[Ehemaliges Mitglied]

Es ist zum verrückt werden, was ich da teilweise lese.
Ich denke ganz wichtig ist den Überblick zu behalten.

Zu Ursofalk - 4 X wollten sie mir die Gallenblase schon "entwenden" immer bin ich geflohen. (Sludge ein Fremdwort für viele Ärzte, die mich in der Mache hatten)
Da ich Ceftriaxon gepulst einsetze und es immer dazu nehme, über Nacht, geht es mir gut.

Ursodesoxycholsäure, der Wirkstoff von Ursofalk 250mg Kapseln, ist eine natürliche Gallensäure. Sie kommt jedoch in der menschlichen Gallenflüssigkeit nur in geringen Mengen vor.

Da wird einfach die Menge vergrössert = Ausschwemmung erhöht.

Alle immer gefundenen "Gallensteine" sind weg. Leider war das am Anfang meiner AB Behandlung nicht auf dem Therapieplan (vergessen) da dauerte es ca. 6 Monate bis diese 5 gefundenen Gebilde verschwanden.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9051


http://www.kinderradiologie-online.de/ra...TfOC9ykKUk

Nachtrag: Sorry aber auf einem T-Shirt las ich 2012 "Borreliose ist ein Arschloch"
http://onlyme-aktion.org/wp-content/uplo...t-2013.pdf
Der Patient oder eben Ihr braucht Wissen, was aber leider nur selten durch Studien belegt ist. ABER auch häufig nicht WIDERLEGT ist.
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html

[Donald]

Nur Ausreden vom Chefarzt... Es gibt keine Anzeichen darauf, dass das Kind sich nicht vollkommen erholen wird. Bisher ist denen kein Fall bekannt, dei dem diese 14 Tage nicht ausgereicht hätten "wir behandeln die Kinder hier immer so..." Borreliose ist eigentlich eine leicht zu behandelnde Krankheit und die Menschen, die eine chronische Borreliose haben gehören zu seltenen Fällen.

Das dürfte sogar stimmen.
Infusionen sind ja grundsätzlich deutlich wirksamer als Tabletten; und Kinder sprechen besonders gut an.
Und man darf auch nicht vergessen, daß Antibiose in Einzelfällen wirklich schwerwiegende Nebenwirkungen haben kann.

Vor Jahren noch wurde übrgens regelmäßig nur 10 Tage behandelt. Oft nur oral.

"Dem Labor hat die Probemenge nicht ausgereicht, deswegen wird der Test nicht mehr zu Ende durchgeführt...."

Das ist bedauerlich, aber auch nicht sehr dramatisch. Sie haben ja trotzdem Neuroborreliose diagnostiziert und therapieren entsprechend.
Stell dir vor, die fehlenden Befunde hätten keine eindeutige Borreliose ergeben-dann hättest du ja wohl trotzdem auf eine Behandlung gedrängt; sicherheitshalber und zu Recht.

[urmel57]

Ein Trost mag ich dir zumindest mitgeben. Früh behandelte Kinder mit Neuroborreliose sind hier im Forum bisher nicht reihenweise eingetrudelt. Mir ist zum Glück kein einziger Fall hier bekannt.

Schwierig wird es in der Tat, wenn nicht behandelt würde und die Krankheit ungehindert über Monate oder Jahre fehldiagnostiziert und fehlbehandelt würde. Da gibt es allerdings schon Fälle, die dann zum Teil äußerst belastend für die Familien sind, die um Behandlung und Erziehungsrecht ihrer Kinder kämpfen.

Wenn die Behandlung fertig ist und es deinem Kind besser geht, dann beobachtet ihr es sicherlich. Falls irgendein Rückfall mit Beschwerdezunahme auftritt, dann dürftet ihr keinesfalls nachgeben weitere Behandlung einzufordern. Wenn es da dann Schwierigkeiten geben sollte, gibt es noch andere Adressen, an die man sich dann wenden könnte.Im schlimmsten Fall muss man privat zahlen.

