Hallo,
im Frühjahr dieses Jahres bin ich auch durch die Hilfe von Forumteilehmern zu einer Bewertung meiner Probleme und schliesslich zu einer Therapie gekommen (Danke auch an den User Niko zur letzten Einschätzung).
Derzeit stehe ich etwas mit dem Rücken an der Wand was die nächsten Entscheidungen angehen und bitte um Hilfe. Grundsätzlich geht es um einen vom Spezi angeordneten Versuch mit Cortison nach erfolgten Antibiosen und wiederkehrenden bzw. auch neu auftretenden Beschwerden. Die Beiträge zu den vorherigen Cortisonthemen habe ich gelesen. Sollte man nicht nehmen wenn Infektionen wahrscheinlich noch aktiv sind.
Mögliche Autoimmunprozesse machen mir die Entscheidung aber schwer.
Was bisher nachgewiesen wurde:
-positive Elispots Borrelien
-positive IgG und IgA AK für CPN
-Mycoplasmen: grenzwertige IgA
-Yersinien: grenzwertige IgA aber positiver Elispot
seit August 2017:
-positive IgG für Bartonella quitnana und B.henselae in einem Berliner Labor. Keine Antikörpernachweise hingegen in einem Augsburger Labor und im Tropeninstitut
-Grenzwertig positive IgG für Rickettsien der Typhusgruppe und Zeckenbissfiebergruppe im Berliner Labor. Das Augsburger Labor konnte den Nachweis nicht erbringen.
-positiver Borna Virus Befund
Weitere Hinweise:
-positives HLA-B27 Allel und durchgemachte antibiotikaassoziierte Colitis 2013 mit anschließender reaktiver Arthritis 2013 die aber nach ca. 2 Wochen ausheilte. Morbus Bechterew vor 13 Monaten zunächst ausgeschlossen durch MRT Lendenwirbesäule.
-positives HLA-DR1 Allel, welches erklären soll warum ich nie Antikörper gegen Borrelien ausgebildet habe (Blot auch negativ).
-kompletter MBL Mangel (homozygot)
-IgG-4 Subklassenmangel
Hier schliesst sich auch meine Frage an, da das HLA-DR1 Allel auch dazu führen kann, dass unter Borreliose Autoimmunreaktionen auftreten (molekulares Mimikry). Hat jemand einen ähnlichen Befund und kann einschätzen inwieweit Autoimmunprozesse eine Rolle spielen? Genetisch bin ich offenbar vorbelastet.
Antibiosen:
Im Sommer 2x4 Wochen 300 mg Doxy i.v., abends 50-100 mg Minocyclin, 10 Tage Metronidazol i.v. gepulst und abends zunächst Metronidzol, dann Tinidazol oral. Begleitend täglich Quensyl.
Leichte Verbesserungen des Zustandes während und nach der Antibiose, aber schneller Rückfall. Nach erhöhten Leberwerten dann ein Versuch bis Oktober 2017 mit Immunglobulinen, der aber eher eine Verschlechterung als Verbesserung brachte.
Beschwerdebild:
-Weiterhin komplette u. starke CFS Symptomatik, Tinnitus, Augenbrennen Muskelzucken.
-Derzeit zunehmend heftige Extrasystolen, Puls von 40-45 im Liegen und zuletzt auch wieder klappmesserartige Beinzuckungen, Muskelkrämpfe am ganzen Körper ohne Kontrolle. Glich einem Krampfanfall. Dies ist zuletzt in der Kombination vor einem Jahr passiert.
-Kopfdruck seit mehreren Tagen, jedoch die meiste Zeit keine dollen Schmerzen und auch keine Übelkeit.
-Leichte Nackensteife und moderate Nackenschmerzen
Der Spezi sagt, dass durch den wohl leicht erhöhten Hirndruck der Puls langsamer wird, was zur Bradykardie führt. Die Beschwerden kenne ich von vor einem Jahr. Damals gab es aber auch anfallsartige Bluthochdruckspitzen. MRT's vom Schädel ergaben keinen Befund bis auf eine große Pinealiszyste die sich aber nicht veränderte nach einer Kontrolle vor einige Monaten.
