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Bin ratlos - was soll ich tun?
#1

Hab seit 27 Jahren chronische Borreliose. Vor 3 und 4 Jahren bekam ich meine letzte Antibiotika, dadurch wurden noch einige Beschwerden besser. Die Schmerzen, die dann noch blieben, konnten ja alle von den Arthrosen kommen (die ich in vielen Gelenken hab). Was vor allem auch blieb, war die schlimme Kraftlosigkeit. Seitdem hab ich gerätselt,  hab ich nun noch Borr. oder ist sie vorbei????

Seit Januar 2020 hat sich nun vieles verschlechtert: Wesentlich stärkere Schmerzen in den Knien, sodass ich kaum noch laufen kann. Stärkere Schmerzen an der LWS. Zusätzliche Schmerzen im Po-Bereich, im Hüft-Bereich und den Oberschenkeln.
Schmerzmittel helfen bei mir ohnehin nur ganz minimal oder gar nicht.

Ich war beim Orthopäden, der hatte so schlechte Laune, man konnte gar nicht mit ihm reden.
Dann war ich beim Hausarzt (bei dem bin ich noch nicht lang), hab ihn über meine Borr. informiert und ihm die Verschlechterung geschildert.
Ich bat um AB, weil sich einiges wie meine früheren Borr.-Schmerzen anfühlt.
Er ließ das Blut untersuchen, der Borr.Test sagt nicht viel aus (wie üblich bei der chron.Borr.). Da das CRP im Normalbereich und nicht erhöht war,
somit keine Entzündungswerte feststellbar sind, sagte er, meine Beschwerden kämen nicht mehr von der Borr., eine Entzündung liegt nicht vor und er verschreibt mir auf keinen Fall Antibiotika. Er wusste anscheinend auch nicht, was er sonst machen könnte.
Ich musste unverrrichteter Dinge wieder gehen, fühlte mich total im Stich gelassen.

Aber was mach ich jetzt? Ich kann ja fast nicht mehr laufen, hab ständig Schmerzen und niemand hilft mir.
In meinem Ort gibt es keinen Arzt mehr, der sich mit chron. Borr. auskennt, die bisherigen haben aufgehört.

Was ratet ihr mir????
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Thanks given by: sigggi
#2

(08.03.2020, 16:08)Old-Borri schrieb:  In meinem Ort gibt es keinen Arzt mehr, der sich mit chron. Borr. auskennt, die bisherigen haben aufgehört.

Was ratet ihr mir????

Hallo Old-Borri,
etwas raten ist ja immer schwierig, da keiner in Deinen Schuhen durchs Leben geht.
Ich kann aber sagen, was ich machen würde: Ich würde so lange von Arzt zu Arzt ziehen, bis ich jemanden finde, der mitgeht. Das kann ein langer Weg sein.

Ich habe aber auch schon von meinem Zahnarzt (Ärzte die die Borre nicht behandeln müssen kennen sich häufig besser damit aus) AB verschrieben bekommen. Das natürlich ohne begleitende Untersuchungen.
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Thanks given by: urmel57 , Spino , biblio , borrärger
#3

(08.03.2020, 16:08)Old-Borri schrieb:  Hab seit 27 Jahren chronische Borreliose. Vor 3 und 4 Jahren bekam ich meine letzte Antibiotika, dadurch wurden noch einige Beschwerden besser. Die Schmerzen, die dann noch blieben, konnten ja alle von den Arthrosen kommen (die ich in vielen Gelenken hab). Was vor allem auch blieb, war die schlimme Kraftlosigkeit. Seitdem hab ich gerätselt,  hab ich nun noch Borr. oder ist sie vorbei????

Seit Januar 2020 hat sich nun vieles verschlechtert: Wesentlich stärkere Schmerzen in den Knien, sodass ich kaum noch laufen kann. Stärkere Schmerzen an der LWS. Zusätzliche Schmerzen im Po-Bereich, im Hüft-Bereich und den Oberschenkeln.
Schmerzmittel helfen bei mir ohnehin nur ganz minimal oder gar nicht.

Ich war beim Orthopäden, der hatte so schlechte Laune, man konnte gar nicht mit ihm reden.
Dann war ich beim Hausarzt (bei dem bin ich noch nicht lang), hab ihn über meine Borr. informiert und ihm die Verschlechterung geschildert.
Ich bat um AB, weil sich einiges wie meine früheren Borr.-Schmerzen anfühlt.
Er ließ das Blut untersuchen, der Borr.Test sagt nicht viel aus (wie üblich bei der chron.Borr.). Da das CRP im Normalbereich und nicht erhöht war,
somit keine Entzündungswerte feststellbar sind, sagte er, meine Beschwerden kämen nicht mehr von der Borr., eine Entzündung liegt nicht vor und er verschreibt mir auf keinen Fall Antibiotika. Er wusste anscheinend auch nicht, was er sonst machen könnte.
Ich musste unverrrichteter Dinge wieder gehen, fühlte mich total im Stich gelassen.

