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Chronische/länger bestehende Borreliose ohne IgG-Antikörper
#41

(13.09.2019, 17:55)Towanda schrieb:  
(12.09.2019, 09:46)paperhearts schrieb:  Das fände ich auch interessant. Bei mir wurden B. garinii und B. afzelii nachgewiesen, von B. burgdorferi sensu stricto keine Spur (was ja nichts heißt


Paperhearts, woher weisst du das? Hast du jetzt doch einen Blot machen lassen?
Wie behandelst du? Mit deinem HA?

Leider nichts Neues. Im Zuge der MS-Diagnostik wurde ein Test gemacht. Na gut, nicht ganz, eigentlich nicht nur im Zuge der Diagnostik, sondern weil mein Neurologe meine Symptome MS-untypisch fand und ich zudem eine Livedo-Zeichnung an den Oberschenkeln habe und er auf Borreliose kam. Das hat er leider beim nächsten Termin abgestritten, aber das ist eine andere Geschichte … Einen Neurologen habe ich nun jedenfalls nicht mehr.
Es wurde ein Elisa-Test gemacht, IgM positiv, IgG negativ. Deswegen wurde nur ein IgM-Blot gemacht, da waren garinii und afzelii positiv – wie passend, da ZNS und Haut betroffen sind (was aber niemanden interessiert hat). Das Labor und mein Hausarzt haben das als frische Infektion gesehen, weswegen ich 21 Tage Doxycyclin bekommen habe.
Ich hatte Borreliose bis dato gar nicht (mehr) auf dem Schirm und hab mich dann in die Thematik eingelesen. Wollte einen IgG-Blot in Auftrag geben, aber das Labor sagte, geht nicht, wenn der Elisa nicht positiv ist (was natürlich nicht stimmt). Haben sich geweigert, das zu machen, auch wenn ich selbst zahle.
Ich hab dann nach dem Doxy noch einen weiteren Elisa auf Kasse gemacht, beide Banden waren nicht mehr ganz so stark positiv, aber noch vorhanden, garinii immer noch deutlich positiv. Und ich galt als geheilt, weil man das nach 21 Tagen Doxy ja nunmal ist – yeehaa! Chronische Borreliose gibt es nicht, eine Neuroborreliose habe ich nicht, alles, was noch da ist, ist eben die MS (die ja nicht mal sicher diagnostiziert ist).
Weil die Symptome nach der Doxy-Behandlung wieder zurückkamen, hab ich mich selbst noch zweimal, einmal 100 und einmal 25 Tage (bin nicht an mehr rangekommen), mit Minocyclin behandelt. Mal gucken, wie es weitergeht. Ich fürchte, das war leider nicht genug. Nach der ersten Runde Minocyclin hatte ich nach kurzer Zeit einen Rückfall. Die zweite Runde endete Montag, und ich bin gespannt … 
Huch, das wurde jetzt länger als geplant. Aber es kocht immer noch hoch, wenn ich erst mal anfange. Dodgy
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Thanks given by: Karl , mari
#42

Scheiß Spiel!
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Thanks given by: paperhearts
#43

@ Paperhearts:

Wenn du an gar keine Antibiotka mehr rankommst, besorge dir antibiotisch wirkende Kräuter für Tees als "Erste Hilfe". Es gibt deren etliche. Kann schon was bringen - auch wenn das hier die Wenigsten glauben würden. Mehr dazu nachlesen in einschlägigen Lexika oder mich eben mal anrufen.
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Thanks given by: paperhearts
#44

Danke dir, mari! Ich les mich erst mal schlau darüber.
Zum Glück hab ich hier noch eine Notration (30 Tage) Tetracyclin liegen. Bisher ist aber alles (noch) okay, Missempfindungen der Beine scheinen von Bandscheibenvorfällen zu kommen, erstaunlich wach bin ich auch, … 

So, ich hör mal auf mit dem off-topic und lese gespannt weiter über Disulfiram. Shy
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Thanks given by:
#45

Paperhearts,

du bekommst eine Mail von mir mit Tel.Nr. - wenn du dich meldest, erzähle ich dir gern ein wenig mehr.

Beste Grüße.
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Thanks given by: paperhearts
#46

Wir haben die Off-Topic-Diskussion aus der Linksammlung hier nun dazugefügt, da passt sie eigentlich besser dazu.

Wir möchten in der Linksammlung etwas mehr Übersicht. ...

Wie bereits ... erwähnt, möchten wir daran erinnern, dass in der Linksammlung über den Link diskutiert werden soll, möglicherweise auch weitere Links, die direkt zum Thema passen. Erfahrungen zu Disulfiram können in einem anderen Thread weiterdiskutiert werden https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=13109 oder jeder möge für sein spezielles Anliegen, die weder mit dem Link noch mit Erfahrungen zu Disulfiram zu tun haben, den eigenen Thread weiterverwenden oder einen neuen beginnen. Ihr spart uns damit eine Menge Arbeit. Danke!
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Thanks given by:
#47

Hallo Ihr Lieben,

zu dem Topic wollte ich Euch an meiner persönlichen Erfahrung teilhaben lassen.
Im Juni dieses Jahr beim Dermatologen gewesen wegen schmerzende Schwellung am Knöchel/Fussgelenk/Achillessehen. Der Test auf Borreliosewerte (vermutlich Antikörper) war angeblich negativ (er hat die Unterlagen auch seltsamerweise nicht rausgerückt). Danach habe ich aus Verzweiflung NAC (2x 500mg pro Tag) als NEM genommen, weil dies ja in den Medien als entzündungshemmend beworben. Die Beschwerden wurden aber nicht weniger sonder mehr.

