14.03.2017, 11:47
Liebe Forengemeinde,
ich heisse Philipp, bin 32 Jahre alt und das ist meine, leider etwas längere, Geschichte. Meine Krankheit begann im Sommer 2016 und dauert bis heute an. Ich schreibe so ausführlich, damit andere Menschen, die sich ggf. in dieser Odyssee wiederfinden, Informtionen erhalten, Irrwege vermeiden und weil ein Forum ja auch von "geben und nehmen" lebt. Derzeit kann ich nur mit ausführlichen Informtionen zu meinem Verlauf dienen und bin erstmal auf Hilfe angewiesen...
Die Odyssee begann im Sommer nach einem leichten Sturz beim Bergsteigen und den folgenden Krankenhausaufenthalten.
Es wurde eine Luftansammlung im Mittelfell und ein Pneumothorax diagnostiziert. Nach 2 Tagen wurde ich entlassen und hatte am dritten Tag plötzlich einsetzende klappmesserartige Zuckungen der Beine (Knie haben sich in einem Impuls alle 1-2 sek aufeinanderzubewegt). Habe es ausgehalten und mich danach wieder einigermaßen normal gefühlt.
Nach einem Rückfall der oben beschriebenen Symptomatik bin ich dann in Deutschland in ein Krankenhaus gekommen und wurde neurologisch durchgecheckt, ohne Befunde. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und bemerkte hier kurz vor Entlassung und in den Folgewochen folgende Symptome die alle recht plötzlich einsetzten, ohne dabei zu übertreiben:
-starke Abgeschlagenheit mit Brainfog (Gefühl wie nach einem Jetlag, Grippe, Alkoholkater u. Schlafentzug), ständige Benebelung, das furchtbarste aller Symptome
-Ohrensausen (hochfrequentes Piepen auf beiden Ohren, durchgehend seit Anfang August 2016)
-schmerzende Halsweichteile
-Husten/Räusperreize
-Koordinationsschwierigkeiten, leichte Inkontinenz
-Kribbeln im Nacken, Hinterkopf und in Armen u. Beinen
-Ständig einschlafende Arme im Liegen
-Den ganzen August mit subfebriler Temperatur (37,7 - 38,2)
Die Ärzte meinten kurz vor der Entlassung ich solle mal in die Psychosomatik weil es alles somatoforme Störungen seien und posttraumatischer Stress wegen dem Sturz. Für mich hat sich das jedoch gar nicht so angefühlt. Ich habe gesagt, dass es sich eher wie ein Infekt anfühlt.
In den Wochen darauf war ich krankgeschrieben, sollte mich erholen und laut Hausarzt sei keine Diagnostik mehr notwendig.
Die starken Erschöpfungszutände hielten jedoch an und es stellten sich Gelenkschmerzen (vor allem Finger, Knöchel und Knie ein), Gelenkrötungen u. Augenrötungen und Brennen ein. Da ich häufig Zecken hatte (Wanderröte nie bemerkt) habe ich meinen Hausarzt nach einer Borrelien Diagnostik gebeten. Die Antikörper gegen Borrelia b. waren negativ.
Für ihn war die Sache damit abgeschlossen. Habe mich mit dem Thema Borreliose nicht weiter beschäftigt und dem Arzt vertraut. Ich bin dann aber trotzdem zum Rheumatologen, weil ich an Morbus Reiter gedacht habe und mich an meine infektassoziierte Polyarthritis vor einigen Jahren erinnert habe.
Morbus Bechterew (HLAB-27 positiv) war negativ, es wurde nur ein Komplementverbrauch (C3, C4) gefunden. War aber nicht bedenklich laut Arzt. Borrelien Antikörper auch hier negativ.
Diverse Ärzte haben mir dann Psychopharmarka und Verhaltenstherapie nahegelegt, ich habe das dann angenommen weil ich zu dem Zeitpunkt noch halbwegs Vertrauen zu den Ärtzen hatte und mich einfach wieder gesund fühlen wollte. Es hat wirklich nichts gebracht.
