[APHRIA]

Hallo Zusammen,
mal wieder ein Update von mir:
Etwas über ein halbes Jahr ist rum und ich trample an der gleichen Stelle und dies einen halben Meter tiefer.

Bin im Feb. nochmals getestet worden, 2 Stämme waren etwas niedriger aber sonst voll positiv auf alle 4 im LTT (IMD) zudem Bartonellen (biovis) und immerhin neg. auf Babesien/Rickett/Ehrli.. Die Symptomatik hat sich ja auch nicht verbessert sondern eben kontinuierlich verändert. Von den anfänglich lokalen Schmerzen sind sie in den ganzen Körper gewandert mit Fokus auf Hände/Knie/Füsse mit einschiessenden Schmerzen und seit Anfang dieses Jahres einem unheimlichen Brennen das mir den Schlaf raubt.
War dann auf der Neurologie und wurde da belächelt, die wollten nicht mal eine Liquorpunktion durchführen und meinten dass ich besser auf die Rheumatologie gehen solle. Wenn man da nicht gleich mit einer Gesichtslähmung reinkommt geht gar nichts. Wie auch immer, habe dann dankend alles abgelehnt der Behandlungsvorschlag wäre Doxi gewesen.. und zurück zum Spezi, der mit dieser Vorgehensweise gerechnet hat. Versuchte dann noch eine Ketodiät die nach 3 Monaten nix brachte ausser massive Darmprobleme, Kräutergeschichten etc. und bin jetzt auf Mino/Tini seit 4 Wochen. Habe leider knappe 2-3 Monate verloren da ich nach einer Grippe noch eine Lungenentzündung eingefangen habe die erst mal mit AB behandelt werden musste.

Momentane Lebensqualität gleich null da mehr oder weniger hausgebunden mit:
- 24h Schmerzen/Brennen, vor allem Hände/Knie/Füsse
- Schwindel
- Übelkeit/Unwohlsein
- Darmprobleme
- neurologische Symptome (Stimmungsschwankungen, Panikattacken, Depressionsschübe)
- verstärkte Migräne
- diffuse Sehstörungen
- heftiger Tinitus (denke der kommt von den ABs)

Was jetzt Herx. (die erste Woche war übelst..), Nebenwirkungen, Infektionssymptome sind kann ich schon lange nicht mehr unterscheiden und würde mir auch nichts bringen, Ist-Zustand: mangelhaft und auf Hilfe angewiesen.
Ich weis nicht wie ihr das macht aber die Vorstellung dies über Monate durchzuziehen bringt mich geradewegs zum heulen. Habe jetzt noch für 2 Wochen Pillen und dann soll ich 2 Wochen warten und erneut ein LTT Test machen. Ich dachte das man zumindest etwas spüren sollte aber nix. Kommt da noch was? Zumal war bringt mir ein Test wenn ich die Symptome noch habe? Genau gar nichts.

Dosierung ist Mino (50): 2:0:2, Tini (500): 1:0:0

Vielleicht kann ich nochmals eine Rezeptverlängerung kriegen aber so dahin zu siechen über die nächsten Monate ist für mich sehr schwer vorstellbar? Das ganze schlägt mir unheimlich auf die Psyche, der ganze Sommer zieht draussen an meinem Fenster vorbei und ich schaff es vom Bett auf die Couch und zurück.

Würdet ihr weiter machen oder doch mal eine Pause einlegen?

Wünsche Euch allen das Beste und das ihr Heilung findet!
Aphria

[mari]

Ach herrje, Aphria,

das zu lesen schmerzt mir in der Seele. Kann mich noch gut erinnern, wie das bei mir 2016 und 2017 war...

Falls du niemanden hast, der dich versorgt und wenn du einen "Vollkoller" bekommst, schicke ich dir gern mal meine Tel.Nr (oder du mir deine?) - für ein Gespräch. Ich hab da sogar noch eine Idee: Ferien bei mir. Viel kann ich zwar derzeit auch nicht leisten. Aber ob ich nun für mich allein oder für zwei Leute koche, ist echt egal...

Kopf hoch, tapfer sein und lieben Gruß!

[APHRIA]

Danke für deine lieben Worte!