Die Sache mit dem Liquor ist äußerst dubios und ich würde mich da sicherlich auch offiziell und schriftlich beschweren, dass da so liederlich gearbeitet wurde. Dieser Klinikpfusch ist so systemimmanent - bedingt durch Einsparungen am Personal, das dann oft leistungsmäßig und Teils unverschuldet überfordert ist und daraus Fehler produziert. Einer muss da den Mund aufmachen. Mich würde auch nicht wundern, wenn man da einfach die Tests einsparen wollte, nach dem Motto : "Das Kind wird so oder so behandelt...."

Dann allerdings hätte man sich gleich die ganze Prozedur sparen sollen oder hinterher ehrlich antworten, dass man sich die Tests gespart hat aus dem Grund, dass sie meist eh nichts taugen in der Frühphase.

Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Hallo,

ich glaube nicht, dass das KH nur aus wirtschaftlichen Gründen nicht weiterbehandeln will. Es herrscht ein Meinungsstreit in der Medizin und viele Ärzte glauben tatsächlich aus tiefster Überzeugung, dass man mit 14 Tagen geheilt ist und der Erreger gekillt ist. Einige wenige sind anderer Meinung (Z.B. der Medizinnobelpreisträger Luc Montagnier). Wenn Du die TV-Serie "Charité" gesehen hast, dann weisst Du, dass die Medizingeschichte voller Irrtümer und gegenseitiger Verunglimpfungen ist. Im Augenblick wird von den Neurologen sogar eine S3 Leitlinie erarbeitet, in der dieser (falsche) Glaube noch mal dokumentiert wrid und diese 14-21 Tage festgeschrieben werden. Die Chancen eine längere Behandlung zu bekommen sinken in Zukunft.

Ich denke, es bringt also nix, sich beim KH schriftlich zu beschweren. Die Sache mit dem Liquor ist blöd, aber Du brauchst die positiven AK nicht, denn - wie ich schon sagte - Faszialparese und hoch positives Serum, da ist für mich die Sache klar... und in Bezug auf die Behandlung nützt eine Beschwerde auch nix und bringt nur Ärger und wird dazu führen, dass sie dir künftig nur noch weniger helfen. Die berufen sich auf die Leitlinien und sind damit "aus dem Schneider".

Ich frage mich wirklich, was in einem Hirn eines Mediziners vor sich geht, wenn er sieht, dass Symptome unter einer Behandlung besser werden, aber eben nicht komplett weggehen und dann auch noch Fieber dazukommt und die Eltern eine Fortsetzung der Behandlung wollen, und er sich trotzdem gegen eine Verlängerung entscheidet. Wo bleibt da die sogenannte partizipative Entscheidungsfindung, die immer propagiert wird und die uns die Politik und Medien vorgaukeln???

Versuche noch mindestens eine Woche weiterzubehandeln beim HA.... das erfordert jetzt ein hohes Maß an Organisation. Versuche wenigstens im KH über das Wochenende behandelt zu werden. Für nächste Woche findest Du vlt. einen Arzt, der die Infusionen weiterlegt.

Fieber könnte übrigens auch eine Herxheimer Reaktion sein oder - wenn ich sehe, wie unhygienisch in manchen KH gearbeitet wird - auch ein Infekt, den sie sich durch die Infusion zugezogen hat (der geht aber wieder weg).. Bei Infusionen im KH hatte ich regelmäßig Fieber... bei meiner Praxis nicht.

Alles Gute für dich. Hoffen wir, dass deine Tochter zu denjenigen gehört, die nicht wieder ins KH zurückgekommen sind, weil sie gesund waren. Halte uns auf jeden Fall auf dem Laufenden.

lg Luddi

[urmel57]

Ich frage mich wirklich, was in einem Hirn eines Mediziners vor sich geht, wenn er sieht, dass Symptome unter einer Behandlung besser werden, aber eben nicht komplett weggehen und dann auch noch Fieber dazukommt und die Eltern eine Fortsetzung der Behandlung wollen, und er sich trotzdem gegen eine Verlängerung entscheidet. Wo bleibt da die sogenannte partizipative Entscheidungsfindung, die immer propagiert wird und die uns die Politik und Medien vorgaukeln???

