[Marilou]

Hat jemand während der Infusionstherapie Erfahrungen mit einer PICC Line gemacht (fest liegender Venenkatheder über die Oberarmvene)?

[Waldgeist]

Hi Marilou,

Beiträge über PICC-Line gibt es schon einige in diesem Forum; Unter der Suche-Funktion habe ich folgende Einträge gefunden:

https://forum.onlyme-aktion.org/search.p...order=desc

[johanna cochius]

Ich glaube ich bin noch die Einzige die einen hatte...

https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...light=PICC

[Ehemaliges Mitglied 1]

Liebe Johanna,
Hast du durch die Medikamente gegen die mastzellenaktivierung besserungen erlangt?
Ich wünsche es dir so sehr.

[mari]

Schließe mich obiger Frage an, Johanna. Wie geht es dir?

[Marilou]

Liebe Jo,

Ich habe deine Geschichte gestern Abend gelesen - die ist ja absolut krass... und stimmt sehr traurig. Wie geht es dir denn jetzt?? Konntest du einen nennenswerten Fortschritt erzielen?

Ich bekomme morgen die PICC Line gelegt... Bei mir ist das leider alternativlos, in meine Venen geht aufgrund monatelanger (sinnloser!!) Vitamininfusionen jetzt nichts mehr rein. Täglich zehnmal Stechen für eine einzige Infusion machen die PICC unausweichlichen. Ich habe ziemlich Bammel davor... ;-(

Ist das Einsetzen sehr unangenehm? Es dauert 2 Stunden, gibt nur eine lokale Betäubung und wird unter Ultraschall gemacht, wurde mir gesagt. Von Risiken sprach man nicht, nur von Vorteilen. Ich habe auch keine andere Wahl wie gesagt. Wie lange hat deine denn gehalten?

Ganz liebe Grüße,
Marilou

[johanna cochius]

Horror und Mari, lieb das ihr nachfragt...Ist hier ja bissl OT...
Mir geht es leider gar nicht gut, es wird schleichend immer schlechter.
Pflegegrad 3 mittlerweile usw.
Ich warte auf Rückruf von einem Arzt aus Bonn, Spezi für Mastozytose und forscht ganz viel mit Molderings.
Außerdem ist er Chefarzt im Zentrum seltene Erkrankungen...Er hat meine gesamte Akte und ich war einmal dort zum Gespräch und Untersuchung.
Durch die seltene Mutation die ich habe, ist die Behandlung wohl schwieriger :-(
Nun ja, weiter kämpfen...


Marilou, danke auch dir der Nachfrage!

Meine Picc wurde unter Röntgenkontrolle gelegt. Es ging super schnell, ich glaube nach 10 Minuten war alles vorbei (2 Stunden???).
Es tut überhaupt nicht weh!
Nur danach juckt die Stelle ein paar Tage recht nervig und dann nur noch ab und an...

Machst du die Infusionen selber? Oder in der Praxis? Wer wechselt die Halteplatte?
Ein Risiko gibt es schon, man muss so steril wie möglich arbeiten...

Ich hatte sie glaub 4 Monate, hätte auch länger gehalten...

LG Jo

[Marilou]

Danke, Jo, für deine Rückmeldung.

Ich mache die Infusionen in der Praxis, am Wochenende in einer Klinik. Meine Venen sind aber vollkommen zerstochen (6 Monate fast tgl. Vitamininfusionen), da geht "normal" überhaupt nichts mehr rein. Ich musste die letzten Tage jeweils in die Anästhesie, damit überhaupt noch ein Zugang gefunden wurde. Die haben ja goldene Hände für sowas.

Jetzt also deswegen die PICC. Ich weiss überhaupt nicht, was da auf mich zukommt... Halteplatte? Ich nehme an, dass ich morgen aufgeklärt werde... Ich mache mir aber etwas Sorgen - ein Schlauch bis ins Herz... aber scheinbar ist das ja nicht so dramatisch...

Hat die ganze Behandlung denn bei dir gar nichts gebracht? Wielange bekamst du Infusionen? Und womit?

[Markus]

Die Aussage, dass eine PICC-Line risikolos wäre, scheint mir nicht sehr seriös. Mit Sicherheit hat man da ein Infektionsrisiko, das z.B. im Fall einer Candida-Sepsis regelmäßig letal verläuft. Aus dem Grund legt mein Hausarzt nichtmal Viggos. Wahrscheinlich hat man auch ein deutlich höheres Risiko für Gerinnsel. Es ist halt wie immer eine Kosten-Nutzen-Abwägung. Aber eine Alternative scheinst du ja derzeit angeblich nicht zu haben und wenn das Cef hilft...

Ich weiß von anderen Patienten, die hätten gerne ne PICC-Line gehabt und haben aber kein KH gefunden, dass das legen wollte. Von daher wundert es mich, dass das bei dir gemacht wird. Wer hat das veranlasst? Und wissen die im KH um die Diagnose Borreliose? Falls nicht, würde ich diesbezüglich den Mund halten.

[johanna cochius]

Nun, irgendwie muss der Schlauch am Arm ja fixiert werden... Ich habe die Infusionen daheim gemacht, mit einer Heidelberger Verlängerung. Das spielt sich recht schnell ein... Und einmal in der Woche musste die PLatte gewechselt werden.

https://docplayer.org/20868654-Pflegelei...heter.html

Den Schlauch spürst du nicht, auch nicht das vorschieben bis zum Herz...

Bei mir war eine lange Therapie angedacht, allerdings wieder mit Risiko von Reaktionen. Damals war die Mastozytose ja noch nicht bekannt.
Nach 6 Wochen Metro hat mich der Spezi im Stich gelassen.
Dann bekam ich eine Blasenentzündung und nahm oral Amoxi. Dies beförderte mich umgehend als Notfall ins KH für 2 Wochen.
Danach hatte ich die Schnauze voll...