[Markus]

Mich würde mal interessieren, wer hier bei sich selbst eine seronegative Borreliose vermutet. Bitte zu der Abstimmung noch die folgenden Fragen beantworten:

1. In wie vielen verschiedenen Labors wurde eine Serologie (Elisa + Westernblot) angefordert ?

2. Waren die Ergebnisse komplett negativ oder partiell positiv (z.B. IgG Elisa positiv, irgendeine Bande im Blot positiv, etc.) ?

3. Wurde ein zelluläres Testverfahren (z.B. LTT, Elispot, etc.) ergänzend durchgeführt? Wenn ja: Welches, und wie war das Ergebnis ?

4. Wurde eine Antibiose eingeleitet, und wie war der Verlauf ?

5. Wurden andere Erreger differentialdiagnostisch in Erwägung gezogen ? Wenn ja: Welche, und wie war das Ergebnis ?

6. Ist ein Erythema migrans erinnerlich ? Wenn ja: Wurde damals antibiotisch behandelt ?

7. Wurde in Speziallabore wie Dedimed, Arminlabs oder DCL eingesendet ? Wenn ja: Zeigten sich positive Antikörper und welche ?

8. Konnte die vermeintlich seronegative Borreliose durch einen Direktnachweis gesichert werden (z.B. PCR aus Biopsie, Blut, Urin; Kultur; FFM) ?

[Markus]

1. In wie vielen verschiedenen Labors wurde eine Serologie (Elisa + Westernblot) angefordert ?
Ca. 10 Elisa und 5 Western Blot über 10 Jahre verteilt.

2. Waren die Ergebnisse komplett negativ oder partiell positiv (z.B. IgG Elisa positiv, irgendeine Bande im Blot positiv, etc.) ?

- Labor 1: VlsE-IgG-Elisa reproduzierbar positiv, Rest negativ.
- Labor 2: Elisa + Blot neg.
- Labor 3: Elisa neg. + IgG Blot p40, p60, p83 positiv
- Labor 4: Western Blot: nur p41 IgG positiv
- Labor 5: Western Blot IgG + IgM komplett negativ
- Labor 6: Western Blot: IgG p83 pos.
- Labor 7: IgG Elisa positiv; IgG Blot zwei Banden, eine hochspez; IgM Blot p41
- Labor 8: Elisa IgM pos, Blot OSPC IgM pos; Rest negativ

3. Wurde ein zelluläres Testverfahren (z.B. LTT, Elispot, etc.) ergänzend durchgeführt? Wenn ja: Welches, und wie war das Ergebnis ?

- Ca. 7 LTT beim IMD über 8 Jahre: Erster LTT 2010 pos.; LTT 2016 pos; 2010/2011 4 LTTs, alle negativ; 2018 LTT komplett negativ (SI 1,0-1,3), allerdings unter Ceftriaxon.

4. Wurde eine Antibiose eingeleitet, und wie war der Verlauf ?
Erste Antibiose 2011 mit Doxy iv, wurde dadurch komplett arbeitsfähig. Rückfall 2015, AB greifen nicht mehr (Cef, Doxy, Azi, Rifa, auch Kombis)

5. Wurden andere Erreger differentialdiagnostisch in Erwägung gezogen ? Wenn ja: Welche, und wie war das Ergebnis ?
Alles an Viren + Bakterien. Auffällig Cpn IgG > 500, IgA 60 (Ref < 22), sonstige Erreger unauffällig.

6. Ist ein Erythema migrans erinnerlich ? Wenn ja: Wurde damals antibiotisch behandelt ?
Weder EM noch Zeckenstich erinnerlich.

7. Wurde in Speziallabore wie Dedimed, Arminlabs oder DCL eingesendet ? Wenn ja: Zeigten sich positive Antikörper und welche ?
Nie in diese Labore eingesendet.

8. Konnte die vermeintlich seronegative Borreliose durch einen Direktnachweis gesichert werden (z.B. PCR aus Biopsie, Blut, Urin; Kultur; FFM) ?
2015 Urin PCR auf Borrelien im Labor Brunner negativ.

[AnjaM]

Ob ich das in der Ausführlichkeit beantwortet kriege wie du bezweifle ich mal arg. Aber ich versuch's mal.

1. In wie vielen verschiedenen Labors wurde eine Serologie (Elisa + Westernblot) angefordert ?
Im Laufe der Jahre so an die 15 Tests - beides, sowohl Elisa, als auch Westernblot. Immer positiv. 5-6 verschiedene Labore. Sowohl Wald- und Wiesenlabore, als auch Speziallabore.

Lumbalpunktion positiv.

2. Waren die Ergebnisse komplett negativ oder partiell positiv (z.B. IgG Elisa positiv, irgendeine Bande im Blot positiv, etc.) ?
Immer positiv.

