[JM1]

Hallo

Bin neu hier und hab schon einige Fragen...

Zunächst kurz zu meinen Problemen. Begonnen hat es mit Schmerzen Handgelenk beidseitig ähnlich Karpaltunnelsyndrom (vor nun fast 3 Jahren)
Dazu kamen später weitere Gelenkschmerzen (Fußgelenke) Sowie Sehnen Schmerzen (Fuß und Arm) Dazu noch eine Gangataxie durch verminderte Nervenleitgeschwindigkeit (verlangsamtes SEP) . Zudem oft starke Müdigkeit.

Rheumatologe kam schließlich nach Feststellung von HLA B27 Positiv + leichte Entzündungen ISG darauf das es sich wohl um einen Morbus Bechterew oder ähnliches handelt und nach erfolglosem Einsatz von mehreren NSAR wurden schließlich TNF alpha Hemmer probiert. Das verlangsamte SEP wurde auf eine Nerven Engstelle an den Bandscheiben geschoben.

Leider helfen diese TNF alpha Hemmer lediglich kurzfristig (erst Symptom Verbesserung ..nach ca 4 Wochen Einsatz langsam aber wieder Verschlechterung bis sogar schlechter als vorher) Die Nebenwirkungen sind zudem extrem (2 Infektion in kurzer Zeit)

Nachdem ich bei 3 Rheumatologen war und keiner sich die Mühe gemacht hat mal genauer die Testergebnisse der diversen Blutentnahmen auszuwerten und eventuell auch nochmal nachzuprüfen hab ich nun diesen Part übernommen. (hab keine Lust auf weitere Biologika Versuche + die nächste dicke Infektion dadurch.. zuletzt war es die Niere mit 2 Wochen mehr Eiter als pipi ...sehr angenehm ...)

Dabei ist mir aufgefallen das verschieden Laborergebnisse von ganz am Anfang wohl eher auf Borreliose oder eine andere chronische Infektion hindeuten.

Bereits 2017 wurden einige Bluttests gemacht. Nach diesen Tests hat dann der Rheumatologe ein Infektion als Ursache abgehakt.
Borreliose IgM damals 2.9 (= negativ ab 3.0 wäre aber positiv gewesen ...also knapp vorbei)
Borreliose IgG 1.6 (negativ aber deutlicher unter 3.0)
Yersinien IgA 10 (grenzwertig) (> 10 positiv)
Yersinien IgG 44.3 (stark positiv ) (> 10 positiv)
C Pneumonia WB IgG positiv
ANA positiv 1 : 1000
alle anderen Werte inkl Rheumafaktoren und CRP normal.

Nun habe ich selbst nochmal einige Tests machen lassen :
Borreliose AK recomBead Test IMD Berlin
IgG AK < 5 = negativ ( > 10 für positiv)
IgM AK 9.8 = negativ ( > 18 für positiv)
Die mit angegeben Banden sind 0 ausser :
p100 0.3 , VlsE : 0.1, OspC : 0.1 , p18 garinii 2 : 0.1
insgesamt also recht eindeutig negativ

IgG Blot Yersinia AK ++ poitiv ( 5 von 7 Banden positiv)
IgM Blot Yersinia AK negativ ( aber 2 von 7 Banden positiv)

NK Zellen : 202 (muss mind 210 sein)
NK Zellen CD57+ : 38 (muss mind 60 sein)

Auf Grund der über Jahre grenzwertigen AK IgM /IgA Yersinien + über Jahre stark erhöhten IgG AK Yersinien ist wohl eine chronische Yersinien Infektion sehr wahrscheinlich.

Borreliose AK eigentlich negativ . Aber CD57 stark erniedrigt.
LTT Borreliose dauert noch.´

meine Fragen nun :
gibt es einen Spezi (Raum Berlin Süd/West) der gut ist und dennoch keine mehrere Monate Wartezeit hat . Habe gerade in Teltow angerufen da sind die nächsten Termine im November ! ... Gern per Bordmail.

Mein Hausarzt ist eigentlich recht aufgeschlossen. Ist aber nicht im Thema.
Mit Antibiotika aufschreiben oder auch verabreichen hätte er nach ordentlich Begründung dazu aber sicher kein Problem. Also geht es auch ohne Spezi ?

Die Yersinien sind wohl sehr sicher da. Frage ist ob auch Borreliose .
CD57 sagt wohl ja , aber das ist das einzige...
Unter sehr niedrigen CD57 kann ja auch der LTT ev falsch negativ sein.
Dann gäbe es keinen weiteren Hinweis. (der LTT soll erst nächste Woche kommen)

Mittel der Wahl für Yersinien ist wohl Doxy. Aber würde das auch reichen für Borreliose ? Zudem habe ich aufgrund der Infektionen unter TnF alpha schon einige Antibiotika hinter mir. Darunter auch Doxy, allerdings nur 2 wochen und nur 100mg. Das hatte keine Auswirkungen auf die anderen Probleme .

