[nannaLu]

Hallo in die Runde,
ich bin froh auf dieses Forum gestossen zu sein und hoffe, das ihr mir vielleicht schon ein bisschen weiterhelfen könnt.

Ich habe gerade meine Blutwerte beim Arzt erfragt und da wurde mir mitgeteilt, dass p41 positiv ist und Borrelien AK(Igm-Immunoblogt) negativ - negativ ist.

Nun heißt es "Frühphase einer Borrelien-Infektion nicht ausgeschlossen. Möglicherweise aber auch Hinweis auf Resttiter einer länger zurückliegenden Infektion ... Kontrolle in 3-6 Wochen empfholen."

Die Arzthelferin meinte, ich müsse dann in 3 Wochen noch mal kommen. Ich habe es jetzt geschafft in 1 Woche einen Gesprächstermin zu bekommen, bin aber aufgrund meiner Vorgeschichte jetzt total unruhig.

Die Vorgeschichte:
Die Untersuchung wurde gemacht, weil ich seit 5 Monaten Missempfindungen (Kribbeln, Hitze usw.) vornehmlich in Armen und Beinen aber auch an anderen Stellen habe (z.B. Zunge). Ich war mittlerweile beim Neurologen, im MRT, diverse Blutuntersuchungen - alles ohne Befund. Erst jetzt wurde die Borreliose untersucht (Befund siehe oben)
Vor ca. 2 Jahren hatte ich an beiden Beinen Achillessehnenentzündungen und seitdem fühlten sich die Beine nie mehr ganz "okay" an. Und seitdem ich die Missempfindungen habe, klappere ich die Ärzte ab.
Nun das oben gestellte Ergebnis. Ich gehe nicht davon aus, dass es was "frisches" ist. Sondern, wenn dann eben schon länger besteht.
Was heißt das alles? Mir kommt nochmal eine Woche warten, bis ich über die Ergebnisse reden kann enorm lang vor. Ich habe Schiß und brauche Informationen.

Es würde mich sehr freuen, wenn ihr mir dabei helfen könntet die Situation einzuordnen.
Heißt das Ergebnis, dass ich auf jeden Fall Borreliose habe?
Heiß das, dass ich Stadium 2/3/chronisch habe und wie sind da jeweils die Chancen, dies "in den Griff zu bekommen" -
Wie schlimm kann das werden?
Was muss ich tun?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weiter helfen könnte.

[Hydrangea]

Mit der Serologie kann eine Borreliose Infektion weder belegt, noch wiederlegt werden.
Fällt sie positiv aus, besagt sie lediglich, dass ein Kontakt mit Borrelien stattgefunden hat. Der klinische Befund, evtl. noch erinnerliche Zeckenstiche (oder auch z.B. Bremsen, übertragen aber seltener), Wanderröte, gehören zum Puzzle: Borreliose dazu.
Co-Infektionen können ebenfalls ähnliche Beschwerden machen.

Wandern Deine Beschwerden, oder sind sie konstant an den selben Stellen?
Zucker untersucht?

p41 ist unspezifisch, Kreuzreaktion mit anderen Spirochäten und zu geißeltragenden Bakterien (Quelle Leitlinien DBG), Link hier:

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf

Du könntest Deine Serologie, anonymisiert hier einstellen. Mir ist es etwas rätselhaft warum da was von Resttitter geschrieben wurde.

Den meisten, kann, mit einer adäquaten Antibiose durchaus geholfen werden. Selbst wenn es eine sehr spät erkannte Borreliose(mit Co-Infektionen) ist.

Das Problem ist, es herrscht im Berreich Borreliose ein medizinischer Meinungsstreit. Die Forschungslage ist miserabel.
Manche brauchen nur wenig Antibiotika und es geht ihnen wieder gut, andere immer wieder, andere benötigen es Jahre, manchen hilft nichts, bzw. vertragen die Antibiosen nicht mehr.

Panik hilft nicht. Ich würde Dir raten, informiere Dich, auch über die konträren Ansichten. Mir helfen Infos, auch wenn sie erstmal "erschreckend" sind, gegen Angst. Es ermöglicht einem abzuwägen und einen Weg für sich selbst zu finden.

Der LTT-Test wäre noch eine Überlegung, aber der ist keine Kassenleistung, leider. 100%ig leider ist er auch nicht.