Idee:
Es soll nun einige Tage Cortison gegeben werden, um zu schauen wie ich darauf reagiere und um mögliche Autoimmunprozesse zu durchbrechen und aufzuhalten. Dies gilt auch für die Herzbeschwerden (kurzes EKG und Sonographie ergaben nichts). Spezi sagt der Zustand sollte sich unter Kortison nach 2- 3 Tagen schlagartig bessern, dann kann es auch Element der Therapie werden.
Anschließend soll mehr oder weniger das Wheldon Protokoll eingeschlichen werden in komplett oraler Form. Kortison und AB gleichzeitig möchte er nicht geben, da man so nicht auseinanderhalten kann welches Medikament wie genau wirkt.
Da mir schon die Immunglobuline nicht gut taten, bin ich nun stark verunsichert in Hinblick auf das Cortison. Ich sehe aber auch mögliche Autoimmuprozesse (eventuell auch eine Art chronischer Morbus Reiter, da ständig latentes Augenbrennen, Brennen in der Harnröhre ohne Befund und hin und wieder Gelenk- und Sehnenschmerzen auftreten). Der Rheumatologe hat mich damals nach Hause geschickt da keine für M.Reiter typische Schuppenflechte vorlag. Bechterew war im September 2016 auch noch kein Thema.
Weiteres:
Wegen starkem Reizdarm, ständiger Mikrohämaturie, vergrößerter Milz und Leber, manchmal anfallsartigen Gesichtsrötungen und Rötungen auf der Brust steht noch die Abklärung von MCAS nächstes Jahr aus.
Ich bin für jede Einschätzung dankbar und erzähle natürlich per PN gern in welchem Labor ich wann war und bei welchen Ärzten und alles was ich sonst weiß..
Viele Grüße!
im Frühjahr dieses Jahres bin ich auch durch die Hilfe von Forumteilehmern zu einer Bewertung meiner Probleme und schliesslich zu einer Therapie gekommen (Danke auch an den User Niko zur letzten Einschätzung).
Derzeit stehe ich etwas mit dem Rücken an der Wand was die nächsten Entscheidungen angehen und bitte um Hilfe. Grundsätzlich geht es um einen vom Spezi angeordneten Versuch mit Cortison nach erfolgten Antibiosen und wiederkehrenden bzw. auch neu auftretenden Beschwerden. Die Beiträge zu den vorherigen Cortisonthemen habe ich gelesen. Sollte man nicht nehmen wenn Infektionen wahrscheinlich noch aktiv sind.
Mögliche Autoimmunprozesse machen mir die Entscheidung aber schwer.
Was bisher nachgewiesen wurde:
-positive Elispots Borrelien
-positive IgG und IgA AK für CPN
-Mycoplasmen: grenzwertige IgA
-Yersinien: grenzwertige IgA aber positiver Elispot
seit August 2017:
-positive IgG für Bartonella quitnana und B.henselae in einem Berliner Labor. Keine Antikörpernachweise hingegen in einem Augsburger Labor und im Tropeninstitut
-Grenzwertig positive IgG für Rickettsien der Typhusgruppe und Zeckenbissfiebergruppe im Berliner Labor. Das Augsburger Labor konnte den Nachweis nicht erbringen.
-positiver Borna Virus Befund
Weitere Hinweise:
-positives HLA-B27 Allel und durchgemachte antibiotikaassoziierte Colitis 2013 mit anschließender reaktiver Arthritis 2013 die aber nach ca. 2 Wochen ausheilte. Morbus Bechterew vor 13 Monaten zunächst ausgeschlossen durch MRT Lendenwirbesäule.
-positives HLA-DR1 Allel, welches erklären soll warum ich nie Antikörper gegen Borrelien ausgebildet habe (Blot auch negativ).
