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#1

Hallo ich hoffe ich mache jetzt nichts falsch ;-) ich bin neu hier.
Ich brauche dringend Rat weil ich nicht mehr weiter weiss. Mein Sohn 22 J. bekam im Dezember 16 Probleme mit dem Kehlkopf (Taubheit) danach folgten Schwindel, Taubheit Haende, Fuesse, teilweise ganzer Oberkkörpe, Herzrasen, Atemnot....
Ganz schlimm am 30.12.16 dh wir zur Notaufnahme Abends...da wurden wir dann abgekanzelt es wäre nur ne Panikattake. Also wurden wir wieder nach Hause geschickt. Mittlerweile haben wir 7 Monate Horror hinter uns. Am 9.1. wurden dann ne Borreliose diagnostiziert und 4 Wochen Rozefine (Antibiotika) per Infusion. Danach war für den Arzt ALLES was Borreliose betrifft ausgeheilt nur leider ist das nicht der Fall gewesen. Vieles ist besser geworden mittlerweile aber die Atemnot und das Herzrasen ist geblieben. WIr haben mittlerweile schon 2 Cardiologen, 2 Neurologen, 2 Pneumologen, 2 HNO Aerzte konsultiert aber bei jedem ist die Diagnose ALLES ok KEIN Probl ihrerseits :-( aber er kann keinen SPort mehr machen seit Dez 16 ist sofort ausser Atem hat dauernd das Gefühl er bekäme keine Luft obwohl der Sauerstoffgehalt sehr hoch ist und sein Lungenvolumen ist höher wie normal. Er ist auch dauernd erschöpft. Herz ist scheinbar auch alles ok. Wir haben Belastungstests gemacht und Scanner usw...je die ganze Sparte durch. Für die Aerzte sind wir wahrscheinlich Simulanten :-( ich kann einfach nicht mehr. Ich bin selber schwer krank und das geht einfach über meine Kräfte. Ich weiss mir keinen Rat mehr. Kann mir jem ev helfen was wir noch tun könnten. Alternativmedizin hat er auch seit 4 Monaten. Mittlerweile haben wir schon fast 8.000.- investiert und bei Atemnot und Herzrasen sind wir keinen mm weitergekommen..... sorry für den langen Text....bin einfach am Ende :-( er war Sportstudent was er unterbrechen musste und hat noch nicht gearbeitet bis jetzt.... Mady62
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Thanks given by:
#2

Guten morgen....puh das ist sehr heftig ...ich kann auch verstehen und mitfühlen mir ging es genauso vor 2 Jahren -am Ende - aus ...zum Glück geht es mir jetzt um LÄÄNGEN besser...

Nun:

Wurde schon einmal ein echter Borreliose Spezi aufgesucht von Euch ?war der Behandelnde Arzt einer ?

Zusatzinfektionen wie Clamydien Pneu. ,Babesien , Bartonellen usw, einmal getestet ? EBV - Herpes Zoster usw.? diese Viren verursachen auch viele Symptome...

Das ist sehr schwer wenn man immer hört alles sei OK und man ist schwerst krank...unsagbar die Situation..

Würde euch raten nochmals nach einem Arzt umzusehen - auch wenn ihr viel schon investiert habt....

Alles gute von Herzen :)
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Thanks given by: johanna cochius , borrärger , Mady62
#3

Hallo Maddy,


wenn ich das mit der Luftnot lese kommen schlimme Erinnerungen bei mir hoch...
Mir hat damals Minocyclin dabei gut geholfen. Ich bin zwar für 3 Wochen mit einer massiven Erstverschlimmerung im KH gelegen, aber dann war von einem Tag auf den anderen die Atemnot vorbei.
Sie kommt ab und an mal wieder für kurze Zeit, aber nie mehr so schlimm wie 2012.

Wurde bei deinem Sohn eine Neuroborreliose festgestellt, da er Ceftriaxon bekam?

Euch wird leider nichts weiter übrig bleiben, als euch einen Spezi für solche Infektionen zu suchen. Leider sind diese meist auch selbst zu bezahlen.
Eine Anfrage dafür kannst du auch gerne hier im Forum stellen, der Austausch erfolgt dann über PN.
Häufig wird dann eine längere Therapie angesetzt, auch mit AB-Kombinationen.
Informiert euch bitte gut über Borreliose+Ko-Infektionen, hier im Forum findest du viele Informationen.