[Regi]

Ich kann Hydrangea voll zustimmen. Die Diagnostik ist schwierig und die p41 hat überhaupt nichts zu bedeuten. Ich würde unbedingt eine Befundkopie verlangen, um zu sehen welche Tests mit welchem Ergebnis gemacht wurden.

Nun heißt es "Frühphase einer Borrelien-Infektion nicht ausgeschlossen. Möglicherweise aber auch Hinweis auf Resttiter einer länger zurückliegenden Infektion ... Kontrolle in 3-6 Wochen empfholen."

Dies wird dir null mehr Erkenntnis bringen, nur dem Labor einen Haufen Kohle. Mach dir da keine falschen Hoffnungen. Die Tests können einfach nichts. Hier findest du mehr Infos zum Diagnose-Desaster:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Bei deinen Symptomen kommen auch andere Krankheiten in Frage. Ich würde deshalb wissen wollen, was mit welchen Tests mit welcher Aussagekraft ausgeschlossen werden konnte.

diverse Blutuntersuchungen - alles ohne Befund.

WAS wurde mit welchen Tests mit welcher Aussagekraft untersucht? Bei deinen Symptomen würde ich B12, Vit. D und Schilddrüsen checken wollen. Magnesiummangel käme vielleicht auch in Frage. Aber das kann man meines Wissens nicht schlau messen. Für einen Therapieversuch würde ich jedenfalls nur pures Magnesium nehmen und nicht dieses Brausezeugs mit den ganzen Zusatzstoffen und Süssungsmitteln.

Vor ca. 2 Jahren hatte ich an beiden Beinen Achillessehnenentzündungen und seitdem fühlten sich die Beine nie mehr ganz "okay" an.

Hattest du davor Antibiotika, speziell Fluorchinolone (z.B. Ciprofloxacin, Levofloxacin)? Diese Breitband-Antibiotika können offensichtlich relativ häufig Probleme mit den Sehen machen und auch für Missempfindungen ursächlich sein. Leider handelt es sich hier um einen bleibenden Schaden, der nur experimentell therapiert werden kann.

Heiß das, dass ich Stadium 2/3/chronisch habe und wie sind da jeweils die Chancen, dies "in den Griff zu bekommen" -
Wie schlimm kann das werden?

Mit den Infos, die wir haben, können wir das nicht ansatzweise beurteilen. Die Heilungschancen sind je nach Patient unterschiedlich. Hier müsste man hellseherische Fähigkeiten haben.

Was muss ich tun?

Es ist nicht einfach. Im Moment stehts du vor der Entscheidung "Therapieversuch mit AB" oder "abchecken, ob andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden". Schreib, was du willst und entsprechend können wir beraten. Ich persönlich würde in deiner Situation wissen wollen, welche Krankheiten mit den bisherigen Tests und Untersuchungen mit welcher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden konnten. Und dann würde ich recherchieren und/oder fragen, was noch untersucht werden muss. Deine Beschreibung klingt für mich nach einem langsamen Krankheitsverlauf. Deshalb hätte ich an deiner Stelle keine Angst ich könnte mir die Heilungschancen vertun, wenn ich nicht sofort AB auf Verdacht einnehme.

LG, Regi

[nannaLu]

@Regi @Hydrangea,
euch beiden erst Mal herzlichen Dank, dass ihr mir geantwortet habt. Vielen Dank auch für die sachlichen und informativen Beiträge.
Zu euren Anmerkungen / Fragen:
Wandern die Beschwerden?
Jaein: die Missempfindungen in Armen und Beinen sind fast immer da, aber mal im Unterschenkel stärker, dann wieder im Oberschenkel usw. Dann habe ich mal Missempfindungen in der Zunge, oder im Nacken, die dann aber auch wieder weg sind. Mein Gefühl ist, dass sich innerhalb der 5 Monate die Intensität der Missempfindungen nicht zugenommen hat, aber am Anfang waren es hauptsächlich die Beine, Arme und andere Stellen kamen dann erst langsam dazu.

Ich schwitze Nachts viel. Hielt das bisher eher für Wechseljahre - jetzt bin ich mir da nicht mehr so sicher, ob das ausschliesslich daher kommt.

Ich stelle gleich mal die Blutwerte unten ein, aber vorweg in Kürze:
B12, Zucker, Schilddrüsenhormone sind untersucht worden.

Beim Neurologen war Nevenleitgeschwindigkeit und Reflexe okay und beim MRT vom Gehirn ist nichts auffälliges festgestellt worden.

