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Kind hat Wanderröte, Blut im Grenzbereich, was tun?
#51

Okay, das mit dem Zitat üben wir nochmal :)
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Thanks given by:
#52

(17.09.2019, 16:36)Mondkind1983 schrieb:  Okay, das mit dem Zitat üben wir nochmal :)

Dein Wunsch war mir Befehl. Simsalabim, Zitat repariert. Icon_prinzessin2
Wie Du es ohne Zauberstab hinbekommst, kannst Du übrigens hier nachlesen.

Gruß Moderator
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#53

Zitat:Blut wurde ja untersucht. Nur weiss ich nicht welcher Wert genau. Ergebnis gab es bereits am nächsten Tag. Mir wurde nun gesagt das sei für richtige Werte viel zu kurz :/
Du hast das Recht auf die Laborbefunde in Kopie (der Befund vom Labor, nicht irgendwelche Ausdrucke aus der KG). Es sind wichtige Unterlagen und wenn du alles tun willst, was irgendwie hilfreich sein könnte, dann forderst du die Laborbefunde an. Dort könnte man sehen, welcher Test gemacht wurde. Das Vorgehen nach geltender Lehrmeinung ist wie folgt:
ELISA (erster Suchtest) je von den Antikörperklasse IgG und IgM. Ist der ELISA positiv, muss ein Blot (Bestätigungstest) nachgeschoben werden. Wenn nur der ELISA IgG positiv ist, wird in den Labors oft nur der Blot von den IgG gemacht. Analog, wenn nur ELISA IgM positiv ist.
Ob bei grenzwertigem ELISA ein Blot auch Pflicht ist, weiss ich nicht. Spezis lassen in der Regel immer einen Blot machen, egal ob ELISA positiv oder nicht.

Im Blot kann man unter Umständen anhand der positiven Banden sehen, ob der Immunkontakt mit den Borrelien schon länger dauert. ELISA kann dazu nichts aussagen.

Geltende Lehrmeinung sieht aber auch klar vor, bei einer Wanderröte auf Tests zu verzichten, weil die im Frühstadium häufig falsch negativ sind. Die Wanderröte ist eine Blickdiagnose und sichert sie, wenn sie so typisch aussieht wie bei deinem Sohn. Deshalb die Aussage, dass es für richtige Werte zu kurz sei. "Richtige" Werte bekommst du sowieso nie, weil die Tests nicht standardisiert sind.

Sollte dein Kleiner aber schon länger infiziert sein, würde man das möglicherweise an den Testergebnissen sehen. IgG werden in der Regel erst später gebildet. Und bestimmte Banden im Blot weisen auf kurzen oder länger dauernden Immunkontakt hin. Es gibt bei den Borreliose-Tests nicht einfach nur positiv oder negativ. Diese komplizierten Zusammenhänge sind vielen Ärzten nicht bewusst. Deshalb erzählt dir jeder was anderes. Ich hatte vor meinen Umzügen einen Hausarzt, der liess sich regelmässig von mir die Borrelienbefunde anderer Patienten interpretieren. Deshalb darfst du nicht allzu grosse Ansprüche auf entsprechende Kompetenzen der Ärzte haben.

Wenn du mit Ärzten über Laborbefunde diskutieren willst, müsstest du selbst verstehen können, wie das funktioniert, sonst erzählt dir jeder das Blaue vom Himmel.

Beim ganzen HickHack um die Diagnostik solltest du das eigentliche Ziel nicht aus den Augen verlieren. Die klinische Kontrolle ist das A und O. Die Therapiedauer und das Therapieregime muss nach meiner Vernunft und Logik dem klinischen Verlauf angepasst werden und nicht irgendwelchen Laborwerten. Geltende Lehrmeinung sieht das nicht so und plafoniert die Therapiedauer in irgendwelchen Tabellen, die auf wenig belastbaren Daten basieren.