Zu den oben genannten Symptomen gesellten sich folgende dazu:
-fast täglich starkes Muskelzucken an Armen, Beinen, Oberkörper
-kognitive Einschränkungen (nicht in der Lage einfache Zusammenhänge herzustellen)
-Manchmal unscharfes Sehen und Augenbrennen
-Muskelschmerzen
-HWS Schmerzen
-Koordinationsprobleme (gegen Türrahmen Laufen, häufig ist "Ausbalancieren" notwendig)
-Zustandsverschlechterung nach jeglicher Form von Belastung --> Danach verschlimmern sich alle Symptome deutlich. Die Ärzte haben mich immer wieder zum Joggen/Walken geschickt, es resultierte immer in einem "Totalcrash". Einige Monate zuvor bin ich 45 Min Interavalle gelaufen auf recht hohem Niveau.
-oft Hautrötungen auf Brustkorb und Hals
- seit November 2016: "POTS" Mein Puls ist im Liegen niedrig und verdoppelt sich beim Aufstehen. Wurde auch im Krankenhaus mit einem "Schellong Test" nachgewiesen. Da ging mein Puls beim Aufstehen auf 116 hoch und normalisierte sich auch nicht nach 8 Minuten. Unternommen hat man nichts, erklärt hat man mir das auch nach Nachfrage nicht. Mittlerweile ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber noch da.
Im Oktober dann erste Hinweise auf C.pneumoniae. Antikörpertiter waren nach Untersuchungen bei einem Internisten mit Schwerpunt Infektiologie wie folgt:
C.pneumoniae IgA-AK: 79,6 AU/ml (Norm < 22)
IgG-AK: >500 AU/ml !! (Norm <22)
Er sagte damals nach mehrfacher Nachfrage das sei völlig harmlos und eher eine „Seronarbe“. Als ich fragte warum das denn untersucht wurde, meinte er, dass es bei ihm Standard neben HIV, Borreliose AK, EBV, C.trachomatis (alle negativ bei mir) sei. Trotzdem gab es keine weitere Handlungsempfehlung. Habe dann im Vertrauen auch nichts unternommen.
Weihnachten hatte ich dann plötzliche Herzrhythmusstörungen, Augenflimmern, anfallsartigen Bluthochdruck (200/105) und wieder klappmesserartige Zuckungen der Beine. --> Notaufnahme und 2 Tage Krankenhaus jedoch nur mit Standarddiagnostik. Es hieß ich sei ausser Lebensgefahr und soll alles ambulant abklären. Zu C.pneumoniae wusste niemand Stellung zu nehmen.
Anfang Januar 2017:
Neurologen haben mir Pregabalin/Pregablin verschrieben weil sie meinten alle Symptome seien durch Angststörungen hervorgerufen. Ich habe in meiner Verzweiflung angefangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich sicher war dass es nicht der Auslöser der Symptome und meines Zustande ist. Das Medikament hat keines meiner Symptome gelindert (ausser dass ich ein klein wenig gelassener wurde wenn Herzstolperer etc. auftraten). Angst und Panik hatte ich die letzten Monate immer mal wieder, weil ich nicht wusste was mit mir passiert. Einmal dachte ich, ich habe einen Schlaganfall als meine Arme und Oberkörper taub wurden im Bett und mir sehr schwindelig. Es war aber immer die Folge der Ungewissheit aus meiner Sicht.
Mitte Janaur 2017:
Habe auf Eigeninitiative angefangen zu suchen und Blut zum IMD Berlin geschickt.
Ergebnisse:
LTT Immunfunktion : Mittlerer Funktionsindex = 9,5 („reduzierte zelluläre Immunfunktion“) Vor allem ein geringer SI bei Streptokokken (1,3)
LTT Herpesviren:
HSV 1: SI --> 4,2
HSV 2: SI -->1,3
Cytomegalievirus: SI --> 1,2
EBV: SI --> 7,0
VZV: SI --> 9,3
„Schwache bis mittelgradige Reaktionen“ , „Spricht für bestehende latente Infektion aber gegen eine aktuelle Auseinandersetzung des Immunsystems mit diesen Erregern“
LTT Chlamydia pneumonaie:
C.pneumonaie 1 µg/ml : SI --> 15,1
C.pneumoniae 0,5 µg/ml: SI --> 18,1
„deutlich positive Reaktionen auf C.penumoniae, spricht für eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems“
C. trachomatis war negativ. Weiterhin wurde ein kompletter Mangel an Mannose bindenen Lektin entdeckt. Norm : >450 ng/ml , Mein Wert: <50 ng/ml. Befund: „Nachweis eines MBL-assoziierten Immundefektes“.
Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt hier, auf cpn.help und weiteren Plattformen eingelesen. Ich wollte nichts auf Eigeninitiative machen und habe die Befunde und mein angelesenes Wissen diversen Ärzten vorgetrgen. (U.a. BNI/ TROPENINSTITUT HAMBURG, Infektiologie im UKE Hamburg u.v.m.). Niemand wollte/konnte das deuten und niemand hat micht ernst genommen. Ein Witz.
Ende Februar 2017: Ich bin in die Immundefektambulanz der Charié gefahren. Hier wurde mir vorläufig das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert. Es wurde nochmal Blut abgenommen und den Befundbericht erwarte ich zu Ende März. Auf meine Frage ob das CFS Chlamydienassoziiert sein kann wurde nicht richtig eingegangen. Bei Borreliose kennt man sich dort nicht so aus.
Ich habe zu dem Zeitpunkt noch einen ELISPOT auf Borrelien machen lassen, dieser war positiv und laut Labor ein behandlungswürdiger Fall.
Biovis Labor Limburg:
ELISPOT Borrelien Vollantigen: SI --> 52,5 Spots (SI <2 = negativ)
ELISPOT Borrelien Peptidpool: SI --> 1,5 Spots (SI <2= negativ)
Der LTT auf Borrelien im IMD Berlin war allerdings negativ.
Die Charité hat den ELISPOT nicht ernst genommen. Meine Ärzte hier können damit nichts anfangen. Ich weiß nun nicht welche Therapie ich anfangen soll, womit ich beginnen soll und was am nachhaltigsten ist.
Meine Hypothese: Durch den Immundefekt (MBL Mangel) war der Erregereintritt nach Zeckenbefall 2013,2014,2015 erleichtert --> Ruhephase der Borrelien mit Überdauerung in Knorpel, Bindegewebe u. Sehnen --> Durch meinen Unfall letzten Sommer und die starke physische Schwächung vermute ich einen Ausbruch der Borrelien durch die günstigen Bedingungen --> Dafür spricht, dass sich viele Symptome 2-3 Wochen nach dem Unfall eingestellt haben und mit der Zeit schlimmer wurden u. andere Symptome hinzukamen --> In dieser Zeit könnte ich mir einen Infektion oder Reinfektion durch C.pneumoniae (im Krankenhaus z.B., meine Zimmernachbarn husteten stark) zugezogen haben.
Die CFS Symptome sind hoffentlich umkehrbar wenn sie durch Borrelien u. C.pneumonaie ausgelöst werden. Dr. Hopf-Seidel hat da ja mal einen guten Vortrag hochgeladen.
Vielleicht hatte ich auch schon vorher mit C.pneumoniae zu tun. Hatte die letzten Jahre oft HNO Infekte wie Mandelentzündungen, Seitenstrangangina, Nebenhöhlenentzündung. Ärzte haben mir damals zweimal Cefuroxim 3x500 mg verschrieben welches ich nicht vertragen habe. Es führt zu einer Antibiotikaassoziierten Kolitis mit folgender infektassoziierten Polyarthritis ( angeblich durch Clostridium difficile).
Die Literatur beschreibt C.pneumoniae ja als häufigen Coinfekt von Borreliose (genaue wie Rickettsien, Mykoplasmen etc.). Ich weiß nun nicht wie ich weiter vorgehen soll.
Mein Plan: Erneuter Test in einem Speziallabor in Süddeutschland auf Borreliose und alle in Frage kommenden Coinfekte (Habe noch Mykoplasmen in Verdacht). Danach erhoffe ich mir ein nachhaltiges Antibiotikatherapieschema, welches an meinen Hausarzt übermittelt wird. Der muss aber erstmal überzeugt werden von dem Labor/Laborarzt. Ich kann mich ja schlecht alleine therapieren.
