[Marvolo]

Hallo,

nach Rücksprache mit meinem Spezi in Pforzheim, weil ich anhaltende Muskelschmerzen habe und mir nicht erklären kann, woher diese kommen, hat er nach den bisherigen 3 negativen ELISAs & Blots den Elispot des ArminDiagnostics-Labor in Augsburg empfohlen. Den LTT findet er angeblich nicht so zuverlässig wie der Elispot.

Habe dieses Labor kontaktiert und ihrerseits um eine Einschätzung bzw. Stellungnahme des Elispots gebeten. Zurück kam Folgendes:

Einen beweisenden Test gibt es in der Labormedizin insgesamt nicht, auch wenn Sie die Diskussionen über die Antikörper oder Abstriche bei Covid 19 verfolgen (Abstriche liegen hier bei ca. 70% Zuverlässigkeit). Der Borrelien-Elispot sollte 6-8 Wochen nach Therapieende negativ sein, siehe Literatur der CDC im Anhang.

Ich hoffe, dass diese Auskunft gut weiterhilft

PS: Leider sind die Antikörperuntersuchungen bei frischer Borreliose auch nicht immer hilfreich.

Angehängt war folgende Studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4845790/

Was sagt ihr dazu? Machen lassen oder eher doch nicht? Verlässlicher Test, oder Humbug?

[urmel57]

Hallo Marvolo,

zu den Tests haben wir hier ja schon einiges zu Nachlesen. Auch zum Eli-Spot https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4467

Die Studie bezieht sich rein auf Patienten, die in einer Frühphase damit diagnostiziert wurden. Ausschlusskriterien, wie sie in Studien normalerweise üblich sind wurden nicht beschrieben.

Letztlich hat da jeder Spezi eigene Auffassungen zu den Tests - auch zu den LTTs und den Antikörpertests. Letztlich bleiben eigentlich nur Therapieversuche und vorher möglichst sorgfältig Ausschluss anderer möglicher Krankheitsursachen. Ein Arzt kann halt versuchen, über einen solchen Test die Behandlung zu begründen, auch wenn sie nicht greifen sollte....

Ich erlaube mir hier dazu keine Wertung. Vorsicht ist bei allen Tests angesagt. Der EliSpot hat bisher keinen Eingang in wissenschaftliche Leitlinien gefunden. Eine Skepsis ist bei allen Tests immer angebracht. Die Sache ist halt die, willst Du einen antibiotische weitere Behandlung anstreben, dann könnte ein positiver Test hilfreich sein. Als Verlaufskontrolle allerdings taugt er nach meiner bescheidenen Meinung nur bedingt als Entscheidungshilfe, denn über die Störfaktoren dieses Tests z.B. durch andere Infektionen und Erkrankungen ist leider auch nichts beschrieben in dieser Studie, so wie ich das sehe.

Leider ist das alles sehr unbefriedigend - und persönlich würde ich eher auf den LTT setzen, wobei dieser auch keinen Eingang in die wissenschaftlichen Leitlinien gefunden hat und entsprechend störanfällig ist. EliSpot habe ich selbst nie machen lassen.

Muskelschmerzen kann vielerlei Ursachen haben, was genau wurde denn da schon ausgeschlossen? Wie lange bestehen die denn jetzt?

Liebe Grüße Urmel

[Marvolo]

Liebe/r Urmel,

vielen Dank für deine ausführliche Meinung!!
Ich hatte bisher nur den anderen Thread zum Thema Diagnostik gefunden, welcher hier oben drüber gepinnt ist. Deinen speziell zum Elispot noch nicht, dankeschön!

Du sagst: "Die Studie bezieht sich rein auf Patienten, die in einer Frühphase damit diagnostiziert wurden. Ausschlusskriterien, wie sie in Studien normalerweise üblich sind wurden nicht beschrieben. "

Meine Zeckenentfernung ist mittlerweile 10 Wochen her. Die Beendigung der Antibiose mit Doxy mittlerweile auch schon wieder gute 4 Wochen oder 5. Zählt das noch zur Frühphase? Aber so wie ich deine Ausführungen und auch die Meinungen im verlinkten Thread deute, soll der Elispot wohl nicht so viel taugen. Komisch, dass der Spezi ihn noch vor dem LTT vorzieht...

