[Regi]

Liquordiagnostik ist nicht mein Spezialgebiet. Ich glaube aber, mich an einen Vortrag zu erinnern, wo hingewiesen wurde, dass manchmal zuwenig Liquor für die Untersuchungen eingeschickt werden. Ich würde deshalb auf jeden Fall abklären, welches Labor wieviel Liquor für welche Untersuchungen braucht, wenn mal klar ist, welche Untersuchungen durchgesetzt werden können.

LG, Regi

[Donald]

...Ich möchte dann auf jeden Fall auch noch eine PCR auf Borrelien aus Liquor machen. Muss man da was beachten?

Hallo Markus, der hat hier m.W. sehr schlechte Sensitivität. Also kaum eine Cance, dass was rauskommt.
Kann von Kasse bezahlt werden. Weiß aber nicht, ob du darauf bestehen kannst.
Soweit ich weiß, wird standardmäßig ELISA, also Suchtest durchgeführt.
Was Sinn machen könnte, wäre zusätzlich Blot in Serum und Liquor gleichzeitig.
Wenn bestimmte Banden nur im Liquor aber nicht im Serum gefunden würden,
wäre das ein Hinweis auf intrathekale Synthese, also klassische Neuroborreliose mit Borrelien im ZNS.

Vielleicht kannst du die Ärzte zu diesen Extras überreden, mit dem Hinweis dass bei dir die Serologie widersprüchlich war.

Hohe Zellzahl und starke Schrankenstörung wären ein Hinweis auf Neuroborreliose. Wenn auch nicht beweisend.

[Markus]

@Filenada: Die Ursachenforschung habe ich weitgehend abgeschlossen und bin mir ziemlich sicher, dass Cpn und Borre das Problem sind, jedoch kann ich nicht mehr therapieren, da ich keine AB mehr vertrage. Ein objektiver Befund wäre halt nicht schlecht weil ich bestimmt bald zum Ärztlichen Dienst muss. War jetzt vom Jobcenter nämlich schon 6 Monate AU geschrieben.

Im Prinzip wäre der Besuch beim Neuro eine Verzweiflungstat (vielleicht findet er ja was anderes oder hat noch eine Behandlungsoption parat - ein Bekannter aus der SHG bekam z.B. Immunglobuline). Mit dem ambulanten Neuro könnte man zwecks Diagnostik vermutlich reden, da er immerhin auch CFS kennt - das zunächst auch vermutete - und ganz sympathisch war. Als ich meinte, dass die meisten anderen Ärzte alles auf die Psyche schieben, meinte er nur: "Idioten". Allerdings habe ich bei ihm erst Mitte Dezember einen Termin und meine Beschwerden werden täglich schlimmer.

Beim Orthopäden war ich gerade notfallmäßig, und der meint (was auch mein Physio sagte), dass diese Missempfindungen nicht von der WS kommen und gab mir eine Ü fürs MRT Schädel. Da habe ich einen Termin in 2 Wochen und hoffe solange durchzuhalten. Alternativ habe ich eine Einweisung ins KH (Neurologie) bekommen, wobei das Ergebnis abzusehen ist und ich daher da erstmal nicht hingehe. Ich glaube auch nicht, dass man mit den Neuros im KH groß über Diagnostik debattieren kann. Am Ende heißt es dann nur "Neuroborreliose ausgeschlossen durch LP". Sogar der Orthopäde meinte, dass die Neuros hinsichtlich Borreliose nicht ordentlich schauen würden.

[borrärger]

   
Ich habe hier gerne nochmal meinen Liquorbefund eingestellt. 19.8. und 1.9. ist immer das Datum der Abnahme wie man sieht. Obwohl im im IGG im Liquor was gefunden wurde wie man sieht, war das kein Hinweis auf eine intrathekale Antikörpersynthese. Die Vergleichswerte stehen nicht drauf. Selbst das habe ich nur auf Verlangen nachgschickt bekommen. Blot wurde meines Wissens sowieso nicht gemacht, denn die Neurologen haben zu mir gesagt, sie machen gar keinen Blot. Trotzdem wäre wohl ab einer bestimmsten Anzahl an Antikörpern, eine intrathekale Synthese anerkannt worden. (Ich denke diese wurden mit dem Serum verglichen.) So wurde behauptet, die Ak könnten auch vom Serum reingedrückt worden sein, also mussten nicht zwangsläufig im Liquor gebildet worden sein. Daher glaube ich man kann auch eine NB anerkannt bekommen ohne positiven Blot, da die Neurologen bei mir eh keinen Blot in Auftrag gegeb haben, aber nach NB gesucht haben.
Es hat keinen sinn hier viel zu spekulieren, man müsste im Labor anrufen und nachfragen. Markus müsste, wenn er ein bestimmtes Labor im Auge hat, dort vorher fragen ob überhaupt Liquur auch dort gemacht wird, ich glaube nicht dass jeder der Serum untersucht, auch Liquor macht.
Ich würde an Markus stelle vielleicht auch erst mal mit einem MRT Schädel anfangen

Ich glaube auch nicht, dass man mit den Neuros im KH groß über Diagnostik debattieren kann.

Das wäre bei mir auch überhaupt nicht gegangen. Nicht mal einen Blot wollten sie machen.

