[Regi]

Ich persönlich denke eher nicht das da eine Borreliose dahintersteckt, dazu fehlen mir noch weitere Symptome. Aber testen lassen würde ich es trotzdem, ggf. auch mit einem LTT.

Das sehe ich nicht so. Sie schreibt ja auch, dass sie zu den nächtlichen Schmerzen auch Symptome hat, die laut Ärzten mit einer Fibromyalgie vereinbar sind. Mit dieser Diagnose in der Vorgeschichte darf man an Borreliose denken, auch wenn geltende Lehrmeinung das nicht so sieht.

LG, Regi

[johanna cochius]

Fibro wurde so halb diagnostiziert, wegen Muskelschmerzen, die sie seit sie 15 J. alt ist hat, die mal stark und mal kaum da sind...
Ist ja nur meine Meinung, jeder kann es ja anders sehen Regi ;) ...
Ich denke einfach, nach so langer Zeit müssten ein paar mehr Symptome da sein.

[Silvi]

Hallo und ein ganz großes Dankeschön an alle für die vielen Infos und Ratschläge!

Ich habe schon angefangen, mir alles durchzulesen, aber noch nicht alles geschafft, ich brauche da etwas länger, um das alles aufzunehmen.

Zumindest möchte ich aber versuchen, schonmal auf eure Rückfragen einzugehen:

@Boembel: Nach meiner Schilddrüse lasse ich schon regelmäßig schauen, da meine Mutter in meiner frühen Kindheit schwer schilddrüsenkrank war (und damals, weil es zu spät erkannt wurde, fast daran gestorben wäre). Allerdings wurde da bisher nie was Auffälliges festgestellt.

Calcium war bisher immer in Ordnung, Vitamin D war mal ein kleines bisschen niedrig. Eigentlich auch noch nicht auffällig, aber meine Ärztin hatte mir trotzdem geraten, eine Weile Vitamin D zu nehmen und zu schauen, ob es was gegen die Schmerzen bringt. Hat aber leider keinen Effekt gehabt.

Die Guaifenesintherapie sagte mir bisher nichts, das werde ich mir mal genauer anschauen. Danke dir!

@Regi: Vielen Dank auch dir für die vielen Infos! Radikulitis - auch das hatte ich noch nie gehört. Es ist zumindest eines der ganz wenigen Dinge, wo mal dabei steht, dass es vor allem NACHTS auftritt/stärker wird. Das hab ich ansonsten bei Rückenschmerzen immer nur bei Morbus Bechterew gefunden (dort eben verursacht durch die ruhende Position), aber MB wurde bei mir ausgeschlossen.

Leider hat mich mein Mann am Dienstag schon zur Ärztin gedrängt und da hatte ich all diese Infos hier noch nicht gelesen und war entsprechend schlecht vorbereitet.
Und ja, vieles von dem, was ihr schreibt, bestätigt sich gerade: Heute kam der Anruf, dass die Ergebnisse da sind und eine Sprechstundenhilfe sagte mir nur, dass alle Werte "im grünen Bereich" sind, also keine Borreliose.

Dass es so einfach nicht ist, hab ich zumindest jetzt schon gelernt. Ich kann nachher eine Kopie der Ergebnisse abholen, dann kann ich mehr sagen.

@Ixodes: Ich habe in der Zeit, als die Rückenschmerzen angefangen haben, gar keine Medikamente genommen. Die von dir genannten habe ich nie genommen. Auch sonst bin ich eher sparsam mit Medikamenten, ich hab nur wohl in meiner Kindheit ziemlich oft Antibiotika verabreicht bekommen, da ich ständig krank war. Später in meinen frühen 20ern dann auch nochmal wegen häufiger/chronischer Blasenentzündung, aber inzwischen weigere ich mich, ohne Antibiogramm einfach immer irgendwelche Breitband-Antibiotika einzuwerfen.

Seit dem Auftreten der Rückenschmerzen habe ich natürlich einiges ausprobiert, allerdings nehme ich wie gesagt ganz ungern Medikamente auf Dauer, wenn es so "ins Blaue" hinein ist.
Nicht geholfen haben Ibuprofen, Orthoton, Vitamin D, Amitriptylin und noch ein zweites Antidepressivum, dessen Namen ich vergessen hab.
Geholfen hat nur Novalgin, das ich daraufhin zwei Monate genommen habe, um zu versuchen, das Schmerzgedächtnis zu löschen - für den Fall, dass sich ein eigentlich gar nicht mehr begründeter Schmerz chronifiziert hat. So haben es mir die Ärzte erklärt. Sobald ich das Novalgin abgesetzt hatte, waren die Schmerzen aber wieder da.

