[Markus]

Mittlerweile habe ich gegen fast alle gängigen Lyme-Antibiotika eine Allergie entwickelt. Angefangen hat es mit Doxycyclin, das ich über Jahre hinweg sehr gut vertragen hatte. Seitdem habe ich gegen alle anderen ersatzweise verwendeten Wirkstoffe auch rasch eine Allergie entwickelt. Buhner funktioniert auch nicht, da hier auch gegen 50% der Kräuter inzwischen eine Allergie vorliegt. Es scheint irgendwas Immunologisches zu sein, aber die Hoffnung, das rauszufinden ist für mich nahe 0.

Ich bin jetzt an einem Punkt, an dem ich auch experimentelle Therapien ernsthaft in Erwägung ziehe, und wollte mal fragen, ob jemand einen einigermaßen begründeten Tipp hätte. Ich meine jetzt aber nur pharmakologische Therapien, nichts Alternatives, da ich da alles, was mir halbwegs vernünftig erscheint, durchhabe.

Ich denke an folgende Sachen (hauptsächlich gestützt auf Zhangs in vitro-Untersuchungen):

- Ciprofloxacin oder Levofloxacin (ist mir eigentlich zu gefährlich)
- Vancomycin (teuer und aufwendig)
- Flucanozol (teuer)
- Trimethoprim (Cotrim geht nicht wegen Allergie)
- Daptomycin (zu teuer)

Desensibilisierungsversuche mit Doxy/Mino haben nicht funktioniert. Mit Ceftriaxon will ich noch einen unternehmen (müsste eigenlich auf einer Intensivstation gemacht werden ...)

Will einfach mal sammeln, was es an Möglichkeiten noch gäbe.

[Minos75]

Hallo Markus,

sind es denn wirklich Allergien?

Bist Du denn dem Thema Mastzellaktivierungssyndrom/Mastozytose mal nachgegangen? Wenn Du ein solches hättest, würdest Du auch sehr heftig auf verschiedenste Medikamente inkl. AB reagieren. Und zwar zum Teil sehr heftig. Ich kann ein Lied davon singen.

Minos75

[Markus]

sind es denn wirklich Allergien?

Ich gehe davon aus, allerdings gibt es keine Tests, mit denen man das auch nur annähernd sicher sagen könnte. In der Vergangenheit hatte ich alle Wirkstoffe immer gut vertragen, und ich vertrage auch bei Ersteinnahme jeden neuen Wirkstoff. Bei Minocyclin reicht mir mittlerweile schon eine sehr geringe Dosis für Symptome, z.B. 0,1 mg. Ich hatte langsam aufdosiert bis 8 mg, da schwoll mir dann der Hals zu und ich hatte Bronchospastik. Meinst du, dass eine Mastzellaktivierungsstörung so starke Symptome machen kann bei der niedrigen Dosis? Außerdem müsste man dann ja auch schon bei der ersten Einnahme reagieren. Lebensmittel, auch histaminreiche, kein Problem. Daher denke ich eher an Allergie. Allerdings habe ich auch Symptome unter Magnesiumcitrat und Vitamin C, allerdings bei weitem nicht so stark ausgeprägt (etwas Probleme mit den Bronchien und Brennen im Mund).

[Minos75]

Das mit dem Minocyclin hört sich tatsächlich nach Allergie an. Wegen der sehr geringen Dosis. Auf der anderen Seite kann eine MCAS auch sehr heftige Symptome hervorrufen.

Ansonsten entwickelt sich ja auch eine MCAS, d.h. bei der Ersteinnahme war sie vllt. noch nicht so ausgeprägt. Und irgendwann geht dann eben gar nichts mehr. So ähnlich war's bei mir nach Langzeiteinnahme von Cotrim.

Das mit den histaminreichen Lebensmitteln spricht allerdings gegen eine MCAS. Das mit dem Magnesiumcitrat könnte wieder dafür sprechen, denn Citrate sind bei MCAS meist unverträglich.

Hast Du schon mal Antihistaminika genommen bei Einnahme bzw. Auftreten der o.g. Symptome?

Minos75

[Markus]

Hast Du schon mal Antihistaminika genommen bei Einnahme bzw. Auftreten der o.g. Symptome?

Ja, und es bessert die Symptome. Die Symptome einer Allergie sind aber auch zum Großteil aufs Histamin zurückzuführen.