Aber was mach ich jetzt? Ich kann ja fast nicht mehr laufen, hab ständig Schmerzen und niemand hilft mir.
In meinem Ort gibt es keinen Arzt mehr, der sich mit chron. Borr. auskennt, die bisherigen haben aufgehört.

Was ratet ihr mir????

Ich würde an deiner Stelle nach einem, dir am nähesten, Spezialist suchen und falls es dir möglich ist, dahin fahren (oder dich fahren/begleiten lassen).

Hier kannst du danach schauen: https://www.borreliose-nachrichten.de/bo...zte-liste/


Viel Glück
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Thanks given by: Zotti , borrärger , Towanda
#4

Danke für eure Antworten.
Ich hab in der Ärzteliste geschaut, da sind ja fast nur Ärzte, die nur Privatpatienten nehmen. Da wirds teuer, wenn man keine hohe Rente hat.

Was mich interessiert: Was sagt ihr zu den Normalwerten bei CRP, wie ist das bei euch?
Kann die Borreliose aktiv sein, wenn der CRP-Wert im Normalbereich ist?
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Thanks given by:
#5

Bei mir war der CRP-Wert immer in der Norm, lediglich BSG war erhöht (z.B. auf 22 bei Norm bis 10)
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Thanks given by: Spino , borrärger
#6

Bei mir auch - CRP nie erhöht, nicht einmal, als die Infektion relativ frisch war. BSG auch ok. Ich hatte immer - bis auf einen höheren Kreatininwert, der aber auch noch im grünen Bereich ist - ein schönes Blutbild, trotz Borreliose-Schüben.
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Thanks given by: sigggi , borrärger
#7

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Hallo Old-Borri,

jetzt fang ich nochmal an. War gerade alles weg, was ich geschrieben hatte.

Also.... deine Symptome lesen sich als wären sie meine. Habe ebenfalls Schmerzen im Lendenwirbelbereich, in den Hüften, den Oberschenkeln, im Po und in den Knien. Dazu noch in den Leisten und Hitze im Lendenwirbelbereich und in den Oberschenkeln. Dies macht vor allem das Einschlafen und generell das Schlafen zum Problem.

Ich hatte schon mal um 2000 eine diagnostizierte Borreliose. Ich hatte 1997 ein Erythem, dem mein HA leider keine Beachtung beigemessen hatte. Er meinte damals, dass man da erst was macht, wenn man Probleme bekommt. Da damals die Borreliose noch nicht so in aller Munde war wie heute, hatte und habe ich jetzt das Nachsehen.

Um 2000 behandelte mich eine HP mit selbst verschütteltem Lachesis. Es wirkte gut, und nach etwa einem halben Jahr war ich symptomfrei. Ich hielt mich für geheilt.

Meine jetzigen Probleme begannen schon um 2009. 2 mal eine Bakerzyste im Knie, sehr langwierig. Ende 2016 wurde es richtig heftig. Da ich jedoch über einen langen Zeitraum ein Medikament ausschlich, dachte ich, dass die Schmerzen hiervon kämen und habe gewartet, dass es wieder vorbei gehen würde.

Vergangenes Jahr ging ich dann zu einem Rheumatologen und ließ Blut untersuchen. Auf jeden Fall meinten die, ich hätte Rheuma und ich solle MTX spritzen. Ich wollte es nicht, weil dieses MTX eben ein Teufelszeug ist. Ich wendete mich an einen Naturheilmediziner, der mir riet, ich solle glutenfrei und kuhmilchfrei essen.

Ich tat es, und nach ein paar Monaten ging es mir wirklich besser. Bis auf die rechte Hüfte. Und jetzt, seit etwa 2 Monaten kam noch die linke Hüfte dazu, Schmerzen in den Knien und vor allem diese Hitze, auch im Kopf. Diese Hitze kommt mir irgendwie bekannt vor von damals um 2000.

Ich weiß augenblicklich nicht, an wen ich mich wenden soll, weil ich auch weiß, dass so eine Spätborreliose schwer im Blut nachzuweisen ist. Oder ist das falsch?

Für Tipps hier wäre ich auf jeden Fall dankbar.