Am Besten man fragt dann den behandelnden Mediziner direkt und selbst, warum er nicht weiterbehandelt oder die Diagnose nicht nochmals überarbeitet.

Wirtschaftliche Erwägungen stehen da sicherlich im Wege, gerade auch bei den Kliniken. Bei frühen Neuroborreliosen stehen natürlich auch die wissenschaftlichen Erkenntnisse im Wege, die in Leitlinien wiedergegeben werden. Leitlinien bewegen sich dann auch sehr eingegrenzt in einem sehr engen Rahmen. Diese gelten in ihrer Aussage durchaus belastbarerer als andere, über deren Studiendesign man oft nicht viel weiß. Über andere als die beschriebenen Maßnahmen sind ja leider keine belastbaren Studien zu finden, die bei genauer Betrachtung in der Frühphase der Erkrankung Vorteile einer verlängerten antibiotischen Weiterbehandlung bei Neuroborreliose aufzeigen könnten. An diesen Fakten orientieren sich die Kliniker in den Krankenhäusern. Gegen wissenschaftliche Aufarbeitung ist ja eigentlich nichts zu sagen, das verlangen wir ja auch, man sollte aber auch die Konsequenzen daraus ziehen.

Alleine mit dem was wir dann glauben, kommen wir leider oft nicht weiter. Was wir tatsächlich bräuchten, wären sicherere diagnostische Verfahren näheres Wissen über die Pathogenese der Erkrankung, um weitere Therapieoptionen zu haben. Dass wir als Patienten da nicht in der Bringschuld sein können, sollte klar sein. In der Bringschuld sind auch diejenigen, die weitere Therapieoptionen anbieten. Hier wäre auch deren Zusammenarbeit mit den Universtäten dringend erforderlich, statt "Glaubenskriege" auszutragen. Nicht zuletzt ist es für einige auch einfach lediglich ein gutes Geschäftsmodell.

(Dass es bei uns - und wir sprechen hier nahezu ausnahmslos in der späteren Phase der Erkrankung - verbunden mit weiteren Infektionen oder weiteren Krankheitsfaktoren weitere persönliche Erkenntnisse gibt, steht auf einem anderen Blatt. Unsere Fälle werden auch von keiner Leitlinie abgedeckt. Daher machen wir auch Therapien oft aus Verzweiflung ins Blaue hinein, manche mit und manche ohne Erfolg. Einem Kind würde ich das nicht so ohne weiteres und ohne ärztliche Zweitmeinung zumuten.)

Dazu gibt es Facialisparese und Fieber ja nicht nur bei Borreliose. Hohes Fieber ist zumindest bei Erwachsenen eher eine Ausschlussdiagnose für Lyme-Borreliose. Bei Kindern mag das anders aussehen, das weiß ich nicht. Auch jeden Fall kann man m.E. einen zusätzlichen viralen Hintergrund nicht komplett ausschließen Je nach Krankheitsvorgeschichte, können auch zwei Infekte zusammenkommen, das weiß man ja dann leider alles nicht wenn Beschwerden bestehen bleiben oder wiederkommen. Mit einer ausreichenden Liquordiagnostik, bei der auch andere Faktoren betrachtet worden wären, hätte man da vielleicht schon jetzt etwas mehr Klarheit hineinbekommen können.

Die vesemmelte Liquordiagnostik finde ich daher echt ein Armutszeugnis und von der Klinik leichtfertig abgetan. Ein Kind damit zu quälen und hinterher zu sagen, die Probe hätte nicht gereicht, hat nämlich unter Umständen zur Folge, dass dieses Kind diese gesamte Prozedur nochmal über sich ergehen lassen muss. Als zweifache Mutter blutet mir da das Herz bei dieser Vorstellung.

