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Liquordiagnostik ja/nein + Fragen dazu
#21

Hallo Marcus
Ich hatte auch schon eine LP, es wurden viele Borrelien Arten nachgewiesen.
Geholfen hat es mir nicht ,weil die Eiweiße nicht erhöht waren.
Also das typische, keine aktive Borreliose.
Bei vielen sieht man gar nichts.
Heutzutage würde ich Chlamydien pneumonia mit testen lassen, da hat man wenigstens die chance IgA zu sehen.
L.G.
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Thanks given by: borrärger
#22

(08.10.2017, 22:16)Donald schrieb:  
(08.10.2017, 07:24)AuchDa schrieb:  Ich dacht frühers immer Ärzte wissen alles und tun alles um dir zu helfen, aber das Vertrauen hab ich nicht mehr, bei dieser Erkrankung!
Ja nun. Mit so einer Einstellung ist Enttäuschung natürlich unausweichlich vorprogrammiert.
Nur im Fernsehen sind Ärzte unfehlbar.

Hat doch nix mit unfehlbar zu tun.
Anscheinend hast du so gute Ärzte die sich mit Borreliose auskennen und dich behandeln.

Ich hab eher mit den Kritikern zu tun, die es wenn ich mich nicht selber informiert hätte, mich mit einmaliger Antibiose als
austherapiert und geheilt sehen.

Informationen bekam ich von der SHG, Internet(damals noch schwierig),
und Spezies die ich mir auch selbst suchen mußte.

[/font]Gruß AuchDa
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger
#23

(08.10.2017, 07:24)AuchDa schrieb:  
(08.10.2017, 22:16)Donald schrieb:  
(08.10.2017, 07:24)AuchDa schrieb:  Ich dacht frühers immer Ärzte wissen alles und tun alles um dir zu helfen, aber das Vertrauen hab ich nicht mehr, bei dieser Erkrankung!
Ja nun. Mit so einer Einstellung ist Enttäuschung natürlich unausweichlich vorprogrammiert.
Nur im Fernsehen sind Ärzte unfehlbar.
Hat doch nix mit unfehlbar zu tun.
Anscheinend hast du so gute Ärzte die sich mit Borreliose auskennen und dich behandeln.
Ich versuche nur nachzuvollziehen, was genau du deinen Ärzten vorwirfst.
Es bestand bei dir wohl Verdacht auf Neuroborreliose?
Deswegen wurde LP gemacht. Und das war absolut vernünftig.

Anscheinend war dein Borrelien-AI negativ, und deswegen wurde Neuroborreliose angezweifelt?
Daran gibts nichts auszusetzen.
Ohne intrathekale Antikörperproduktion ist Neuroborrelose nun man zweifelhaft. Da wird jeder Arzt zustimmen.
Meinungsunterschiede gibts nur bezüglich der Frage: WIE zweifelhaft?
Das variiert zwischen "so gut wie ausgeschlossen" bis zu "trotzdem ohne weiteres möglich".
Jede dieser Meinungen kann man begründen, und wer wirklich "mehr" Recht hat, das können wir kaum beurteilen.
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Thanks given by: anfang , leonie tomate
#24

Hi Donald,

die Debatte hier ist mir zu anstrengend.

Eigentlich war mein Post für Markus gedacht, als ganz persönliche
Stellungnahme ob eine LP ob positiv oder nicht, oder zweifelhaft
was bringt für weitere Ärzte, Behandlungen oder sonst was.

Hab meinen Fall versucht kurz zu schildern.
Was Markus persönlich macht oder was nicht, muß er selbst entscheiden. Und das wird er bestimmt auch machen.

In diesem Sinne, wars das für mich

[/font]Gruß AuchDa
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Thanks given by: johanna cochius , Waldgeist
#25

Ja, Leute, ich habe meine Entscheidung denke ich schon getroffen. Hatte gerade ein MRT - wenn auch auf Wunsch nur nativ ohne KM -, weil ein Patient ausgefallen war. Ist alles in Ordnung, obwohl ich erhebliche Missempfindungen an den Extremitäten und im Gesicht habe. Ist dann wohl peripher bedingt oder irgendwas anderes. Denke eine LP bringt mich da nicht weiter. In 2 Monaten Termin beim Neuro, wird man sehen, was der dann sagt.
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#26