"Muskelschmerzen kann vielerlei Ursachen haben, was genau wurde denn da schon ausgeschlossen? Wie lange bestehen die denn jetzt? "

Neurologisch wurde gemacht: MRT Gehirn (wegen MS), Nervenreizmessung (ENG), Muskelmessung (EMG) und diverse neurologische Tests --> alles unauffällig. Großes Blutbild war auch alles wunderbar. Ausschluss auch ALS als Muskelerkrankung (Gott sei Dank).

Die Muskelschmerzen habe ich seit ca 2 Wochen. Voraus gingen Schwächegefühle an beiden Oberarmen und auch Oberschenkel und auch Muskelzuckungen (häufig rechter Oberarmmuskel), diese haben sich mittlerweile ziemlich gelegt, momentan akut sind die leichten Muskelschmerzen, hauptsächlich Oberarm links. Beim Abtasten/Massieren bin ich auch mal auf einen knotenartigen Punkt gestoßen, wenn ich den massiert habe, hat sich der Schmerz bis in die Finger runter ausgebreitet.

Hätte ja spontan auf Verspannung oder ähnliches getippt, da ich aber (besonders seit Corona) eigentlich noch viel weniger aktiv bin als ich es eh schon nur dürftig bin, kann es wohl nicht von einer sportlichen Überausgabung kommen.

Anfangs noch vor und während der Doxy-Einnahme hatte ich ja so sonnenbrandartige Hautschmerzen am linken Arm. Die waren ursprüngllich der Auslöser für das Doxy, sind aber während und auch lange nach dem Doxy nicht besser geworden. Irgendwann haben sie sich dann aber gelegt. Mittlerweile sind sie in leichter Form aber auch wieder da.

[Markus]

Komisch, dass der Spezi ihn noch vor dem LTT vorzieht...

Komisch ist das nicht unbedingt. Bei vielen Spezis ist alles Borreliose und die Labors am besten, die möglichst viele positive Befunde generieren. Es gibt Berichte von einem englischen Milliardär (kann auch hier im Forum sein, weiß nicht mehr, glaube Valtuille hat das mal eingestellt) der hat seine ganze Familie mit Elispot in Augsburg testen lassen und fast alle waren positiv, wenn ich mich recht erinnere. Er kam dann wohl zum Schluss, dass die alle chronische Borreliose hätten, anstatt zum naheliegenderen Schluss, dass der Test nicht taugt.

Warst du das mit dem Hang zur Hypochondrie? Ich befürchte, du kommst vom Regen in die Traufe, wenn du den Test machst. Denn es kann sehr gut sein, dass er (falsch) positiv ist und dann wirst du möglicherweise eine jahrelange Kombiantibiose bekommen, obwohl du keine Borreliose hast. Andererseits: Sollte der Test negativ sein, wird dich das vermutlich auch nicht zufrieden stellen. Dann wirst du sagen: "Ja, der Test kann auch falsch negativ sein. Sicher ist Borreliose damit auch nicht ausgeschlossen." Oder nicht?

[Markus]

Hätte ja spontan auf Verspannung oder ähnliches getippt, da ich aber (besonders seit Corona) eigentlich noch viel weniger aktiv bin als ich es eh schon nur dürftig bin, kann es wohl nicht von einer sportlichen Überausgabung kommen.

Grade Ausdauertraining ist gut und wichtig, v.a. auch bei psychischen Geschichten (die du ja unabhängig von einer eventuellen Borreliose hast). Damit solltest du echt anfangen, eventuell sportmedizinische Untersuchung vorher machen, da bekommt man einen richtigen Trainingsplan.

