[Luddi]

Hallo,

wenn ich dich richtig verstehe ging es dir gesundheitlich ganz gut bis dir die Neurologen mitteilten, dass Du MS hättest und dann mit der Therapie begannen. Danach ging es bergab und unter AB wurde es wieder etwas besser, richtig?

Meine Ideen dazu:

1. es gibt keinen Marker, der MS ganz sicher diagnostizieren kann. Bei MS tappen die Neurologen - wie bei fast allen neurologischen Erkrankungen - in Bezug auf Ursachen und Heilung immer noch im Dunkeln. Niemand kann dir also SICHER sagen, dass Du MS hast. Kein Neurologe hat jemals MS, Parkinson, Alzheimer geheilt.
2. dein Borrelien-Elispot ist positiv. Deine AK-Tests sind negativ. Es würde mich nicht wundern, wenn AK-Tests unter einer Immunsuppression negativ ausfallen. Ergo: die Tests sind bei Borreliose eh schon unzuverlässig und wenn sie unter einer Immunsuppression gemacht wurden, würde ICH Borreliose NICHT ausschließen - zumal es dir unter Cortison schlechter und unter AB besser ging - UND der Elispot positiv ist.

Mein Rat:

1. MS würde ich hinten anstellen
2. ich würde mit Minocyclin therapieren. Minocyclin erzielt übrigens laut einer kanadischen Studie auch bei CIS (einer Vorstufe zu MS) signifikant gute Ergebnisse.
3. Du könntest einen LTT machen, um Borreliose abzusichern. Da werden auch nicht die Antikörper (AK) gemessen, sondern die T-Zell Stimulation... das könnte dir weitere Sicherheit geben.

Du wirst bei der Heftigkeit deiner Symptome Geduld brauchen. Es kann lange dauern bis du wieder der Alte bist. Ich persönlich habe sehr lange behandelt und würde es jedem empfehlen.
Auf jeden Fall: Finger weg von Immunsuppression - mein Rat!

[Toth13]

Hallo Luddi,

danke für die Antwort!!

Wie du richtig geschrieben hast ging es mir ein Jahr nach dem ersten Schub richtig gut nachdem ich im Spittal Cortison ABER auch ABs bekommen habe. Ein paar Woche hatte ich zwar mit den NW des Cortison zu kämpfen, aber danach ging es rasch bergauf und ich fühlte mich wieder so gut als wäre nichts gewesen.
Und erst dann als ich mit den Immunsuppresiva begonnen hatte ging es rapide bergab. MASSIV bergab. Wie auf der ersten Seite beschrieben hatte ich sämtliche Borreliose Symptome die man haben kann (warm/kalt, Nachschweiß, Schwindel, Wortfindungsstörungen, Nervenschmerzen, Watte im Kopf, Herzprobleme etc...).
Und unter den ABs wurde mein Zustand besser, aber nur kurz. Nachdem ich mit der Therapie aufgehört hatte (4 Monate) kamen wieder sämtliche Symptome zurück. Es verschwanden zwar einige (Nachtschweiß, Watte im Kopf...), aber die meisten sind mehr oder weniger ausgeprägt zurück gekehrt wenn auch nicht so extrem stark.
Nachdem meine damalige Ärztin meinte ich soll nach einer kurzen Pause weitermachen mit den ABs lehnte ich ab weil ich massive Magenprobleme bekam und die positive Wirkung nicht so war wie ich es mir erwartet hatte.

Hm ok ich werde schauen, dass ich noch einen LTT machen lasse. Danach könnte ich mich mit Mino behandeln um zu sehen was es bringt. Werde mir aber vorher einen Facharzt suchen müssen weil meiner mich nach der abgelehnten AB Therapie fallen gelassen hat...

Das Schlimme an dem Ganzen ist ja, dass immer mehr Sachen dazu kommen. Es ist ja nicht nur die Borre die mich quält wie am Anfang, sondern auch zunehmend mein Herz (Herzstechen bei Belastung, Herzrasen) und meine HWS (Genick-Rücken-Kopfschmerzen, HWS-Syndrom...). Mir kommt vor, dass die Biester den ganzen Organismus immer mehr schädigen wenn man nichts dagegen tut und somit immer mehr Krankheiten dazu kommen?! Sozusagen erlebt man immer mehr einen stufenweise fortschreitenden Zerfall...