-Bringt eine Liquordiagnostik noch weiteren, signifikanten Aufschluss u. Mehrwert bei Borreliose?
-Sollte Antibiotika bei Borreliosebestätigung oral oder lieber intravenös zugeführt werden. Ich gehe aufgrund meiner neurologischen Symptome und kognitiven Einschränkungen und Ausfälle von Neuroborreliose aus. Bzw. chronischer (Neuro)borreliose.
Weitere Hinweise: -Gravierender Mangel an Coenzym Q10, Dopaminmangel, Serotoninmangelm Noradrenalinmangel (zweiter Morgenurin), sekretorisches igA im Stuhl stark erhöht (>7500, Norm: <2500), ATP intrazellulär ok, Vitamin B6 u, B12 ok, Lipidperoxidation ok, Nytrotyrosin ok, Mitochondriale Aktivität ok.
Ich habe die letzten Monate Vitamin D, Zink, Selen, Magnesium, Vitamin B-Komplex, seit neusten Coenzm Q10 genommen. Hat nicht geholfen. Vitamin C Infusionen, Zink u. Seleninfusionen durch Hausarzt im Oktober haben nichts gebracht außer zwei Venenentzündungen.
Ich habe bisher keinen Arzt der sich damit richtig auseinandersetzt und mich unterstützt. Ich habe Paper gelesen über die Zusammenhänge von MBL Mangel und einer erhöhten Wahrscheinlichkeit eines Borrelioseausbruches und C. pneumoniae Infektion. Diese Publikationen wollte mein Arzt nicht anschauen. Ich habe aufgrund schlechter Erfahrungen mit Antibiotika einfach Angst mich alleine zu therapieren, auch weil ich nicht sicher bin es alleine nachhaltig zu schaffen.
Ich bin über jede Einschätzung, jeden Hinweis oder Anmerkung dankbar!
Liebe Grüße,
Philipp
ich heisse Philipp, bin 32 Jahre alt und das ist meine, leider etwas längere, Geschichte. Meine Krankheit begann im Sommer 2016 und dauert bis heute an. Ich schreibe so ausführlich, damit andere Menschen, die sich ggf. in dieser Odyssee wiederfinden, Informtionen erhalten, Irrwege vermeiden und weil ein Forum ja auch von "geben und nehmen" lebt. Derzeit kann ich nur mit ausführlichen Informtionen zu meinem Verlauf dienen und bin erstmal auf Hilfe angewiesen...
Die Odyssee begann im Sommer nach einem leichten Sturz beim Bergsteigen und den folgenden Krankenhausaufenthalten.
Es wurde eine Luftansammlung im Mittelfell und ein Pneumothorax diagnostiziert. Nach 2 Tagen wurde ich entlassen und hatte am dritten Tag plötzlich einsetzende klappmesserartige Zuckungen der Beine (Knie haben sich in einem Impuls alle 1-2 sek aufeinanderzubewegt). Habe es ausgehalten und mich danach wieder einigermaßen normal gefühlt.
Nach einem Rückfall der oben beschriebenen Symptomatik bin ich dann in Deutschland in ein Krankenhaus gekommen und wurde neurologisch durchgecheckt, ohne Befunde. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und bemerkte hier kurz vor Entlassung und in den Folgewochen folgende Symptome die alle recht plötzlich einsetzten, ohne dabei zu übertreiben:
-starke Abgeschlagenheit mit Brainfog (Gefühl wie nach einem Jetlag, Grippe, Alkoholkater u. Schlafentzug), ständige Benebelung, das furchtbarste aller Symptome
-Ohrensausen (hochfrequentes Piepen auf beiden Ohren, durchgehend seit Anfang August 2016)
-schmerzende Halsweichteile
-Husten/Räusperreize
-Koordinationsschwierigkeiten, leichte Inkontinenz
-Kribbeln im Nacken, Hinterkopf und in Armen u. Beinen
-Ständig einschlafende Arme im Liegen
-Den ganzen August mit subfebriler Temperatur (37,7 - 38,2)
Die Ärzte meinten kurz vor der Entlassung ich solle mal in die Psychosomatik weil es alles somatoforme Störungen seien und posttraumatischer Stress wegen dem Sturz. Für mich hat sich das jedoch gar nicht so angefühlt. Ich habe gesagt, dass es sich eher wie ein Infekt anfühlt.
