[Troll2019]

   


Guten Abend zusammen,

der Grund, warum ich mich an euch wende, ist leider kein so erfreulicher. 

Es fing 2014 (damals war ich 26) an mit einer starken Erschöpfungssymptomatik. Bis zu dem Zeitpunkt spielte ich auf Leistungsebene seit meinem 6. Lebensjahr Fußball und nahm auch häufiger mal an Marathons teil. Ich wurde daraufhin mit der Diagnose Burnout 10 Wochen stationär im Krankenhaus (Psychosomatik) behandelt mit Antidepressiva etc. Die Wirkung blieb allerdings aus. Das Gleiche auch in 2015 noch mal, da brach ich dann mitten auf dem Fußballplatz zusammen. Auch die Ärzte und Therapeuten wunderten sich einschließlich mir, warum das Zeug nicht anschlug (es wurden so verschiedene Medis ausprobiert). Damals hatte ich ja noch keine Ahnung. Die Zusammenhänge erkenne ich erst heute. Ich hatte viel Mühe, mich körperlich wieder einigermaßen zu stabilisieren und bin seit dem auch nie mehr ganz fit geworden. 2015 bin ich dann mehrmals zu meinem Hausarzt gegangen, der mich auch auf Borreliose und EBV testete. Die auffälligen Werte hatten laut ihm aber keine Aussagekraft und seien unspezifisch. Ich lade euch das Blutbild gleich mal hoch. 

Nun ging der Mist stetig weiter und Jahr für Jahr kamen immer mehr Symptome dazu. Seit 2017 litt ich dann an ständigen belastungsabhängigen Muskelschmerzen in den Waden. Seit 01/2019 kamen dann Gelenkschmerzen, Muskelzuckungen am ganzen Körper, Muskelschwund am ganzen Körper, Parästhesien/Missempfindungen auf der Haut + Gesicht (keine Lähmungen), Schluckstörungen usw dazu. 

Ich bin mit meinem Latein langsam am Ende. Es wurde so viel untersucht aus neurologischer und rheumatologischer Hinsicht, ohne Befund. Ich habe zwar viele Auffälligkeiten, die ganz klar anzeigen, das gehörig was nicht stimmt, aber es ist nicht so spezifisch, dass die Ärzte sagen könnten, es ist das.

Hier mal ein paar Untersuchungen:

1. EMG - myogene und neurogene Veränderungen 
   
2. CT Thorax - gutartiger Tumor der  Thymusdrüse (Thymushyperlasie, wurde bereits operativ entfernt)
   
3. Myositis spezifische Antikörper (Ku-AK, MDA5-AK, RP155-AK)
   
4. Muskelbiopsie - myopathische Veränderungen ohne Entzündungszeichen
   

Das ist die gekürzte Version. Das würde hier sonst den Rahmen sprengen.

Es ist bestimmt sehr unwahrscheinlich, dass das irgendwas mit Borreliose zu tun hat, aber was ich habe noch zu verlieren? Genau, nichts. 

Vielleicht hat von euch einer ne Idee.

Freue mich, von euch zu lesen. 

LG,
Troll

[blondangel1966]

Hallo .Kannst du dich denn an einen Zeckenstich erinnern?

[Troll2019]

Hallo .Kannst du dich denn an einen Zeckenstich erinnern?

Ich habe schon mehrfach Zecken an meinem Körper gefunden, allerdings krabbelten sie dann noch fröhlich auf mir herum. Und ehe sie beißen konnten, sag ich sie zum Glück. An einen Zeckenbiss kann ich mich allerdings nicht erinnern. Vielleicht habe ich auch mal eine übersehen? Bei meiner Mutter war es auch so. Sie hat den Biss und die zecke selbst nicht bemerkt, aber hatte eine schwere Borreliose. Wir sind oft gemeinsam wandern gewesen.

[blondangel1966]

Vllt solltest du dich mal auf Co-Infektionen untersuchen lassen?Zecken und Flöhe können auch noch andere Krankheiten übertragen

[blondangel1966]

Hattest du mal irgendeinen Hautausschlag oder Pusteln bemerkt?