Wie auch immer: Wenn es zu einer erneuten Beschwerdezunahme kommt, müsste man die gesamte Differentialdiagnostik nochmal durchlaufen und das hätte man mit Vorbefunden vielleicht etwas abmildern können, wenn man nicht aus wahrscheinlich wirtschaftlichen, wenn auch pragmatischen Gründen oder einfach aus Dummheit darauf verzichtet hätte.

Und bitte, halte uns auf dem Laufenden, wir sind daran sehr interessiert und wären am glücklichsten, wenn die Prinzessin bald wieder putzmunter durch die Gegend springt. Wohler wäre mir persönlich sicherlich auch, wenn man noch eine Woche Behandlung dranhängen würde, ob das dann besser ist, kann man allerdings nicht sagen.

Grüße vom Urmel

[Luddi]

Alleine mit dem was wir dann glauben, kommen wir leider oft nicht weiter.

in dem Fall geht es nicht um Glaube!
Die Titer sind im Serum sind gigantisch hoch.

Natürlich kann man immer noch weiter suchen und schauen, ob noch Viren im Spiel sind. (Ich tippe bei diesem Fieber - wie schon gesagt auf Herx oder auf eine Infektion aufgrund der Infektion - ich hatte übrigens auch Fieber bei meiner Erstinfektion).

Natürlich wäre es besser gewesen, wenn das KH die AK im Liquor bestimmt hätte... natürlich würde mich das auch ärgern... ABER was ich mit meinem Beitrag ausdrücken wollte sind zwei Dinge:
egal ob die AK positiv oder negativ wären, es hätte für mich in Bezug auf die Behandlung keinen Unterschied gemacht UND ich wollte ausdrücken, dass die Ärzte im KH leider immer am längeren Hebel sitzen und dass ich es für wenig aussichtsreich halte, sich schriftlich zu beschweren...ich bezweifle, dass man dadurch besser behandelt wird. Insofern sehe ich diesen Punkt anders als Du Urmel, aber es kann natürlich jeder selbst entscheiden was er tut.

lg Luddi

[urmel57]

Luddi, wegen der Titer brauchen wir doch gar nicht diskutieren, da bin ich ja einer Meinung mit dir. Ich finde diese für eine Frühphase sogar eher ungewöhnlich hoch. Gerade auch deshalb wäre der Liquortiter so interessant gewesen. Gefühlsmäßig finde ich da was faul an der Sache.

@ offtopic: Ich kann nur sagen, wie ich es halten würde: Ich bin an sich immer für geradeheraus und nicht hinternherum. Ich lese auch zwischen den Zeilen und liege leider damit oft ganz gut. Für mich war die Aussage, dass der Liquor nicht gereicht hat eine faule Ausrede und gerade bei schwerer Erkrankung sollte das nicht vorkommen. Es kommt auch immer drauf an, wie man sich beschwert und wie die Situation ansonsten ausschaut, was man von außen tatsächlich nur schwer beurteilen kann. In diesem Fall kommt noch mein Mutterinstinkt hinzu.

Ich würde das auf alle Fälle nochmal hinterfragen, was da wirklich los war, insbesondere wenn mir Zweifel blieben. Ich kenne weder das Krankenhaus noch das Personal dort, aber woher soll die Krankenhausadministration ansonsten erfahren, wo es klemmt? Klar muss man vorher versuchen mit den Leuten nochmal reden. Oft raten einem sogar die Krankenhausmitarbeiter dazu, sich bei der Krankenhausleitung zu beschwerden, die Mitarbeiter können das nämlich nicht.

Gespäche enden dann aus Zeitgründen oft schnell und sind noch schneller wieder vergessen, Patient schnell aus dem Krankenhaus raus - Problem erledigt, Patient alleingelassen. Wenn Patient danach gesund ist, ist ja alles gut, wenn nicht, dann geht die Irrfahrt los. Vorher wüsste ich persönlich wengistens gerne, dass schulmedizinisch wenigstens ordentlich gearbeitet wurde, ansonsten bleiben bei mir Zweifel.

