[einervonvielen]

So, jetzt sind wieder ein Paar Tage vorbei - und ich habe das Wochenende überstanden ohne die Mittel abzusetzen. Mir geht es besser - das Herzflattern tritt kaum noch und wenn nur ganz leicht auf. Sieht also so aus dass ich erstmal nciht durch die "Hölle" muss, die du, fischera beschreibst. Danke für das logbuch, das macht Mut. Obwohl ich letzte Woche echt dachte dass ich draufgehe mit meinem Herz.
Ich war am Freitag beim Arzt, meine Diplomatischen Fähigkeiten zusammengesammelt um dem Arzt zu verklickern dass ich seine Mittelkombination (Tini+Hydroxy) missachtet und mir selbst ein anderes Mittel besorgt habe. Wollte schon mit den von Valtuille verlinkten publikationen vor seiner Nase winken die zeigen dass diese Kombi nicht gegen die lebenden Formen wirken, da hat er abgewunken und meinte er hätte die Kombi etwas voreilig gewählt und normalerweise würde er auch Mino+Hydroxy (was ich nehme) verschreiben. Er fands also ok. Und hat dann ein EKG+Leber- und Nierenwerte gemacht - alles im Normbereich. Wenn es auch kein Langzeit-EKG war hats mich jedenfalls beruhigt und ich nehm die Mittel weiter, zumal es wieder aushaltbar geworden ist.
Starker Schwindel und Benommenheit sind immer wieder da., ausserdem muss ich immer wieder schlafen und fühl mich teils wie 70+, obwohl ich Anfang 30 bin, aber egal. Ich probier morgen mal wieder zur Arbeit zu gehen.. Sein Plan ist, die Kombi insgesamt genau 1 Monat zu nehmen und dann nochmal nen Monat später nen LTT zu machen. Ich hab noch etwas bedenken weil Mino+Hydroxy die Biofilme ja nicht angreifen soll (und weil einige Ärzte die Kombi ja für >3 Monate geben. Will aber auch nicht übertreiben mit den Medis und stell mich eh drauf ein dass ich mindestens noch einmal AB nehmen werden muss, wenn es irgendwann wiederkommt. Wenn es überhaupt besser wird ... Der Doc meinte es dauert 2-3 Wochen bis es besser wird.

[einervonvielen]

Hier ein update:
Es ist jetzt der 18te Tag meiner Einnahme von Minocyclin und Hydroxychloroquinn (Mino nicht eingeschlichen). Die Nebenwirkungen sind deutlich reduziert, ich bin einfach sehr viel müde und sehr unfit, ausserdem leichter Schwindel.
Leider gibts keine positiven Wirkungen- meine Schmerzen sind gleich, eher leicht stärker, aber wohl keine Herxheimer-reaktionen. Ich habe echt keine Lust mehr..

Wie sind denn so eure Erfahrungen ab wann körperliche Symptome (ich habe keine/ kaum? Neurologische Sachen.) Bei Antibiotika besser werden? Die Mittel nehm ich natürlich bis zum Ende (4Wochen).

[johanna cochius]

Naja, wenn du seit 6 Jahren krank bist, brauchst du wohl ein wenig mehr Geduld...Manche müssen viele Monate, oder auch länger therapieren, bis sich erste, richtige Erfolge einstellen.
Ansonsten stellt sich auch die Frage, ob die Diagnose richtig ist, oder es eben noch Ko-Infektionen gibt, die andere AB´s benötigen.

[Markus]

Diagnose
-Antikörper mittels Elisa und auch Westernblot waren negativ, ein weiterer Immunoblot hatte ein positives Band p41 Flagellin garinii
-LTT B und CD57 NK beide positiv, habe ich in einem in den üblichen Schriften empfohlenen Labor machen lassen.

Was sind das für AK gegen Chlamydia pneumoniae, die nachgewiesen wurden? Nur IgG oder auch IgA? Der LTT wurde in Berlin gemacht? Wie hoch sind bei dir CD57 und wie hoch die gesamten NK-Zellen?

Hast du mal ein Fluorchinolon-Antibiotikum in der Vergangenheit bekommen (z.B. wegen Harnwegsinfekt oder Sinusitis)? Die heißen z.B. Ciprofloxacin oder Levofloxacin

[einervonvielen]

Danke Leute.

Chlamydia Pneumonia waren:
IgG 147 AU/ml (Referenzbereich <22)
IgA 26 AU/ml (Referenzbereich <22)
Minocyclin sollte aber auch gegen C.P helfen oder?

Ja, der LTT, test auf C.P, C Trach, Bartonellen wie auch der CD57 wurde in Berlin gemacht, bei dem anscheinend bekannten Labor. LTT ist "moderat positiv".