[Valtuille]

In diesem Thread finden sich einige Studien zum Elispot, auch die aktuellste aus den Niederlanden:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid156257
Sensitivität und Spezifität sind in unabhängigen Studien bislang mehr als dürftig. In Deutschland wird der Test zwar seit über einem Jahrzehnt kommerziell für Selbstzahler angeboten, eine Studie geschweige denn eine unabhängige Evaluation hat es nicht gegeben.
Mein Fazit aus dem Thread würde ich so weiterhin ziehen:
"Aus diesen Ergebnissen kann man keine Diagnose ableiten, geschweige denn einen Therapieverlauf überwachen. Meiner Meinung nach sollte man sich zumindest vorerst das Geld sparen, bis vernünftige unabhängige Studien auch einen Nutzen belegen und sich nicht auf das Marketing von Privatlaboren verlassen."

Aus meiner Erfahrung sind "Spezis" selbst kaum in der Lage, die wissenschaftliche Literatur zu den unterschiedlichen alternativen Tests, die privat zu bezahlen sind, zu überblicken und verlassen sich voll und ganz auf meist unbelegte Marketingaussagen von Privatlaboren, die meist auf Szene-Konferenzen ihr Netzwerk ausbauen.

Zum LTT ist die Datenlage minimal besser, aber auch hier ist die Aussagekraft sehr begrenzt. Ich kenne mehrere Fälle (inklusive bei mir selbst), wo mit der gleichen Blutprobe in beiden bekannten LTT-Anbieter-Laboren zwei unterschiedliche Ergebnisse, einmal positiv, einmal negativ, rauskamen.

Es hat schon einen Grund, dass die Tests nicht von den Kassen übernommen werden und schulmedizinisch nicht anerkannt sind.
Das soll die diagnostischen Herausforderungen der Serologie nicht herunterspielen, ist aber meine persönliche Meinung.

[Marvolo]

Komisch, dass der Spezi ihn noch vor dem LTT vorzieht...

Komisch ist das nicht unbedingt. Bei vielen Spezis ist alles Borreliose und die Labors am besten, die möglichst viele positive Befunde generieren. Es gibt Berichte von einem englischen Milliardär (kann auch hier im Forum sein, weiß nicht mehr, glaube Valtuille hat das mal eingestellt) der hat seine ganze Familie mit Elispot in Augsburg testen lassen und fast alle waren positiv, wenn ich mich recht erinnere. Er kam dann wohl zum Schluss, dass die alle chronische Borreliose hätten, anstatt zum naheliegenderen Schluss, dass der Test nicht taugt.

Warst du das mit dem Hang zur Hypochondrie? Ich befürchte, du kommst vom Regen in die Traufe, wenn du den Test machst. Denn es kann sehr gut sein, dass er (falsch) positiv ist und dann wirst du möglicherweise eine jahrelange Kombiantibiose bekommen, obwohl du keine Borreliose hast. Andererseits: Sollte der Test negativ sein, wird dich das vermutlich auch nicht zufrieden stellen. Dann wirst du sagen: "Ja, der Test kann auch falsch negativ sein. Sicher ist Borreliose damit auch nicht ausgeschlossen." Oder nicht?

Lieber Markus,

dir auch ganz herzlichen Dank! Dein Beitrag hat mir gerade zum aller ersten Mal in diesem und auch vielen anderen Foren wirklich aus dem Herzen gesprochen, denn gerade dieser Teil hier

Warst du das mit dem Hang zur Hypochondrie? Ich befürchte, du kommst vom Regen in die Traufe, wenn du den Test machst. Denn es kann sehr gut sein, dass er (falsch) positiv ist und dann wirst du möglicherweise eine jahrelange Kombiantibiose bekommen, obwohl du keine Borreliose hast. Andererseits: Sollte der Test negativ sein, wird dich das vermutlich auch nicht zufrieden stellen. Dann wirst du sagen: "Ja, der Test kann auch falsch negativ sein. Sicher ist Borreliose damit auch nicht ausgeschlossen." Oder nicht?

