03.02.2020, 17:13
Hallo zusammen,
ich lese jetzt schon eine Weile hier mit, aber war bis jetzt nicht angemeldet oder aktiv.
Ich möchte hier mal meine Erfahrungen schildern. Vielleicht findet sich der ein oder andere wieder und kann das mit seiner Situation vergleichen und ein paar Infos ziehen. Ich gehe dabei auf den Verlauf der Erkrankung, aber auch auf die Behandlungsmethoden und das vorläufige Ergebnis ein.
Ein paar Worte noch zu mir:
Bin 32 (m), im IT Umfeld tätig, denke relativ gesund zu leben (Sport, Ernährung, Supplements, Mindset) und komme aus dem Rhein-Neckar-Kreis. Ich habe bis auf Heuschnupfen keine Vorerkrankungen.
Also hier mal der grobe Verlauf:
Juli 2018:
Zuerst aufmerksam wurde ich auf einen homogen roten Fleck am Bauch etwa 8cm groß. Ich kann mich an keinen Zeckenbiss erinnern, war aber ca. 6 Wochen zuvor im Wald wandern. Dachte eher, es wäre ein hartnäckiger Mückenstich, der sich entzündet hatte, da es an der Stelle stark juckte. Dummerweise habe ich mir nichts bei dem kleinen Fleck gedacht und es nicht weiter beobachtet.
August 2018:
Ca. 4 Wochen später war der Fleck dann etwa 40 cm groß, eher oval, mit betonten rändern, also die Farbe war im Inneren bereits verblasst. Kurz danach hatte ich dann grippeähnliche Symptome, Luftnot und starken Nachtschweiß (2-mal in einer Nacht das Shirt gewechselt). Das war aber nach gerademal 2 Tagen vorbei. Daraufhin habe ich dann einen ersten Verdacht geschöpft und gleich einen Termin beim Hausarzt gemacht. Ein paar Tage später hatte ich dann das Ergebnis, dass beide Werte für Borrelien (IgG und IgM) positiv waren. Ein Westernblot lieferte spezifische Banden, die mit einer frühen Infektion vereinbar waren. Schnell war eine akute Borellieninfektion diagnostiziert und eine 4-Wochen Therapie mit Azi eingeleitet. Hierbei nahm ich jeden 2. Tag eine Tablette. Der Arzt meinte, kein Problem, ist leicht heilbar. Ich hatte damals keine Ahnung, dass meistens Doxy als Mittel der Wahl gegeben wird. Ordnungsgemäß nahm ich die Tabletten vier Wochen lang ein. Doch wenige Tage nach Start der Therapie begann der „Spaß“:
In der nachfolgenden Reihenfolge bekam ich diese Beschwerden:
• Sprunggelenke/ Handgelenke steif, leichter Schmerz
• Hände „eingeschlafen“ am Abend
• Leichte Taubheit linke Hand
• Unterer Rücken Schmerzen
• Hände „eingeschlafen“ während der Nacht und am Morgen = Schlafstörungen
• Nacken steif, Benommenheit
• Schulter links knarrt beim Heben, leichter Schmerz, Wärmegefühl
• Hände taub tagsüber für mehrere Stunden
• Muskelzuckungen Gesäß/ Beine beidseitig rhythmisch
Da ich nun die Wirksamkeit anzweifelte, verschaffte ich mir kurz nach Ende der 4 Wochen Azi-Therapie einen Termin bei einem Spezi in Pforzheim (DBG-Liste). Nach ausführlicher Anamnese erstellte dieser mir einen Kombi-Plan mit Hydroxychloroquin, Minocyclin und Tinidazol, was ich 3 Monate durchzog. Während dieser Zeit machte ich ein paar weitere Tests beim Hausarzt wobei die IgG und IgM Werte beobachtet wurden. Nach einem ersten Anstieg gingen diese kontinuierlich runter.