Zu meinen aktuellen Ängsten: wenn Borreliose die Ursache meiner Beschwerden wäre und ich jetzt noch 1 Woche warten muss, bis ich einen Termin beim Arzt habe - kann das weiter in den Kopf wandern oder andere schwerwiegende Schäden verursachen? Ich weiß, ich laufe ja jetzt schon eine Weile mit den Geschichten durch die Gegend und wahrscheinlich machts da die Woche auch nicht mehr. @Regi hat mich da ja schon etwas beruhigt.

Mir geht es einfach so, dass ich nun schon Monate nach den Ursachen suche, dann diesen Befund kurz mitgeteilt bekomme und natürlich wissen will, was das für mich bedeutet.

Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt mir zu antworten.

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BLUTWERTE
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Untersucht wurden
aktuell
Ferritin: 48ng/l -- 25.0-300
Autoimmunserologie
Antinukleäre Antikörper <1:80 Titer -- <1:80
(ANA, IgG-IFT Hep2-Zellen) (S)
Rheumafaktor <10 IU/ml. -- <14
Infektionsserologie
Borrelien-Ak (IgG) (CLIA) <10 AU/ml -- <10
Borrelien-Ak (IgM) (CLIA) 39+ AU/ml -- <18
Borrelien-Ak (IgG-Immunoblot) negativ
p41 positiv
Borrelien-Ak (IgM-Immunoblot) negativ

Vorher
Natrium (SE) 147+ mmol/l -- 13-145
Calcium 2.52 mmol/l -- 2.10-2.60
CK (nach IFCC) 93 U/l -- bis 167
Creatinin (enzymatisch) 1.1+ mg/dl -- bis 1.0
GFR (CKD-EPI) 58 ml/min
Eiweiß gesamt 69 g/l -- 64.83
Albumin (Elektrophorese) 61% -- 55.8-66.1
Alpha-1-Globulin 3.8% -- 2.9 - 4.9
Alpha-2-Globulin 8.7% -- 7.1-11.8
Beta-Globulin 11.9% -- 8.4-13.1
Gamma-Globulin 14.6% --11.1-18.8
CRP <1.0 mg/l -- bis 5.0
HbA1c (NGSP) (Immuntubidimetrie)(EB) 5.3% -- bis 5.7
HbA1c (IFCC) (EB) 35 mmol/mol -- bis 39
Endokrinologie
TSH Basal 0.69 nU/ml -- 0.30 - 4.20
Hämatologoie
Leuko, Erythrozyten, Hämaglobin, Hämatokrit, MCV, MCH, MCHC: alle im Normalbereich
Thrombozyten: 354 /nl

Und noch eine Untersuchung davor:
Harnsäure: 4.0 mg/dl -- 2.0 - 5.7
GGT:23 U/l -- bis 42
GPT:11 U/l -- bis 35
Chol:231 mg/dl -- bis 200
HDL-Chol:70 mg/dl -- ab 45
LDL-Chol:152 mg/dl -- bis 115
Neut:44% -- 42-76
Eos:3% -- 1-7
Glu_1:78 mg/dl (okay für mein Alter)
BSG_1:32 mm/h -- bis 25
BASOP:1% -- bis 2
B12_R:665pg/ml --197-771

[Regi]

Bei Verdacht auf Schilddrüsenerkrankung würde ich die Bestimmung von TSH alleine als ungenügend einstufen. T3, T4 und Anti-TPO wurden nicht gemacht. Allerdings denke ich bei deinen Symptomen nicht in erster Linie an eine Schilddrüsenerkrankung. Mir kommt nichts weiter in den Sinn, was bei deinen Symptomen noch abgeklärt werden könnte - ausser der Frage nach den Fluorchinolonen, die du nicht beantwortet hast. Ich bin aber keine Ärztin und bin sicher, dass bei deinen Symptomen noch weitere Krankheiten in Frage kämen, von denen ich noch nie etwas gehört habe. Aber wenn die Ärzte auch keine Ahnung haben, dann werden die häufigsten möglichen Ursachen wohl ausgeschlossen sein.

Der Borreliosebefund ist unvollständig. CLIA ist der erste Suchtest. Bestätigungstest wurde gemacht. Leider hast du nur die Interpretation des Testergebnisses, ohne Details, welche Banden mit welchem Ergebnis getestet wurden. Aber die Tests kannst du sowieso alle in die Tonne treten. Mach den Test in zwei weiteren Labors und du hast am Schluss drei unterschiedliche Ergebnisse.