spiegelt sehr deutlich meine total zerrissene emotionale Lage wider!! Ich bin froh, dass das endlich mal jemand erkannt und genau so formuliert hat!
Ich bin ganz ehrlich: ich befürchte, ich bin bereits in der Traufe. Dieser Zwiespalt in der Faktenlage, diese sich ständig kollidierenden Meinungen, ohne endlich eine endgültige abschließende Sicherheit zu bekommen, das macht mich momentan ziemlich fertig. Ich kann nicht damit abschließen, weil mir keiner eindeutig sagen kann: Testergebnis negativ, Sache abhaken! Eventuell würden dann auch meine Beschwerden verschwinden (sofern sie denn wirklich nervlicher / emotionaler Natur sind), wenn ich mir selber einreden kann: die Beschwerden können nicht von einer Borreliose kommen, die Tests waren negativ. So aber wie's momentan ist, finde ich trotz der 3 negativen Blots bisher einfach keine Ruhe mehr. Ich weiß nicht, wie ich aus diesem Teufelskreis rauskommen kann. Vor 10 Wochen war alles noch in Ordnung, keine Sekunde hab ich mir Gedanken über Zecken, Borreliose oder irgendwelche Tests gemacht. Und von heute auf morgen hat sich für mich mein Leben so drastisch emotional geändert.

Zu diesem Teil hier:
Andererseits: Sollte der Test negativ sein, wird dich das vermutlich auch nicht zufrieden stellen. Dann wirst du sagen: "Ja, der Test kann auch falsch negativ sein. Sicher ist Borreliose damit auch nicht ausgeschlossen.

Es kann gut sein, dass mir bei einem negativen Test solche Gedanken kommen könnten und ich auch hier die Seriosität des Tests anzweifle. An für sich hätte ich aber gesagt: da ja auch angeblich auf die offiziellen Tests (ELISA & BLOT) kein Verlass ist, dann hätte ich zumindest bei einem negativen LTT oder Elispot vielleicht außer den zwei offiziell anerkannten auch noch einen weiteren Test, der negativ wäre, und eventuell könnte ich dann das Thema für mich einfach abhaken? Sind die ELISA & BLOT-Tests denn verlässlicher als der LTT und Elispot? Also welchen von denen könnte man noch am ehesten glauben?

[Marvolo]

Aus meiner Erfahrung sind "Spezis" selbst kaum in der Lage, die wissenschaftliche Literatur zu den unterschiedlichen alternativen Tests, die privat zu bezahlen sind, zu überblicken und verlassen sich voll und ganz auf meist unbelegte Marketingaussagen von Privatlaboren, die meist auf Szene-Konferenzen ihr Netzwerk ausbauen.

Zum LTT ist die Datenlage minimal besser, aber auch hier ist die Aussagekraft sehr begrenzt. Ich kenne mehrere Fälle (inklusive bei mir selbst), wo mit der gleichen Blutprobe in beiden bekannten LTT-Anbieter-Laboren zwei unterschiedliche Ergebnisse, einmal positiv, einmal negativ, rauskamen.

Es hat schon einen Grund, dass die Tests nicht von den Kassen übernommen werden und schulmedizinisch nicht anerkannt sind.
Das soll die diagnostischen Herausforderungen der Serologie nicht herunterspielen, ist aber meine persönliche Meinung.

Danke auch an dich für deine Meinung!
Das hier

Es hat schon einen Grund, dass die Tests nicht von den Kassen übernommen werden und schulmedizinisch nicht anerkannt sind.
Das soll die diagnostischen Herausforderungen der Serologie nicht herunterspielen, ist aber meine persönliche Meinung.

hat mich zuerst ein wenig überrascht, vor allem hier in diesem Forum, denn ich ging davon aus, dass man sich hier im Forum bei den 2 verfeindeten Lagern eher auf der Seite der Nicht-Offiziellen-Haltung, aka. nicht unbedingt auf der schulmedizinischen Lehrmeinung befindet und daher eher, wie es ja nun anscheinend mein Spezi macht, diese ganzen ominösen Tests verteidigen und gutheißen würde.
Aber schön zu wissen, dass man hier auch mit einem kritischen Blick rangeht und nicht alles direkt für bare Münze nimmt.

Zum LTT ist die Datenlage minimal besser, aber auch hier ist die Aussagekraft sehr begrenzt. Ich kenne mehrere Fälle (inklusive bei mir selbst), wo mit der gleichen Blutprobe in beiden bekannten LTT-Anbieter-Laboren zwei unterschiedliche Ergebnisse, einmal positiv, einmal negativ, rauskamen.