Mein MRT Schädel war mit Kontrastmittel dachte es wäre besser, jemand hat aber mal geschrieben, dass es für uns keine Rolle spielt. Da würde ich mich vielleicht nochmal erkundigen wo der Unterschied ist.

Nach wie vor glaube ich, dass auch vom JobCenter nur Ärzte und Tests getscheckt werden, die Du selbst angibst. Du brauchst Dir also keine Sorgen wegen dem Ärztlichen Dienst mache denke ich, bei mir wurde weder vom JobCenter noch von der Rente irgendwo gestochert. Nur meine Unterlagen, sie haben nicht mal bei angegeben Ärzten nachgefragt. Das kann aber natürlich passieren. Dein Augenmerk sollte sich also nicht darauf richten, denke ich, Du willst ja gewissheit. Hast Du Sorge dass ein negativer also ein Test der nchts zutage fördert, für Dich nachteilig sein könnte, lass ihn Dir vielleicht von einem fremden Arzt aufschreiben, den Du nicht angibst.

[AuchDa]

Hallo Markus,

also bei mir wurde eine Neuroborreliose aufgrund Serum und Liquor im KH festgestellt.
Im Liquor waren die Antikörper negativ , aber eine Pleozytose wurde festgestellt.
Ich war damals noch der Krankheitsfindung, hab sogar einer zweiten LP bei nem Spezi der darauf bestand zugestimmt.

Ob ich das heute nochmal machen würde, glaub ich nicht, da ich mittlerweile mich ja sehr damit befasst habe, und auch das Vertrauen in die Ärzte verloren habe.

Obs mir was gebracht hat, na ja, legs zwar immer vor bei Ärzten, aber auch schon so Kommentare gekriegt wie.
Ist ja schon Jahre her, ist ja keine richtige Neuro-Borreliose usw.
Auch von Rentengutachtern.......

LP können auch Auslöser für ne Krankheit sein Arachnoiditis !

MRT schadet nicht, kam bei mir aber auch nix raus, Nervenleitgeschwindigkeit sollte auf jeden Fall gemacht werden!

[backpackerin]

Hallo Markus,

ich hätte da einen esoterischen Vorschlag für dich: es gibt sogenannte HumanenergetikerInnen, die angeblich Allergien löschen können (falls du tatsächlich eine Antibiotika-Allergie hättest). Eine Bekannte hat bei Ihrer Tochter ihre Nuss-Allergie löschen lassen. Die kann jetzt wieder Nüsse essen, als wäre nie was gewesen. Ich hatte davor nie was mit den esoterischen Sachen am Hut, aber nachdem bei dem Mädel die Nussallergie komplett weg war dachte ich mir, dass da schon irgendwas dran sein muss. Evtl. wäre es ein Versuch wert ... ?

[Markus]

Ne, auf Esoterik verzichte ich. Falls das wirklich funktionieren sollte - was ich nicht glaube -, wird man da aus sehr trüben Quellen schöpfen.

[Donald]

also bei mir wurde eine Neuroborreliose aufgrund Serum und Liquor im KH festgestellt.
Im Liquor waren die Antikörper negativ , aber eine Pleozytose wurde festgestellt.
Ich war damals noch der Krankheitsfindung, hab sogar einer zweiten LP bei nem Spezi der darauf bestand zugestimmt.

Ob ich das heute nochmal machen würde, glaub ich nicht, da ich mittlerweile mich ja sehr damit befasst habe, und auch das Vertrauen in die Ärzte verloren habe.

???
Versteh ich jetzt nicht. Du wolltest doch herausbekommen, ob du Neuroborreliose hast?
Wenn jetzt die Ärzte anhand der LP eine Neuroborreliose diagnostizieren, wieso würdest du es dann nicht mehr machen?
Und wieso hast du jetzt kein Vertrauen mehr? Hältst du die Diagnose für falsch, und wieso?

[AuchDa]

???
Versteh ich jetzt nicht. Du wolltest doch herausbekommen, ob du Neuroborreliose hast?
Wenn jetzt die Ärzte anhand der LP eine Neuroborreliose diagnostizieren, wieso würdest du es dann nicht mehr machen?
Und wieso hast du jetzt kein Vertrauen mehr? Hältst du die Diagnose für falsch, und wieso?

Hallo Donald,

nein die Diagnose ist richtig!
Aber braucht man wirklich eine LP um eine Borreliose zu diagnostizieren bzw eine zweite würd ich nicht mehr machen lassen?
Macht bei der Behandlung keinen Unterschied.

Danach wurde die Neuroborreliose von Ärzten/Gutachtern immer wieder in Frage gestellt wg der fehlenden Borrelien im Liquor.

Ich dacht frühers immer Ärzte wissen alles und tun alles um dir zu helfen, aber das Vertrauen hab ich nicht mehr, bei dieser Erkrankung!

Effektiv hat es mir wahrscheinlich wenig gebracht, außer der LP, nach der es mir sehr schlecht ging.

[Donald]

Ich dacht frühers immer Ärzte wissen alles und tun alles um dir zu helfen, aber das Vertrauen hab ich nicht mehr, bei dieser Erkrankung!

Ja nun. Mit so einer Einstellung ist Enttäuschung natürlich unausweichlich vorprogrammiert.
Nur im Fernsehen sind Ärzte unfehlbar.