Leider sagen meine Ärtze nun überwiegend, dass ich doch einfach das Novalgin weiternehmen soll und fertig. Ich fühle mich aber sehr unwohl bei dem Gedanken, ein solches Schmerzmittel ohne jegliche Diagnose jetzt für den Rest meines Lebens zu nehmen. Zumal ich gelesen habe, dass es für die langfristige Behandlung von Rückenschmerzen gar nicht zugelassen ist.

Derzeit nehme ich also wieder gar nichts (außer hin und wieder eine Ibuprofen gegen Kopfschmerzen).

@johanna cochius: Ja, ich war sogar bei zwei guten (zumindest so empfohlenen) Osteopathen. Der zweite, der auch gleichzeitig Physiotherapeut ist, hat mich als Letzter im Sommer/Herbst 2019 behandelt. Ich hatte ein gutes Gefühl bei ihm und er wirkte sehr erfahren. Als allerdings auch alle Behandlungen bei ihm überhaupt nichts gebracht haben, meinte er, dass man mir seiner Meinung nach osteopathisch/physiotherapeutisch nicht weiterhelfen kann. Er war auch derjenige, der mir dann geraten hat, mal Borreliose abzuklären.

Beim Zahnarzt war ich davor sehr lange in Behandlung. Er ist der einzige meiner Ärzte, der sich wirklich kümmert, obwohl ich (mangels Karies etc.) zu ihm normalerweise nur gehe, um mir den Vorsorgestempel abzuholen. Als er von meinen Rückenbeschwerden gehört hat, hab ich von ihm eine Aufbeißschiene bekommen und er hat über Monate daran rumgefeilt, bis sie wirklich perfekt war. Ich musste immer wieder zwischendurch zwei Wochen lang ausprobieren, dann hat er nochmal nachgefeilt.
Aber auch hier: Keine Veränderung der Beschwerden. Er hatte mir dann den. o. g. Osteopathen/Physiotherapeuten als nächste Station empfohlen.

Bezüglich Schlafstätte bin ich, glaube ich, inzwischen auch "ausberaten" und habe mehr Geld ausgegeben, als ich mir eigentlich leisten kann. Es ist meinen Rücken komplett egal.

Was weitere Symptome betrifft, könnte ich so einiges anführen, was aber zeitlich nicht erst seit drei Jahren besteht. Ich gehöre zu den Leuten, die irgendwie "immer was haben", seien es Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Blasenentzündung, Depressionen...
Ich lebe insgesamt sehr zurückgezogen und hab es noch nie länger als 4 Wochen durchgehalten, Vollzeit zu arbeiten. Immerhin habe ich es bishermit Ach und Krach halbtags geschafft, aber seit der Rückengeschichte bringt mich auch das an die Grenzen und man legt mir inzwischen nahe, über Verrentung nachzudenken. Das wäre für mich aber der allerletzte Ausweg, ich fühle mich mit 34 dafür noch zu jung.

Seit ca. 8 Jahren hab ich GdB 70, allerdings nicht wegen Schmerzen, sondern wegen Asperger-Syndrom und Depressionen. Ich bin von allem sehr schnell überfordert, von äußeren Reizen, von Menschen, von Veränderungen - und bin deshalb im Alltag relativ unbeholfen. Kopfschmerzen etc. habe ich immer als Überlastungssymptom gesehen, Infekte (besonders die Blase) treten bei mir auch vor allem bei Stress auf. Das klang für mich immer schlüssig, dass es sich sozusagen um Sekundärsymptome handelt, mit denen der Körper auf Überlastung reagiert.

Mit den Muskelschmerzen bin ich vor der Rückensache nie zum Arzt gegangen, das kannte ich von meiner Mutter und es war für mich irgendwie immer normal. Die kommen und gehen bei mir aber auch und sind vor allem temperaturabhängig. Im Winterhalbjahr klammere mich den ganzen Tag an eine Wärmflasche und bade oft zweimal am Tag, damit ich über die Runden komme. Im Sommer ist es viel besser. Es gibt aber auch so zwischendurch sehr gute und sehr schlechte Tage - manchmal sehr unberechenbar.