Wenn die Patienten nichts sagen, wer sonst? In einem konkreten Fall konnte ich in einem Fall dafür sorgen, dass die Stellen aufgestockt wurden. Da ging es zwar um etwas anderes, aber auch um meinen Sohn. War zwar erst etwas doof für den Chefarzt - aber hinterher hat er sich bei mir bedankt und er hatte zumindest eine Stelle mehr auf der Station, was sicherlich für bessere Arbeitsabläufe in der Klinik gesorgt hat, da klemmt es nämlich auch regelmäßig überall. Mache leider gerade wieder Krankenhausodysseen in anderen Missionen mit und sehe das ziemlich überall und das ist einfach zum Teil nur gruselig.

Nun, muss jeder machen wie er denkt. Ich würde mir im Zweifelsfall noch eine Zweitmeinung holen in einer wirklich erfahrenen Klinik.

[Markus]

Ich würde auch das Gespräch mit dem Chefarzt suchen. Darunter macht es imho wenig Sinn aufgrund der ausgeprägten Hierarchie im medizinischen System. Und dann hat jede Klinik noch ein Beschwerdemanagement. Falls man sich unkooperativ gibt, kann man denke ich auch darauf verweisen, dass es heutzutage Bewertungsportale im Internet gibt.

Die Aussage, dass Ceftriaxon das teuerste Medikament sei, ist nicht so ganz glaubwürdig. Zumindest ist es unter den gängigen iv-Antibiotika in der Klinik bei Erwachsenen das so ziemlich günstigste. Zumal eine Tagesdosis bei einem Kind maximal ein paar Euro kostet und in Relation zu den Kosten des eigentlichen Aufenthaltes zu vernachlässigen ist.

[Ehemaliges Mitglied]

Zu Kosten #38

Laut einer Meldung der Deutschen Presse-Agentur (dpa) haben sich die finanziellen Reserven der gesetzlichen Krankenkassen im Jahr 2016 von 14,5 auf 15,9 Milliarden Euro erhöht. Das übersteigt die bisherigen Erwartungen zur Entwicklung der Kassen deutlich.

Aus:
http://www.finanzen.de/news/17963/kranke...-beitraege

Und eigentlich wollen sie nicht viel Überschuss erzielen, weli dann wie 2012 andere die Hand aufhalten.

Hintergrund der Debatte sind die Reserven im Gesundheitswesen von rund 20 Milliarden Euro - davon allein rund 9,5 Milliarden Euro im Gesundheitsfonds. Neben Schäuble und den Haushältern haben auch Pharmaindustrie und Kliniken ein Auge auf die Überschüsse geworfen.

Aus:
http://www.handelsblatt.com/politik/deut...12052.html

Ceftriaxon 1982 eingeführt. Preis ca. heute in Deutschland so um
10 Euro/Gramm.
In Indien: 100 Euro = 7300 Indische Rupien
1 Euro/Gramm
http://www.medlineindia.com/antibiotic/ceftriaxone.htm

Hallo,
https://correctiv.org/blog/2015/06/23/39...ibiotikum/

Bevor einige sich Es wird immer von globalisierter Welt gesprochen.
Was glauben Sie wo Ihr Zahnersatz z.B. hergestellt wird, aber der Rabatt landet selten beim Patienten.
https://www.welt.de/wirtschaft/article14...ommen.html

Das nenne ich mal etwas Bewegung in die Angelegenheit bringen. Ich möchte hier keine Werbung für dieses spezielle Unternehmen machen, habe auch keine eigenen Erfahrungen mit ihm. Ich finde aber es steht Deutschen Bürgern zu sich ihre Zähne machen zu lassen, wenn nötig. Unter dem Aspekt "Altersarmut" sehe ich das aber sehr in Frage gestellt.
http://www.mopo.de/hamburg/china-beisser...au-7070480

[Krasnaplesenij]