CD57 NK:
NK 8,0 % (Ref 10-30)
NK 89 /mikroliter (Ref 210-740)
CD57+/ NK 34,6 /mikroliter (Ref 60 - 360)

Antikörper auf Borrelien sind negativ gewesen (Westernblot IgG und IgA)

Allerdings habe ich diese Tests (ausser Westernblot) unwissend ein paar Tage nach einer 6 Wöchigen Therapie mit 200mg Doxy täglich gemacht.

[einervonvielen]

Hier nochmal ein Update:
Die Mittel haben bis zum Ende nicht gewirkt – morgen ist der 30ste und letzte Tag der Einnahme. Leider geht es mir körperlich immer schlechter. Die schiefe Haltung durch das Laufen an einer Krücke machen mir überall Schmerzen, Tendenz steigend. Der Arbeitsweg ist eine Qual. Dazu kommt meine extrem schlechte Laune die zwischen Wut und Lethargie schwankt …

Der Arzt hatte gesagt ich soll jetzt 4 Wochen warten und dann einen LTT-test machen. Um auszuschließen dass es doch keine Borreliose sondern etwas anderes ist (was er aber für unwahrscheinlich hält). Und weil er meint dass längere Gabe von AB schlecht wären. Das wären mit Wartezeit auf den Test mind 5 Wochen Wartezeit während der sich meine Schmerzen und meine Motivation weiter verschlechtern.

Ich habe nachgedacht und komme auf folgende Möglichkeiten:

A
Die Schmerzen kommen durch etwas anderes als Borreliose, zB Coinfektionen oder eine Autoimmunkrankheit. Dafür sprechen negative Antikörpertests, keine Müdigkeit und bisher fehlgeschlagene AB-behandlungen (6 Wochen 200mg Doxy, jetzt 4 Wochen 200mg Mino+200mg Hydroxy.
Insgesamt ist das aber unwahrscheinlich weil
-LTT und CD57 NK auf B. hinweisen
-Die Klinik insgesamt passt (aber auch zu Chlam. Pneu)
-andere Krankheiten weitgehend ausgeschlossen wurden
-der Arzt sagt dass es wahrscheinlich B ist.

Antikörper von Chlamydia Pneu waren bei mir positiv. Mir ist nicht klar ob meine AB dagegen hätten helfen müssen – zumindest scheint 200mg Mino teilweise gegen C.P. eingesetzt zu werden – dann sollte auch C.P. nicht die Ursache für meine Schmerzen sein.


B
Die Symptome kommen von Borreliose und Verbesserung durch die AB wird demnächst noch eintreten.
Eher unwahrscheinlich weil
-der Arzt gesagt hat dass eine Verbesserung nach 2-3 Wochen eintreten sollte
-Hopf Seidel nach 1 Monat AB den Erfolg kontrolliert
Es kann natürlich sein dass ich es länger nehmen müsste. Ich werde es aber wie der Arzt gesagt hat morgen zum letzten mal nehmen.

C
Es ist Borreliose (oder eine Kombi mit Coinfektionen) und die Therapie war bisher erfolglos.
Für mich scheint das bisher am wahrscheinlichsten, ihr habt ja auch Erfahrungen mit längeren Behandlungsversuchen gemacht. Vielleicht braucht es andere AB … Ich denke gerade daran mir Ceftriaxon verschreiben zu lassen. Ich lebe mit einer Krankenschwester zusammen die es mir intravenös verabreichen würde. Das würde ich aber nur in Absprache mit meinem Arzt machen.
Ich werde ihr am Montag nochmal anrufen und bitten einen CD57 NK- zu machen. So könnte ich mir evtl die lange Wartezeit sparen um A auszuschließen.

Sorry für die Länge. Wenn ihr Vorschläge habt, gerne...

[Markus]

Du solltest auch andere Krankheitsbilder in Betracht ziehen. Vorstellung beim Rheumatologen wäre sicher sinnvoll, ich würde auch noch auf Yersinien (IgG + IgA) testen lassen, die machen auch Gelenkprobleme und da wäre Minocyclin nicht so das Mittel der Wahl denke ich. IgA auf Chlamydia pneumoniae war ja nur minimal erhöht. Das würde ich auch nochmal kontrollieren lassen (muss im selben Labor sein wegen Vergleichbarkeit). Falls du Selbstzahler bist reicht eigentlich IgA, das IgG kannst du weglassen.

Die CD57+ scheinen mir jetzt im Verhältnis zu den gesamten NK normal zu sein. Du hast einfach insgesamt niedrige NK bzw. wenn man von den NKs und der Prozentangabe auf die Gesamtlymphozyten hochrechnet, hast du auch eine grenzwertige Lymphopenie. Ein Differentialblutbild würde das klären und ggfs. weitere Hinweise geben, in welche Richtung man suchen muss.