Das alles hab ich der Rheumatologin als Zusatzinfo versucht zu erklären, die war aber leider wie gesagt sehr kurz angebunden und hat dann nur in den Brief geschrieben, dass sie bei mir Fibromyalgie vermutet und für den Rücken soll ich halt Krankengymnastik machen. Einen Ansprechpartner für Fibromyalgie hab ich seither nicht und es wurde auch keine Behandlung besprochen.

All diese genannten Sachen bestehen aber wie gesagt schon wesentlich länger bei mir, nur die nächtlichen Rückenschmerzen sind vor drei Jahren dazugekommen und nur die sind seither auch JEDE NACHT da. Das passt nicht zu dem Rest, der oft sehr stark schwankt und zwischendurch auch ganz verschwindet. Es gibt Tage, da bin ich komplett schmerz- und symptomfrei. Aber eine Nacht ohne die Rückenschmerzen gibt es inzwischen nicht mehr.

Okay, das ist jetzt sehr, sehr lang geworden. Ich danke nochmal allen ganz herzlich, die sich hier die Mühe machen, mir zu helfen!!! Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen.

Viele Grüße,
Silvi

[Ehemaliges Mitglied 2]

Hallo Silvi,
Was du da in no. 13 alles beschreibst, könnten tatsächlich Hinweise für eine Borreliose sein. Ich würde deshalb einen LTT-Borrelien Test im Labor in Berlin machen lassen. Sollte dieser positiv sein, ist die Wahrscheinlichkeit für eine Borreliose noch grösser.

[Regi]

Die Aussagekraft des LTT ist fraglich. Ein LTT muss privat bezahlt werden und ist von geltender Lehrmeinung nicht anerkannt. Eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose kann vom LTT nicht abgeleitet werden. Er kann Hinweise liefern, aber keine Beweise. LTT macht nur Sinn, wenn man bei einem unserer Spezis ist, denn beim "normalen" Arzt begründet ein positiver LTT weder die Diagnose noch die Therapie. Wäre toll, wenn neue Betroffene nicht nur Empfehlungen hingeknallt bekämen, sondern auch über die Konsequenzen aufgeklärt würden. Ich weiss, das ist Arbeit. Aber wenn man die nicht aufbringen kann oder will, sollte man es ganz lassen.
@amandin: Es ist echt mühsam mit dir.

[Towanda]

Hallo Regi,

heißt das, du empfiehlst gar keinen LTT oder nur in Verbindung mit einem Spezi oder wie darf man das verstehen?
Denn wenn du schreibst er kann Hinweise liefern, dann erhöht er ja die Wahrscheinlichkeit.
Verstehe ich alles nicht so ganz.
P. S. Ich war bei einem Schmerztherapeut, der meine Geschichte nicht kannte und der gleich nachdem ich angefangen habe zu erzählen meinte, ja, da müsste man einen LTT machen...ich war völlig perplex.
Also einige wenige Ärzte kennen den und finden den durchaus sinnvoll. Schulmedizinisch anerkannt oder nicht. Darum verstehe ich nicht was genau du sagen willst.
Grüsse,
T.

Warum einige Labore bessere, resp deutlichere Ergebnisse liefern als andere kann ich dir sagen: Jedes Labor verwendet Tests anderer Hersteller. Und diese verwenden unterschiedliche Antigene, mit denen die ELISA Platten oder Western Blot Membranen beschichtet sind, da das ganze ja nicht standardisiert ist. Ausserdem kann die Qualität der ELISA Platten Oder der WB Membran selbst schon eine Rolle spielen. Nicht zuletzt die verwendeten Reagenzien, etc.

[urmel57]

Bin zwar nicht Regi, aber über den LTT haben wir ja schon mehrfach diskutiert.

Es gibt nur wenige Labors die ihn machen können. Ich selbst habe ihn für mich in Ettlingen machen lassen, bei IMD in Berlin gibt es eine Veröffentlichung dazu. Sonst ist mir jetzt kein Labor bekannt, vielleicht gibt es dazu noch andere Infos, dann bitte ergänzen.