Wie hoch stufst du denn die Wahrscheinlichkeit einer Borreliose ein? Erinnerst du dich an einen Zeckenstich oder warst/bist du zeckenexponiert durch Beruf, Hobbys und/oder freilaufende Haustiere?

LG, Regi

[Hydrangea]

Nach "wandern die Beschwerden", fragte ich weil:
Bei Borreliose wandern die Beschwerden für gewöhnlich. Allerdings, je länger und mehr sich die Infektion ausbreitet, desto langsamer findet das "wandern" statt, es sind dann, nach und nach immer mehr Bereiche zeitgleich betroffen.
Die Intensität der Beschwerden wird, meist schubweise, nach und nach schlimmer. Für gewöhnlich heisst nicht, dass es immer, bei jedem so verläuft.
Es gibt aber auch Borreliose-Verläufe, da gehen die Beschwerden, immer wieder weg.
Möglicherweise arbeitet da das Immunsystem, noch einigermassen so, wie es sollte und der Körper kann sich selbst immer wieder "reparieren".

Bei mir wurden, am Ende, also über 20 Jahre nach Infektionsbeginn (unerkannt), die betroffenen Bereiche jeweils, nahezu 1 Jahr konstant, dauerhaft, angegriffen.

Trotzdem gelang es, mir mit der Langzeitantibiose, gut zu helfen. Heilen kann man mich, leider, nicht mehr. Es gab vor wenigen Tagen, einen sehr schweren Schub, der aber nun wieder weg ist, ohne Antibiotika.

Vor 6 Monaten war das noch undenkbar. Vielleicht gibt Dir dass doch ein wenig Hoffnung.

Wenn Du die Referenzwerte vom Labor dazu schreiben könntest, wäre es toll. Die weiss meist niemand von uns auswendig...

Es gibt bei jedem Beitrag die Möglichkeit diesen zu bearbeiten (ich nehm glaub immer Inlineeditor oder so).

Wie Regi Dir schon schrieb, auf paar Wochen kommt es nicht an.

Das schwitzen Nachts könnte schon ein weiterer Hinweis auf eine aktive Borreliose sein. Hatte ich anfangs auch. Je mehr die Borreliose und die Co-Infektionen zurückwichen, um so seltener trat es auf.

Wurde bei Dir auch ein Belastungszucker Test gemacht?

[nannaLu]

Euch Beiden nochmals vielen Dank. Eure Kommentare helfen mir sehr mich zu sortieren und einen Überblick zu verschaffen!!!!
@Regi:
"Fluorchinolonen" musste ich googeln - soweit ich weiß ist da nix untersucht worden.
Ich erinnere mich, dass ich in meiner Jugend mal Zeckenstiche hatte und dann nochmal vor vielen Jahren (8-10), mit dem bin ich sogar zur Ärztin, weil ich vor Borreliose schon immer Respekt hatte und lieber sicher gehen wollte Aber da war nichts auffälliges. Seither kein Zeck soweit ich weiß.
@Hydrangea
20 Jahre, wow! Woher weißt Du das so genau, wenn es unerkannt war? Kann man das nachträglich feststellen? Hört sich nach einer langen Leidensgeschichte an. Gut zu hören, dass es Dir nach dem letzten Schub wieder besser geht und danke, dass Du mir hier weiter hilfst und Dein Wissen und leider auch Deine Erfahrung teilst.
Die Werte habe ich im Ursprungspost ergänzt.
Belastungszuckertest wurde keiner gemacht.

Nochmal euch beiden vielen Dank, dass ihr euch so viel Mühe mit meinem "Fall" gebt. Ich werde so langsam schlauer, gemeinsam durch euch und mit Tante Google. Bin jetzt auf jeden Fall nicht mehr so angespannt, wegen des verzögerten Termin beim Arzt und kann das jetzt besser abwarten, als ich es noch gestern gekonnt hätte. Und so werde ich dann kommenden Donnerstag wesentlich besser vorbereitet ins Gespräch gehen. Das ist ja auch schon was.