Also wie es Ihr momentan geht...
Ich vermute dass das Fieber auf der Herxheimer-Reaktion beruhte, oder wie ihr schon sagt vielleicht ein zusätzlicher Infekt. Schließlich sind in der Klinik zwar viele Freizeitmöglichkeiten einschließlich Bällebad usw., was ja sicherlich schön für die Kinder ist, allerdings habe ich da kein einziges Mal jemanden am Putzen oder Wechseln beobachtet. Zudem wird auf Grund von Sparmaßnahmen am Wochenende nicht gewischt. Daher ist so ein Infekt nicht auszuschließen.
Am Tag drauf war das Fieber nochmal oben, danach war aber Ruhe.
Am darauffolgenden Tag wurde sie aus der stationären Behandlung nach hause gelassen. Jedoch sind wir leider nicht ganz bis nach Hause gekommen, da musste sie brechen.
Generell hat sie schon seit 4 Tagen Kopfschmerzen und etwas Bauchschmerzen.
Heute Nachmittags war sie richtig schlapp und hat einige Stunden geschlafen.
Diese ganzen Symptome sind besonders stark nach der AB-Gabe, was für Herxheimer und/oder Nebenwirkungen spricht.
Abends geht es ihr besser, solange es geht ziehen wir das auf jeden Fall durch.
Auge auf der zuvor gelähmten Seite fand ich etwas größer heute als das auf der ungelähmten und beim Lächeln nur einen minimalen Verzug des Kiefers, auf jeden fall 100 x besser als am 1. Tag.

Ich würde auf jeden Fall noch mind. eine Woche dran hängen, versuche morgen unsere Kinderärztin zu erreichen und wegen einer Anschlusstherapie zu sprechen.
Allerdings finde ich das AB oral einzunehmen nicht so effektiv und zudem zerstörerischer für den Darm. Hoffentlich ist eine Infusion möglich. Alternativ erreiche ich am Montag eine mir bekannte Heilpraktikerin, aber ich fürchte fast, dass Heilpraktiker keine Antibiose durchführen dürfen und schon gar nicht als Infusion.

Wenn das mit der Infusion nicht klappen sollte, zu welchem oralen AB würdet ihr raten? Meistens behandelt man mit einem anderen/zweiten AB oder wie? Was erreicht die Biester gut und gibt ihnen den letzten Schlag?

Im übrigen glaube ich nicht, dass man hier von einer wirklichen Frühphase reden kann, denn Fazialparese gehört zu Stadium 2 und ja ich gebe Recht, es gibt noch sehr viele IgM AK was auf einen frischen Infekt hindeutet, allerdings können die IgM bis zu 6 Monate nach einem Infekt erhöht sein und das ist eine lange Zeit für das Eindringen und Verschanzen der Borrelien. Zudem tauchen ja IgG AK erst nach etwa 2-3 Monaten auf... so frisch ist das ganze also auch nicht.

Ich hatte den Chefarzt danach nochmal gesprochen und er beharrte fest auf seiner Meinung: "Wenn es seine Tochter wäre, hätte er sie auch nicht länger behandelt. Weil es durch Studien belegt ist, dass kein Vorteil durch längere Therapie mehr erzielt wird."
Ist schon klar, dass es mit der Mimik nicht von 0 auf 100 sofort wieder geht und dass nach 1 weiteren Behandlungswoche vielleicht immer noch nicht 100% alles super symmetrisch ist, aber für mich wäre der Vorteil einfach, dass kein einziges dieser Biester mehr übrig bleibt, selbstverständlich solange es der Kleinen zumutbar ist.

Gerne würde ich einen Beschwerdebrief schreiben Urmel57, jedoch bin ich schon wieder fest im Umzug und Arbeit drin, aber die Zeit müsste ich mir eigentlich nehmen... Geschlampert oder einfach was vertuscht, keine Ahnung.

Übrigens bei der Entlassung haben wir Ultraschall der Galle gemacht (und von den weiteren Organen) und es war kein Sludge zu erkennen.