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: borrärger , Mady62 , Waldgeist , MissHaber
#4

Die Testergebnisse, also die Laborblätter, sollte man sich immer aushändigen lassen. Ich wurde, wie Ihr auch, zu Anfang viel zu kurz behandelt. Da solltet Ihr jetzt einen Spezie aufsuchen, und natürlich Differezialdiagnostisch alles ausschöpfen.
^^Hier^^ kannst Du nach einem privaten Tip für einen Spezie in Deinem Wohngebiet fragen (wir dürfen uns hier nicht offen über Arzte austauschen), dass man von Ärzten oft nur als lukrative Einnahmequelle gesehen wird, hast Du bereits festgestellt.
Wichtig ist immer nach Erstkosten, weitern Kosten und Therapieansätzen zu fragen, damit man wenn man möchte, nicht nur alternativmedizinisch behandelt wird.
Mir ging es wie Euch, ich wurde zu Anfang viel zu kurz behandelt und musste dann selber sehen, wie ich witerkomme. Sehr anstrengend ist das.
Hier noch Wege zu einer ^^Selbsthilfegruppe^^, vielleicht ist in deiner Nähe was dabei, da bekommt man oft auch Ärztetips und sonstige wichtige Infos.
Hier noch unsere ^^Erstinformation^^

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Thanks given by: Mady62 , Waldgeist
#5

Lieben Dank für die schnelle Reaktion und den Tip mit dem Minocyclin (bis jetzt haben wir noch von keinem Arzt etwas gegen die Atemnot bekommen) . Wir sind schon bei 1 Borreliosespezialistin auf die wir durch die Orga für Lymeerkrankungen hier in Luxemburg gestossen sind. Das Prob ist etwas dass als wir das mit der Atemnot und dem Herzrasen angesprochen haben dass das noch keinen mm besser ist gesagt wurde wenns uns nicht schnell genug geht müssen wir halt zu einem anderen Arzt. Wir zahlen da bis auf 34 EUro alles aus der Tasche dh pro Konsultation meistens um die 2-300.-aber das Geld ist nicht massgeblich das Problem sondern dass sich da Null bessert nicht mal 1 Minifitzelchen :-( die Lähmungen sind weggegangen, auch der Schwindel (na ja seit 3 Tagen ist er wieder da :-(). Wir hatten schon die Ernährung (laut der Aerztin) komplett auf glutenfrei und keinen Zucker keinen Kaffee etc umgestellt (was übrigens nicht lustig war). Dann war ich parallel noch zu 1 anderen Umweltarzt (der fand das wiederum nonsens). Immer dieses Hü und Hott :-( Wir haben Microkine gemacht das ist so was mit Hand auflegen (jetzt nicht lachen aber ich habe alles versucht) dann waren wir beim Osteo und beim Akkupunkteur, und Physio weil wir dachten es wäre vielleicht das Zwerschfell. Zwischenzeitlich hat er extrem viele Zusätze bekommen wie Vit D und Folsäure und Zink (wo sich dann im nachinein in der Blutuntersuchung feststellt dass er viel zuviel Zink hat :-( wurde aber ohne Abcheken erstmal ins Blinde rein verschrieben, wir haben 5 Wochen Infusionen mit Glutation und Vit C gemacht, LTT Test in Berlin nach Antibiotika Infusionen Werte nur noch auf 1,6) dann ganz viele Allergien getestet (auffällig Möhren und PCB fiel negativ auf (Ursache aber noch nicht gefunden) nach rheumatischen Erkrankungen wurde gesucht wie zb Morbus Bechteref (er ist HLA B27 positif),
Er bekam nochmal im Febuar 1 AB Fluconazol 200 mg für 5 Wochen (davon wurde er extremst müde). Zusätze hatte er noch: Probiotical, Neurobion forte (da seine Nerven in Füssen angegriffen waren) L Carnitin, Immunobran (1 Packung 60 St. über 150.-) Omega 3, Ubiquinol, Glutamine, Teoliance Trisymbio, Magnesium, Extrakt aus der Heidelbeere usw Ich bin schon durch meine Krankheit sehr müde und muss schon dauernd zum Arzt resp KH ich schaffe das hier keine 2 Jahre mehr durchzuhalten von rechts nach links und man wird immer wieder weggeschickt mit Alles OK :-( es vergeht keine Woche ohne min 2-3 Arzttermine und immer die Hoffnung jetzt finden sie was und geben einen 1 Pille die hilft. Falls jem einen guten Arzt für Nebenwirkungen der Borreliose hat kann er mich sehr sehr gerne per PN anschreiben. Wir müssen sowieso hier das meiste zahlen dann kann ich auch ins benachbarte Deutschland fahren (wohne grenznah 8km). Candida wurde geschaut und das hat er sicher. Dafür bekam er aber auch pflanzliche Sachen. Clamydien waren negativ. Die anderen vorgeschlagenen Untersuchungen hat keiner gemacht wie Barbesien, Bartonellen, Herpes Zoster, EBV etc Er hatte schon 4x 1 Holter an 2x für 1 Tag und 2x für 7 Tage da kamen natürlich die Trachykardien nicht 1 x und somit ist alles ok für den Arzt. Belastungs MRT hat auch nichts gebracht. Fahrradtest hat der Cardio aufgehört bei 170 Schläge/Minute weil damit für ihn das Herz ok ist! er hat es nicht ausgereitzt um zu sehen was dann passiert. Wenn ich die Art von vielen Aerzten schon sehe so von oben herab: was wollt ihr schon wieder er ist doch gesund snief es interessiert kein Schwein wies einem geht. Dazu kommt noch das Problem wenn wir nach Deutschland gehen wollten 1 Arzt brauchen wir ne Ueberweisung (soviel zu Europa ohne Grenzen) ABER es schreibt ja kein Spezi ne Ueberweisung weil mein Sohn ja geheilt ist grrrrrrrrrrrrr und ausserdem ist Borreliose ja keine anerkannte Krankheit nochmal grrrrrrrrrrrrr dann sollten die Herren sich mal in USA, Schwarzwald, Bayern und Oesterreich informieren dass es recht viele Menschen mit Prob nach Zeckenbiss gibt. Bin froh dass uns hier schon der eine oder andere brauchbare Tip gegeben wurde mit Medis fürs Herzrasen. Unsere Hausärztin hat klipp und klar im Febuar gesagt sorry ich weiss nicht mehr weiter....das finde ich fairer wie zu sagen geheilt. LG
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Thanks given by: borrärger , Waldgeist
#6

