[Bornie]

Hallo zusammen,
nehme jetzt seit 6,5 Wochen Antibiotika. Erst 4 Wochen Clari, und seit 2,5 Wochen Mino... Vertragen tue ich es gut.

Allerdings besteht bei mir ja der ALS Verdacht, und in den letzten 6 Wochen seitdem ich Antibiotika nehme hat sich meine Kraft und auch mein laufen extrem verschlechtert. Viel schneller als vorher. Dies kann natürlich auch am Antibiotika liegen. Ist es möglich Mino mal für eine Woche zu unterbrechen um zu sehen ob das gehen wieder besser wird?

[micci]

Hallo Bornie

die erste Therapie, die ich gemacht habe war eine gepulste AB Behandlung mit verschiedenen ABs und immer eine Woche Pause dazwischen. Ich kann dir nicht sagen, ob es besser oder schlechter ist mit Pausen, da gehen auch hier die Meinungen auseinander. Ich kann allerdings ganz klar sagen, dass es mir in den Pausen sehr viel schlechter ging, da ich damals einen Zettel vom Arzt hatte, in den ich mein Befinden mit Zahlen eingetragen habe.
Will damit nur zu bedenken geben, dass es dir in einer Pause nicht zwangsläufig besser gehen muss.

Das war meine Erfahrung- Du musst das für dich entscheiden.

Alles Gute, micci

[Kosmo]

Hi Borni,

wie Micci schon schrieb, gehen da die Meinungen auseinander und du musst das wohl oder übel für dich selbst entscheiden.

Ging mir damals beim Mino aber aus so (Clari keine Probleme), Mino hat zwar super aufs Zentrale Nervensystem gewirkrt und Sachen wir meine Wahrnehmung wurden besser, allerdings wurde ich daurauf auch immer Schwächer und habe Schmerzen beim Gehen bekommen.

Habe dann regelmässige Pausen gemacht in denen ich mich nach 3-4 Tagen wieder kraftmässig erholt hatte und auch keine Schmerzen mehr hatte.

Alles Gute auch von mir!

[Bornie]

Danke für eure Antworten, eine schwierige Entscheidung. So habe ich kein Problem mit den Nebenwirkungen. Auch wenn ich wüsste dass die Schwäche vom Antibiotika kommt wäre es kein Problem. Habe halt nur Angst dass es dann doch eine ALS ist, und durch das Antibiotika einfach schneller fortschreitet

[johanna cochius]

Wenn es ALS wäre, warum würde es dann unter AB schlechter gehen?
Was sagen die ALS-Spezialisten dazu?

[Bornie]

Wenn es ALS wäre, warum würde es dann unter AB schlechter gehen?
Was sagen die ALS-Spezialisten dazu?

Weil es den Körper belastet...? Bei den ALS Spezies habe ich erst in 14 tg einen Termin. Würden aber sowieso sagen lassen sie AB, da sie keine Borreliose haben

[Markus]

Würden aber sowieso sagen lassen sie AB, da sie keine Borreliose haben

Nun ja, Minocyclin hat nachgewiesenermaßen einen antientzündlichen und neuroprotektiven Effekt unabhängig von der antibiotischen Wirkung. Daher kann man das als Trial & Error in deinem Fall schon machen, wenn nicht die Gefahr einer Verschlechterung besteht. Ich kann es mir fast nicht vorstellen, dass es echtes ALS verschlechtern würde. Du kannst es aber absetzen und mal beobachten, ggfs. wieder dazu nehmen.

Was schlagen deine Ärzte eigentlich vor? Gibt es bei ALS gar nichts, was man probieren könnte?

Gerade gefunden:

Wir sind nicht mit der Schlussfolgerung von Gordon und seinen Kollegen einverstanden dass Minocyclin für Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) notwendigerweise schädlich ist; die hohe Dosis des verwendeten Minocyclins (bis zu 400 mg/Tag) war ein wichtiger Faktor bei dieser Schlussfolgerung. Die Ergebnisse der dosisabhängigen Studien haben gezeigt, dass eine Dosis von 200 mg/Tag Minocyclin von Patienten mit ALS gut vertragen wurde, aber es gab einen Hinweis auf Toxizität und einen schnelleren Rückgang der überarbeiteten ALS-Skalenwerte bei Patienten, die mit bis zu 400 mg/Tag Minocyclin behandelt wurden (p=0-047).
So prognostizierte die Pilotdosis der Sicherheitsstudie von 400 mg/Tag im Nachhinein die unerwünschte Wirkung von Minocyclin, die in dieser Phase-III-Studie zu beobachten war.

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator

Zum selbst recherchieren:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter...+and+trial

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18207105
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17980667
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19551536
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18802797

[Bornie]

Danke. Wegen ALS Behandlung wird Ende der Woche entschieden. Aktuell wird in einem KH noch andere Behandlungen versucht, da es ja keine befestigte Diagnose ist