[Gudrun]

Hallo liebes Forum,

gestern war ich nach mehreren Wochen Wartezeit auf Empfehlung einer sogenannten "Selbsthilfegruppe", die allerdings keine war, sondern eine einzelne Frau von der Selbsthilfegruppenliste bei Dr. Hopf-Seidl, bei einem von ihr empfohlenen Spezialisten.

Selten hat mich ein Arztgesuch so geschockt. Es war ein Kassenarzt und ich hatte all meine Hoffnung in ihn gesetzt.

Obwohl bei mir eindeutig Lyme-Borreliose anhand eines Erythema cronicum migrans diagnostiziert wurde und ich nach der üblichen 20-tägigen Antibiotikatherapie nun leider viele typische Anzeichen von persistierenden Borrelien habe, hat mich dieser Arzt völlig zerlegt.

Er sagte, dass das alles keine Borreliose-Beschwerden seiein. Ich wäre ganz klar nach 20-tägiger Therapie geheilt und wenn ich jetzt Beschwerden hätte, wären die einer anderen Krankheit geschuldet. Bei Borreliose hätte man immer Arthritis in den Gelenken und alles andere wäre keine Borreliose. Weiterhin wären die Eliza-Tests hochsensitiv und aussagefähig und daran gäbe es auch keinerlei Zweifel.

Und die Krönung: dann solle ich doch zu einem Spezialisten gehen, wenn ich ihm nicht glaube. Das wären alles Scharlatane, die den Leuten unnötig das Geld aus der Tasche ziehen würden. Weiterhin äußerte er sich in der Art, als ob die Borreliose-Gesellschaft aus ein paar versprengten wirren Ärzten bestehen würde.

Was sagt ihr dazu????

[Markus]

Was sagt ihr dazu????

Dass ich spontan wetten würde, dass es sich um einen Arzt aus dem Kraichtal handelt - stimmt's?

Man muss das, was die sog. Spezis treiben, schon kritisch betrachten und dann im Einzelfall entscheiden. So pauschal aburteilen kann man sicher nicht.

[Gudrun]

Nein, es ist ein Arzt aus dem Schwarzwald-Baar-Kreis und er taucht auch nirgendwo als Borreliose-Spezialist auf.

[urmel57]

Hallo Gudrun,

tatsächlich ist die Bezeichnung "Spezialist" bei Borreliose nicht definiert. Letztlich sind es die Erfahrungen eines Arztes, die zählen und die sind dann leider ebenso unterschiedlich wie die Erfahrungen betroffener Patienten.

Ich persönlich würde ich zweigleisig fahren - unterschiedliche Paralleldiagnosen angehen und dann weitersehen.  Hak den Besuch erstmal ab. Das Positive, er lief ja wohl auf Kasse.

Deiner Anlaufstelle in der Beratung würde ich Rückmeldung geben. Wenn solche Beratungsadressen auf einer Liste stehen, gibt das keinerlei Qualitätsmerkmale und es gibt da die unterschiedlichsten Beratungsstellen. Das Gleiche gilt für Ärzte, die auf der Liste stehen.

Wir haben nun mal das Problem, dass chronische Krankheitsverläufe in Zusammenhang mit Borreliose auf wenig Verständnis treffen. Die Zusammenhänge sind wissenschaftlich wenig bis gar nicht bekannt und daher zieren sich auch viele Ärzte sich darauf einzulassen. Es gibt da auch viele Ärzte, die nur ihren Weg akzeptieren und alle anderen Kollegen niedermachen. Das ist sehr unkollegial. Dass es mittlerweile auch nicht mehr all zu viele Ärzte gibt, die sich auf komplexe Krankheitsbilder einlassen, ist auch der Selbstverwaltung der kassenärztlichen Vereinigung geschuldet.  Ärzte, die über das normgerechte Maß hinaus Leistungen erbringen, verursachen den Krankenkassen höhere Kosten und werden dann abgestraft wenn das vorkommt. Wo Geld verteilt wird, gibt es natürlich auch Lobby - die gibt es bisher bei Infektionskrankheiten im allgemeinen und bei Borreliose im Besonderen wenig bis gar nicht.