Freut mich dass alles in iO ist, hilft zwar nicht bei der Ursachensuche, aber erst mal ein gutes Ergebnis, schön

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: Markus , johanna cochius , AuchDa
#27

(10.10.2017, 17:11)borrärger schrieb:  hilft zwar nicht bei der Ursachensuche

Ich finde schon. Denn so konnten Sachen wie "Hirnfraß" ausgeschlossen werden. Wär für mich als Patient Gold wert.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by:
#28

(10.10.2017, 18:06)Filenada schrieb:  Ich finde schon. Denn so konnten Sachen wie "Hirnfraß" ausgeschlossen werden. Wär für mich als Patient Gold wert.

Es ist mir auch sehr viel wert. Allerdings bin ich mir nicht sicher, inwiefern man trotz unauffälligem MRT auch eine Störung im Gehirn haben kann. Die Geräte haben ja eine bestimmte Auflösung, d.h. ein Herd o.ä. muss eine bestimmte Größe haben, dass man ihn auch erkennen kann - zumal ohne KM.

Dann untersucht man mit einem MRT ja die Struktur und nicht die Funktion. Ich habe schon von einigen Leuten gehört, da war das MRT ganz unauffällig (Struktur), die PET aber pathologisch (Funktion). Ich gehe trotzdem mal davon aus, dass mein Hauptproblem nicht im Hirn liegt, denn bei so starken Missempfindungen, müsste man selbst im MRT was sehen. Denke ich mir mal so. Aber wissen zu ichs natürlich auch nicht. Leider kann man ja mit Radiologen irgendwie kein ordentliches Befundgespräch führen. Ich glaube, länger als 1-2 min habe ich da noch nie mit einem geredet.
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Thanks given by: Waldgeist , Regi , Filenada , borrärger
#29

Mein MRT war auch unauffällig. SPECT zeigte dann Minderdurchblutung einzelner Hirnareale.

Wenns bei dir nicht vom ZNS kommt, ist es möglicherweise eine periphere Neuropathie. Ursachen gibts viele: chronische Intoxikationen, Infektionen, Mangel an Vitalstoffen (Vit. B., Magnesium kommt mir spontan in den Sinn), und last but not least: idiopathische Neuropathien. Meine jahrelangen nächtlichen Gliederschmerzen und Burning feet wurden von meiner Spezi auch bei den Neuropathien eingeordnet. Mit den Wechseljahren haben die sich verabschiedet. Also wäre meiner Meinung auch eine hormonelle Ursache (von der Borre verursacht?) möglich. Habe dazu aber bei einer Recherche (deutsch) nichts Schlaues im Netz gefunden. Mit der derzeitigen Azithromycin-Therapie kam das Burning feet leider wieder. Ist bei den NW erwähnt.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Filenada , borrärger , johanna cochius , Markus
#30

Hallo Markus,

ich selbst hatte eine Neuroborreliose mit ganz typischen Symptomen wie extreme Gangstörungen , brennende heftigste Kopfschmerzen im Hinterkopf, Kribbeln in beiden Beinen, Gleichgewichtsstörungen , Nebel im Kopf usw. Bei mir wurde eine LP durchgeführt und im Westernblot konnten typische Borrelien Antikörper nachgewiesen werden. Da bei mir die Antikörper im Blut wesentlich höher waren als im Liquor , wurde eine Neuroborreliose ausgeschlossen. Also keine intrahektale Antikörper- Bildung. Selbst der erhöhte Eiweissgehalt im Liquor, also ein aktives Entzündungsgeschehen spielte bei der Beurteilung meines Befundes keine Rolle.
Wenn diese ganzen Hinweise nicht in die neurologischen Leitlinien passen , ist es eben keine Neuroborreliose. Du brauchst einen Spezialisten. Was nützt dir eine umfangreiche Diagnostik, wenn der behandelnde Arzt deine Ergebnisse unter Umständen nicht richtig interpretieren kann.
Ich hatte letzte Woche einen Termin bei einem Spezi und er hat auf Grund meiner mitgebrachten Untersuchungsbefunde bestätigt, dass ich eine Neuroborreliose hatte .
Wünsche dir viel Glück, LG Marie
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Thanks given by: borrärger , johanna cochius , Markus , AuchDa


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