Das ist tatsächlich sehr interessant und eigentlich auch absurd. Das heißt: auf was kann man sich letztlich überhaupt noch stützen? Am ehesten noch auf die ELISA & Blots? Oder schluckt ihr dann einfach auf Gut-Glück Antibiotika und schaut, ob es etwas nützt am Ende? Kann das denn das Ziel sein? Ich weiß auch nicht.

[urmel57]

Hallo Marvolo,

Du hast die desolate Situation, in der sich viele befinden gut erfasst.

Tatsächlich ist der Wunsch nach Sicherheit verständlich. Daher versuche dir einen Plan zu machen und gehe diesen durch.  Aus eigener Erfahrung zu sportlicher Betätigung: Selbst in einer Hängematte kann man falsch liegen und es tun einem am nächsten Tag die Knie weh.  Ich habe erstaunliche Zusammenhänge in meinem Körper kennengelernt. Verspannungen kommen und gehen, wie sie wollen und verursachen die unterschiedlichsten Phänomene, die auch Parästhesien auslösen kann. Werden die Blockaden gelöst, sind viele Beschwerden einfach weg.

Bei all den Unwägbarkeiten, ist es manchmal gar nicht verkehrt bei den einfachsten Dingen (manchmal auch die schwersten Dinge) anzufangen, das ist man selbst. Angefangen von Ernährung über Bewegung kann man selbst schon viel tun. Bei Muskelverspannungen könnte Physiotherapie und Entspannungstechniken helfen.

Rein grundsätzlich lehne ich es ab, starr an einer "Glaubensrichtung" festzuhalten, noch dazu die Evidenz für peristierende Beschwerden oder nicht rechtzeitig erkannter Borreliose  bei beiden Seiten windelweich ist.

Entweder man möchte einen positiven Test und damit eine Antibiotikakur probieren oder man probiert es mit alternativen Methoden. Oder man tut erst das eine und das das andere. Auch hier gibt es einige Spezis, die diesen Ansatz verfolgen. Jeder ist anders und reagiert anders auf die gleiche Methode. Das sind Entscheidungen, die jeder mit sich selbst ausmachen sollte. Tut mir leid, wenn wir Dir da keine Richtung vorgeben können, viele von uns eiern genauso rum, wenn dir das ein Trost sein sollte. Das ganze Forum ist voll mit Geschichten dieser Art.

[Susanne_05]

Oder schluckt ihr dann einfach auf Gut-Glück Antibiotika und schaut, ob es etwas nützt am Ende?

Ja, bei mir war es wohl tatsächlich so, wie sicher auch bei vielen Anderen. Ich hatte komplett negative Borrelienserologie. Ich habe allerdings nicht mal alle Tests machen lassen, weil ich damals auch gar nichts von Spezis, alternativen tests und überhaupt wenig von Borreliose wusste. Meine Symptome waren aber so extrem und wurden tgl. ohne Behandlung extremer, dass es für mich der erste Lichtblick nach langer Zeit war, als ich dieses Forum fand und völllig fassungslos war, als ich meine Symptome bei Neuroborreliose wieder fand, mich regelrecht darauf gefreut habe, Antibiotika zu nehmen, in der letzten Hoffnung, dass es jetzt vllt. doch eine Lösung gibt, die meine Beschwerden lindert. Die Lösung war dann doch nicht so einfach, bin auch heute noch nicht komplett symptomfrei aber meine Kopfsymptome wurden schnell besser und ich konnte endlich auch wieder schlafen und es geht auch heute noch, etliche Wochen nach der Behandlung, weiterhin aufwärts. Deswegen - ich bin heilfroh, es probiert zu haben. Ich muss aber sagen, dass ich auch schon recht schnell gespürt habe, dass sich etwas tut, wenngleich es insgesamt auch nicht so schnell ging, bevor es richtig vorwärts ging...

Hattest du nicht auch schon einmal AB probiert? Hattest du denn unter AB irgendwelche Verbesserungen/Veränderungen im Gesamtbefinden gespürt?