Und allen Warnungen meines Neurologen zum Trotz werde ich sicherlich keine Basistherapie mehr starten!

LG
Toth

[edenael]

HAllo,
ich muss idr jetzt auch mal kurz schreiben, weil ich mich noch gut erinnern kann, wie mich das ganze aus der Bahn bzw. aus dem Leben geworfen hat....Luddi hat ja schon viele gute Tips gegeben, da hab ich nichts hinzuzufügen...
Bei mir war es so, daß ich 2004 einen Zeckenstich mit Wanderröte hatte und somit Borreliose bewiesen ist. Meine Blutwerte waren aber immer! negativ. Allerdings reagiere ich zum Glück auch heute noch immer gut auf Antibiotika, so daß für mich mittlerweile klar ist, wenns mir wieder schlecht geht, dann 1-3 Monate AB und dann wird das wieder...
Als die Borreliose 2011 nach einer FSME-Schutzimpfung bei mir ausgebrochen ist, mit fast identischen Symptomen, wie du sie hast, habe ich allerdings 1,5 Jahre am Stück mit 3 verschiedenen AB hochdossiert behandelt...immer wenn ich abgebrochen habe, kamen die Symptome spätestens nach einem Monat zurück, aber meisstens schon nach wenigen Tagen...
nach den 1,5 Jahren hatte ich dann das Gefühl, daß ich nicht mehr kann und mein Allgemeinzustand verschlechterte sich zunehmend...ich setzte alles ab, einige Symptome kamen wie immer wieder zurück und ich versuchte mein Glück bei einer Heilpraktikerin, welche dann die übrigen Symptome in den Griff bekam. Auch heute können wir den Zustand gut halten. Ich würde allerdings nicht mehr sagen, daß ich geheilt bin. Ich bin chronisch krank, habe aber einen Weg gefunden, einen sehr passablen Zustand zu halten.

Was ich damit nun sagen will...verschwende nicht so viel auf den Beweis deiner Krankheit...ob nun MS oder Borreliose oder sonsige Infektionen...hör auf dein BAuch und mache das, was dir hilft!

Versuche zu akzeptieren, daß es wirklich dauern kann, bis die Behandlung anschlägt. Es können neue Symptome unter AB dazu kommen, manche gehen, manche evl. nie wieder so richtig....es ist ein durchprobieren was bei dir am Besten hilft. Aber vor allem geht es nicht schnell!

Liebe Grüße
edenael

[Toth13]

Hallo Edenael,

Danke für deinen Post.

Ja es braucht oft einen gewissen Auslöser um die Borreliose wieder zu entfachen. MMn habe ich schon lange die Biester in mir und sie sind durch i-einen Auslöser wieder ausgebrochen. Und dann wieder durch die Basistherapie.
Ich könnte aber ehrlich gesagt keine massive AB-Therapie mehr nehmen im jetzigen Zustand. Das würde mich noch mehr fertig machen und ich will ehrlich gesagt arbeitsfähig bleiben.

Also bist du nach wie vor in Behandlung mit ABs oder welche Therapie machst du gerade? Welche Symptome hast du im allgemeinen?

PS: kann es sein, dass Borrelien auch eine Herzmuskelentzündung auslösen können? Bin am Montag beim Internisten da mein Hausarzt dies vermutet?!

[Ehemaliges Mitglied]

@ Toth 13
Zu Herzerkrankungen #34
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8792

Zu Deiner Überschrift
http://www.borreliose-lorenz.de/
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...MS_LNB.pdf

nicht nur #3
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7841

[Toth13]

Ich bin am Montag eh bei einem Internisten. Die Frage ist nur ob ich ihm sagen soll, dass ich vermutlich Borreliose habe und es damit zusammen hängt?!

[urmel57]

Hallo Toth,

Borrelien können auch aufs Herz gehen. Viren allerdings auch. Ich schätze deine Vorgeschichte ist mit Sicherheit an deinem Zustand beteiligt.