[Die Ratte]

Gutem Morgen Nanalu
Es wurde sehr viel schon erwähnt.
Ich finde du solltest gleich einen Spezialisten für Borreliose aufsuchen, andere doktorn so halbwissend an dir rum und du verschwendest wichtige körperliche und psychische Ressourcen.
Wichtig sind auch die Co- Infektionen, die eine etwas andere Behandlung brauchen.
Zum Beispiel wurde bei mir nach 6 Monaten Borreliose noch eine Chlamydien -Infektion festgestelt, wäre ich vorher etwas anders behandelt worden, hätte ich vielleicht....!
Meine Coinfektion ist nicht von einer Zecke übertragbar, sie schlummerte mehr oder weniger in mir und die Borreliose war ein heftiges i Tüpfelchen des totalen Zusammenbruch.
Ich bin auch in den Wechseljahren und meine Vorsymtomatik(Schlaflosigkeit, Unruhezustände,Lufthunger) wurde sehr gerne darauf geschoben und ich bekam Bioidentische Hormone und ein Antidepressivum. Nach vielen Antibiosen bekomme ich fast richtig Luft, habe meine Unruhezustände ganz selten und Schlafe besser und nehme keine Hormone mehr und mein Antidepressivum ist fast ausgeschlichen.
Ich möchte nicht wissen wieviel Krankheiten am ende bakterieller Art sind.
Aber gut, wichtig ist das du dir einen Arzt mit Erfahrung suchst, oder eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe.
Angst vor dieser Krankheit zu haben ist wohl normal, sie kann auch einiges anrichten.Aber das solltest du dir gleich ausreden, immer positiv denken, bei jeder Krankheit.
Wenn der Kopf dir ängstliche Gedanken schickt, sag ja ja bla bla und dann sag dir etwas zuversichtliches z. B.ich krieg das schon hin, ich gehe jetzt den Weg der Heilung....!
So mache ich es .Das hat mir die Angst genommen.
Angst verändert unsere Chemie ins nachteilige.
Viel Glück Ratte

[nannaLu]

Hallo Ratte,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ja, nach allem was ich jetzt so gelesen und von euch gehört habe, ist es wohl sehr wichtig jemanden mit Ahnung zu finden. Selbsthilfegruppe ist ein Tipp. Ich habe auch eine Liste mit Postleitzahlen und Ärzten im Netz gefunden, kann aber überhaupt nicht einschätzen ob die was taugt. Weißt Du, wie ich das am besten rausfinden kann oder ist da eine Selbsthilfegruppe der beste Weg?
Danke auch für den Zuspruch. Ich versuche der Angst genauso entgegen zu treten. Und ihr helft mir hier, mich kostruktiv mit den Fragestellungen auseinander zu setzten. Aber im Moment gelingt es mir nur halb. Ich bin selbstständig und da geht neben der gesundheitlichen Sorge auch ständig durch den Kopf, ob ich fit genug bleibe mein Geld zu verdienen.
Dir ein schönes Wochenende und alles Gute!

[Regi]

Ich würde nur einen Arzt aus der Liste nehmen, wenn ich keine persönliche Empfehlung bekäme. Kommt eben darauf an, was du willst. Die einen behandeln hauptsächlich mit AB, andere mit AB und Alternativ und wieder welche, die nur alternativ ganz ohne AB behandeln. Deshalb ist es von Vorteil, wenn man weiss, was man möchte und eine persönliche Empfehlung hat aus der SHG, Beratungsstelle oder aus einer Anfrage hier im Forum in der Ärzterubrik (Forenregeln beachten)
https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Auf der Ärzteliste hat es alles drauf. Meiner Meinung auch solche, die die Borreliose als Goldgrube entdeckt haben und allerlei Hokuspokus ohne Wirkungsnachweis gegen Privatrechnung anbieten. Da kann man am Schluss froh sein, wenn nicht noch mehr Schaden angerichtet wurde. Es hat aber auch gute Spezis auf der Liste. Deshalb ist eine persönliche Empfehlung sicher besser.

Ich bin selbstständig und da geht neben der gesundheitlichen Sorge auch ständig durch den Kopf, ob ich fit genug bleibe mein Geld zu verdienen.

Diese Sorge geht nicht nur Selbständigen durch den Kopf.....

@Regi:
"Fluorchinolonen" musste ich googeln - soweit ich weiß ist da nix untersucht worden.

Da kann man nichts untersuchen. Die Frage ist, hast du irgendwann, bevor alles begann, Fluorchinolon-Antibiotika bekommen? Diese AB werden gerne bei banalen Infekten gegeben, wenn man nicht richtig weiss oder abgeklärt hat, was der Patient für eine Infektion hat.

LG, Regi