Das mit dem Herzrasen hatte ich vorhin irgendwie überlesen...

- Wie geht es ihm im liegen? Hat er da auch Atemnot/Herzrasen?
Ich habe u.a. die Diagnose POTS.

https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/


Findest du ihn wieder in der Symptomatik?

Ich denke sehr stark dass das durch Erreger verursacht wird und sich der Kreis evtl. mit Autoantikörpern auf den Adrenalin+Acetylcholin-Rezeptoren schließt.
Letzteres ist bei mir gefunden worden in einer Uniklinik.
B.B. sende ich euch das Labor wo ihr dies testen könntet.
Bzgl. POTS hilft mir ein Betablocker.
Wenn dein Sohn kein Asthma hat, dann könnte er auch ein Medikament bekommen, was nur den Puls senkt und nicht noch den Blutdruck....

Nochmal meine Frage: Wurde eine NEUROborreliose diagnostiziert?

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger , Mady62
#7

Hallo,
was Du da schreibst ist so umfänglich dass es mir fast nicht möglich ist es zu durchschauen.
Ein Versuch, der vielleicht bei Euch etwas Lightbulb bringt.
Als 1. ich glaube ihr gebt einigen Menschen zuviel Geld für ?
Hier kann man auch zu solchen Sachen nachfragen, manchmal liegen Erfahrungen vor.

Luftnot ganz schlimm - ich halte Pilze schon für verdächtig! Sie können einen Menschen voll KO bekommen.
https://www.copd-deutschland.de/abstract...e-befallen
Nystatin las ich nicht. Eine Untersuchung der Atemluft z.B. könnte Aufschluss geben.

Was das Herz anbelangt = Ultraschall eines "ich habe davon Ahnung und mein Ultraschallgerät funktioniert weil es regelmässig gewartet wird".
https://www.slaek.de/de/01/fortbildung/5...eliose.pdf
https://www.aerzteblatt.de/archiv/36332/...blematisch


Wo seid Ihr da reingeraten? Vielleicht macht es es einfacher, wenn man das versteht.
http://www.borreliose-nachrichten.de/ani...st-europe/
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

Herzrasen = Kaliummangel? Muss durch Dr. ermittelt werden.
http://www.herzstiftung.de/Magnesiummang...angel.html

Gruß
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger , Mady62
#8

(19.07.2017, 11:20)johanna cochius schrieb:  Das mit dem Herzrasen hatte ich vorhin irgendwie überlesen...

- Wie geht es ihm im liegen? Hat er da auch Atemnot/Herzrasen?
Ich habe u.a. die Diagnose POTS.

https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/


Findest du ihn wieder in der Symptomatik?

Ich denke sehr stark dass das durch Erreger verursacht wird und sich der Kreis evtl. mit Autoantikörpern auf den Adrenalin+Acetylcholin-Rezeptoren schließt.
Letzteres ist bei mir gefunden worden in einer Uniklinik.
B.B. sende ich euch das Labor wo ihr dies testen könntet.
Bzgl. POTS hilft mir ein Betablocker.
Wenn dein Sohn kein Asthma hat, dann könnte er auch ein Medikament bekommen, was nur den Puls senkt und nicht noch den Blutdruck....

Nochmal meine Frage: Wurde eine NEUROborreliose diagnostiziert?

LG Jo

Sorry hatte das übersehen mit der Neuroborreliose ;-) nein die wurde beim Neurologen ausgeschlossen obwohl die Nerven ja teilweise angegriffen waren...es wurde auch kein Test vom Gehirnwasser gemacht bis jetzt. er hat alle Symptome auch im Liegen das macht keinen Unterschied. Wurde das bei dir durch Zufall in der Uniklinik entdeckt als du wegen was anderem da warst oder warst du extra wegen Borreliose da? Ich wüsste nämlich mom nicht in welche Klinik ich gehen würde sollten wir ne Ueberweisung bekommen.
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Thanks given by:
#9

Fischera....danke schön für die vielen Links......habe nachgeschaut Calzium und Phosphate wurden geschaut Kalium habe ich nichts gefunden...habe das aber jetzt mal vermerkt ;-)
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#10

Hallo Mady62,
ich habe Deinen Thread in die Rubrik "Borreliose" verschoben,
da er dort besser hinpasst.
Gruß Moderator
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Thanks given by: Mady62


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