Davor bei der Nierenentzündung gab es 15 Tage lang einen bunten Mix an Antibiotika ( hauptsächlich Amoxy in Max Dosis aber auch noch Cefpodoxim und Fosfomycin ) Das hatte positive Auswirkungen auf die Gelenkschmerzen. Wurde vom Rheumatolgen aber damals auf (die endlich) einsetzende Wirkung der TNF alpha Blocker geschoben.

[II Moderator II]

Willkommen im Forum.

leider doppelt gepostet ..wie löscht man das ?

Das kann nur die Moderation. Ich hab es für Dich erledigt.

Gruß, Moderator.

[Markus]

Davor bei der Nierenentzündung gab es 15 Tage lang einen bunten Mix an Antibiotika ( hauptsächlich Amoxy in Max Dosis aber auch noch Cefpodoxim

Das sollte bei einer evtl. Borreliose schon was bewirken.

Wurden Chlamydia trachomatis IgG/IgA getestet und Chlamydia pneumonaie IgA? Ich lese nur von IgG.

Eine rheumatische Erkrankung ist doch bei normalem CRP recht unwahrscheinlich, oder? Zur Borreliose oder Chlamydien würde es allerdings gut passen. Evtl. auch Yersinien. Hat das IMD da kein IgA gemacht?

Borrelien sind bei negativem Blot eher unwahrscheinlich, aber nicht ausgeschlossen. Zudem ist die Frage, wie sicher die Serologie unter TNFa-Hemmer ist. Da gibt es bestimmt auch noch andere Therapieoptionen, bevor man zu solchen Geschützen greift. Minocyclin könnte man auch probieren, das wirkt auch leicht immunsuppressiv und wäre aktiv gegen viele in Frage kommende Erreger wie Chlamydien. Macht aber Sinn die Tests erstmal zu komplettieren.

CD57 kannst du eigentlich vergessen, der ist unspezifisch.

[JM1]

Danke für die Antwort.

Sorry, C Pneumonia WB IgA war 2017 negativ.
Alle anderen Chlamydia komplett negativ.

Normales Rheuma hat keinen normalen CRP. Stimmt
Aber Bechterew schon. Deshalb ja auch die Behandlung in diese Richtung durch die Rheumatologen.
Nur leider ohne Erfolg. Bzw sogar mit Verschlechterung nach einigen Wochen TNF Alpha.

Was kann der niedrige CD57 noch sein ? Hab was von ganz typisch für Borreliose gelesen...

LTT kommt in kürze Ergebnis. Aber da hab ich wiederum gelesen das auch der falsch negativ sein kann speziell bei sehr niedrigen CD57.

Hausarzt hat nun als erstes 20 Tage Ceftriaxon 2 Gr / Tag i.V. vorgeschlagen.
Er hält wenig vom Mischen mit anderen Sachen zwecks Darmflora nicht völlig töten.

Also werde ich wohl das erstmal probieren.

[Markus]

C Pneumonia WB IgA war 2017 negativ.
Alle anderen Chlamydia komplett negativ.

Dann würde ich die Chlamydien mal weitgehend ausschließen. WB= Western Blot? Welches Labor macht einen Blot auf Chlamydien?

Aber Bechterew schon.

Kann man Bechterew definitiv diagnostizieren?

Was kann der niedrige CD57 noch sein ? Hab was von ganz typisch für Borreliose gelesen...

Es gibt kaum Studien dazu, aber nach Erfahrung von Laborärzten soll der Wert ziemlich unspezifisch sein und bei vielen chronischen Infektionen (z.B. auch Viren) erniedrigt sein. Oder er ist bei dir halt von Haus aus so niedrig. Ein Beweis für Borreliose ist es sicher nicht. Die ist eh unwahrscheinlich wenn der Blot negativ ist.

LTT kommt in kürze Ergebnis. Aber da hab ich wiederum gelesen das auch der falsch negativ sein kann speziell bei sehr niedrigen CD57.

Der kann falsch negativ aber auch falsch positiv sein. Für einen Zusammenhang falsch negativer Befunde mit niedrigen CD57 sind mir keine Daten bekannt. Nur Behauptungen einzelner Ärzte, die ich nicht sonderlich ernst nehme. Die CD57 gehören zu den Killerzellen (unspez. Immunsystem), während der LTT die T-Zellaktivität misst (spez. Immunsystem). Sind also zwei paar Schuhe.

Hausarzt hat nun als erstes 20 Tage Ceftriaxon 2 Gr / Tag i.V. vorgeschlagen.

Würde ich mir gut überlegen und zumindest den LTT noch abwarten. Ist dieser negativ ist eine Borreliose doch sehr unwahrscheinlich und da würde ich eher was anderes nehmen als Ceftriaxon, weil das viele potentielle Coerreger nicht mitabdeckt.

[Hans-Bert]

Zunächst einmal Danke Markus für die sachliche Einschätzung.

Da es sich um überwiegend neurologische Symptome handelt würde mich interessieren, was denn der Neurologe gesagt hat und ob eine Lumbalpunktion gemacht wurde?

