoch peripher. Es wurden mittels Messungen und bildgebenden Verfahren an mehreren Stellen Nervenschäden nachgewiesen. Auf eigene Faust nahm ich acht Wochen Minocyclin (200 mg/Tag), was jedoch keine Linderung über die Therapie hinaus brachte. Es folgte ein Ärzte- und Untersuchungsmarathon, der mich mindestens 10.000 € kostete. Es kamen neue Symptome hinzu, unter anderem eine Sehnenscheidenentzündung, starker Verlust an Körpergewicht, Bluthochdruck, Brain Fog und Verwirrung sowie Knieerguss und Knöchelprobleme. Teilweise war ich am Rande zur totalen Erschöpfung. Schmerzen in Unterschenkel und Unterarmen, asymetrisch verteilt, dort überall Nervenschäden nachgewiesen. Eines Nachts anfallartige Schmerzen in den Unterarmen und Stechen in der Brustmitte mit Gang in die Notaufnahme einer großen Klinik (dort konnte nichts festgestellt werden). Ein weiterer Versuch mit Monocyclin endete mit dem erneuten Gang in die Notaufnahme aufgrund neurologischer Nebenwirkungen mit Todesängsten und Orientierungslosigkeit. Versuch mit Kräuterprotokollen ohne Antibiotika über mehrere Monate. Pinella hilft mir bei Brain Fog. Ansonsten sehr wenig Fortschritt.
Während dieser Zeit Ärztemarathon zur Differentialdiagnostik (Duzende Seiten an Laborbefunden, Autoimmundiagnostik, Vitaminstatus, Nervenmessungen, Ausschluss der einen oder anderen seltenen Krankheit, mehrere MRTs, ...). IgG-Subklasse und IgM leicht erniedrigt. Die IgG Bb sind nun negativ, die IgM hin und wieder stark positiv, wobei sie schon einmal negativ waren. Elispot Bb teilweise stark positiv.
Keine klare Diagnose der Ursache der Nervenschäden und der sonstigen Symptome. Diverse Fehldiagnosen.
Therapie
Die Therapie, die mir in den letzten Monaten sehr viel gebracht hat, lässt sich in etwa wie folgt zusammenfassen (W=Woche, Azi = Azithromycin, 3 Stück Azi à 500 mg pro Woche):
- Phase 0: 6 W Doxycyclin (250-350 mg/Tag), 2-3 W Pause
- Phase 1: 4 W Azi + Minocyclin (150 mg/Tag langsam einschleichen), 4.5 W Pause, 4 W Azi, 4.5 W Pause
- Phase 2: 3.5 W Azi, 9 W Pause, 3.5 W Azi, 9 W Pause
- Phase 3: 3 W Azi, 18 W Pause, ...
Mein aktueller Zustand ist wie folgt: ich bin voll arbeitsfähig (im Büro), überwiegend gut gelaunt und voll konzentrationsfähig, allerdings immer noch sehr stressanfällig, insbesondere im Schlaf. Meine Nervenschäden inkl. der Schmerzen bleiben leider.
Dies soll keinesfalls eine Therapieempfehlung sein. Ich möchte nur meine eigenen Erfahrungen niederschreiben und fragen, ob es Meinungen oder ähnliche bzw. konträre Erfahrungen hierzu gibt?
Heinzi
Rechtschreibung im Titel korrigiert.
Moderator
heinzi, Leonie, fischera dass Ihr uns Eure langzeiterfahrungen zur Verfügung stellt, denn ich frage mich sehr oft wie das weitergehen soll und wie Andere das händeln. Vielleicht schließt sich noch jemand an. 