Ich halte es für sinnvoll, es mit einem Arzt abzusprechen und zwar zuvor, ob und wie er im Falle eines Ergebnisses weiter vorgehen würde. Selbst bei mir bekannten Spezis gibt es komplett verschiedene Ansätze, was teils verwirrend ist. Auch bei diesen gibt es Präferenzen für bestimmte Labore. Da der Rest selbst zu zahlen ist, könnte man sich das Geld für einen weiteren dann ggfs. sparen.

Letztlich wird gerade auch bei Spezis teilweise auch bei positiven Ergebnissen Patienten die Auswahl gelassen mit Antibiotika dran zu gehen oder mit naturheilkundlichen Methoden. Ich halte es für ratsam, sich darüber bereits im Vorfeld Gedanken zu machen welcher Weg einem behagen würde. "Spezi " ist kein geschützter Begriff und es gibt auch keinen Facharzt für Borreliose.

Grundsätzlich wäre nach meinem Verständnis bei einer vorliegenden Borreliise ein positiver LTT zu erwarten, der mit antibiotische Behandlung negativ wird mit zeitgleicher gesundheitlichen Verbesserungen nach der Behandlung.

Ein positiver LTT im Vorfeld könnte durchaus einem die Überlegung vereinfachen, verstärkt nach einem zu seinen Bedürfnissen passenden Spezi zu schauen, kann aber nicht als eindeutiger Beleg einer aktiven Borreliose gewertet werde, da er durchaus auch falsch positiv ausfallen kann.

Letztlich kann auch ein interessierter Hausarzt sein, der nicht auf bekannten Listen steht weiterhelfen und morgen nterstützend beim weiteren Weg sein. Da gibt es eben auch sehr unterschiedliche.

[Markus]

Es gibt nur wenige Labors die ihn machen können.

Das Labor Volkmann macht das glaube ich auch zu Forschungszwecken, bietet es aber nicht für Patienten gegen Bezahlung an, da zu unausgereift. Das ist finde ich auch mal eine ehrliche Aussage. Die Frage ist dann, ob die anderen Labors in dem Punkt besser sind oder einfach geschäftstüchtiger.

Letztlich kommen wir wieder auf die Frage aus einem anderen Thread (Phagentest) zurück: Wie hoch ist die Sensitivität / Spezifität des LTT? Ohne diese Daten zu haben halte ich es nicht sinnvoll so einen Test zu machen. Das IMD konnte in der Publikation zumindest zeigen, dass deren LTT bei Gesunden weitgehend sicher negativ ist (Spezifität ca. 98 %). Aussagen, wie der Test bei anderen Erkrankungen oder einer früheren (ausgeheilten) Borreliose reagiert, kann man aus der Studie aber eher nicht treffen (z.B. Fallzahl gering).

Ich hatte im Verlauf von einigen Jahren glaube ich 7 LTTs beim IMD. Zwei waren positiv, die anderen alle negativ. Ich hatte aber durchweg die gleichen Krankheitssymptome. Daraus schließe ich, dass der LTT entweder zweimal falsch positiv war oder 5 mal falsch negativ. Wobei ich von Ersterem ausgehe und auch dazu tendiere, dass ich keine Borreliose habe, sondern eine andere Infektion. In dem Fall wäre der LTT aber unspezifisch, nämlich 5/7 = ca. 71 %, was kein guter Wert ist. Serologie ist bei mir unauffällig bis grenzwertig. Ich habe teilweise eine hochspezifische Bande im IgG-Blot (p83), aber man bräuchte zwei für ein positives Ergebnis. Ansonsten sind zwei IgG Elisas aus bestimmt 10 verschiedenen Labor positiv, der Rest negativ. So ganz schließe ich eine Borreliose auch noch nicht aus, aber derzeit liegt der Fokus woanders.