So gesehen ist es nun wichtig erstmal zu schauen, was mit deinem Herzen los ist. Das kann man im EKG zumindest schon mal grundsätzlich dann sehen. Im Zweifelsfall müsstest du noch zu einem Kardiologen.

Ohne einen positiven ELISA-Test auf Borrelien, kommst du mit Internisten etc. mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht weiter, auf dieser Schiene. Die ganzen Vorbefunde würde ich ihm trotzdem mitbringen.

Falls sich dann Therapieempfehlungen aus den internistischen Ergebnissen ergeben sollten, sollte man diese primär auch etwas unabhängig von der Erregerfrage betrachten.

Ich persönlich versuche einen immer möglichst offenen Umgang mit meinen Ärzten zu pflegen, gebe ihnen dann auch ein möglichst vollständiges Bild von meiner gesamten Vorgeschichte. Ich will ja auch deren Ideen dazu hören. Da kommen ja manchmal auch Ideen auf die man selbst gar nicht kommen würde. Von daher kannst du deine Krankengeschichte schildern, so wie hier auch und dann den Arzt mal seine Ideen entwickeln lassen. Du willst ihn ja nicht in der Kreativität, falls vorhanden, behindern. Leg dich bitte nicht vorschnell einzig auf die Borrelioseschiene fest.

Ich drück dir die Daumen, dass du da an einer guten Adresse bist.

Liebe Grüße Urmel

[Luddi]

Du kannst es versuchen, nur ich befürchte, dass dann im besten Fall ein Test gemacht wird, der dann wieder negativ ist.

Wenn Du die Borreliose-These weiter verfolgen willst, dann - wie schon gesagt - LTT bzw. Behandlungsversuch mit Minocyclin.

Mir ist noch was eingefallen:
Da es eine kanadische Studie gibt, welche die gute Wirkung von Minocyclin bei MS belegt, wäre es doch eine Möglichkeit, dass Du NICHT versuchst ÜBER Borreliose an Minocyclin ranzukommen, sondern mit dem Argument, dass es eben auch bei MS helfen soll versuchst, eine längere Therapie mit Mino zu bekommen?

Ich vermute, dass dir eine längere Therapie (über Monate) etwas bringt, da bei dir die AB bisher gut angeschlagen haben und die Symptome nach Absetzen zurückkamen.

Die MS Diagnose könnte sich also als nützlich erweisen. Die kanadische Studie findest Du im Internet, wenn Du "Minocyclin und MS" eingibst... sie wird natürlich von einigen Neurologen heruntergespielt...(über die Gründe zu spekulieren, würde einen eigenen Thread rechtfertigen)... vielleicht findest Du aber einen Arzt, der sich zu einem Versuch mit Mino überzeugen lässt, wenn Du ihm die Studie zeigst...wenn der Arzt abwinkt, such dir einen neuen...

[edenael]

hey,

nein, meine letzte Antibiose war 2015 über 2 Monate...nach der Geburt von meinem ersten Kind....hatte jetzt nach der Geburt von meinem 2. eigentlich wieder mit nem Schub gerechnet, aber der blieb zum Glück aus!

Ich würde beim Arzt auch nicht sagen, daß es vermutlich von der Borreliose kommt, dann klappen die Ärzte in der Regel die Ohren ein und wollen dich so schnell wie möglich wieder los werden...eher so tun, als ob du da auch nicht drann glaubst, dann geben sie sich meiner Erfahrung nach mehr Mühe, um nach einer Erklärung zu suchen...

[anfang]

Ich bin am Montag eh bei einem Internisten. Die Frage ist nur ob ich ihm sagen soll, dass ich vermutlich Borreliose habe und es damit zusammen hängt?!

Dies-also das,was deinem Internisten sagen\fragen willst (...vermeide es...)-dies könnt ich meinen Hausarzt fragen...der ist meist froh wenn man ihm die Diagnose mitbringt,die Medikation\Therapie aufn Rezept steht-sodaß er nur noch zu unterschreiben braucht....alle anderen werden immer stiller und diplomatischer.- anfang -