[JM1]

Ja vielen Dank für die ausführliche Antwort

Ja WB stimmt. Keine Ahnung warum. Steht dort aber eindeutig Western Blot

Nein Bechterew ist auch nur eine Vermutung vom Rheumatologen. Am Beginn oder bei leichten Verläufen kann man den nicht sicher diagnostisieren. Per MRT bewiesen ist eine Sakroiliitis Stufe 2 . Derzeit aber gering Aktiv.

"Eine Sakroiliitis ist in der Regel keine eigenständige Krankheit, sondern die Folge anderer Grunderkrankungen wie: Morbus Bechterew, Morbus Behcet, Morbus Reiter,
Psoriasisarthritis, Chronisch-entzündliche Darmerkrankung"

Was mich halt jetzt dazu bringt das eine bakterielle Ursache wahrscheinlich ist :
2 verschiedene TNF Alpha Hemmer wurden probiert (mit Pause dazwischen)
Jedesmal kam es erst zu einer relativ schnellen aber nicht vollständigen Besserung
Nach 4 Wochen aber dann eine langsame Verschlechterung bis es schlechter war als zu Beginn der TNF Alpha Behandlung. Zudem sehr schnell Infektionen schon bei geringer Dosis des Hemmers was auf ein sehr schwaches Immunsystem hindeutet.

Der 2 . Borreliose Test erfolgte übrigens nach dem 1. Absetzen von TNF Alpha . Damals war mir die Verbesserung unter Antibotika aufgefallen was der Rheumatologe aber auf die einsetzende Wirkung seiner Behandlung schob und das nicht weiter beachtete. Den 2. Test hatte ich dennoch sicherheitshalber gemacht. Aber nachdem der negativ war hatte ich das Borreliose Thema auch wieder abgehakt . Natürlich hatte ich damals auch die übliche Ärztemeinung gelesen : "Seronegativität gibt es nicht" und daran geglaubt.

Bis nun beim 2. TNF alpha Hemmer wieder das selbe passierte (Verschlechterung nach einer Weile Behandlung) Speziell die Gelenksymtomatik wurde darunter schlechter statt besser. (nach kurzer Erstverbesserung)

Das passt eigentlich meiner Meinung nach nur zu einer Infektion als zumindest Mitverursacher.

Gelesen habe ich nun das es in sehr späten Stadien Seronegativ in mind. 30 % der Fälle vorkommt.
Wenn ist es bei mir auf jeden Fall ein spätes Stadium , letzer Zeckenbiss ist mind 5 Jahre her, insgesamt im Leben ca 7 Bisse + Kinderzeit an die ich mich nicht mehr erinnern kann) Die erinnerlichen Zecken waren aber beim Entfernen nie vollgesaugt. Wanderröte nie gesehen aber eine leichte Entzündung um die Einstichstelle gab es durchaus öfters.

Die neurologischen Probleme betreffen nur die Peripheren Sensiblen Nerven (Beine ) Nur dort ist auch eine Verzögerung messbar. Komplettes MRT Gehirn + Rückenmark gab es.Erstdiagnose danach : Gehirntumor, Zentrales Neurozytom ..noch Monate zu leben. (kein Scherz) .. Aber das war eine Falschdiagnose der MRT Ärztin. Habt Ihr eine Ahnung wie es einen da geht ? Sollte die Frau verklagen und mir zumindest den Weinkonsum dieser 10 Tage bezahlen lassen.

Jedenfalls nun auch im 3 Tesla MRT keinerlei Befund Gehirn / Rückenmark dort. Bis auf die Engstelle wegen Bandscheibe die eventuell als Ursache des verzögerten SEP in Frage kommt , Neurologe tippt aber wegen dem verzögerten SEP eher auf Borreliose oder MS. (Anhang) MS ohne eine einzige Läsion ist nach den Donald Kriterien aber sowieso keine + zudem macht die keine Gelenk und Sehnenscherzen. Lumbalpunktion wurde nicht gemacht.

2 andere Neurologen meinten wiederum keinerlei Anzeichen Borreliose oder MS oder sonstwas und überhaupt ich soll mich nicht so haben. Ist doch ganz normal mit 49 nicht mehr auf einem Bein stehen zu können solange man auf 2 Beinen noch nicht ständig umfällt ist da nix . Das waren beides die typischen 5 min Ärzte während sich der andere Arzt 60 min Zeit genommen hat für die Messung.

Ist dieser negativ ist eine Borreliose doch sehr unwahrscheinlich und da würde ich eher was anderes nehmen als Ceftriaxon, weil das viele potentielle Coerreger nicht mitabdeckt.

Welche Coerreger kämen denn noch in Frage ?
Die Yersinien sollen durch Ceftriaxon laut HA mit abgedeckt sein und auch sonst hat intravenös eine ganz andere Wirkung meint er. Welche sollte man noch testen ?

Der LTT wird sicher noch vorher kommen . Nur wenn der eh auch nur wenig Aussagekraft hat + das mit 30 % seronegativ in späten Stadien stimmt dann ist ja Borreliose dennoch auf Grund der Symtome mit im Rennen . Oder ?