In den Wochen darauf war ich krankgeschrieben, sollte mich erholen und laut Hausarzt sei keine Diagnostik mehr notwendig.
Die starken Erschöpfungszutände hielten jedoch an und es stellten sich Gelenkschmerzen (vor allem Finger, Knöchel und Knie ein), Gelenkrötungen u. Augenrötungen und Brennen ein. Da ich häufig Zecken hatte (Wanderröte nie bemerkt) habe ich meinen Hausarzt nach einer Borrelien Diagnostik gebeten. Die Antikörper gegen Borrelia b. waren negativ.
Für ihn war die Sache damit abgeschlossen. Habe mich mit dem Thema Borreliose nicht weiter beschäftigt und dem Arzt vertraut. Ich bin dann aber trotzdem zum Rheumatologen, weil ich an Morbus Reiter gedacht habe und mich an meine infektassoziierte Polyarthritis vor einigen Jahren erinnert habe.
Morbus Bechterew (HLAB-27 positiv) war negativ, es wurde nur ein Komplementverbrauch (C3, C4) gefunden. War aber nicht bedenklich laut Arzt. Borrelien Antikörper auch hier negativ.
Diverse Ärzte haben mir dann Psychopharmarka und Verhaltenstherapie nahegelegt, ich habe das dann angenommen weil ich zu dem Zeitpunkt noch halbwegs Vertrauen zu den Ärtzen hatte und mich einfach wieder gesund fühlen wollte. Es hat wirklich nichts gebracht.
Zu den oben genannten Symptomen gesellten sich folgende dazu:
-fast täglich starkes Muskelzucken an Armen, Beinen, Oberkörper
-kognitive Einschränkungen (nicht in der Lage einfache Zusammenhänge herzustellen)
-Manchmal unscharfes Sehen und Augenbrennen
-Muskelschmerzen
-HWS Schmerzen
-Koordinationsprobleme (gegen Türrahmen Laufen, häufig ist "Ausbalancieren" notwendig)
-Zustandsverschlechterung nach jeglicher Form von Belastung --> Danach verschlimmern sich alle Symptome deutlich. Die Ärzte haben mich immer wieder zum Joggen/Walken geschickt, es resultierte immer in einem "Totalcrash". Einige Monate zuvor bin ich 45 Min Interavalle gelaufen auf recht hohem Niveau.
-oft Hautrötungen auf Brustkorb und Hals
- seit November 2016: "POTS" Mein Puls ist im Liegen niedrig und verdoppelt sich beim Aufstehen. Wurde auch im Krankenhaus mit einem "Schellong Test" nachgewiesen. Da ging mein Puls beim Aufstehen auf 116 hoch und normalisierte sich auch nicht nach 8 Minuten. Unternommen hat man nichts, erklärt hat man mir das auch nach Nachfrage nicht. Mittlerweile ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber noch da.
Im Oktober dann erste Hinweise auf C.pneumoniae. Antikörpertiter waren nach Untersuchungen bei einem Internisten mit Schwerpunt Infektiologie wie folgt:
C.pneumoniae IgA-AK: 79,6 AU/ml (Norm < 22)
IgG-AK: >500 AU/ml !! (Norm <22)
Er sagte damals nach mehrfacher Nachfrage das sei völlig harmlos und eher eine „Seronarbe“. Als ich fragte warum das denn untersucht wurde, meinte er, dass es bei ihm Standard neben HIV, Borreliose AK, EBV, C.trachomatis (alle negativ bei mir) sei. Trotzdem gab es keine weitere Handlungsempfehlung. Habe dann im Vertrauen auch nichts unternommen.