3. Wurde ein zelluläres Testverfahren (z.B. LTT, Elispot, etc.) ergänzend durchgeführt? Wenn ja: Welches, und wie war das Ergebnis ?
LTT - positiv, zweimal

4. Wurde eine Antibiose eingeleitet, und wie war der Verlauf ?
Ja. Was meinst du mit Verlauf?

5. Wurden andere Erreger differentialdiagnostisch in Erwägung gezogen ? Wenn ja: Welche, und wie war das Ergebnis ?
Außer Ehrlichien nichts. Ehrlichien negativ.

6. Ist ein Erythema migrans erinnerlich ? Wenn ja: Wurde damals antibiotisch behandelt ?
Nein, nicht erinnerlich, daher auch nie zuvor therapiert.

7. Wurde in Speziallabore wie Dedimed, Arminlabs oder DCL eingesendet ? Wenn ja: Zeigten sich positive Antikörper und welche ?
DCL, positiv. Weiß nicht mehr was genau.

8. Konnte die vermeintlich seronegative Borreliose durch einen Direktnachweis gesichert werden (z.B. PCR aus Biopsie, Blut, Urin; Kultur; FFM) ?
Hatte nie eine seronegative Borreliose.

[Markus]

Die ausführlichen Fragen sind mir eher für die (vermeintlich) Seronegativen wichtig. Aber trotzdem danke für die Mühe.

[Spino]

Argh, man sollte sich alle Antwortmöglichkeiten durchlesen, bevor man abstimmt - eigentlich hätte ich Antwort 3 anklicken müssen!

1. In wie vielen verschiedenen Labors wurde eine Serologie (Elisa + Westernblot) angefordert ?
5

2. Waren die Ergebnisse komplett negativ oder partiell positiv (z.B. IgG Elisa positiv, irgendeine Bande im Blot positiv, etc.)?
Blot tw. "grenzwertig positiv", Elisa immer negativ

3. Wurde ein zelluläres Testverfahren (z.B. LTT, Elispot, etc.) ergänzend durchgeführt? Wenn ja: Welches, und wie war das Ergebnis?
Elispot, positiv

4. Wurde eine Antibiose eingeleitet, und wie war der Verlauf?
ja, derzeit bin ich mittendrin. Eine 1. Besserung ist spürbar.

5. Wurden andere Erreger differentialdiagnostisch in Erwägung gezogen ? Wenn ja: Welche, und wie war das Ergebnis ?
relativ umfassende Abklärung anderer bakterieller und viraler Erreger. Positiv waren Anaplasma, Yersinia und EBV. Die Anaplasma- und Yersinia-AK sind nach der 1. Behandlung mit Doxy zu Normalwerten zurückgekehrt.

6. Ist ein Erythema migrans erinnerlich ? Wenn ja: Wurde damals antibiotisch behandelt ?
nein

7. Wurde in Speziallabore wie Dedimed, Arminlabs oder DCL eingesendet ? Wenn ja: Zeigten sich positive Antikörper und welche ?
Arminlabs, aber was da angefordert wurde und was der Ergebnis war, muss ich erst nachschauen.

8. Konnte die vermeintlich seronegative Borreliose durch einen Direktnachweis gesichert werden (z.B. PCR aus Biopsie, Blut, Urin; Kultur; FFM) ?
wurde nicht probiert

[Zotti]

Argh, man sollte sich alle Antwortmöglichkeiten durchlesen, bevor man abstimmt - eigentlich hätte ich Antwort 3 anklicken müssen!

Du kannst doch im oberen gelben Balken Deine Stimme zurückziehen und neu wählen.

[simone50]

1. In wie vielen verschiedenen Labors wurde eine Serologie (Elisa + Westernblot) angefordert ?
3

2. Waren die Ergebnisse komplett negativ oder partiell positiv (z.B. IgG Elisa positiv, irgendeine Bande im Blot positiv, etc.) ?

Bande 39 im Blot positiv (Standardlabor), Tests erfolgten erst 1 Jahr nach mehreren Zeckenstichen zeitgleich

3. Wurde ein zelluläres Testverfahren (z.B. LTT, Elispot, etc.) ergänzend durchgeführt? Wenn ja: Welches, und wie war das Ergebnis ?

LTT/Elispot Borrelien positiv, Chlamydia pneumoniae LTT/Elispot positiv, Mycoplasmen Elispot positiv, LTT Ehrlichchien grenzwertig,


4. Wurde eine Antibiose eingeleitet, und wie war der Verlauf ?

nach mehreren Versuchen stellte sich v.a. die Kombination aus Minocyclin, Artemisia Annuae, und zeitweise zusätzlich Azithromycin als erfolgreich v.a. gegen die starken Schmerzen heraus sowie zur Reduzierung des CFS

5. Wurden andere Erreger differentialdiagnostisch in Erwägung gezogen ? Wenn ja: Welche, und wie war das Ergebnis ?

Babesien Blutausstrich positiv, 2 Jahre nach den Zeckenstichen
2 Rickettsien Arten positiv (Labor Dr. Jadin)
Bartonellen AK negativ,Chlamydia pneumoniae AK positiv, Mycoplasmen AK positiv, EBV und Cocksackie Virus (abgelaufene Infektion)

6. Ist ein Erythema migrans erinnerlich ? Wenn ja: Wurde damals antibiotisch behandelt ?

Nein

7. Wurde in Speziallabore wie Dedimed, Arminlabs oder DCL eingesendet ? Wenn ja: Zeigten sich positive Antikörper und welche ?