Ich werde gerne auf dein Angebot zurück kommen und dir per PN schreiben wenn ich einen Volldurchhänger habe, sehr lieb von Dir :)

Ferien, lach, das wär schön.. ich wollte diesen Sommer auch noch etwas weg fahren aber ich musste alles absagen. In diesem Zustand unmöglich, das schlägt dann nur auf die Psyche und in die Sonne sollte ich ja auch nicht, Autofahren geht nicht (Eigengefährdung wär ja noch die eine Sache..), Bahn löst schon beim Denken daran Panik aus nicht nur wegen den Klo's die in Reichweite sein müssen.
Es ist mit Abstand der schlimmste Sommer meines Lebens und ich dachte der Letzte als der Mist angefangen hat, sei schon bitter. Nun denn, muss doch auch mal besser werden?!
Was half dir denn? Ich fand auf die schnelle bei dir nichts, hab aber grad nicht so die Energie viele Threads durchzuscrollen, sorry. Nur dass du wohl in einem echt zeckendurchseuchten Gebiet lebst?

Liebe Grüsse

[mari]

@ Aphria:

Weißt du, Zecken-durchseuchte Gebiete gibt es ja immer mehr und überall - und das Groteske ist, dass ich mir die Seuche an einem völlig anderen Ort in einem ganz anderen Bundesland geholt habe: Zecke eingesammelt bei kurzem Waldspaziergang bei Haste/Kohlenfeld in Niedersachsen...

Also keine Angst vor der Gegend hier!

... Und wenn du dich in der Lage fühlst für eine Bahnfahrt: gib Bescheid. Wenn nichts Anderes bei mir entgegensteht: Ferien hier, bei einer Leidensgenossin. Denn immerhin kann ich mir gerade gut vorstellen, was du durchmachst.

Zu deiner Frage, was mir half: In eineinhalb ersten Jahren gut 30 Wochen insgesamt Antibiotika fressen, die aber eben nur teilweise und bedingt oder teilweise gar nicht halfen. Danach (als immer noch Beschwerden blieben, mein Körper nur noch Abwehr gegen die Chemie signalisierte) viel Naturheilkundliches versuchen und tun. Primär: Hitze, Hitze, Hitze (Zimmersauna, Schlenzbäder), Ausleitung (Chlorella, Brennnessel-Tee), gesünder essen, nun auch jede Menge Heilkräuter-Tees mit antibiotischer Wirkung, Borax-Lösung zur Pilz-Bekämpfung u. v. m. in der Richtung.

Von gesund bin ich meilenweit entfernt - aber manche Dinge wurden besser, und manche werden zumindest nicht mehr schlimmer. Bisher jedenfalls.

Wieso ich so handele? Na ja, Ärzte, die diese Krankheit ernst nehmen und die Erkrankten, müssen erst einmal gefunden werden, erreichbar und bezahlbar sein. Wer das nicht leisten kann, muss eben versuchen, sich auf andere Art zu helfen... Und nichts Anderes versuchte ich - immerhin mit Teilerfolg, wie mir scheint.

Also, Aphria:
1. Kopf hoch und nicht aufgeben! Du hast zwar Borrelien - aber du entscheidest, ob du dich aufgibst oder gegen sie kämpfst!!!
2. Wer gegen die Bakterien kämpft, kämpft zugleich auch mit gegen leider weit verbreitetes ärztliches Unwissen bzw. schiere Ignoranz.

[Towanda]

Hallo Aphira,

habe Dir eine PN gemacht!

Grüsse,

T.

[APHRIA]

Update mit ein paar Fragen:

Bin nach wie vor in der Antibiose mit Mino, das Tini habe ich jetzt seit 2 Wochen nicht mehr (nach 4 Wochen wollte ich eine Pause). Symptome sind nach wie vor vorhanden vor allem Gelenkschmerzen in Händen, Knie, Füssen nebst Fatigue etc.. Subjektiv ist etwas geringer, vor allem das Nervenbrennen das zu Beginn extrem stark war (herxen) aber ansonsten hab ich nach wie vor 24h Schmerzen, mal hier mal da, mal heftig mal erträglich. Kann aber auch sein, dass es einfach die Nebenwirkungen von dem Tini waren, die mir nun das Gefühl geben dass es minimal etwas besser ist.