Während der Kombi-Therapie kam es aber immer noch zu neuen Beschwerden:
• Geschwollene Lymphknoten am Hals links und hinter dem Ohr links.
• Atemnot selten
• Lichtempfindlichkeit und selten Verschwommensehen
• Wundgefühl im Achselbereich
• Muskelzuckungen (Beine, Rumpf, Gesicht, Augenlieder, im Ohr, Schläfe)
• Schmerzen der Fingerglieder links nach dem Aufwachen
• Schlechtes Hautbild im Gesicht
• Hautbrennen
Hier trat vor allem ein unangenehmes Hautbrennen auf, das ich zuerst an den Knien bekam und sich dann allmählich weiter in den Beinen ausbreitete. Später dann auch an den Schultern, im Gesicht und an den Handrücken. Das Brennen kam kurz nach Beginn des ersten Tinidazol-Intervalls. Es lässt sich beschreiben wie ein Gefühl, als ob man einen Sonnenbrand hat oder im Sommer die Kleidung an mir reibt. Die Haut ist auch empfindlicher als normal gegen Berührung von z. B Kleidung. Zudem ist sie mehr geschuppt als sonst und teils leicht gerötet. Ich habe auch sehr viele stecknadelkopfgroße, kirschrote Punkte auf der Haut bekommen in dieser Zeit. Hautarzt meinte, das sei normal, erblich bedingt. Ich habe da so meine Zweifel.
Dezember 2018:
Kurz vor Weihnachten beendete ich in Abstimmung mit dem Spezi die Therapie erst einmal, da wir nicht sicher waren, ob die Symptome vielleicht eine Nebenwirkung der Medikamente sein könnten. Daraufhin verbesserte sich mein Allgemeinzustand tatsächlich langsam, aber stetig.
Juni 2019:
Ca. 6 Monate nach Absetzen der Medikamente ging es mir wieder recht gut. Die rheumatischen Beschwerden waren so gut wie weg, hier und da ein Muskelzucken, ansonsten war dieses Hautbrennen aber geblieben. Dann bekam ich gelegentlich Schmerzen in einzelnen Fingern. Der Spezi meinte, das wäre ein Indiz, dass die Infektion noch aktiv sein könnte und schlug einen erneuten Therapieversuch, diesmal intravenös, vor. Jetzt sollte es Doxy iv kombiniert mit Metro iv. und Quensyl oral sein.
Da ich nicht jeden Tag nach Pforzheim fahren kann, begab ich mich auf die Suche nach kooperativen Ärzten in meiner Heimat (Rhein-Neckar-Gebiet), die die Therapie durchführen würden. Ich besuchte einige Hausärzte, Hautärzte, Neurologen, etc. Es kostete mich einige Anläufe und mehrere Monate, bis ich einen Arzt fand, der die Therapie macht, wenn dieser auch nicht davon überzeugt war. (Kleiner Schwank: Es scheint mir, für die Ärzte ist Borreliose entweder nicht existent, nicht heilbar oder total einfach heilbar = nicht mehr existent :D).
Ich habe übrigens im weiteren Verlauf noch ein paar Tests machen lassen. Lustigerweise sind ab dem Oktober 2019 alle Werte für IgG und IgM negativ (3 Mal Blut in verschiedenen Labors, 1 Mal Liquor im KH).
Januar 2020:
Nun mache ich seit gut 2 Wochen die intravenöse Therapie und was soll ich sagen, ich merke nicht viel, außer leichte Nebenwirkungen. Aber dass das Hautbrennen – wie erhofft – besser wird, kann ich nicht behaupten.
Bin gerade am Grübeln, wie ich weitermachen soll und vielleicht hat jemand ein paar Tipps zu den folgenden Fragen:
Warum geht das Hautbrennen nicht weg? Therapie zu kurz oder zu schwach? Nebenwirkung von einem der Medikamente? Oder andere Ursache? Hier kann man wie ich glaube schon ein paar Dinge ausschließen: MRT Kopf war unauffällig, Neurologische Tests unauffällig, Blutwerte für CRP, ANA, kleines Blutbild normal, nur Leukozyten immer etwas niedrig. Ich verstehe nicht ganz, warum es während hochdosierter Kombi-Therapie trotzdem zu weiteren Verschlechterungen kam, wenn tatsächlich die Borrelien schuld sein sollen.