Weihnachten hatte ich dann plötzliche Herzrhythmusstörungen, Augenflimmern, anfallsartigen Bluthochdruck (200/105) und wieder klappmesserartige Zuckungen der Beine. --> Notaufnahme und 2 Tage Krankenhaus jedoch nur mit Standarddiagnostik. Es hieß ich sei ausser Lebensgefahr und soll alles ambulant abklären. Zu C.pneumoniae wusste niemand Stellung zu nehmen.
Anfang Januar 2017:
Neurologen haben mir Pregabalin/Pregablin verschrieben weil sie meinten alle Symptome seien durch Angststörungen hervorgerufen. Ich habe in meiner Verzweiflung angefangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich sicher war dass es nicht der Auslöser der Symptome und meines Zustande ist. Das Medikament hat keines meiner Symptome gelindert (ausser dass ich ein klein wenig gelassener wurde wenn Herzstolperer etc. auftraten). Angst und Panik hatte ich die letzten Monate immer mal wieder, weil ich nicht wusste was mit mir passiert. Einmal dachte ich, ich habe einen Schlaganfall als meine Arme und Oberkörper taub wurden im Bett und mir sehr schwindelig. Es war aber immer die Folge der Ungewissheit aus meiner Sicht.
Mitte Janaur 2017:
Habe auf Eigeninitiative angefangen zu suchen und Blut zum IMD Berlin geschickt.
Ergebnisse:
LTT Immunfunktion : Mittlerer Funktionsindex = 9,5 („reduzierte zelluläre Immunfunktion“) Vor allem ein geringer SI bei Streptokokken (1,3)
LTT Herpesviren:
HSV 1: SI --> 4,2
HSV 2: SI -->1,3
Cytomegalievirus: SI --> 1,2
EBV: SI --> 7,0
VZV: SI --> 9,3
„Schwache bis mittelgradige Reaktionen“ , „Spricht für bestehende latente Infektion aber gegen eine aktuelle Auseinandersetzung des Immunsystems mit diesen Erregern“
LTT Chlamydia pneumonaie:
C.pneumonaie 1 µg/ml : SI --> 15,1
C.pneumoniae 0,5 µg/ml: SI --> 18,1
„deutlich positive Reaktionen auf C.penumoniae, spricht für eine aktive Auseinandersetzung des Immunsystems“
C. trachomatis war negativ. Weiterhin wurde ein kompletter Mangel an Mannose bindenen Lektin entdeckt. Norm : >450 ng/ml , Mein Wert: <50 ng/ml. Befund: „Nachweis eines MBL-assoziierten Immundefektes“.
Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt hier, auf cpn.help und weiteren Plattformen eingelesen. Ich wollte nichts auf Eigeninitiative machen und habe die Befunde und mein angelesenes Wissen diversen Ärzten vorgetrgen. (U.a. BNI/ TROPENINSTITUT HAMBURG, Infektiologie im UKE Hamburg u.v.m.). Niemand wollte/konnte das deuten und niemand hat micht ernst genommen. Ein Witz.
Ende Februar 2017: Ich bin in die Immundefektambulanz der Charié gefahren. Hier wurde mir vorläufig das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert. Es wurde nochmal Blut abgenommen und den Befundbericht erwarte ich zu Ende März. Auf meine Frage ob das CFS Chlamydienassoziiert sein kann wurde nicht richtig eingegangen. Bei Borreliose kennt man sich dort nicht so aus.
Ich habe zu dem Zeitpunkt noch einen ELISPOT auf Borrelien machen lassen, dieser war positiv und laut Labor ein behandlungswürdiger Fall.
Biovis Labor Limburg:
ELISPOT Borrelien Vollantigen: SI --> 52,5 Spots (SI <2 = negativ)
ELISPOT Borrelien Peptidpool: SI --> 1,5 Spots (SI <2= negativ)
Der LTT auf Borrelien im IMD Berlin war allerdings negativ.
Die Charité hat den ELISPOT nicht ernst genommen. Meine Ärzte hier können damit nichts anfangen. Ich weiß nun nicht welche Therapie ich anfangen soll, womit ich beginnen soll und was am nachhaltigsten ist.