Ab wann sollte man denn etwas bemerken resp. eine Symptomfreiheit kriegen? Es ist mir bewusst, dass dies sehr individuell ist, aber mache mir schon Gedanken wenn ich lese das gewisse nach 1,2 Wochen sich extrem besser fühlen. Bei mir ist nun nach 6,7 Wochen noch keine Luftsprünge angesagt.

Wie würden hier die Experten unter Euch vorgehen? Habe am Freitag den Termin beim Spezi und vielleicht kann ich da ja was in die richtige Richtung leiten?

Frage ist nach weitermachen der Therapie mit Mino 2:0:2 (50mg) und wieder Tini dazu (500mg/Tag), zumindest für jeweils eine Woche oder so zwischendurch? Und so weiter machen bis die Symptome verschwinden.

Ich habe einfach nicht das Gefühl dass es eine gute Idee ist, nun das ganze zu beenden und dann mal zu kucken wie sich das entwickelt. Hat ja letzten Herbst auch nicht geklappt nacht einem Monat Mino/Quen. Wurde ja alles nur schlimmer über die Monate.

Soll evt. noch auf ein anderes Mittel gewechselt werden? Azi?

Würde mich freuen über eure Ansichten, Grüsse
Aphria

[Borrelienkriegsveteran]

Da du überlegst, auf ein anderes Mittel zu wechseln, hier ein interessanter Fund:

Zitat aus der Präsentation eines bekannten Kraichtaler Arztes:

STANDARDISIERTE THERAPIE DER CHRONISCHEN BORRELIOSE
•CEFOTAXIM 2X3G/DIE ÜBER 15 TAGE IV
•VOR DER ERSTEN INFUSION EINMALIG 250 MG SOLU-DECORTIN
•ERGEBNISSE:
•BEI CA 2600 THERAPIEN 94% SANIERUNG IN EINEM ZYKLUS
•6% HABEN EINE ZWEITE THERAPIE BENÖTIGT
•<1% HABEN EINE DRITTE THERAPIE BENÖTIGT
•NACHSORGE: 4X KLINIK/SEROLOGIE IN 6-MONATIGEN ANSTÄNDEN

https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=...6UTuv-feeB

[Markus]

Warst du vor dem Zeckenstich komplett gesund und danach hat es angefangen?

Haben die AB bisher irgendwas gebracht oder tut sich gar nichts?

[APHRIA]

Warst du vor dem Zeckenstich komplett gesund und danach hat es angefangen?

Haben die AB bisher irgendwas gebracht oder tut sich gar nichts?

100% - eine Woche nach Stich haben die Schmerzen rund um die Stelle angefangen. Danach haben sie sich über Wochen im ganzen Körper weiter ausgebreitet und wurde über die Monate immer schlimmer.

Eindeutig habe ich mir eine Borreliose und Co-Infektion (Bartonellen) eingefangen.

Es tut sich was in meinem Körper, das spüre ich an den heftigen Herxen. Aber eine Verbesserung? Die letzten 2-3 Wochen der AB Therapie (von 6-7 Wochen) waren etwas besser, aber kann eben auch sein dass es davon ist, das ich seit dieser Zeit das Tini nicht mehr dazu nehme.

Das ganze schlägt mir auf die Psyche, auch diese Nacht nichts geschlafen, ständiges Nervenbrennen an Händen, Füssen, dann mal wieder aufgestanden nur um total eingerostete Knie zu fühlen die bei jedem Schritt schmerzen. Ich war vorher 3-4 mal die Woche im Gym und hatte ausser eine Migränegeschichte keinerlei Schmerzen. Jetzt 24h am Tag und dies mit Fatigue und all den anderen Dingen.

@borrelienkriegsveteran, das liest sich zu schön um wahr zu sein? Jemand aus dem Forum Erfolg damit gehabt?

Ich halte mich momentan an die Claudia Lietha, gleiche ABs und ich nehme auch die gleichen Supplemente (Chlorella, Serrapeptase, Zistrose, Boswellia etc.), mache Sauna. Sie machte halt noch einen Haufen andere Dinge (Hochfrequenz, Ozon.. ) aber dazu hab ich nicht die Möglichkeit. Bei ihr ging es ja Monate bis es nur einigermassen besser wurde, jedoch war sie schon sehr lange infiziert.