[Minos75]

Das ist klar, aber die Frage ist vielleicht, ob eine Dauereinnahme in der richtigen Dosierung Dich nicht in die Lage versetzen könnte, die AB wieder zu vertragen.

Zumindest beim Vorliegen einer MCAS wäre dies teilweise so. Ohne die MCAS-Medikamente könnte ich auch keine AB mehr.

Minos75

[Markus]

Das ist klar, aber die Frage ist vielleicht, ob eine Dauereinnahme in der richtigen Dosierung Dich nicht in die Lage versetzen könnte, die AB wieder zu vertragen.

Das war der Plan und ist immer noch die Hoffnung. Allerdings schwoll mir dann schon bei 8 mg der Hals zu (ohne Antihistaminikum), sodass ich den Versuch abgebrochen habe. Ich hatte ganz langsam aufdosiert (ist als Desensibilisierung beschrieben, funktioniert aber nicht bei jedem) und hätte dann später das Antihistaminikum dazugenommen, wenn ich dann in den Bereich der Tagesdosis gekommen wäre. Von Anfang an wollte ich es nicht dazunehmen, da man damit frühe Reaktionen maskiert und dann eben etwas später reagiert (dann hätte man aber kein "Gegenmittel" mehr). Ich hab zwar ein Notfallset mit Epipen, aber nach Einsatz des Epipen muss man den Notarzt rufen und darauf habe ich nun wirklich keine Lust. Vor allem, wenn man dann erkären soll, wie es dazu kam ;-)

Was nimmst du für eine Komedikation? Es gibt wohl auch Mastzellstabilisatoren und Leukotrienantagonisten, sowas habe ich nicht. Dürfte wohl verschreibungspflichtig sein. Ich glaube auch, bei einer echten Allergie wird das nicht viel bringen.

[Minos75]

Die Basismedikation bei MCAS sind H1- plus H2-Blocker, plus DNCG als Mastzellstabilisator, plus Vitamin C, dazu (oder statt DNCG) ggfs. noch Ketotifen als H1-Blocker und Mastzellstabilisator. Alles allerdings in sehr hoher Dosis, und als Dauereinnahme.

Ich würde an Deiner Stelle auch keine grossen Eigenexperimente machen bei Möglichkeit einer wirklichen Allergie.

Stattdessen würde ich schon mal eine MCAS ausschliessen lassen. Obwohl die Diagnosestellung aufwendig ist, lohnt es sich, denn eine MCAS kann eine gleich oder ähnliche grosse Anzahl an schwerwiegenden Symptomen hervorrufen. Und alles ginge auch auf Kasse. Falls Du Interesse hast, kann ich Dir gerne per PN beschreiben, wie der Weg aussehen könnte.

Minos75

[Pandabär]

Ich habe gelernt, dass Borreliose und MCAS sehr ähnliche Symptome verursachen können. Das sollte man sich mal durch den Kopf gehen lassen. Wäre es eher eine MCAS, wäre eine AB Behandlung sehr oft kontraproduktiv.

Bei mir wurde die MCAS nach Minocyclin und Tinidazol erst richtig ausgeprägt. Ich habe ab da keine AB mehr genommen. Teilweise habe ich dann leider auch keine Kräuter wie z.B. Katzenkralle vertragen. Unter der MCAS Basistherapie geht es mir mittlerweile deutlich besser und das ohne AB.

Liebe Grüße

Pandabär

[Markus]

Ich habe eine bleierne Erschöpfung die im Tagesverlauf variiert von "Sack Kartoffeln" bis "will was machen". Dazu viele neurologische Sachen, vor allem Kribbelmissempfindungen im Gesicht, Händen und Füßen. Die Beschwerden sprechen sehr gut auf Ceftriaxon an, und als ich im KH Piperacillin bekommen hatte wegen einer anderen Sache, hatte ich ordentliche Herx und fühlte mich danach paar Tage viel besser. Beide Medikamente kann ich aber nicht mehr nehmen. In der Summe schließe ich daraus, dass auf jeden Fall noch eine aktive Infektion vorliegt, vielleicht noch On-Top anderes drauf, aber die Infektion scheint mir ursächlich zu sein.

@Minos: Ich hätte prinzipiell schon Interesse an einer Abklärung, aber Bonn wäre für mich fast eine Weltreise. Es muss aber wohl eine Biopsie sein, oder? Wie schnell merkt man da Besserung unter Therapie? Am einfachsten wäre doch mal auf Verdacht zu therapieren. Was meinst du?