Im Grunde habe ich mehrere Optionen. Therapie, die für einen Monat angedacht war, verlängern wobei ich dann wieder auf Tabletten umschwenken müsste, da mein lokaler Arzt das nicht weitermachen wird. Oder erst mal absetzen und abwarten ob der Zustand nach einer Weile besser ist als nach dem Absetzen des ersten Therapiezyklus. Anschließend würde ich so oder so erst mal entgiften, meine Darmflora aufpeppeln, Sport und Ernährung optimieren, etc.
Also konkret: Was würdet Ihr tun? Therapie fortsetzen? Weitere Tests machen? Weitere Ärzte konsultieren? Wo könnte man noch hinschauen?
PS: Hier mal, was ich sonst noch so angestellt habe:
Standard Supplements:
• 5.000 IE Vitamin D3
• 200 μg Vitamin K2 MK7
• 1-2 g Vitamin C
• 200 mg OPC
• 2g Fischöl
• 30 mg Zink (nicht während AB)
• 1 g Magnesiumcitrat (nicht während AB)
Therapeutisches Extra:
• Calcium (nicht während AB)
• + 5000 IE D3
• + 2g Fischöl
• Bullrich Pulver
• Knoblauch
• Ingwer
• Samento (Katzenkralle)
• Banderol
• weniger Kaffee (2 Tassen max.)
• kaum Zucker
• wenig Milchprodukte
• Wenig Fleisch
• Wenig Gluten
Zwischenzeitlich mehr Sport
PPS: Wenn sich wirklich jemand mal meine Geschickte antun und Feedback geben möchte, würde mich das sehr freuen!!! :D
Viele Grüße
ich lese jetzt schon eine Weile hier mit, aber war bis jetzt nicht angemeldet oder aktiv.
Ich möchte hier mal meine Erfahrungen schildern. Vielleicht findet sich der ein oder andere wieder und kann das mit seiner Situation vergleichen und ein paar Infos ziehen. Ich gehe dabei auf den Verlauf der Erkrankung, aber auch auf die Behandlungsmethoden und das vorläufige Ergebnis ein.
Ein paar Worte noch zu mir:
Bin 32 (m), im IT Umfeld tätig, denke relativ gesund zu leben (Sport, Ernährung, Supplements, Mindset) und komme aus dem Rhein-Neckar-Kreis. Ich habe bis auf Heuschnupfen keine Vorerkrankungen.
Also hier mal der grobe Verlauf:
Juli 2018:
Zuerst aufmerksam wurde ich auf einen homogen roten Fleck am Bauch etwa 8cm groß. Ich kann mich an keinen Zeckenbiss erinnern, war aber ca. 6 Wochen zuvor im Wald wandern. Dachte eher, es wäre ein hartnäckiger Mückenstich, der sich entzündet hatte, da es an der Stelle stark juckte. Dummerweise habe ich mir nichts bei dem kleinen Fleck gedacht und es nicht weiter beobachtet.