Grüße von Sigggi
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Thanks given by:
#8

Um auf die letzte Frage von Old-Borri zu antworten,

in den letzten 2,5 Jahren (seit Borreliose) war auch mein CRP-Wert immer im Normbereich, auch bei starken Gelenk- und Muskelschmerzen und dem Gefühl vieler Entzündungen im Körper (inkl.Hirn).
Auch alle anderen Blutwerte waren bei jeder Laborkontrolle (und es waren sehr viele) immer im Normbereich.
Außschließlich die ANAs sind bei mir immer leicht erhöht.
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Thanks given by: borrärger
#9

@Siggi und OldBorri,



Ich hatte auch einen normalen CRP und BSG .

Eure Symptome , oh ja, kommen mir extrem bekannt vor. Eine Bakerzyste und Schleimbeutelentzündung im Knie (MRT) habe ich jetzt gerade auch bekommen. Ich würde, schließe mich Zotti an, erst mal versuchen einen Arzt zu finden, der vielleicht einfach mal was mit ein paar Ab probiert und dann sehen wie es mir geht. Ärzte abklappern, kann manchmal nicht schaden. Wir haben bei uns einen Arzt zufällig, anhand von irgendeiner blöden KKListe als jemand nach Borreliose gegoogelt hat gefunden, er ist eigentlich Hämathologe und verschreibt tatsächlich auch eine Weile auf Kasse Ab. bei uns wurden auch schon HIV Ärzte empfohlen. Man kann einiges erst aml probieren wenn man kein Geld ausgeben will. Vielleicht habt Ihr ja die positiven Befunde von früher und manche erkennen das noch an.



Ansonsten muss man halt etwas Geld in die Hand nehmen und evtl. eine Anfahrt. Die Ab selbst sind oft gar nicht so teuer oder man kann sie sich im Ausland viel günstiger besorgen.

Viele Spezies machen einen CD 57 Test, oder einen LTT
https://www.mlhb.de/fileadmin/user_uploa...110619.pdf

Wenn man kein Geld hat würde ich eher einen Therapieversuch machen als noch viel Geld für Tests verschleudern. Natürlich Rheumatologe, MRT Rücken, Knie, Viamine D, B12 testen und die Schilddrüse und das beim HA auf Kasse.

Das fällt mir gerade so ein. Bei so langer KH ist eh die Frage ob man sich von einer ewig langen Antibiose überhaupt mehr verspricht als von einer die vielleicht nur über ein paar Monate geht, das gilt es dann alles zu überlegen wenn man in der Therpie ist, falls man sich dazu entschließt.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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#10

Bin so froh, dass ihr auf meine Fragen eingeht. Danke.

Das find ich schon mal gut, dass auch bei euch der CRP-Wert im Normalbereich ist, denn das war ja für meinen Hausarzt der Beweis, dass ich keine Entzündung und damit keine Borr. haben kann.

Hallo Siggi, wenn ich das richtig verstehe, waren bei dir diverse Schmerzen ohne AB weg und sind aber gehäuft wieder gekommen.
Vieles klingt ja wie bei mir, doch Hitze oder Wärme war bei mir nie.
Da sagte bei mir der Orthopäde: Wenn das Knie nicht warm ist, kann es nicht Borreliose sein.
Hast du nie Antibiotika genommen??? Das wäre doch sicher einen Versuch wert.
Ja, bei der chron.Borr. sagt die Blut-Untersuchung (Elisa-Test) wenig aus.

Mein früherer Hausarzt, den die Borr. über 20 Jahre nicht interessiert hat, hat mir zwar auf meinen Wunsch vor 4 Jahren AB verschrieben, aber nur auf Privat-Rezept. Ich musste alles selbst zahlen. Aber an einigen Stellen hat es geholfen.

Hallo Borrärger, du sprichst den Zeitraum an, in dem man AB nehmen soll.
Ein Arzt, der sich super mit Borr. auskannte, den ich vor einigen Jahren aufsuchte, der aber nicht mehr praktiziert, sagte damals, wenn man so lang Borr. hat wie ich, muss man die AB 1 Jahr lang nehmen, sonst wird man sie nicht so leicht los. Ich hab sie dann 4 Monate genommen, schaffte es nicht länger, hatte auch Angst wegen Folgen für den Darm. Es ging mir dann auch eine Zeit lang besser (wobei ich nicht wusste, ob die Restbeschwerden in den diversen Gelenken von Borr. oder Arthrose kommen) und die Verschlechterungen begannen dann vor einem Jahr und haben sich seit Januar d.J. noch gewaltig gesteigert.

Es wird wohl nichts weiter übrig bleiben, als mein Glück bei anderen Ärzten zu versuchen, bis mal jemand bereit ist, zu helfen.
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