Ich hoffe, du findest einen vernünftigen Spezi. Vernünftig ist meiner Meinung, wenn der Spezi die Therapien individuell, je nach Verlauf festsetzt und bei mangelhaftem Ansprechen das AB wechselt. Es gibt kein Richtig oder Falsch, das auf alle Patienten zutrifft. Dem solltest du dir bewusst sein. Sobald eine Borreliose nicht nach Schulbuch verläuft, ist alles nur noch Rumpröbelei. Schade, dass dieses Bewusstsein bei den Programmierern geltender Lehrmeinung noch nicht angekommen ist. Lieber überlässt man die Patienten ihrem Schicksal, egal ob deren Leben erst gerade begonnen hat. Schlimm, wenn du mich fragst, aber offensichtlich nicht zu ändern - trotz schon jahrzehnte langer Bemühungen von Patientenvertretern.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Filenada , Waldgeist , Mondkind1983 , Nala , berta , Towanda , urmel57
#54

Guten Morgen,
ich werde mir heute die Befunde abholen und heute Mittag erwarte ich Rückruf des Kinderarztes. Der war eigentlich nicht meine erste Wahl, da ich mich bei ihm in anderen Themen eher abgewimmelt gefühlt habe, aber ich werde am Telefon ja denke ich Recht schnell sehen ob er halbwegs Ahnung zum Thema Borelliose hat.

Was den kleinen Mann betrifft, wirkt er minimal belastbarer, klagt aber zwischendurch über unterschiedliche Schmerzen (zb im Brustkorb bei tiefen einatmen, das hat er auch vor Wochen schonmal gehabt).
Habe nochmal zurückgerechnet, die definitiv gesehenen Zeckenbisse müssten im Juli 2018 gewesen sein. Allerdings die Wanderröte eben erst jetzt, und der Wert (ich meine sie sagte IgG) negativ/grenzwertig.
Ziemlich diffus alles und für mich als Laien im Thema nicht ganz leicht zu durchschauen..
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Thanks given by: urmel57 , johanna cochius , Regi
#55

Danke für die tolle Beratung! Sollte man sich ausdrucken für den nächsten Fall bei Verwandten, Bekannten, Nachbari(inne)n...
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Thanks given by: Mondkind1983 , Regi , johanna cochius
#56

Ihr Lieben, soeben habe ich den Laborbefund abgeholt.
crp 6,7+
Borellia b. IgG negativ
igm negativ
Serologisch kein Anhalt für Borellieninfektion

Damit wird es unwahrscheinlich daß die Busse im letzten Sommer der Auslöser sind, richtig?    
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Thanks given by: urmel57
#57

Nicht unbedingt, denn du kannst sein Blut in 10 versch. Labors schicken und bekommst sicher mind. 6 versch. Ergebnisse :-/

CRP ist ein Entzündungsmarker, er ist minimal erhöht.
Ich hoffe du findest noch einen Arzt der eine längere Therapie anstrebt.

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: urmel57 , Regi , Filenada
#58

Erwarte gleich den Anruf vom Kinderarzt. Gebe gern Info danach.
Waren heut früh auch wegen seiner immer von selbst kommenden und gehenden Schmerzen beim Arzt. Der hatte als erster echt Ahnung!
Hat alles gut erklärt und meinte die Schmerzen könne man durchaus der Borelliose zuordnen und bei Bedarf soll er nurofen nehmen. Das Knie sollen wir im Auge behalten, schlimm wäre erst wenn es gerötet und dick wäre. Sollen in drei Wochen kommen dann möchte er hören wie der Schmerz sich entwickelt unter der Antibiose.
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Thanks given by: urmel57 , Towanda , Regi
#59

Auf dem Befund kann man sehen, dass nur der ELISA gemacht wurde. Ein Blot wurde nicht gemacht. Viel sagt das nicht aus, aber das tun die Tests eh nicht.

Es ist möglich, dass dein Sohn schon länger Borreliose hat. Gerade die wechselnden Beschwerden könnten ein Hinweis sein, weil dies andere Betroffene auch so erleben. Geltende Lehrmeinung sieht das nicht so und ordnet solch wechselnde Beschwerden eher der Psyche als einer Krankheit zu. Es ist aber auch möglich, dass die Beschwerden, die schon vor der Wanderröte da waren, ihre Ursache in einer anderen Krankheit haben. Wandernde Schmerzen sind ein sehr unspezifisches Symptom. Wurden diesbezüglich schon andere Abklärungen gemacht? Wenn ja: Welche?