-kompletter MBL Mangel (homozygot)
-IgG-4 Subklassenmangel
Hier schliesst sich auch meine Frage an, da das HLA-DR1 Allel auch dazu führen kann, dass unter Borreliose Autoimmunreaktionen auftreten (molekulares Mimikry). Hat jemand einen ähnlichen Befund und kann einschätzen inwieweit Autoimmunprozesse eine Rolle spielen? Genetisch bin ich offenbar vorbelastet.
Antibiosen:
Im Sommer 2x4 Wochen 300 mg Doxy i.v., abends 50-100 mg Minocyclin, 10 Tage Metronidazol i.v. gepulst und abends zunächst Metronidzol, dann Tinidazol oral. Begleitend täglich Quensyl.
Leichte Verbesserungen des Zustandes während und nach der Antibiose, aber schneller Rückfall. Nach erhöhten Leberwerten dann ein Versuch bis Oktober 2017 mit Immunglobulinen, der aber eher eine Verschlechterung als Verbesserung brachte.
Beschwerdebild:
-Weiterhin komplette u. starke CFS Symptomatik, Tinnitus, Augenbrennen Muskelzucken.
-Derzeit zunehmend heftige Extrasystolen, Puls von 40-45 im Liegen und zuletzt auch wieder klappmesserartige Beinzuckungen, Muskelkrämpfe am ganzen Körper ohne Kontrolle. Glich einem Krampfanfall. Dies ist zuletzt in der Kombination vor einem Jahr passiert.
-Kopfdruck seit mehreren Tagen, jedoch die meiste Zeit keine dollen Schmerzen und auch keine Übelkeit.
-Leichte Nackensteife und moderate Nackenschmerzen
Der Spezi sagt, dass durch den wohl leicht erhöhten Hirndruck der Puls langsamer wird, was zur Bradykardie führt. Die Beschwerden kenne ich von vor einem Jahr. Damals gab es aber auch anfallsartige Bluthochdruckspitzen. MRT's vom Schädel ergaben keinen Befund bis auf eine große Pinealiszyste die sich aber nicht veränderte nach einer Kontrolle vor einige Monaten.
Idee:
Es soll nun einige Tage Cortison gegeben werden, um zu schauen wie ich darauf reagiere und um mögliche Autoimmunprozesse zu durchbrechen und aufzuhalten. Dies gilt auch für die Herzbeschwerden (kurzes EKG und Sonographie ergaben nichts). Spezi sagt der Zustand sollte sich unter Kortison nach 2- 3 Tagen schlagartig bessern, dann kann es auch Element der Therapie werden.
Anschließend soll mehr oder weniger das Wheldon Protokoll eingeschlichen werden in komplett oraler Form. Kortison und AB gleichzeitig möchte er nicht geben, da man so nicht auseinanderhalten kann welches Medikament wie genau wirkt.
Da mir schon die Immunglobuline nicht gut taten, bin ich nun stark verunsichert in Hinblick auf das Cortison. Ich sehe aber auch mögliche Autoimmuprozesse (eventuell auch eine Art chronischer Morbus Reiter, da ständig latentes Augenbrennen, Brennen in der Harnröhre ohne Befund und hin und wieder Gelenk- und Sehnenschmerzen auftreten). Der Rheumatologe hat mich damals nach Hause geschickt da keine für M.Reiter typische Schuppenflechte vorlag. Bechterew war im September 2016 auch noch kein Thema.
Weiteres:
Wegen starkem Reizdarm, ständiger Mikrohämaturie, vergrößerter Milz und Leber, manchmal anfallsartigen Gesichtsrötungen und Rötungen auf der Brust steht noch die Abklärung von MCAS nächstes Jahr aus.
Ich bin für jede Einschätzung dankbar und erzähle natürlich per PN gern in welchem Labor ich wann war und bei welchen Ärzten und alles was ich sonst weiß..
Viele Grüße!