Was die Antikörpertests anbelangt: Die Tests selbst sind an sich schon sehr gut, aber ein Test kann auch nur anschlagen, wenn Borrelien ihre Oberflächenantigene dem Immunsystem präsentieren. Da gibt es mehrere Mechanismen die Borrelien eigen sind und wenn sie ihre Antigene dem Immunsystem nicht präsentieren, kann man mit diesen Tests auch nicht finden. Im der Regel stimmt es aber, dass bei einer aktiven Lyme-Arthritis auch Antikörper auf Borrelien zu finden sind.  Antikörper können aber lediglich einen Nachweis bringen, dass man mit einem Erreger Kontakt hatte. Wenn sie fehlen kann man niemals den stattgehabten Kontakt ausschließen oder eine Heilung beweisen.

Natürlich gibt es auch noch eine Vielzahl anderer Erreger, andere Borrelien, andere Bakterien und Viren und Erkrankungen, die ähnliche Beschwerden einer Borreliose machen können. Dieser Arzt, bei dem du warst, ist darauf wohl nicht eingerichtet hiernach zu schauen. Es führt jetzt auch nicht weiter über Ärzte zu diskutieren, du solltest schauen, wie du weiter machst. Egal zu welchem Arzt Du gehst, wenn es Privatärzte sind, wirst Du eine Stange Geld hinstellen müssen. Alleine Laborkosten sind schon ziemlich hoch. Wenn Du Dich hier im Forum bei den Beiträgen anderer User umschaust, wirst Du auch feststellen, dass es schwer ist, die für sich passende Therapie zu finden.

Vielleicht findest Du hier noch den einen oder anderen Vorschlag aus Erfahrungen anderer User oder fragst auch nochmal in der Rubrik Ärzte, Therapeuten, Kliniken nach.

Liebe Grüße Urmel

[Tobias30]

Was sagt ihr dazu????

Dass ich spontan wetten würde, dass es sich um einen Arzt aus dem Kraichtal handelt - stimmt's?

Man muss das, was die sog. Spezis treiben, schon kritisch betrachten und dann im Einzelfall entscheiden. So pauschal aburteilen kann man sicher nicht.

da hast du recht- manche Therapien sind ein absoluter Wahnsinn und definitiv nicht gesund- nach solchen Antibiosen ist der Darm Kernschrott und auch andere gute Dinge im Körper. Die Risiko- nutzen Auswertung ist teils fatal und was mich wundert das Patienten da mit machen wenn sie Nach Zeit X keine Verbesserung mit Antibiotika haben...

Aber- sicher sind nicht alle Scharlatane und nicht jeder ist bloß auf die Kohle aus- manche handeln glauben auch echt aus der Überzeugung sie helfen damit.

[Susanne_05]

Das ist eben echt sehr schwer auszumachen, welche Ursachen den Beschwerden überhaupt noch zugrunde liegen. Ich hatte nach meiner längeren Antibiose auch nach ein paar Tagen schon das Gefühl, alle Beschwerden kommen wieder und habe dann freiwillig weiter Antibiotika eingenommen, die Beschwerden waren zu extrem. Das ging dann aber nach dem nächsten Absetzen wieder ähnlich los und im Nachhinein stellte sich heraus, dass Etliches mit dem Darm nicht mehr in Ordnung war und auch meine Lebererkrankung das nicht so gut verkraftet hatte und plötzlich ähnliche Beschwerden auslöste. Ob auch noch restliche Borrelien mit im Spiel sind, weiß Keiner so genau, aber würde ich jetzt Antibiotika nehmen, dann würde sicher vorübergehend wieder alles gut sein und danach wieder schlimmer...

Nach meiner Erfahrung kann man wirklich nur selbst ausprobieren, wie lange die Antibiotika noch nachhaltige positive Effekte bringen. Jeder scheint da vollkommen auch anders zu reagieren bei der Borreliose, wenn man hier im Forum mitliest...

[Gudrun]

Danke Urmel, habe dieser Frau bereits Rückmeldung gegeben, auch wenn sie das nicht wollte. Hoffentlich schickt sie jetzt keine weiteren ahnungslosen Leute mehr dahin!