Im August dann beim Hausarzt gewesen, weil der Allgemeinzustand wieder so schlimm war, wie bei der nachgewiesenen Infektion vor 3 Jahren. Ich kann mich aber an keinen neuen Zeckenstich errinnern. Es wurden dann erneut Borreliosewerte untersucht (lt. Unterlagen IHA borrelia burgdorferi bei 1:320) und IgM-Ak Borrelia burgdorferia (LIA) bei 97. Es folgte eine Antibiose mit Doxy. Ich bin der festen Meinung, dass das zvor eingenommene NAC den IgM Wert gepushed hat und ich dann zum Glück in den Genuss der Antibiose kam. Gleiches Phänomen auf den IgM hatte ich vor Jahren mit VitC/Salz Therapie, die ich allerdings dann abgebrochen hatte.
Im Übrigen ist mein IgG AK Wert immer ganz niedrig und unter dem Grenzwert, also negativ. Mein anderer Spezi meinte, ich hätte eine Umwandlungsstörung von IgM nach IgG, hat das aber nicht weiter ausgeführt.

LG, Boembel
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Thanks given by: paperhearts
#48

Danke für deine Erfahrungen, Boembel, finde ich sehr interessant.

Zitat:Im Übrigen ist mein IgG AK Wert immer ganz niedrig und unter dem Grenzwert, also negativ. Mein anderer Spezi meinte, ich hätte eine Umwandlungsstörung von IgM nach IgG, hat das aber nicht weiter ausgeführt.

Das vermute ich bei mir auch. Bei mir wurden einige Blutwerte getestet, einige auch mit leicht erhöhtem IgM, aber IgG war immer negativ. Leider wollte das Labor die genauen Werte nicht rausrücken. Ärzte haben meine Anmerkungen, dass das da irgendwas nicht stimmt, belächelt.
Ich habe auch Hashimoto ohne Antikörper, weswegen Ärzte das jahrelang nicht diagnostizieren wollten oder sogar meinten, ohne Antikörper sei eine Hashimoto nicht möglich. Ich bin wohl einfach nicht so der Antikörper-Typ. Wink
Irgendwann, wenn es meinem Geldbeutel etwas besser geht und die letzte Antibiose weiter zurückliegt, werde ich zum Labor fahren und nochmal einen Elisa machen lassen, einfach aus Interesse, ob sich in Sachen IgG was tut und ich so endlich meinen IgG-Blot bekomme, bei dem sich dann hoffentlich auch passende Banden zeigen.
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Thanks given by:
#49

(17.09.2019, 09:41)Boembel schrieb:  Der Test auf Borreliosewerte (vermutlich Antikörper) war angeblich negativ (er hat die Unterlagen auch seltsamerweise nicht rausgerückt).

(17.09.2019, 10:23)paperhearts schrieb:  Leider wollte das Labor die genauen Werte nicht rausrücken.

"Bürgerliches Gesetzbuch (BGB)
§ 630g Einsichtnahme in die Patientenakte
(1) Dem Patienten ist auf Verlangen unverzüglich Einsicht in die vollständige, ihn betreffende Patientenakte zu gewähren, soweit der Einsichtnahme nicht erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter entgegenstehen. Die Ablehnung der Einsichtnahme ist zu begründen. § 811 ist entsprechend anzuwenden.
(2) Der Patient kann auch elektronische Abschriften von der Patientenakte verlangen. Er hat dem Behandelnden die entstandenen Kosten zu erstatten.
(3) Im Fall des Todes des Patienten stehen die Rechte aus den Absätzen 1 und 2 zur Wahrnehmung der vermögensrechtlichen Interessen seinen Erben zu. Gleiches gilt für die nächsten Angehörigen des Patienten, soweit sie immaterielle Interessen geltend machen. Die Rechte sind ausgeschlossen, soweit der Einsichtnahme der ausdrückliche oder mutmaßliche Wille des Patienten entgegensteht."


Quelle: Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz

Es können maximal die Kopierkosten verlangt werden.



@ Paper: Hast Du einen Arzt gehabt, der das Labor in Auftrag gegeben hat? Dann ist dieser für Deine Befunde zuständig und muß sie übrigens mind. zehn Jahre aufbewahren. Warst DU der Auftraggeber, dann muß das Labor die Befunde an Dich rausrücken.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Markus , paperhearts , Boembel
#50

(17.09.2019, 17:34)Filenada schrieb:  Dann ist dieser für Deine Befunde zuständig und muß sie übrigens mind. zehn Jahre aufbewahren. Warst DU der Auftraggeber, dann muß das Labor die Befunde an Dich rausrücken.
Jep. Viele Labore stellen sich quer, wenn man mit Überweisung hin ist, d.h. geben keine Befundauskunft (manche schon). Inwiefern das rechtens ist, weiß ich nicht, habe da bisher keinen Aufriss gemacht. Könnte mir aber vorstellen, dass das auch rechtswidrig ist.
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Thanks given by: paperhearts , Boembel


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