[Regi]

Hallo, ich kann hier natürlich keine Diagnose stellen. Nur soviel: Auch bei mir waren die Banden OspC und p41 im IgM-Blot im einen Labor positiv, was grundsätzlich für eine frische Infektion spricht (auf deinem Befund mit F41M und OSCM bezeichnet). Beim  ersten Suchtest (EIA/ELISA) waren bei mir die IgG positiv, bei dir sinds die IgM. Klinisch hatte ich schon während Jahren Symptome, ebenfalls mit einem schleichenden aber fortschreitenden Verlauf. Die Laborergebnisse führten deshalb nicht zu einer entsprechenden Diagnose. Zu Beginn waren es hauptsächlich die Erschöpfungszustände, die mir zu schaffen machten, später dann auch die belastungsabhängigen Schmerzen. Ein Zeckenstich und/oder eine Wanderröte ist mir keine erinnerlich. Allerdings war das Absuchen für mich nie ein Thema, da früher überhaupt nicht vor der Gefahr gewarnt wurde. Nach Jahren, wo ich x Ärzte sah und schon in der Psychoschublade vor mich hin vegetierte, liess eine engagierte Ärztin die Probe einer verdächtigen Hautveränderung untersuchen. Strukturell war die Haut mit einer ACA (Hautveränderung des Stadiums 3) vereinbar. Die mikrobiologische Untersuchung mittels PCR war Borrelien positiv. Die PCR weist DNA/DNS des Erregers nach im Gegensatz zu den gängigen Tests, die eine Immunreaktion messen und nicht zwischen aktiver und früher durchgemachter Borreliose unterscheiden können. Das führte dann endlichst zu einem beherzten Therapieversuch. Mehr Infos zur Diagnostik findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Die diagnstischen Möglichkeiten sind beschränkt. So bleibt einem nach Ausschluss anderer möglicher Krankheiten nur der Therapieversuch. Einen solchen Therapieversuch würde ich nur nach den Leitlinien der DBG und/oder ILADS machen. Da wird höher dosiert als geltende Lehrmeinung und Fachinfo der Medis empfehlen. Ich würde an deiner Stelle einen Therapieversuch wagen, weil du durch Hobbys zeckenexponiert bist und dubiose Symptome hast, die nicht erklärt werden können. Ebenfalls wurdest du schon eingehend auf andere mögliche Krankheiten untersucht.

Leider ist in deinem Beitrag nicht ersichtlich was du willst. Willst du eine gesicherte Diagnose? Das ist leider so gut wie unmöglich. Wie es um die Aussagekraft entsprechender Diagnostik bezüglich Co-Infektionen aussieht, ist für mich noch weniger durchsichtig. Dann stellt sich noch die Frage, wie du finanziell dastehst oder versichert bist. Wenns da gut ausschaut, könntest du einen von der Selbsthilfe empfohlenen "Spezi" aufsuchen. Nur noch sehr wenige rechnen auf Kasse ab. Aber schlussendlich haben die Spezis auch nichts anderes als Therapieversuche auf Verdacht anzubieten. Und einige Spezis haben meiner Meinung die Borreliose als Goldgrube entdeckt. Es ist für mich manchmal unglaublich was ich so an Erfahrungen höre und lese. Eine persönliche Empfehlung, die auf deine Ziele (Mehr Diagnostik? Therapieversuch mit AB? Alternativmedizin? Finanzielle Voraussetzungen?) abgestimmt ist, führt eher zum Ziel als einen Arzt mit dem Finger auf irgendeiner Liste im Internet auszuwählen.

Ups! Fast vergessen. Was du als Newbie unbedingt wissen solltest: Zur Borreliose herrscht aufgrund mangelnder Forschung seit Jahren ein Expertenstreit. Du wirst deshalb nichts als widersprüchliche Infos bekommen und finden. Gehst du zu "normalen" Ärzten oder in Krankenhäuser, vertreten die in der Regel geltende Lehrmeinung (Lager A). "Spezis" vertreten in der Regel die Meinung von Lager B. Wer Recht hat und wer nicht, kann nicht abschliessend beurteilt werden. Vermutlich habe alle ein bisschen Recht, je nach Patient und Verlauf.
Kontroverse Borreliose
Übrigens: Den Titel Borreliose-Spezialist gibt es eigentlich nicht. Wenn davon die Rede ist, dann sind Ärzte gemeint, die Lager B vertreten.

LG, Regi

[Markus]

Die auffälligen Werte hatten laut ihm aber keine Aussagekraft und seien unspezifisch. Ich lade euch das Blutbild gleich mal hoch.

Prinzipiell hat dein Hausarzt da recht. Da die Werte eh schon alt sind, würde ich dringend empfehlen einen neuerlichen Western Blot zu machen. Ich bevorzuge da das Labor Volkmann, aber prinzipiell kann das jedes Labor machen. Auch aktuelle Werte für Blutsenkung, CRP und ein Differentialblutbild würde ich gerne mal sehen, eventuell ergänzend dann eine immunologische Diagnostik hinsichtlich Immunaktivierung.