August 2018:
Ca. 4 Wochen später war der Fleck dann etwa 40 cm groß, eher oval, mit betonten rändern, also die Farbe war im Inneren bereits verblasst. Kurz danach hatte ich dann grippeähnliche Symptome, Luftnot und starken Nachtschweiß (2-mal in einer Nacht das Shirt gewechselt). Das war aber nach gerademal 2 Tagen vorbei. Daraufhin habe ich dann einen ersten Verdacht geschöpft und gleich einen Termin beim Hausarzt gemacht. Ein paar Tage später hatte ich dann das Ergebnis, dass beide Werte für Borrelien (IgG und IgM) positiv waren. Ein Westernblot lieferte spezifische Banden, die mit einer frühen Infektion vereinbar waren. Schnell war eine akute Borellieninfektion diagnostiziert und eine 4-Wochen Therapie mit Azi eingeleitet. Hierbei nahm ich jeden 2. Tag eine Tablette. Der Arzt meinte, kein Problem, ist leicht heilbar. Ich hatte damals keine Ahnung, dass meistens Doxy als Mittel der Wahl gegeben wird. Ordnungsgemäß nahm ich die Tabletten vier Wochen lang ein. Doch wenige Tage nach Start der Therapie begann der „Spaß“:
In der nachfolgenden Reihenfolge bekam ich diese Beschwerden:
• Sprunggelenke/ Handgelenke steif, leichter Schmerz
• Hände „eingeschlafen“ am Abend
• Leichte Taubheit linke Hand
• Unterer Rücken Schmerzen
• Hände „eingeschlafen“ während der Nacht und am Morgen = Schlafstörungen
• Nacken steif, Benommenheit
• Schulter links knarrt beim Heben, leichter Schmerz, Wärmegefühl
• Hände taub tagsüber für mehrere Stunden
• Muskelzuckungen Gesäß/ Beine beidseitig rhythmisch
Da ich nun die Wirksamkeit anzweifelte, verschaffte ich mir kurz nach Ende der 4 Wochen Azi-Therapie einen Termin bei einem Spezi in Pforzheim (DBG-Liste). Nach ausführlicher Anamnese erstellte dieser mir einen Kombi-Plan mit Hydroxychloroquin, Minocyclin und Tinidazol, was ich 3 Monate durchzog. Während dieser Zeit machte ich ein paar weitere Tests beim Hausarzt wobei die IgG und IgM Werte beobachtet wurden. Nach einem ersten Anstieg gingen diese kontinuierlich runter.
Während der Kombi-Therapie kam es aber immer noch zu neuen Beschwerden:
• Geschwollene Lymphknoten am Hals links und hinter dem Ohr links.
• Atemnot selten
• Lichtempfindlichkeit und selten Verschwommensehen
• Wundgefühl im Achselbereich
• Muskelzuckungen (Beine, Rumpf, Gesicht, Augenlieder, im Ohr, Schläfe)
• Schmerzen der Fingerglieder links nach dem Aufwachen
• Schlechtes Hautbild im Gesicht
• Hautbrennen
Hier trat vor allem ein unangenehmes Hautbrennen auf, das ich zuerst an den Knien bekam und sich dann allmählich weiter in den Beinen ausbreitete. Später dann auch an den Schultern, im Gesicht und an den Handrücken. Das Brennen kam kurz nach Beginn des ersten Tinidazol-Intervalls. Es lässt sich beschreiben wie ein Gefühl, als ob man einen Sonnenbrand hat oder im Sommer die Kleidung an mir reibt. Die Haut ist auch empfindlicher als normal gegen Berührung von z. B Kleidung. Zudem ist sie mehr geschuppt als sonst und teils leicht gerötet. Ich habe auch sehr viele stecknadelkopfgroße, kirschrote Punkte auf der Haut bekommen in dieser Zeit. Hautarzt meinte, das sei normal, erblich bedingt. Ich habe da so meine Zweifel.
Dezember 2018:
Kurz vor Weihnachten beendete ich in Abstimmung mit dem Spezi die Therapie erst einmal, da wir nicht sicher waren, ob die Symptome vielleicht eine Nebenwirkung der Medikamente sein könnten. Daraufhin verbesserte sich mein Allgemeinzustand tatsächlich langsam, aber stetig.