Also nochmal zusammengefasst:

- Termin Rheumatologe zum Ausschluß autoimmuner Prozess
- Blutwerte kontrollieren: Yersinia enterocolitica IgG + IgA; Chlamydia pneumoniae IgA; Differentialblutbild; ggfs. einen zweiten Borrelien Western Blot (IgG reicht) in einem anderen Labor (gibt verschiedene Testkits am Markt die teils divergierende Ergebnisse liefern); für CD57 würde ich mir das Geld sparen, schadet aber auch nicht
- zur Überbrückung der LTT-Wartezeit ggfs. alternativmedizinisch etwas versuchen, z.B. Buhner-Protokoll

[mikky]

Ich würde durchaus auch die Möglichkeit erwägen, es noch mal 4 Wochen länger mit den bisherigen AB zu probieren bzw. zusätzlich zu Mino und Hydroxy noch Tini zu nehmen. Immerhin bist du schon seit vielen Jahren krank. Ich finde die Erwartung, nach nur 2-3 Wochen eine Verbesserung verspüren zu wollen, etwas zu hoch gesetzt. Ich würde da jetzt gleich noch mal 4 Wochen dranhängen und Tini dazunehmen. Wenn das dann noch immer nichts bringt, mußt du nach einem anderen Weg suchen.

Ich selbst habe unter Doxy nach 18 Tagen die erste Besserung verspürt. Hätte man mich nach 17 Tagen gefragt, ob es was gebracht hatte, hätte ich nein gesagt. Ich war aber erst ein halbes Jahr lang infiziert und hatte nur geringe Beschwerden.

Ca. 2 Monate später habe ich Mino, Metro (ähnlich Tini) und Quensyl (Hydroxy) bekommen. Die Beschwerden sind nach 2-3 Wochen so gut wie weg gewesen. Dennoch habe ich auch hier wieder nach 2 Wochen noch keine spürbare Besserung empfunden. Hätte man mich nach 2 Wochen gefragt, ob es besser geworden war, hätte ich auch hier wieder nein gesagt. Wenige Tage später fühlte ich mich schon wieder fast gesund. Was ich damit sagen will: Das kann ganz plötzlich auf einmal besser werden. Ich würde nicht zu früh aufgeben. Eine 6 Jahre lange Krankheit dauert bestimmt länger zum Heilen als eine 6 Monate lange Krankheit.

Noch eine Frage: Warum habt ihr das Tini weggelassen? Ich weiß, daß das umstritten ist, aber wenn Mino mit Hydroxy nicht wirkt, würde ich doch mal Tini als drittes Medikament dazunehmen. Was anderes als eines nach dem anderen auszuprobieren, wirst du nicht machen können. Ich wünsche dir, daß du etwas findest, was hilft.

[maurilos]

ich könnte dir noch sagen, dass der zusätzliche Stress durch dein Durchhalten weiter im Arbeitsrad zulaufen, eher zuviel ist. Vielleicht wäre auch mal eine "Auszeit" nötig, der Körper ist mit dem Infekt und der AB-Therapie völlig ausgelastet, ich habe das anfangs auch unterschätzt. Doxy deckt ziemlich breitbandig auch gegen Co-I. ab. Es sei den das es mit 200mg zu niedrig und kurz dosiert war! Das kann man aber nicht mehr mit dem selben Mittel nachholen! So auch bei mir geschehen. Wie mikky schon sagte, es braucht Geduld und einen langen Atem. Alles Gute

[einervonvielen]

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten!

Zu den Tests:
Die Ergebnisse vom CD5 verstehe ich nicht. Die Angaben zu NK in % stimmen nicht mit den Absolutwerten überein. Gemessen an den den Absolutwerten NK (2.Zeile) wären meine CD57-NK Zellen relativ zum Referenzbereich höher als die NK-Zellen. Gemessen am %-Wert wären sie niedriger. Ich dachte ich könnte den Arzt überreden auf den erneuten LTT zu verzichten und nur einen CD57 Test zu machen. Vielleicht reiht das zumindest bei mir aber nicht weil er schon beim ersten Mal gar nicht auf B hingewiesen hat. Ich werde sonst deinen Rat, Markus, berücksichtigen und den Arzt bitten die anderen Tests zu machen.

Was die Verlängerung der AB betrifft .. bei mir sind jetzt halt schon 4 Wochen rum und es gibt keine Verbesserung (oder herx). Ich hab nirgendwo gelesen dass es länger dauern kann bis erste Verbesserungen eintreten und die Lektüre schreibt anscheinend immer eher dass nach 1 Monat gewechselt wird wenn es nicht besser ist. Oder hat wer erste Besserungen nach > 4 Wochen erlebt?

Was das Arbeiten angeht hast du sicher Recht Maurilos ... andererseits gibt es mir halt auch was zu tun und es ist der erste Vernünftige Job seit langem... Ich würde gerne dabei bleiben, halte mir natürlich aber die Option mich krank zu schreiben wenn ich Krank bin...