[magihe]

nach solchen Antibiosen ist der Darm Kernschrott und auch andere gute Dinge im Körper.

Solch eine Aussage ist mal eben schnell lapidar dahingeschrieben oder gesagt und vielen, auch Ärzten schleicht sich diese Auffassung so ein. Ich möchte meinen Fall nicht verallgemeinern, aber so kann es eben auch laufen:

Eine adäquate antibiotische Behandlung meiner Neuroborreliose (und selbst diese - meine - Diagnose ist umstritten) erhielt ich erst nach einem einwöchigem Aufbau und Vorbereitung des Darms mit Probiotika und anderem.
Meine Erkrankung war aber soweit fortgeschritten, dass in dieser Woche - meiner Meinung nach- bleibende Schäden am Nervensystem entstanden sind und ich dieses auch habe kommen sehen! AB wurden mir vorher verwehrt.

Von den Probiotika habe ich DF bekommen und sie  bald ersatzlos abgesetzt. Ich habe dann über einen sehr langen Zeitraum AB bekommen; hinsichtlich des Darms ist alles besser geworden; soweit ich das für mich beurteilen kann. Ich kenne andere, die ebenfalls berichten, unter AB in dieser Hinsicht Besserung erfahren zu haben. Meinen Arzt darauf angesprochen, sagte er; Kollegen glaubten ihm dies nicht, wenn er davon berichtet.

Warum man sich eine so lange Antibiose antut? (2x zitieren?) Weil sie für einige alternativlos ist; wenn Absetzen aufgrund der Verschlechterungen nicht in Frage kommt. Eine Ärztin fragte: "Was ist, wenn sie in zehn Jahren davon Krebs bekommen?" Das angesichts unregelmäßiger Atmung; Schluckbeschwerden, verwaschener Sprache, Gedächtnisstörrungen, kognitiv starken Einschränkungen, Lähmungen etc. , p.p. .

Na ja Darm ist wichtig; ist schnell "Kernschrott". Das mag für einige stimmen; aber so ist das das ist Stimmungsmache.

LG

[Markus]

Ich bin auch erstaunt wie gut ich die mehrjährige Antibiose weggesteckt habe auch bezüglich des Darmes. Gebracht hat es aber auch nichts. Nur scheint mir, sind die meisten AB recht gut verträglich und vieles was Ärzte dazu ablassen ist schon Panikmache. Einige wenige Wirkstoffe sind Ausnahmen, wie die Klasse der Fluorchinolone oder Gentamycin, aber das wissen die Spezis selbst eigentlich auch.

Ich seh so Langzeitantibiosen besonders bei vagen Diagnosen trotzdem kritisch und würde das heute nicht mehr machen. 4 Wochen mal intensiv draufhauen, wenn es gut angeschlagen hat vielleicht noch ne Runde, aber langfristig würde ich mir nach einer Alternative suchen, z.B. Buhner.

[Susanne_05]

Kommt vielleicht auch auf individuelle Voraussetzungen und auch Vorerkrankungen an aber meine 8-wöchige Antibiose hat manche Darmbakterien komplett vernichtet. Ich war selbst erschrocken, dass meine Darmflora sich sogar nach über 2 Monaten kaum regenerieren konnte und das obwohl ich durchweg Probiotika genommen habe. Bei mir lassen erst jetzt langsam schwere Durchfälle, Schwindel und Infektanfälligkeit mehr nach, seitdem ich ganz gezielt Bakterienlysate substituiere.

Ich kenne auch keinen Arzt, der sich mit Darmflora und Zusammenhängen wirklich richtig gut auskennt. Wer kann schon sagen, wie optimal denn die individuelle Darmflora aussehen müsste, meist sind es ja doch nur allgemeine Kriterien. Im neurologischen Bereich läuft da bissl was an Forschung im Zusammenhang zur MS aber da steckt vieles ja auch noch in Kinderschuhen, soweit ich weiß...

Ist aber echt interessant, wie unterschiedlich da anscheinend jeder reagiert.