[Markus]

Was habt ihr an Therapieempfehlungen bekommen?

[johanna cochius]

Bei mir genauso: Alle Blutwerte und 24h-Urin waren immer und mehrfach unauffällig. Erst die Biopsien im Magen und Darm brachten dann in Bonn Aufschluss. Bei mir wurde in Bonn auch eine Beckenkammbiopsie zum weiteren Ausschluss einer systemischen Mastozytose gemacht.

Das wird jetzt nur noch gemacht, wenn u.a. Tryptase auffällig ist. Finde ich auch gut so, hatte wenig Lust drauf

Markus, ich werde die Tage die Basistherapie hier einstellen als Foto. Ist mir zu viel zum schreiben...

Spielt die Höhe der gefundenen Werte pro HPF eigentlich eine Rolle? Je höher umso mehr Beschwerden?

LG Jo

[Pandabär]

Ja, die Anzahl an Mastzellen pro HPF spielt eine große Rolle. Alles unter 20 pro HPF spricht gegen eine MCAS, alles über 20 HPF für eine MCAS. Meine Werte waren alle über 40 und unter 60.

[johanna cochius]

Danke, ja das wusste ich...Hab mich nicht gut genug ausgedrückt...
Ich wollte wissen ob die Anzahl auch eine Rolle spielt wenn man die Diagnose hat. Also ist z.B. bei 30 weniger Symptomatik, als bei 70?

[Minos75]

Dazu hatte sich bei mir in Bonn niemand geäußert, aber ich würde schon davon ausgehen, dass die Anzahl eine gewisse Rolle spielt.

Ich gehe mal davon aus, dass also bei Dir ein MCAS diagnostiziert wurde. Insofern kommt jetzt viel auf die Einstellung der Basismedikation an. Dort muss man „seine“ Medikamente finden, denn nicht alles wird gleich gut vertragen. Auch muss man geduldig sein, denn gerade die Mastzellstabilisatoren brauchen Zeit, um ihre volle Wirkung zu entfalten. Beim Ketotifen sind es knapp zwei Monate.

Fast aber noch wichtiger ist das Meiden von Triggern. Bei mir vor allem bestimmte Nahrungsmittel und Stress.

In jedem Fall geht es mir seit Einnahme der Basismedikation viel besser.

Meinem Gefühl nach sind Borreliose und Yersiniose noch da, aber mein Körper kommt damit (wieder) einigermaßen zurecht.

Dennoch gibt es auch bei MCAS/Mastozytose Schübe, die trotz Basismedikation kommen.

Aber insgesamt wird es besser.

Minos75

[Minos75]

Übrigens, meine HPF im Darm und Magen waren „nur“ von 23 bis 45. Die Beschwerden werfen mich dennoch jedes Mal vollkommen aus der Bahn. Sicherlich nicht mehr so schlimm wie vor der Diagnose und Basismedikation, aber es reicht mir dennoch.

Minos75

[Hannapae]

Hallo zusammen,
Ich hab auch noch am Freitag telefonisch erfahren, dass meine Mastzellen in den Biopsien erhöht waren. Im Magen bis 45, im Darm weiß ich es noch nicht. Habe daraufhin in einer der Gruppen dieselbe Frage gestellt wie du, Jo Ich hab ne ganz gute Antwort bekommen, ich kopier sie mal rein:

Bei MCAS korreliert die Mastzellanzahl auch nicht unbedingt mit der Schwere der Symptomatik.
Viel entscheidender ist, wie "instabil" deine Mastzellen tatsächlich sind, d.h. wie schnell sie nach einer bestimmten Triggerexposition (Nahrungsaufnahme, Hitze, Kälte, Duftstoffe etc.) degranulieren und ihre Mediatoren (Histamin, Heparin, Prostaglandine, Leukotriene, Cytokine etc.) ausschütten.

Das fand ich ganz einleuchtend.

Minos, darf ich dich ein bisschen löchern? Also zb. Wird ja aus Bonn empfohlen, 120mg tgl. Vom H1-Blocker zu nehmen. Übertrage ich das aufs Cetirizin (was ich zurzeit nehme) wären das 3mal täglich 80 Tropfen. Das kommt mir wahnsinnig viel vor. Würdest du empfehlen, die Sachen in den empfohlenen Dosierungen zu nehmen?

Und hattest du auch mit so krassen Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu tun? Kann sich das unter Medikation deutlich bessern? Ich hab grad das Gefühl unter meinen 9 „sicheren“ lebensmitteln nicht mehr lange klar zu kommen. Ich habe seit der Darmspiegelung einfach nur noch wahnsinnigen Hunger.

[Hannapae]

Markus, die Basis ist: H1 + H2-Blocker sowie Mastzellstabilisator. Und dann gibts eine Million Extrasachen.

[Minos75]

Hallo Hannapae,
in den Therapieempfehlungen aus Bonn heisst es nicht 120mg von irgendeinem H1-Blocker, sondern von einem bestimmten! Fexofenadin, wenn ich mich recht erinnere. Ansonsten wird keine Empfehlung zur Dosierung gegeben bei den anderen alternativen H1-Blockern. Letztlich muss der behandelnde Arzt entscheiden. Es gibt auch einige, die Fexofenadin nicht vertragen, ich beispielsweise. Ich nehme stattdessen Desloratadin.

Es dauert eine gewisse Zeit, bis man seine Medikamente und Dosierungen gefunden hat. In enger Zusammenarbeit mit dem Arzt. Keine Selbstversuche. Die von Dir angegebene Dosis bei Cetirizin ist sicherlich viel zu hoch. Beim Cetirizin empfiehlt z.B. Lawrence Afrin alle 12 Std. 10mg.

Minos75

[Hannapae]

Naja, das mit keine Selbstversuche ist so eine Sache. Ich höre mich seit Wochen um, wer eine Mastzellbehandlung in meiner Stadt begleiten würde, weil bei mir ein Mcas schon vor Bonn recht logisch schien. An der Charité braucht man mit einem unauffälligen Tryptasewert gar nicht erst anlanden. In Bonn wurde mir gesagt, der Versuch über einen Hämatologen zu gehen bringt auch nur mit einer Mastozytose-Diagnose etwas. Was bleibt also? Hoffen, dass der Hausarzt einem die Medis verschreibt, der sich damit auch null auskennt. Es bleibt also schlussendlich doch ein Selbstversuch und -ausprobieren. Toll finde ich das auch nicht. Aber wenn ansonsten nur keine Medikation zur Debatte steht..

Danke für den Hinweis auf die Afrin-Dosierung. Das klingt sehr viel realistischer. Das mit der Angabe zum Fexofenadin stimmt, habs gerade nochmal nachgeguckt. Sorry, hatte ich falsch in Erinnerung.