Meine Hypothese: Durch den Immundefekt (MBL Mangel) war der Erregereintritt nach Zeckenbefall 2013,2014,2015 erleichtert --> Ruhephase der Borrelien mit Überdauerung in Knorpel, Bindegewebe u. Sehnen --> Durch meinen Unfall letzten Sommer und die starke physische Schwächung vermute ich einen Ausbruch der Borrelien durch die günstigen Bedingungen --> Dafür spricht, dass sich viele Symptome 2-3 Wochen nach dem Unfall eingestellt haben und mit der Zeit schlimmer wurden u. andere Symptome hinzukamen --> In dieser Zeit könnte ich mir einen Infektion oder Reinfektion durch C.pneumoniae (im Krankenhaus z.B., meine Zimmernachbarn husteten stark) zugezogen haben.
Die CFS Symptome sind hoffentlich umkehrbar wenn sie durch Borrelien u. C.pneumonaie ausgelöst werden. Dr. Hopf-Seidel hat da ja mal einen guten Vortrag hochgeladen.
Vielleicht hatte ich auch schon vorher mit C.pneumoniae zu tun. Hatte die letzten Jahre oft HNO Infekte wie Mandelentzündungen, Seitenstrangangina, Nebenhöhlenentzündung. Ärzte haben mir damals zweimal Cefuroxim 3x500 mg verschrieben welches ich nicht vertragen habe. Es führt zu einer Antibiotikaassoziierten Kolitis mit folgender infektassoziierten Polyarthritis ( angeblich durch Clostridium difficile).
Die Literatur beschreibt C.pneumoniae ja als häufigen Coinfekt von Borreliose (genaue wie Rickettsien, Mykoplasmen etc.). Ich weiß nun nicht wie ich weiter vorgehen soll.
Mein Plan: Erneuter Test in einem Speziallabor in Süddeutschland auf Borreliose und alle in Frage kommenden Coinfekte (Habe noch Mykoplasmen in Verdacht). Danach erhoffe ich mir ein nachhaltiges Antibiotikatherapieschema, welches an meinen Hausarzt übermittelt wird. Der muss aber erstmal überzeugt werden von dem Labor/Laborarzt. Ich kann mich ja schlecht alleine therapieren.
-Bringt eine Liquordiagnostik noch weiteren, signifikanten Aufschluss u. Mehrwert bei Borreliose?
-Sollte Antibiotika bei Borreliosebestätigung oral oder lieber intravenös zugeführt werden. Ich gehe aufgrund meiner neurologischen Symptome und kognitiven Einschränkungen und Ausfälle von Neuroborreliose aus. Bzw. chronischer (Neuro)borreliose.
Weitere Hinweise: -Gravierender Mangel an Coenzym Q10, Dopaminmangel, Serotoninmangelm Noradrenalinmangel (zweiter Morgenurin), sekretorisches igA im Stuhl stark erhöht (>7500, Norm: <2500), ATP intrazellulär ok, Vitamin B6 u, B12 ok, Lipidperoxidation ok, Nytrotyrosin ok, Mitochondriale Aktivität ok.
Ich habe die letzten Monate Vitamin D, Zink, Selen, Magnesium, Vitamin B-Komplex, seit neusten Coenzm Q10 genommen. Hat nicht geholfen. Vitamin C Infusionen, Zink u. Seleninfusionen durch Hausarzt im Oktober haben nichts gebracht außer zwei Venenentzündungen.
Ich habe bisher keinen Arzt der sich damit richtig auseinandersetzt und mich unterstützt. Ich habe Paper gelesen über die Zusammenhänge von MBL Mangel und einer erhöhten Wahrscheinlichkeit eines Borrelioseausbruches und C. pneumoniae Infektion. Diese Publikationen wollte mein Arzt nicht anschauen. Ich habe aufgrund schlechter Erfahrungen mit Antibiotika einfach Angst mich alleine zu therapieren, auch weil ich nicht sicher bin es alleine nachhaltig zu schaffen.
Ich bin über jede Einschätzung, jeden Hinweis oder Anmerkung dankbar!
Liebe Grüße,
Philipp