Juni 2019:
Ca. 6 Monate nach Absetzen der Medikamente ging es mir wieder recht gut. Die rheumatischen Beschwerden waren so gut wie weg, hier und da ein Muskelzucken, ansonsten war dieses Hautbrennen aber geblieben. Dann bekam ich gelegentlich Schmerzen in einzelnen Fingern. Der Spezi meinte, das wäre ein Indiz, dass die Infektion noch aktiv sein könnte und schlug einen erneuten Therapieversuch, diesmal intravenös, vor. Jetzt sollte es Doxy iv kombiniert mit Metro iv. und Quensyl oral sein.
Da ich nicht jeden Tag nach Pforzheim fahren kann, begab ich mich auf die Suche nach kooperativen Ärzten in meiner Heimat (Rhein-Neckar-Gebiet), die die Therapie durchführen würden. Ich besuchte einige Hausärzte, Hautärzte, Neurologen, etc. Es kostete mich einige Anläufe und mehrere Monate, bis ich einen Arzt fand, der die Therapie macht, wenn dieser auch nicht davon überzeugt war. (Kleiner Schwank: Es scheint mir, für die Ärzte ist Borreliose entweder nicht existent, nicht heilbar oder total einfach heilbar = nicht mehr existent :D).
Ich habe übrigens im weiteren Verlauf noch ein paar Tests machen lassen. Lustigerweise sind ab dem Oktober 2019 alle Werte für IgG und IgM negativ (3 Mal Blut in verschiedenen Labors, 1 Mal Liquor im KH).
Januar 2020:
Nun mache ich seit gut 2 Wochen die intravenöse Therapie und was soll ich sagen, ich merke nicht viel, außer leichte Nebenwirkungen. Aber dass das Hautbrennen – wie erhofft – besser wird, kann ich nicht behaupten.
Bin gerade am Grübeln, wie ich weitermachen soll und vielleicht hat jemand ein paar Tipps zu den folgenden Fragen:
Warum geht das Hautbrennen nicht weg? Therapie zu kurz oder zu schwach? Nebenwirkung von einem der Medikamente? Oder andere Ursache? Hier kann man wie ich glaube schon ein paar Dinge ausschließen: MRT Kopf war unauffällig, Neurologische Tests unauffällig, Blutwerte für CRP, ANA, kleines Blutbild normal, nur Leukozyten immer etwas niedrig. Ich verstehe nicht ganz, warum es während hochdosierter Kombi-Therapie trotzdem zu weiteren Verschlechterungen kam, wenn tatsächlich die Borrelien schuld sein sollen.
Im Grunde habe ich mehrere Optionen. Therapie, die für einen Monat angedacht war, verlängern wobei ich dann wieder auf Tabletten umschwenken müsste, da mein lokaler Arzt das nicht weitermachen wird. Oder erst mal absetzen und abwarten ob der Zustand nach einer Weile besser ist als nach dem Absetzen des ersten Therapiezyklus. Anschließend würde ich so oder so erst mal entgiften, meine Darmflora aufpeppeln, Sport und Ernährung optimieren, etc.
Also konkret: Was würdet Ihr tun? Therapie fortsetzen? Weitere Tests machen? Weitere Ärzte konsultieren? Wo könnte man noch hinschauen?
PS: Hier mal, was ich sonst noch so angestellt habe:
Standard Supplements:
• 5.000 IE Vitamin D3
• 200 μg Vitamin K2 MK7
• 1-2 g Vitamin C
• 200 mg OPC
• 2g Fischöl
• 30 mg Zink (nicht während AB)
• 1 g Magnesiumcitrat (nicht während AB)
Therapeutisches Extra:
• Calcium (nicht während AB)
• + 5000 IE D3
• + 2g Fischöl
• Bullrich Pulver
• Knoblauch
• Ingwer
• Samento (Katzenkralle)
• Banderol
• weniger Kaffee (2 Tassen max.)
• kaum Zucker
• wenig Milchprodukte
• Wenig Fleisch
• Wenig Gluten
Zwischenzeitlich mehr Sport
PPS: Wenn sich wirklich jemand mal meine Geschickte antun und Feedback geben möchte, würde mich das sehr freuen!!! :D
Viele Grüße