Die Situation ist ganz heikel. Sind die Symptome deines Jungen von einer Borreliose, dann sähe das schon Richtung "chronischer Verlauf" aus. Im Moment haben wir diagnostisch nichts, was das sichern könnte und therapeutisch in erster Linie AB-Therapien. Hoch und lange dosierte AB-Therapien sind schon bei Erwachsenen reine Erfahrungsmedizin und mit Risiken verbunden. Bei Kindern verschärft sich diese Situation noch. Deshalb würde ich auf jeden Fall kritisch hinterfragen, ob andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden (Differentialdiagnose) und gut beobachten (inkl. entsprechender Protokollführung), ob und inwiefern AB eine Verbesserung herbeiführen.

Ist halt nicht gerade um die Ecke, aber vielleicht kommst du für eine Beurteilung/Beratung, insbesondere auch bezüglich der Differentialdiagnosen, irgendwie an diese Spezi ran:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...?tid=13192
Sie ist Fachärztin für Kinderheilkunde und Borreliose-Spezi.

Zitat:Das Knie sollen wir im Auge behalten, schlimm wäre erst wenn es gerötet und dick wäre.
Finde ich jetzt nicht unbedingt DIE ultimativ kompetente Aussage. Aber es spiegelt ganz klar die Denkweise vieler Ärzte: "Hat der Patient Schmerzen, will ich was sehen. Alles, was nicht zu sehen ist, ist auch nichts." Im Rahmen einer Borreliose kann es auch zu Gelenkschmerzen kommen ohne Gelenkschwellung (Gelenkentzündung/Arthritis). In der Nähe jeden Gelenks hat es z.B. Sehnenansätze, die nach meiner Erfahrung auch deftig schmerzen können, ohne dass man von aussen was sehen kann. Sind die Schmerzen deines Jungen permanent oder eher "nur" unter Belastung?

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Waldgeist , Mondkind1983
#60

Danke für deine ausführliche Antwort.
Bislang wurden die Schmerzen auf die Psyche geschoben. Er hat starke Ängste denen die Symptome bislang zugeschoben wurden. Die Schmerzen kommen und gehen an unterschiedlichen Stellen ohne einen ersichtlichen Auslöser oder Zusammenhang. (Schläfen, Hände, Füße, linkes Knie). Teils hat er sie tagelang garnicht, dann kommen sie, nicht nur unter Belastung und gegen von alleine wieder, teils bereits nach kurzer Dauer von zb einer Viertelstunde. Mal bleiben sie stdlang. Bin nun mit dem Kinderarzt so verblieben, : sollte der kleine bis Anfang der Woche nicht "klinisch stabil" sein, vor allem bzgl der Erschöpfung, möchte er ein weiteres Labor haben. Weitere Antibiose entscheidet er abhängig von der Symptomatik, sollte es ihm also nicht deutlich besser gehen machen wir weiter, je nach Befund sogar intravenös.

Die Symptome lassen sich gerade für mich schwer abschätzen...er bewegt sich zwar mehr, hat dann aber zwischendurch (wie eben erst auf dem kurzen Weg zur Apotheke) Momente wo er nach 5 Minuten laufen, hüpfen und plappern stehen bleibt, die Strassenlaterne umklammert und weint "Mami ich kann nicht mehr, ich will dagegen kämpfen weil das alles so doof ist, aber ich bin so müde!" Habe den Eindruck er will wie gewohnt weil er seinen Körper so nicht kennt, versucht es eine kurze Weile und stößt dann an seine Kraftgrenze. Ich merke auch dass ihm das auf die Psyche geht. Leider haben wir eine ehemalige Freundin mit chronischer Borelliose über deren Verlauf er einiges weiß. Das führt gerade bei ihm zu großer Angst. Er redet aber nicht darüber...gibt es evtl ein Buch für Kinder in dem das Thema kindgerecht behandelt wird?
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