Ich habe echt grad wieder einen Durchhänger und Frage mich wie das alles enden soll?

[borrärger]

zudem Bartonellen (biovis)

Ich würde den Spezie auf alle Fälle auf den positiven Bartonellentest ansprechen und fragen ob man die Therapie nicht kombinieren kann, also Medis einnehmen die gegen Borrelien und Bartonellen helfen. Oder fragen ob er das nacheinander behandeln möchte. Wie Aussagekräftig das positive Testergebnis ist kann ich natürlich nicht beurteilen.
Ich stell Dir hier erst nochmal die DGB Leitlinien zu Co.Infektionen ein S.11
http://www.borreliose-gesellschaft.de/as...linien.pdf

hier eine Sammlung von Symptomlisten zu Co.Infektionen, Bartonellen sind natürlich mit aufgelistet zum Teil auch Behandlungsmöglichkeiten, da kannst Du schauen ob Symptome von Dir passen, leider sind sich die Experten nicht immer ganz einig.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid145286

Inwieweit die Bartonellen Dich quälen ist schwer zu beurteilen, die Symptome mit Borrelien überschneiden sich häufig.
Hier noch was zu Bartonellen
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid131237

Wenn wir davon ausgehen dass es die Borrelien oder u.a. die Borrelien sind die Dich so leiden lassen, hast Du natürlich fast ungewöhnlich heftige Symptome fürs Anfangsstadium. Aber so was kommt immer mal wieder vor. Ich kenne jemand der vier Wochen nach Wanderröte schon extrem krank wurde und ein gutes halbes Jahr therapieren musste.

Bartonellen werden u.a. oft mit Azi oder Clari behandelt, hier scheinen sich die Geister ein wenig zu streiten was besser ist, aber klar ist wohl dass Makrolide helfen, ich glaube die meisten bevorzugen Clari.
Ansonsten Cotrim oder Rifa. Ich würde es daher wohl zuerst mit Clari probieren wollen. Wenn Azi auch geht, dann mit Azi, das würde ich mit dem Spezie besprechen. Von Azi bekommt man glaub nicht so schnell Pilze wie von Clari, und Azi hat bei mir gut auf Borrelien gewirkt. Floxacine sind sowieso nicht mehr zu empfehlen, selbst wenn sie hier noch erscheinen.
Im dritten link zu den Bartonellen steht ja wie es andere gemacht haben.

Tini habe ich morgens 500 und abends 500 genommen, (auch lange in Kombi mit Mino) da hat es besser gewirkt als nur ein Mal 500.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid117153
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid133149

Allerdings kann man das kaum jemand empfehlen der Tini als unangenehm empfindet, aber ich muss sagen die Anfänge der Therapie waren für mich sehr schwer und ich habe nach ein paar Wochen auch immer zu lange Pausen gemacht, weil ich dachte es geht für mich nicht anders, ich bin dann immer besser in die Therapie reingekommen und habe die Pausen immer mehr verkürzt. Heute denke ich wenn ich nicht so viele Pausen gemacht hätte, wäre es härter aber effektiver gewesen, aber wer weiß das schon. Ich würde auf alle Fälle zusehen dass ich mindestens vier bis sechs Wochen durchtherapiere und dann am besten nur zwei Wochen Pause wenn Du es nicht anders schaffst, so habe ich es am Anfang gemacht. Aber empfehlen kann ich das nicht guten Gewissens. Die erste Zeit ist sehr hart, ich habe erst nach 2 1/2 Jahren nach Ausbruch der KH wieder meinen ersten Urlaub machen können, aber ich hatte es auch sehr viel länger vorher als Du, wenn man davon ausgeht, dass Du Dich wirklich erst nach dem Stich 2018 angesteckt hast.

Man mag hier eigentlich gar nicht soviel raten, ich hoffe Du hast fleißig Differenzialdiagnostik gemacht, nicht dass Du die Ab umsonst nimmst.

Du schreibst von Darmproblemen, was nimmst Du als Darmschutz zur Antibiose??

Jeder hier hat andere Erfahrungen.
Viel Glück für Dich