Warst du mit deinen Beschwerden bereits in einer spezialisierten Uni-Ambulanz? Hat man schon mal an eine mitochondriale Erkrankung gedacht und das ausgeschlossen?

[Troll2019]

Die auffälligen Werte hatten laut ihm aber keine Aussagekraft und seien unspezifisch. Ich lade euch das Blutbild gleich mal hoch.

Prinzipiell hat dein Hausarzt da recht. Da die Werte eh schon alt sind, würde ich dringend empfehlen einen neuerlichen Western Blot zu machen. Ich bevorzuge da das Labor Volkmann, aber prinzipiell kann das jedes Labor machen. Auch aktuelle Werte für Blutsenkung, CRP und ein Differentialblutbild würde ich gerne mal sehen, eventuell ergänzend dann eine immunologische Diagnostik hinsichtlich Immunaktivierung.

Warst du mit deinen Beschwerden bereits in einer spezialisierten Uni-Ambulanz? Hat man schon mal an eine mitochondriale Erkrankung gedacht und das ausgeschlossen?

Moin Markus, 

auch ich denke oft an eine mitochondriale Erkrankung. Ich habe meine Mitochondrien an der Uniklinik Leipzig von Wissenschaftlerin  untersuchen lassen, hier konnten klare Beschädigungen aufgedeckt werden. Also es sieht wirklich nicht gut aus, allerdings sind sie zum Glück noch nicht ganz im Eimer. Die Wissenschaftler wollen unter dem Mikroskop den Protein-/Zellendeffekt suchen und mit der Gabe von biochemischen Stoffen versuchen, diesen ausfindig zu machen bzw. zu schauen, auf welche Stoffe die Mitos positiv reagieren. Ob das Ganze nun primärer und sekundärer Natur ist, konnte man bisher nicht eruieren.

Ich habe kommenden Freitag auch noch mal einen Termin beim Arzt, wo dann sämtliche Infektionen getestet werden. Leider hatte ich zwischendurch immer wieder verschiedene Infektionen. 2016 Campylobacter Jejuni mit schweren Verlauf und 2 Wochen Krankenhausaufenthalt mit 10 kg Gewichtsverlust sowie 2018 Mykoplasmen genitalum. Das hat die Ärzte bisher aber wenig bis gar nicht interessiert. Was ich noch sagen kann, ist, dass meine Lymphozyten im Differenzialblutbild völlig aus der Norm waren. Insbesondere die zytotoxischen CD8+ sowie die CD4+. Das schob man bisher auf die Thymushyperlasie. Was auch auffällig ist, dass ich nach Belastung einen abnormen Anstieg des Ammoniaks habe, sowie ständig leicht erhöhte Leberwerte (GOT, GPT und Billirubin) und einen erhöhten Lactatspiegel in Ruhe. Die Verdachtsdiagnose lautete deshalb erst Glykogenose (Typ McArdle), das hat sich in der Humangenetik allerdings nicht bestätigt. Ich habe in meiner Muskelbiopsie vermehrte Mitochondrien mit vereinzelt  atrophen Fasern und einen erweitertes Faserkaliberspektrum. Teils deutliche Auflockerung des intermyofibrillären Netzwerkes mit kleinen Fetttropfen. Dieser ganze Befund spricht für eine Myopathie. Aber Entzündungen konnte man nicht sehen in der Biopsie. Ich bin auch bereits in der Uniklinik hier in Hamburg an das Zentrum für seltene Erkrankungen angebunden. Dort habe ich im November einen Termin.

Ich weiß aber auch, wozu eine Borreliose fähig ist. Ein guter Freund von mir hat ähnliche Symptome, jedoch mit vollständiger Lähmung der Beine. Er erhielt in mehreren Unikliniken die Diagnose ALS. Allerdings passt das überhaupt nicht zum Verlauf, da er nach 5 Jahren bereits komplett pflegebedürftig sein müsste. Er wird aktuell von Frau Dr. Hopf-Seidel behandelt, obwohl sie bereits seit 2018 in Rente ist. Diese Frau scheint unglaublich nett und kompetent zu sein. Seit er bei ihr in Behandlung ist, geht es ihm auch schon deutlich besser. Und sie wie auch eine andere Uniklinik sind sich sicher, dass es Borreliose ist.

Ich lade später mal die einzelnen Befunde hoch. 

Lieben Dank an alle und viele Grüße

[Troll2019]

       

[Troll2019]