[Regi]

Ich halte nichts von der ganzen Testerei. Allerhöchstens noch vom Blot, der bei entsprechend nachweisbaren Banden mit entsprechender Wahrscheinlichkeit einen Immunkontakt nachweisen kann. Ob es sich dann um eine aktive oder abgelaufene Infektion handelt, kann man sich aussuchen. Bei hochspezifischen Banden im Blot und Ausschluss anderer möglicher Krankheiten (so gut wie möglich), würde ich einen Therapieversuch machen. Ich selbst hatte ja zwei positive PCR, was mir eine grosse Entscheidungshilfe war. Die Serologien gaben gar nichts her. LTT hab ich nicht gemacht. Elispot ergab abstruse Ergebnisse, nicht nur bei mir. Wenn ein Labor etwas über seine eigenen Tests publiziert, dann bin ich mehr als skeptisch. Wenn ihr mich fragt, ist alles nur Geldmacherei ohne wirklichen Nutzen, egal ob LTT, Serologie etc.

@towanda: Was ich sagen will, ist, dass man Betroffenen, die sich erst in die Materie einleisen, nicht einfach nur einen LTT empfehlen darf, ohne darauf hinzuweisen, welchen Stellenwert er in der "normalen" Arztpraxis hat - sprich in der Regel weder diagnostische noch therapeutische Konsequenzen. Und fairerweise darf man erwähnen, dass er privat bezahlt werden muss und die Aussagekraft ähnlich schwach ist, wie bei den Serologien. Das was du von den unterschiedlichen Testkits schreibst ist mir hinlänglich bekannt. Wie soll denn bestimmt werden, welche Labors nun die besten Testkits haben, wenn der Nachweis und Ausschluss einer floriden Borreliose so gut wie unmöglich ist? Von daher gesehen könnten "deutlichere Ergebnisse" schlussendlich schlicht falsch positive Ergebnisse sein. Die Diagnostik gibt einfach nichts Schlaues her und das ist auch der Grund, warum die Borreliose nicht ernst genommen wird. Was nicht nachweisbar ist, gibt es nicht. So funzt Wissenschaft. Das solltest du wissen. Du bist ja vom Fach.

LG, Regi

[claudianeff]

In diesem Labor https://www.mlhb.de/ wird ebenfalls der LTT angeboten.
2014 war ich da vorstellig, weil ich damals gehofft habe, wenn der LTT positiv ausfällt, bekomme ich endlich eine AB Therapie nach Empfehlungen der DBG. Im Vorfeld hatte ich schon 3 Antibiosen, die nur sehr schwache Wirkung zeigten. Mein damaliger Hausarzt auf meine Frage: Soll ich den LTT machen lassen? Antwortete indifferent: Machen Sie das...
Im benannten Labor wollte ich zunächst den Laborarzt sprechen. Durch seine med. Assistentin bekam ich eine Auskunft: Die Resultate vom Test – egal wie er ausfällt – werden keine Indikation für die Therapie liefern. Also habe ich nicht gemacht...

Und dennoch könnte dieser Test hilfreich sein. Und zwar wenn ein Arzt (meist sind es so gen. Spezi) eine ausführliche Differentialdiagnostik durchführt, mit Ausschluss anderer Krankheiten, wird der LTT einen Hinweis (je nach Interpretation des Resultats) auf eine behandlungsbedürftige Borreliose geben. Einen Hinweis neben vielen anderen.

Schlussendlich machen die Betroffenen diesen Test nur weil sie eine Therapie benötigen, die von konventionell praktizierenden Ärzten schwer zu bekommen ist.

Übrigens wird der LTT bei privat Versicherten von der KK übernommen (vielleicht nicht von allen, aber ich kenne einige Betroffene).

Silvi, für dich muss das ziemlich verwirrend sein. Leider ist es auch kompliziert. Aber wenn die Ärzte bei der Diagnosestellung: Borreliose Ja / Nein schwer haben, können wir hier im Forum das schon gar nicht.
Wenn du denkst, dass es bei dir Borreliose sein könnte, kannst du versuchen einen Arzt zu finden, der eine gute Diagnostik betreibt. Dadurch kann er zumindest herausfinden, dass deinen Rückenschmerzen keine andere Ursache zugrunde liegt. Und dann wird über die Behandlung gesprochen.

Im Forum gibt es Möglichkeit, über die Ärzte zu erfahren, die die Erkrankung Lyme Borreliose aus einem anderen Blickwinkel betrachten und versuchen zu helfen. Die Erfahrungen sind allerdings sehr unterschiedlich. Hier: https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15 kannst du anfragen, ohne jemanden namentlich zu erwähnen. Per pn oder mail geht es ausführlicher, auch mit Namen der Ärzte oder der Klinik.

Alles Gute für dich!