Nein (aber bei Dr. Schwarzbach, als er noch beim XXX war, es zeigten sich dort aber keine positiven Antikörper)
(Labor Ettlingen grenzwertiger Ehrlichien LTT, LTT Borrelien positiv, LTT Chlamydia pneumoniae positiv)

8. Konnte die vermeintlich seronegative Borreliose durch einen Direktnachweis gesichert werden (z.B. PCR aus Biopsie, Blut, Urin; Kultur; FFM) ?

Für Borrelien nicht versucht, da Bestätigung des Erfolgs durch Antibiose
und hochspezifischer Bande 39, die dem Zeitraum der Stiche entsprach

Direktnachweis nur für Babesien und Rickettsien:
Babesien Blutausstrich positiv, 2 Jahre nach den Zeckenstichen
2 Rickettsien Arten positiv (Labor Dr. Jadin)

[Inkognito]

Interessante Umfrage, bei der aber noch ein paar Fragen offen bleiben:

Für welchen Zweck sollen hier Patienten antworten?
(Rein nur aus privaten Interesse, oder sollen die Ergebnisse irgendwo zur Unterstützung der Patienten veröffentlicht werden. Wo genau und wie wird dabei der erforderliche Datenschutz gewährleistet?)

Die Umfrage richtet sich nur an Patienten die bei sich „selbst“ eine vermeintliche seronegative Borreliose „vermuten“.
(Gehe ich richtig in der Annahme, dass alle mit einem positiven Test hier nicht Antworten dürfen?)

Nach welchen Kriterien sollten Patienten eine vermeintliche Borreliose „vermuten“?
(Nur nach rein persönlicher subjektiver Vermutung, oder nach einer Reihe objektiver Symptome die auf eine mögliche Borreliose hindeuten könnten?)

Wie ist eigentlich die Definition einer „seronegativen Borreliose“?
(Nur wenn sämtliche Labortests negativ sind?
Oder kann man bereits von einer seronegativen Borreliose sprechen, wenn man mal in diesem oder jenen Labor negativ war, aber in anderen Laboren oder Tests positiv?)

Kann man auch von einer "seronegativen Borreliose" sprechen, wenn Borrelioseserologie negativ ist, aber differentialdiagnostisch andere Erreger gefunden wurden?

Vielleicht wäre es zur Vermeidung von Missverständnissen möglich den Zweck und Umfang dieser Umfrage näher zu erläutern.

[Markus]

Für welchen Zweck sollen hier Patienten antworten?

Primär um meine Neugier zu befriedigen. Eine zusammenfassende Statistik könnte man machen, habe ich aber nicht geplant. Die Erkenntnis ist eh sehr begrenzt, die man aus der Umfrage ziehen kann. Ggfs. müsste man sich mal Zeit nehmen und einen ordentlichen Fragenkatalog ausarbeiten und mal schauen wie man das methodisch korrekt aufzieht. Ein Problem des Datenschutzes kann ich bei einer anonymen Umfrage nicht erkennen.

(Gehe ich richtig in der Annahme, dass alle mit einem positiven Test hier nicht Antworten dürfen?)

Doch, wäre die erste Antwort. Hätte aber noch dazu schreiben sollen: Serologie ist positiv in einem Standardlabor. Die Validität positiver Serologien aus Speziallaboren wie DCL wäre nämlich nochmal eine andere Fragestellung.

Nach welchen Kriterien sollten Patienten eine vermeintliche Borreliose „vermuten“?

Objektive Kriterien für eine chronische Borreliose wie wir sie hier vertreten werden kaum zu formulieren sein, daher subjektiv.

Wie ist eigentlich die Definition einer „seronegativen Borreliose“?

Unter einer seronegativen Borreliose würde ich verstehen, dass tatsächlich - soweit beurteilbar - keine Antikörper vorliegen, also die Tests in allen Laboren negativ waren. Wenn man in einem Labor positiv, im anderen negativ ist, so ist das ein Hinweis, dass das letztere Labor zu wenig sensitiv testet.

Kann man auch von einer "seronegativen Borreliose" sprechen, wenn Borrelioseserologie negativ ist, aber differentialdiagnostisch andere Erreger gefunden wurden?

Wird man so oder so nicht objektiv abgrenzen können und ist daher wieder subjektiv.

Vielleicht wäre es zur Vermeidung von Missverständnissen möglich den Zweck und Umfang dieser Umfrage näher zu erläutern.

Der Umfang geht doch aus den Fragen hervor. Zweck siehe erste Frage.

Das einzige, was wirklich belastbar ist, ist wenn ein positiver Direktnachweis bei gleichzeitig negativer Serologie vorliegt. Bei Regi war das glaube ich der Fall, Dr. Klemann hat in einem Artikel auch mehrere Dutzend solcher Patienten beschrieben.

[Inkognito]

@Markus
vielen Dank für die ausführliche Antwort.